Las asociaciones de pacientes se han hecho mayores. El tiempo ha pasado y hoy puede decirse que han acumulado experiencia (y, en contados casos, patrimonio) y que, gracias a ella, si no hay cataclismos, su vida institucional sigue adelante, en una cierta inercia de estabilidad. Sin embargo, el desafío demográfico y cultural del relevo generacional de sus asociados y miembros de juntas directivas ya está aquí. Eso aboca a las asociaciones a afrontar un proceso de cambios para el que no hay manual de instrucciones.
Muchas de las organizaciones de pacientes que desarrollan sus actividades en España nacieron al calor de la apertura política que facilitó la eclosión del movimiento asociativo en los 80 del pasado siglo y su consolidación en el sector salud en la década siguiente. De ahí emergieron liderazgos, muchos de ellos todavía vigentes, que sirvieron para dar estabilidad a las relaciones del movimiento asociativo con las administraciones públicas y otros agentes empresariales e institucionales de interés sectorial.
Durante la Gran Crisis que empezó a asomar la patita en 2007, las asociaciones de pacientes en general han experimentado un estrangulamiento financiero que probablemente ha abocado a muchas de ellas a desaparecer o, en el mejor de los casos, a condicionar seriamente su actividad (en cantidad y calidad) a las urgencias de tesorería. Esta situación limita, sin duda, los proyectos de abordaje de los necesarios procesos de relevo generacional.
Sin embargo, con o sin dinero, ese cambio hay que articularlo para adaptar lenguajes y estrategias al mundo de hoy si se quiere para las asociaciones de pacientes un rol algo más que decorativo.
Por razones obvias, el movimiento asociativo en salud se concentra en el ámbito de las enfermedades crónicas (o de evolución natural relativamente larga) y muy probablemente la edad media de los miembros de estas organizaciones esté relacionada con la edad de diagnóstico de ese problema de salud. Podría pensarse que, en una sociedad de mayores, también las organizaciones cívicas van a estar integradas y dirigidas por mayores. Sin embargo, es posible que hoy por hoy esto no sea exactamente así: el estancamiento (por queme, por edad u otras razones) de las energías personales de esas minorías activas que hacen que las cosas funcionen conduce en muchos casos a ceder la soberanía de la asociación al staff técnico, contratado en los buenos y viejos tiempos de la estabilidad financiera, que ahora es precisamente el destinatario principal de los esfuerzos de captación de fondos porque, sin estas personas, no existe la asociación. Esto conlleva evidentes riesgos de evaporación, por incomparecencia de los liderazgos internos, del espíritu original que un día llevó a poner en pie una determinada organización de pacientes.
Por otro lado, el diagnóstico temprano que se va generalizando en muchas patologías de gran prevalencia abre la puerta, precisamente, a la llegada de savia joven a las asociaciones de pacientes, aunque, paradójicamente, estos nuevos miembros no pueden dedicar tantos esfuerzos a la asociación como serían necesarios, precisamente por falta de tiempo (responsabilidades familiares, laborales, académicas, etc.). Sin embargo, son estas personas las que tienen la llave de la transición generacional: son nativos de los valores y prácticas de la contemporaneidad, lo que confiere a su mirada un enorme valor estratégico para actualizar el posicionamiento de una asociación de pacientes ante sus interlocutores.
Rediseño de funciones del staff técnico, generosidad en la renovación de los liderazgos internos, reconocimiento del valor de la experiencia y estrategias operativas alineadas con la evolución del entorno quizá sean elementos importantes para reclutar militancia y talento para el movimiento asociativo en el sector salud del siglo XXI.

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