El sábado 23 de abril, la Asociación Andaluza de Hemofilia celebrará una jornada científica abierta previa a su asamblea, con el apoyo de la Asociación para la Innovación Social y la Participación Ciudadana en Salud. Se manejarán datos técnicos y asistenciales. Con los datos se puede abrumar al personal hasta la hipoxia o construir conocimiento que dé a las personas poder para intervenir en la realidad.
Sostiene el filósofo y teólogo coreano Byung-Chul Han que el dataísmo, la obsesión por el dato, está liquidando la capacidad analítica de los humanos. Hubo una Primera Ilustración, ésa que entre los siglos XVIII y XIX descubrió en la estadística una manera de iluminar las tinieblas, de fundamentar explicaciones racionales sobre las cosas y la vida. Después, en el siglo XX, la tecnología permitió elevar la escala del volumen de datos manejables y una Segunda Ilustración dictaminó que todo era susceptible de convertirse en datos e información, hasta reducir esta última a la gratuidad debido a su sobreabundancia; y con la entronización de la cultura de los Big Data, el principio de correlación se impuso al de causalidad. El fin del silogismo, dice Byung-Chul Han. Vale decir, una especie de sentencia de muerte sobre el pensamiento crítico, puesto que la realidad es la que es, los datos lo dicen, pero no es posible explicar los porqués. Algo que, podría añadirse, torpedea además en su línea de flotación a la cultura de la denominada evidencia científica como fundamento de las decisiones clínicas.
Llevándonos esta digresión a lo concreto: los pacientes (en este caso, de hemofilia) se enfrentan a una cascada de datos que les sobrepasan como un tsunami. Pero que sirven para justificar decisiones importantes, como la organización del acceso a las consultas, los medicamentos que consumen o el número de ciclos que reciben las mujeres portadoras y que quieren ser madres sin transmitir a su descendencia ese problema de salud. Vivimos, pues, también en el mundo de los pacientes y de la hemofilia, en la Ilustración de los datos. Que ya no sirven para encontrar explicaciones racionales al mundo, sino para pautar nuestra manera de intervenir en él. Una pauta sin ideas, solo de sumisión al dato puro. Un relato sin imaginación.
Precisamente fue la sequedad de la Primera Ilustración, su renuncia a soñar sin estadísticas (vale decir, a dormir sin sueños porque cuando sueña, la Razón produce monstruos), la que provocó la reacción del Romanticismo y su culto a las ruinas como expresión de los sentimientos. Por eso, Byung-Chul Han plantea la necesidad de una Tercera Ilustración, que sea capaz de superar la esclavitud del dataísmo y recupere la capacidad de construir relatos más allá de la infoxicación, blindando espacios en la vida humana para el puro disfrute del pensar, que es el origen de los relatos, del discurso articulado que explica la realidad. ¿Hacen falta datos para hacerse una idea sobre la realidad de la asistencia que reciben las personas con hemofilia en Andalucía? Desde luego. Pero los datos son el comienzo, no el final del camino. Ése es el proyecto que una asociación de pacientes podría construir: generar un relato original sobre su propia capacidad de intervención en la realidad a partir del estudio profundo de la información, transformar el bombardeo en lluvia fina; tener horizonte más allá de la sucesión enloquecida de pantallas de datos que provoca que el próximo minuto pertenezca ya al mundo de ayer.

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