Alfonso Pedrosa. La otra noche, en el Foro InnovaER, se me quedó dando vueltas en el caletre una idea que Rosario, delegada de la Asociación Española de Porfiria, aportó a la reflexión: los tiempos de los pacientes no son los tiempos de la Administración (sanitaria). A nadie se le ocurre hacer una broma de esto: se trata de la salud de la gente. Por eso mismo, la incapacidad para dar respuesta a ese problema por parte de un entramado institucional (movimiento asociativo incluido), que ve desaparecer bajo sus pies buena parte de la legitimidad social que lo sostiene, se está tornando en tragedia en demasiados casos. Hay una estrategia posible para acompasar esos tiempos: la movilización inteligente. 

Viene a cuento todo esto por el último informe financiado por la Comisión Europea sobre políticas de reembolso en medicamentos. Su base es una encuesta por correo electrónico dirigida a 266 instituciones de los 28 estados miembros de la Unión. Habría cabido esperar una respuesta concienzuda y masiva, dado que en asuntos como el copago, el personal se juega algo más que unos céntimos. Pero no. Cuestionarios respondidos: 109. Cuestionarios respondidos por asociaciones de pacientes y consumidores: 28 sobre un total de 92 organizaciones sectoriales contactadas. De ellas, 13 respondieron que carecían de competencias o recursos para cumplimentar toda la encuesta. En España, ninguna organización de pacientes o consumidores cumplimentó los cuestionarios.

Los pacientes se han ganado, se están ganando, el derecho a cartografiar los nuevos territorios de la co-decisión en pie de igualdad con los decisores tradicionales en el ámbito de la salud (Administración, aseguradoras, sector farmacéutico). Pero ese derecho se sostiene a mano, día a día. Si no, se repetirán los fiascos como el acaecido en la subcomisión parlamentaria sobre los problemas estructurales del sistema sanitario en España, a pesar del trabajo de expertos y grupos políticos. Hasta el colapso del sistema por agotamiento.

No son tiempos de voluntarismo. Más bien de acceso a la información. De conocimiento. De conciencia crítica. De formación. De ciudadanía mayor de edad.