El envejecimiento demográfico y la insuficiencia y rigidez de los sistemas públicos de protección social están dejando a la vista la erosión de los cuidados informales en España. Los cuidadores (vale decir, las cuidadoras) vivieron un repunte de respiro en la breve primavera de la Ley de Dependencia que pronto quedó agostada y, desde entonces, los entornos profesionales de los diferentes servicios de salud, especialmente la Enfermería de Atención Primaria, han vuelto a hacerse las mismas preguntas: hemos fomentado grupos de autoayuda bajo diversas denominaciones y formatos, procuramos mejorar la formación de las cuidadoras en casa, les hemos dado tarjetas de pase VIP para acceder a los recursos sanitarios, hacemos lo que podemos para facilitarles momentos de descanso familiar… Pero sabemos que eso no basta. Y no sabemos qué más podemos hacer.
Intentando responder a esa situación, recuerdo que hace algunos años, un puñado de enfermeras valientes intentaron salir a la calle, a los mercados de los barrios y a las plazas de los pueblos de Andalucía, a preguntarles a las mujeres cuidadoras eso mismo: qué más podemos hacer desde el sistema sanitario público. Y empezaron a pensar en dinámicas de red, en generar lazos entre los activos institucionales, informales y mediopensionistas del contexto donde viven estas personas que pudiese ayudar a mejorar la situación. Hablar de redes en organizaciones tradicionales como son los sistemas sanitarios es guay. Generarlas es otra cosa. Porque implica rediseñar los flujos de poder en las instituciones, transitar desde lo centralizado a lo descentralizado y, a partir de ahí, oh, cielos, a lo distribuido. A la pérdida de control. A poner a los mandos del proceso a esas mismas mujeres que cuidan. Y aquello no podía ser. Así que mis amigas enfermeras y quienes les acompañaron en la aventura tuvieron que cerrar el chiringuito y olvidarse de entender el sistema como una red.
Gracias a José Luis Molina acabo de encontrarme con un artículo en ‘Grafo’, revista del Departamento de Antropología Social y Cultural de la UAB, que ha hecho acordarme de mis amigas enfermeras y de su intento de generación de dinámicas de red sobre el terreno (no sobre el papel). En él se plantea una aproximación a la realidad de los cuidados informales en la enfermedad de Alzheimer desde el Análisis de Redes Sociales (ARS). Me ha llamado la atención la constatación de que es posible visualizar la situación de una cuidadora analizando parámetros cualitativos (vgr., cambios en la relación de pareja, en la vivienda, etc.) y la estructura de las redes de contactos personales. Y si es posible visualizar la situación a través de un grafo ARS, es posible intervenir: estudiar cómo se puede modificar la estructura de red para que las personas estén mejor.
El autor de este artículo, Jaime Llopis, identifica una tipología de redes de personas cuidadoras de pacientes con enfermedad de Alzheimer en función del grado de aislamiento, estrés, recursos de soporte, etc. Hay redes reducidas, institucionales, medicalizadas y normalizadas. La verdad, las taxonomías me importan bastante poco. Lo relevante es que, debajo de las redes, hay vida. Y hay quienes se están especializando en detectarla para poder intervenir.

Ilustración: tipología de redes detectadas en el estudio de referencia, cuadro de elaboración propia con material del artículo publicado en ‘Grafo’ ‘La enfermedad de Alzheimer desde el análisis de redes sociales’.