La participación ciudadana no es ninguna broma, y menos aplicada al ámbito de la salud. Requiere una toma de conciencia progresiva ante la propia capacidad de intervención en la realidad que sólo se despierta haciendo el viaje que va de la información al conocimiento. Y adquirir conocimiento es una tarea ardua, fatigosa, que requiere esfuerzo intelectual. La articulación de una idea, de cualquier idea, necesita de un relato, de un discurso coherente que explique una determinada aproximación a la realidad. Actualmente, las tormentas de la Red han despertado al dragón del cambio cultural, que cuestiona la mera existencia de las instituciones. Y las instituciones se apresuran a ofrecer el pan y la sal de la participación a la ciudadanía que aporrea sus puertas o, peor, que se organiza al margen de la vida institucional de siempre, generando básicamente ruido. Y rescatan viejas palabras, se apuntan a cualquier moda, se enfundan en el traje diseñado por cualquier metodólogo de tres al cuarto e intentan travestirse de apertura y amabilidad. Tampoco la ciudadanía llamada a participar sabe dar razón de sí misma y, una vez despertado el dragón, camina entre la anestesia de la canción triste de las instituciones y la deriva hacia su transformación en masa, que es una forma de bestialización. Eso que les pasa a las instituciones y a las iniciativas ciudadanas tiene que ver con un error de fondo: confundir la transparencia con la verdad. Precisamente el intento por aproximarse a la verdad es el combustible que permite realizar el viaje de la información al conocimiento. A fin de cuentas, la pregunta última que da razón del compromiso vital con el propio tiempo (eso es la participación, que a su vez es lo mismo que la política, que es lo mismo que gobernar en lo posible la propia vida) consiste en saber qué relación tiene la propia existencia, lo que uno hace, lo que uno sueña, por lo que uno lucha, con la verdad. Vivimos en una era de obsesión por la transparencia, que exige el acceso inmediato y total a la información. Pero la verdad, el conocimiento buscado, se cultiva en la penumbra del estudio, hasta que madura y eclosiona en ráfagas de luz. Sin calma, sin silencio, sin reflexión, sin trabajo fuera de los focos, no hay conocimiento, sólo infoxicación. Por eso, poner en pie un verdadero discurso propio es una empresa difícil. Por eso, saber requiere esfuerzo. Por eso, para saber participar hay que estudiar. Os dejo algunas referencias de mis lecturas imprescindibles sobre innovación social y participación ciudadana en salud. ¿Alguien se anima?
1. La participación efectiva y el compromiso con el entorno.
- Castells, Manuel. Comunicación y poder (2009). Alianza, Madrid.
- García de la Cruz, Juan José. La defensa de intereses ante las autoridades públicas.¿Acción colectiva o acción individual? Revista Española de Investigaciones Sociológicas, Madrid, 1995.
- Han, Byung-Chul. Im Schwarm (2013). Trad. En el enjambre, Herder, Barcelona, 2014.
- Judt, Tony. Ill fares the Land (2010). Trad. Algo va mal, Taurus, Madrid, 2011.
- VV.AA. ¿Democracia sigilosa en España? Preferencias de la ciudadanía española sobre las formas de decisión política y sus factores explicativos. Centro de Investigaciones Sociológicas, Madrid, 2012.
2. La mayoría de edad ciudadana.
- Gallivan, Jennifer, et al. The many faces of patient engagement. Journal of Participatory Medicine, 2012.
- Steiner, George. Barbarie de l’ignorance (1997). Trad. La barbarie de la ignorancia, Taller de Mario Muchnik, Madrid, 2000.
- Steiner, George. The Idea of Europe (2004). Trad. La idea de Europa, Siruela, Madrid, 2005.
- VV.AA. Acción comunitaria en la red. Graó, Barcelona, 2012.
- VV.AA. Manifiesto crowd: la empresa y la inteligencia de las multitudes. Laboratorio de Tendencias, 2013.
3. La participación a intramuros de las organizaciones.
- Molina, José Luis. El organigrama informal de las organizaciones. Revista Redes. RedIris, 1999.
- Sennet, Richard. The Craftsman (2008). Trad. El artesano. Anagrama, Barcelona, 2009.
4. El diseño de espacios compartidos.
- Granovetter, Mark S. The Strength of Weak Ties, American Journal of Sociology (1973). Trad. La fuerza de los lazos débiles, Revista de Política y Sociedad, Madrid, 2000.
- Johnson, Steven. Emergence. The Connected Lives of Ants, Brains, Cities and Software (2001). Trad. Sistemas emergentes. O qué tienen en común hormigas, neuronas, ciudades y software. Fondo de Cultura Económica, Madrid, 2003.
- Maya, Isidro, et al. Comunidades preparadas para la salud. Preparación comunitaria y práctica profesional de los trabajadores sociales de Atención Primaria en Andalucía. Bubok, Madrid, 2010.
- Requena, Félix, comp. Análisis de redes sociales. Orígenes, teorías y aplicaciones. Centro de Investigaciones Sociológicas, Madrid, 2012.
5. Innovación en gobierno abierto y transparencia.
- Abreu, José Luis. Social Innovation: Concept and Stages. International Journal of Good Conscience (2011). Trad. Innovación social: conceptos y etapas. Universidad Autónoma de Nuevo León, San Nicolás de los Garza, 2011.
- Himanen, Pekka. The Hacker Ethic and the Spirit of the Information Age (2001). Trad. La ética del hacker y el espíritu de la era de la información. Destino, 2003.
- Howaldt, Jürgen, y Schwarz, Michael. Social Innovation: Concepts, research fields and international trends. Zentrum für Lern-und Wissensmanagement (ZLW), Dortmund, 2010.
- Murray, Robin, et al. The Open Book of Social Innovation. The Young Foundation, London, 2010.
- Popper, Karl. The Open Society and Its Enemies (1945). Trad. La sociedad abierta y sus enemigos. Planeta, Barcelona, 1992.
- Ramírez Alujas, Álvaro. Gobierno abierto y modernización de la gestión pública. Revista Enfoques de Ciencia Política y Administración Pública (2011).
- Ugarte, David de. Trilogía de las redes (edición unificada de El poder de las redes, Filés y Los futuros que vienen). Biblioteca de Las Indias Electrónicas, Montevideo, 2011.
- VV.AA. Social Innovation. What is it and why is it important to understand it better. Centre de Recherche sur les innovation socials. Toronto, 2010.
- VV.AA. Design thinking: business innovation. MJV Press, Río de Janeiro, 2012.
- VV. AA. Estudio sobre Objetivos, Estrategias y Actuaciones Nacionales e Internacionales en Materia de Gobierno Abierto. Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la Sociedad de la Información, Madrid, 2012.
- VV.AA. The Cluetrain Manifesto (1999). Trad. El Manifiesto Cluetrain, Deusto, Bilbao, 2008.
Fotografía: una experiencia de innovación social y participación ciudadana en salud, I Curso de Extensión Universitaria sobre Salud y Comunidad Rural, El Madroño (Sevilla), octubre-noviembre 2012; pantallazo del portal de la Comisión Europea sobre Innovación Social.
diciembre 20, 2015 at 12:19 pm
¿Alguien te respondió a esa pregunta final? Yo me animo Alfonso. La relación de lecturas se me antoja casi obligada para pasar del estar en los brazos de quienes dirigen y deciden llevándonos en sanidad de un lado a otro hasta el gateo, y de ahí a los pasos que tenemos que dar ciudadanos y ciudadanas pacientes. Y digo PACIENTES con conocimiento de las vertientes que el término posee.
diciembre 20, 2015 at 3:10 pm
Sí, Lola, hay personas que se atreven y se animan, como tú, a responder a esa pregunta final. Soy radicalmente optimista en esto. Andamos cada cual dispersos en nuestros afanes y a veces ocurre que, ante el desafío que supone construir la propia conciencia crítica, nos desanimamos porque afrontamos esa tarea en soledad y desconfiamos de la utilidad del esfuerzo individual. Pero, cuando en el camino te cruzas con verdaderos iguales y se comparten dudas y certezas, aparece un sentido de semejanza entre las personas que termina tejiendo una verdadera conspiración de la gente decente que se desarrolla en un territorio nuevo, el de la deliberación entre personas más allá de los límites de la propia cultura de procedencia o del sentido de pertenencia a una determinada organización. Para mí, al menos, ha sido un verdadero hallazgo entender que un paciente no es una criatura menor de edad y sometida a esos poderes de los que hablas en virtud del hecho de su fragilidad debida a las circunstancias impuestas por la enfermedad: para mí, un paciente es un ciudadano que tiene un problema de salud. Por eso, volviendo a ese esfuerzo individual por construir el propio pensamiento crítico ante la realidad que cada cual vive, somos cada uno, cada una, maestros de los demás: construyamos un puzzle de conocimiento con las piezas que cada cual pueda aportar. Formémonos entre nosotros. No necesitamos a ningún gurú. En mi caso, lo sabes, cuenta conmigo: tus aportaciones valen tanto o más que cualquier referencia bibliográfica de las que se mencionan en este post.