Synaptica

jurvetson, galería Flickr.

Redacción Synaptica. Los últimos datos de la Agencia Europea del Medicamento sobre exportaciones-importaciones paralelas en territorio UE, hablan por ellos mismos. Sólo en el pasado mes de mayo, 36 empresas distribuidoras exportaron 75 medicamentos bajo 185 presentaciones a Alemania, Suecia, Holanda, Reino Unido, Irlanda, Dinamarca y Francia. En la lista de países exportadores (hasta 22, en función de cada operación), siempre aparece España.

Oferta y demanda, diferencial de precios, leyes del mercado… La distribución española, se dice, no puede ser una isla. De acuerdo. Entonces, hay que aceptar, en buena lógica, los planteamientos de quienes piden que tampoco lo sea su fundamento: el mercado de la oficina de farmacia.

timparkinson, galería Flickr.

Redacción Synaptica. La fueza de ventas del futuro. Con esa idea titula Dan Bobear un post en Pixels & Pills, en el que analiza algunas tendencias de cambio en el mundo de lo que por estos pagos se conoce como visita médica.

Bobear identifica algunas áreas de competencias que deben ser incorporadas por estos profesionales más pronto que tarde: cacharros, datos y sociabilidad. Vale decir: la fuerza de ventas del futuro tiene que empezar a manejarse hoy con desenvoltura en el manejo de los soportes tecnológicos de la era de la información, debe basar sus acciones estratégicas en un profundo análisis de los datos de campo y ha de tener en cuenta que, si no quiere quedarse fuera de juego, debe integrarse en el ecosistema social-virtual en el que viven (vivirán, empiezan a vivir) los médicos y los consumidores (sí, consumers).

En el mismo post de Dan ya se apuntan acciones en este sentido de algunas compañías, como la compra por Otsuka de 1.300 IPads para sus sales representatives, o se plantean propuestas como la de la necesidad de que una parte de la fuerza de ventas se dedique en exclusiva a la minería de datos, explorando, con la máxima precisión posible, la expresión mensurable del entorno sociodemográfico y económico en el que se desenvuelve su trabajo.

Nadie sabe dónde terminará esta deriva continental que parece empieza a constatarse en un sector profesional clave en la visibilidad técnica y comercial del medicamento. Tendrá más posibilidades de buena fortuna si los timoneles del proceso no olvidan que este asunto es mucho más que tecnologías y estrategias. Es un cambio cultural. Una nueva mentalidad. Una oportunidad de oro para recuperar en los negocios el sonido de la voz humana. Una oportunidad para hacerlo mejor.

Alfonso Pedrosa. Anoche me quedé en la redacción del periódico hasta muy tarde. Mientras el guiso informativo hacía chup-chup, aproveché para descargarme y leer un libro del que tuve noticia hace algunas semanas, gracias a los auspicios de @internetysalud, en una de esas conversaciones formales en las que he tenido la fortuna de participar recientemente; con gente como @estebancicero o @randrom, entre otras personas de las que aprendo mucho cada vez que me cruzo con ellas. El libro en cuestión, de 2007, se llama Planeta Web 2.0, trata básicamente sobre la noción de inteligencia colectiva y sus autores son Cristóbal Cobo y Hugo Pardo. La web de la descarga, aquí.

El capítulo que más me interesó anoche, y del que pude entender algo gracias al silencio provisional de las vuvuzelas (mi puesto en la redacción está ubicado dentro de un triángulo cuyos tres vértices son sendas pantallas de televisión) es el cuarto, Un esbozo de ideas críticas sobre la Web 2.0; su autor es Hugo Pardo. En él, este profesor de Comunicación Digital de la Universidad de Vic habla de las carencias de las utopías tecnológicas, de los peligros del ruido (la infoxicación) y de eso que él llama falacias del periodismo colaborativo. Habla también (y es lo que viene al caso), de los hubs, esos entes nodulares alrededor de los cuales se concita la articulación de una comunidad. Las plataformas benéficas que nos hacen la vida más fácil en la Red, en un rango que va desde un alojamiento para blogs (vale decir, para bloggers) a los gigantes que nos regalan el uso de sus CMS, sus gigas para nuestras cuentas de correo, su algoritmo restaurador del orden en la galaxia del caos cibernético. Un hub es algo bueno, en principio. Pero también es un centro de poder, de control. Y cabe el riesgo de que, un mal día, los grandes hubs se pasen al lado marrón y se conviertan en cárceles doradas, en la casita de chocolate donde vive la bruja malvada y, detrás del atracón a gominolas y pasteles, vengan el caldero hirviente y la opresión. Dice Pardo que "líderes de opinión, carismáticos y grandes divulgadores, crean tendencias y modas, imponen nuevas fórmulas sociales y extienden ideas. Ellos son el oscuro objeto de deseo de la publicidad y el marketing y quienes lideran el preferential attachment de la Web 2.0, dejando escasa atención para el resto de participantes de la red". Pardo sigue su razonamiento y concluye que "precisamente esta dinámica de los hubs es el más duro argumento contra la utópica visión de un ciberespacio igualitario".

Parece sensato, pues, también cuando se construyen relatos en torno a la sanidad y la salud en Internet, confiar en los hubs. Pero sin perder jamás el instinto de independencia, la defensa netocrática de la igualdad radical en la Red. Porque si eso se olvida, empezarán a aparecer tribunales de limpieza de sangre que se arrogarán la prerrogativa de repartir ejecutorias de hidalguía para decidir quién y dónde puede decir qué sobre sanidad y salud en Internet. Y eso sería una pena, la verdad. Aunque tampoco tendría demasiada importancia: basta irse con los trastos (sobre todo si se va por la vida ligero de equipaje) a otra parte y plantar el carromato en cualquier pradera de la Red.

Aquí abajo, un hub al que todos debemos mucho. No está de más reflexionar sobre sus mecanismos de funcionamiento, sobre su munificencia. Pero sin olvidar que existe el mare liberum de Internet. Y que, para algunos de nosotros, la Red no es un parque temático (al menos, no es sólo eso). Es, queremos que sea, nuestro hogar. Y el hogar, en el Nuevo Mundo, hay que defenderlo. Porque no sabemos si tendremos una segunda oportunidad para aprender a vivir en él.

Infographic by PPC Blog, vía Perogrullo.

En estos últimos viajes conversacionales he identificado tres territorios apenas intuidos, amplias zonas de terra ignota cuyo conocimiento me parece fundamental y sobre las que, por ahora, la cartografía disponible apenas se reduce a los relatos de taberna portuaria de noches de lluvia y ron y a algún escollo solitario en el océano descubierto por mera casualidad y anotado en las cartas de marear por algún piloto voluntarioso.

El primer hito sin perfiles claros aún es un estrecho, tan peligroso y retador como el de Magallanes: la construcción de la identidad digital desde la ¿superación? de la dicotomía entre la vida personal y la pertenencia a una organización que recurre a sus empleados para fortalecer su presencia en la Red. ¿Cómo hablar con una voz humana, auténtica, cuando el pan que se come depende de una institución? Hay algunos intentos corporativos de regular el blogging y la presencia en las denominadas redes sociales, como hizo en su día la BBC, que pueden servir como libro de instrucciones en algunos casos. Pero está claro que los empleados de una institución tendrán voz propia en Internet en la medida en que esa organización se alinee con el cambio cultural que supone todo esto; en la medida en que se vayan tomando referencias de las implicaciones antropológicas que, entre otras repercusiones, conllevan revisar de arriba abajo las nociones de jornada laboral y de productividad; en la medida en que los nodos de decisión de las organizaciones entiendan que ése es el único camino para que éstas sean creíbles. Todo un proceso de refundación institucional, vaya.

El segundo gran vacío cartográfico es el de la identificación de esa civilización magnífica de la que se oyen leyendas de riqueza y relatos de terror, que ejerce una fascinación magnética sobre oleadas de exploradores: muchos han vuelto de ese viaje con las manos vacías y otros no han regresado jamás. Es la ciudad habitada por una tribu misteriosa a la que algunos llaman la gente. ¿Dónde está la gente cuando se habla de salud y sanidad en Internet? ¿Escondida detrás de la brecha digital? Quizá profundizar en el concepto de deliberación entre iguales ayude a anotar algunos puntos de referencia en el mapa de ruta: es incompatible vivir en el gueto y descubrir nuevos mundos. ¿Quién es la gente, en el mundo de la salud? ¿Los pacientes? Nadie se llama a sí mismo de esa manera, de entrada, hasta que no se siente interpelado directamente por la enfermedad; eso es el movimiento asociativo y, gracias a Internet, están cambiando muchas cosas ahí. Pero, ¿dónde está la gente, alrededor de qué hogueras se sientan para contar y escuchar historias? ¿Qué ha pasado con aquellos viajeros que fueron en su busca y no han regresado? ¿Han sido devorados por las fieras? Probablemente no. Es muy posible (y ésa es una de las grandezas de la nueva cultura) que se hayan mezclado con los nativos, que hayan sido absorbidos por la tribu de la gente, en un proceso maravilloso de mestizaje. Es muy posible que, simplemente, hayan renunciado a algunas marcas identitarias de origen (aquellas que impedían la mezcla, la fusión) y formen parte ya de otra cosa, enriqueciendo de paso con su patrimonio vital a la civilización misteriosa de la gente. Para seguir la pista a esos exploradores perdidos puede ser útil ir dejando puestos de avanzada en los claros del bosque, que sirvan para iniciar una, de momento, tímida relación de intercambio: eso es lo que hemos hecho en Synaptica al lanzar algunas propuestas de participación ciudadana en la gestión sanitaria o al abrir ventanas de mapeo de nuestro entorno político y asistencial más cercano. Quizá esos puestos de avanzada desaparezcan y sean olvidados porque la tribu de la gente no tenga interés en el trueque, o acaben siendo el origen de nuevas ciudades, o sean desmantelados porque quienes los han puesto en pie se vayan a vivir con la tribu porque hayan decidido integrarse en esa civilización de leyenda y desaparecer en su seno.

El tercer vacío no sé qué forma tiene, pero sé que existe. Es esa sensación de no hacer pie al vadear los ríos de la selva, la niebla que envuelve el estuario donde se ha fondeado, la desorientación en el Círculo Polar Ártico, el Mar de los Sargazos. Es el déficit de reflexión previa antes de adentrarse en el territorio desconocido, la fiebre por la moda, el dospuntocerismo guay, los gurús de cartón piedra. El oficio de navegar se aprende con la práctica, pero el arte de marear requiere estudio. Y hay quien ha estudiado mucho, que ha elaborado tablas astronómicas, que conoce los secretos del astrolabio, que domina la carpintería de ribera, el carenado de precisión. Ese corpus de conocimiento llega a adoptar en ocasiones ribetes de literatura salvífica, de relatos nacidos de una cierta tradición bíblica trufada de ciencia ficción. A veces suenan extraños, entre otras razones porque utilizan en su elaboración materiales léxicos y referentes conceptuales que expresan la necesidad de saberse nuevos. Ahí dejo una muestra, con un guiño y una sonrisa, para hacernos una idea de a qué altura nos estamos moviendo: "Y aconteció que Microsoft hízose grande y poderosa entre las Corporaciones del Microchip; más poderosa que cualquiera de las empresas de CPU antes de que crecieran. Y el corazón de Gates se endureció, y dirigiéndose a sus Clientes y a sus Ingenieros oyéronse las palabras de su maldición: ‘Hijos de Von Neumann, oídme. IBM y las Corporaciones de las CPU encadenaron a vuestros antepasados con graves y penosas Licencias, hasta el extremo que clamabais a los espíritus de Turing y Von Neumann implorando vuestra liberación. Ahora yo os digo: soy más poderoso que cualquiera de las corporaciones que me precedieron. ¿Está en mi ánimo liberaros de vuestras licencias? ¡Ni por asomo!, os encadenaré con licencias dos veces más graves y diez veces más peligrosas que mis antepasados… Os capturaré y esclavizaré como ninguna otra generación ha sido antes esclavizada. ¡Cuán inútil, pues, implorar a los espíritus de Turing, Von Neumann y Moore! Ellos ya no os pueden oir. Mi poder es ya mucho mayor que el de ellos. Ahora ya sólo podéis implorarme a mí y vivir al aire de mi misericordia y de mi cólera. Soy Gates, las Puertas del Infierno; mío es el portal de entrada a MSNBC y mías son las llaves de la Pantalla Azul de la Muerte. Amedrentaos, amedrentaos en extremo; servidme sólo a mí, y viviréis’". Tomado de La ética del hacker y el espíritu de la era de la información, cita de El Evangelio de Tux.

Encontrar la voz propia, aprender a deliberar entre iguales, conocer los textos epónimos de la cultura de la Red. Y toda la vida por delante para explorar el Nuevo Mundo. No está mal, creo; nada mal. Ahora empieza a cobrar todo su sentido aquel eslogan del ciberpunk español que aprendí leyendo a David de Ugarte: quiero hacer un hermoso blog como parte de una hermosa vida.

Hemos aplicado datos de la web parlamentaria institucional a la base de Google Maps, ubicando a cada uno de los 17 diputados (y a la consejera que comparece ante ellos, xD) en su provincia y asociándolos a su foto y a su perfil oficial.

¿Que para qué sirve eso? Para lo que ustedes quieran, faltaría más. A ver. ¿Por qué no hay ningún diputado por Huelva en la Comisión? Pues pregúnteselo a la presidenta de la Comisión, que para eso tiene una dirección email a la que usted puede acceder directamente. ¿Que quiere felicitar o poner a caldo a alguna de sus señorías? ¿A todas? Pues deje su comentario en el mapa y anime a sus vecinos a participar. (La consulta del mapa es abierta; y para participar, basta tener una cuenta de Google). ¿Quiere saber qué hacen los representantes de los partidos políticos votados por la gente cuando se acaban los periodos de sesiones? ¿Trabajan duramente en sus respectivas circunscripciones por usted? ¿Viven días de vino y rosas en plan vacaciones gratis total? ¿Hay algo que no funciona en la asistencia sanitaria que se ofrece en su entorno? ¿Algo que sí funciona? ¿Necesita su barrio o su pueblo un nuevo centro de salud? ¿Cómo le fue la otra noche en Urgencias? Pues… Hable con ell@s. Pregúnteles. Presióneles. Pídales cuentas. Usted los votó. O no. Pero, en cualquier caso, sus señorías toman decisiones que nos afectan a todos. Y, por si fuera poco, lo hacen en nuestro nombre.

Ustedes mismos.

Ver, consultar y comentar el mapa Comisión de Salud del Parlamento de Andalucía.

Galería Flickr de Glutnix.

Redacción Synaptica. Parece que son tiempos de lanzarse y decir quién es uno y a qué se dedica. Nunca los gobiernos en España han expresado la necesidad de dar razón de por qué hacen lo que hacen, más allá de los controles parlamentarios. En sanidad no, desde luego. Hasta que la erosión de las turbulencias sobre el sistema empieza a calar hondo, a tocar tejido medular.

Un post del blog de la agencia de publicidad TMF ofrece el acceso al vídeo de una creatividad realizada para el Servicio Andaluz de Salud basada en el concepto de la garantía comercial. En la asociación de ideas entre el derecho del consumidor al respaldo de la marca si hay problemas y la asistencia sanitaria pública. El nexo entre ambas: la garantía como valor de calidad.

En fin. En el mercado, las garantías de los productos tienen fecha de caducidad. ¿Y en el sistema sanitario público? ¿También la tienen? Si otros sistemas ofrecen mejores garantías, ¿los consumidores de la sanidad pública, hasta ahora y todavía integrantes de un gran mercado cautivo y gruñón, se irán?

En este caso, un mapa de los hospitales regionales de la sanidad pública andaluza. Los hemos ubicado y anotado con un puñado de datos básicos utillizando la herramienta de mapeo de Google: cuánto hay que esperar para la primera consulta, para operarse en sus quirófanos. Cómo perciben los pacientes la calidad asistencial, el respeto a su intimidad, la limpieza. Los datos proceden del Servicio Andaluz de Salud. Nosotros sólo los hemos puesto en relación, en plan mashup, con su ubicación geográfica.

El mapa de los hospitales regionales andaluces es un proyecto abierto. Puede ser enriquecido con comentarios e incorporado a otros mapas que circulen por ahí. Es la primera página de nuestro cartulario de navegación. Y, como los cosmógrafos de las viejas colecciones cartográficas, miramos de vez en cuando al mar a la espera de que aparezca en el horizonte un navío de tornaviaje de tierras lejanas, cargado de riquezas y de información, de relatos de pilotos y marinos que mejoren nuestro trabajo, que perfeccionen nuestros mapas, que los superen con sus propios proyectos y nos faciliten a todos el buen navegar.

Ver, acceder a datos y comentar el mapa Hospitales regionales del SAS.

Galería Flickr de pulguita.

Esteban Bravo, socio fundador de esta empresa, razona sobre los motivos de fondo de la utilidad de una iniciativa como ésta (de la que nos alegramos especialmente porque, en alguna medida, fuimos fuente de inspiración) y plantea su reflexión desde la duda: ¿qué aporta a la comunidad twittear sobre el bocata de chope que me estoy zampando en este momento? Dicho de otro modo: ¿sirven de verdad para algo las redes sociales de Internet? Para Esteban, y para tantos que nos vamos acompañando por los senderos de la jungla de la Red, no hay una respuesta clara, validable de modo universal. Científica, digamos. Pero una cosa sí tiene clara este veterano de la comunicación sanitaria: esperar a que lleguen las evidencias para lanzarse al océano de Internet es arriesgarse a llegar tarde.

Disfruten del bocata de chope de Esteban y compártanlo: les va a saber a jamón de pata negra, de verdad.

Galería Flickr de dan paluska, para la foto.

Redacción Synaptica. En cuanto tuvimos a la vista un ejemplar de la reciente traducción al castellano del libro de Jeff Jarvis, Y Google, ¿cómo lo haría?, realizada por Silvia Cobo, alias Lola, nos lanzamos sobre él con hambre de festín. Jarvis, columnista de The Guardian y bloguero de referencia en el mundo de la comunicación, dibuja en ese libro el alzado de una civilización transformada por la democratización en el acceso a la información y la fragmentación de mercados y audiencias. En ese universo, Google es el gran ejemplo de éxito empresarial; según Jarvis, su secreto está en orientar sus esfuerzos hacia la creación de espacios de flujo de la información que renuncia a controlar, en ser plataforma. Jarvis enumera, casi hasta la extenuación, casos concretos de aplicación de esa lógica. Jarvis habla de muchas cosas. También de sanidad. El gran Jeff no sabe mucho de este tema, ni falta que le hace, pero sí que sabe de lo suyo: sufre fibrilación auricular y lo cuenta, abogando por la libertad de compartir en Internet esa información porque, así lo explica, hacerlo le ha ayudado a entender mejor la enfermedad, a recibir consejos de otros pacientes, a estar al día de nuevas opciones terapéuticas. También esboza el planteamiento, clásico a estas alturas, de la conveniencia de que los centros y profesionales hagan públicos sus indicadores. Así funcionaría lo que él llama el Hospital San Google. Debate abierto, como es sabido, que probablemente sea superado pronto por el tsunami de la tozuda realidad: adentrarse en la selva de la reputación digital ya no es una decisión optativa.

Jarvis llama la atención además sobre la experiencia de la red de pacientes PatientsLikeMe, de la que alguna vez hemos hablado por aquí, y explica cómo este movimiento asociativo se financia permitiendo el acceso a datos anónimos de los perfiles de pacientes a empresas del sector. Aquí sí que abre el veterano periodista una ventana de reflexión que conduce a territorios inexplorados. Quizá sin darse cuenta en toda su dimensión, pero lo hace, abriendo pistas para tirar del hilo del razonamiento: los datos de los pacientes son de los pacientes. No de los médicos, ni de los demás profesionales sanitarios, ni de los gestores, ni de las compañías farmacéuticas, ni de las aseguradoras. Son de la gente. Y tienen valor de mercado.

Puede aducirse que ya se retribuye a la gente indirectamente por ceder su información para un ensayo clínico, una base de datos epidemiológica o una encuesta de satisfacción. La retribución ya estaría implícita en los resultados de los procesos (industriales, políticos, sociológicos) articulados con esa información. Desde cierto punto de vista, es verdad. Pero que ese argumento se utiliza habitualmente como excusa para pastorear al personal y escamotear explicaciones, también lo es. Dinero. Hablamos de dinero. Del dinero de la gente. Los datos tienen valor, pero también precio.

¿Habría pues, que añadir a los costes de la gestión sanitaria o de la investigación farmacológica el precio de la cesión de esa información privada por parte de los usuarios de una organización asistencial? Ésa es la pregunta, formulada desde la lógica institucional vigente. Y las instituciones, por muy en decadencia que esté hoy la cultura del control de la información que las mantiene en pie, van a responder que no. Que no están dispuestas a ese encarecimiento de los costes de producción. Lo que en realidad plantea la atribución de valor de mercado a los datos personales de salud no es un encarecimiento de los costes, sino más bien su redistribución: si yo cedo mis datos, ¿eso tiene beneficios fiscales para mí? ¿Beneficios fiscales que, por ejemplo, Hacienda va a compensar en sus ingresos detrayéndolos de las subvenciones industriales? ¿Del precio de los medicamentos? Si yo cedo mis datos a mi hospital, ¿voy a tener mejor atención médica para mi problema porque, a cambio, ese equipo asistencial va a tener más y mejores medios para atenderme? Si mis datos sirven para que un medicamento sea más seguro, ¿voy a obtener descuentos cuando tenga que comprarlo? El valor de mercado de los datos como factor de redistribución. Y algo todavía menos aceptable para las instituciones: el valor de mercado de los datos como elemento de anclaje en la gente del control de la financiación. Como proceso de asunción del poder. De empoderamiento. ¿Les suena? Hay a quien le da miedo todo esto. A nosotros nos gusta. Nos hace pensar.

Galería Flickr de Jonathas Rodrigues.

Redacción Synaptica. La información es el combustible de la Red. También lo es el de la ciencia. Sin embargo, en la comunidad científica en general y biomédica-clínica en particular no es infrecuente la desconfianza hacia los contenidos que circulan por Internet. Se suele aducir, desde este planteamiento, que no puede dársele la misma credibilidad a un resultado de búsqueda en Google que al paper publicado en una revista médica de alto impacto. Y es verdad. Bajo cierto punto de vista. Eso invalidaría a la Red como fuente de conocimiento si un resultado de un motor de búsqueda fuese en sí mismo una entidad de la misma naturaleza que un artículo publicado en Science o en Nature, pongamos por caso. No lo son: pertecen a lógicas distintas, aunque tienen muchos elementos en común. La relevancia en Google, articulada en algoritmos de enorme complejidad, tiene que ver con el tráfico, los enlaces y las palabras clave; la relevancia de un artículo publicado en una revista científica tiene que ver, poltergeists aparte, con una deliberación jerarquizada que, curiosamente, rompe la lógica del debate entre iguales, seña de identidad de la comunidad científica. Y de Internet. Esa comparación no tiene sentido en un contexto de red distribuida, donde las jerarquías, gracias a los hipervínculos, saltan por los aires y los entornos de excelencia, que existen, vienen determinados por la adhesión a las propuestas circulantes; una adhesión articulada por el prestigio, no por el control de la información. Además, Googlenet no es Internet: en las profundidades abisales de la Web habitan criaturas fascinantes que no aparecen en las primeras decenas de páginas que ofrecen los resultados de Google, pero con las que es posible contactar a la distancia de un click de ratón si la suerte y la pericia, entre otros factores, ayudan a la navegación.

Hablamos de otra cosa. Hablamos de que el conocimiento científico avanza gracias a la deliberación y el debate libres entre iguales. Exactamente como ocurre en la cultura de la red distribuida, tan antigua como el mundo pero vivificada ahora gracias a Internet. De hecho, si hay algo que le molesta a cualquier investigador serio, pongamos por caso, del ámbito biomédico, es que se le oriente desde arriba el trabajo por una cúpula de mandarines a los que no reconoce como interlocutores válidos o sobre los que tiene sospechas de que se comportan en función de criterios ajenos a la discusión de los datos experimentales. Las revistas científicas y las convocatorias de ayudas a proyectos de investigación están llenos de ejemplos de ello. Tan es así que el prestigio de esas revistas y de esas convocatorias cae en picado si la erosión que ejerce sobre ellas el unfair play no se detiene a tiempo. Una de las consecuencias de este tipo de fenómenos es que el avance del conocimiento se ralentiza: precisamente porque se pone en cuestión la credibilidad de la red de intercambio de información. Así es la ciencia. Y así es también Internet: los intentos por imponer sistemas de peaje en la navegación por la Red sólo esconden detrás estrategias de poder que buscan bloquear el acceso abierto a la información. La diferencia está en que los científicos que se mueven en una cultura tradicional, de red jerarquizada, lo tienen difícil para sacudirse de encima la fiscalización del poder. Por el contrario, los ciudadanos que se han ido a vivir a Internet lo tienen muy fácil: el hipervínculo los ha liberado, no hay que pedir permiso a nadie para conectar con cualquier nodo de la red distribuida.

En el universo tecnocientífico se suele poner en solfa la distribución abierta, sin límites, de toda la información: el argumento fundamental es que la propiedad intelectual impulsa la investigación, porque las expectativas de retornos económicos de las patentes anima a trabajar, a innovar y a aplicar esos descubrimientos. Algunas expresiones de este controvertido asunto pueden encontrarse en determinadas reacciones de la comunidad científica, como el fenómeno emergente de las revistas de acceso abierto y alta calidad, y en determinadas acciones sobre ella, como la presión que ejercen los financiadores de proyectos para que no se publiquen datos susceptibles de ser patentados antes de que, efectivamente, se registre su protección. Ese debate también se ha dado y se da en Internet desde sus inicios. lnternet nació, se desarrolló y existe gracias a la pasión de un grupo de gente de diversa ralea y pelaje a los que unía y une un cierto estilo de vida que tiene unas señas de identidad que se asumen por cada individuo en mayor o menor grado: conciencia de la potencia de la tecnología para catalizar un profundo cambio cultural, voluntad de compartir lo que se sabe y de aprender de los demás por encima del valor crematístico de la información y pasión por la tarea que se tiene delante, percibida como una aventura que compromete la existencia, no como un deber impuesto únicamente por las necesidades nutricias. Así son también los científicos. En el caso de Internet, todo eso ha cuajado en lo que se ha dado en llamar la ética hacker, cuyos desarrollos explican procesos tan fundamentales para entender la vida hoy dentro y fuera de la Red como la eclosión de los gigantes empresariales de la informática en paralelo a las diversas iniciativas relacionadas con el software libre. Linus Torvalds fue y es un hacker. Bill Gates fue un hacker, pero ya no lo es; aunque le gustaría volver a serlo, y de vez en cuando regresa a las andadas, al menos en cierta medida, cuando Microsoft libera algunos de sus productos.

Hay quien piensa que la obsesión por las patentes en el mundo de la investigación biomédica retrasa los avances en el conocimiento científico. En buena lógica, ralentizar la liberación de información a la arena del debate implica que va a haber menos voces cualificadas implicadas en la discusión científica y que el hallazgo de partida va a tardar más tiempo en recibir aportaciones que lo mejoren. Hay quien ha estudiado algún caso concreto, como el de la secuenciación del genoma humano. En Internet, la opción por los diferentes sistemas y niveles de licencias de uso de la información ha resuelto en buena medida ese conflicto y ha evitado, por ahora, que el océano de Red se haya partido en dos, en un mar abierto a la navegación y a sus posibilidades de interconexión y en otro cerrado, propenso al bloqueo y a la coerción. En la Red conviven diferentes paquetes de información bajo grados de protección pensados ad hoc para cada situación: en Internet es posible compaginar la protección de la innovación con el avance deliberativo, compartido, del conocimiento. ¿Por qué alguien no empieza a pensar algo parecido desde y para la comunidad científica? Un escenario en el que una compañía farmacéutica pueda comprometerse de manera viable en el desarrollo de nuevos medicamentos y en el que, a la vez, el trabajo de investigación en abierto pueda ayudar a que esos productos sean mejores y lleguen antes a quienes los necesitan no es una boutade adolescente: es una consecuencia lógica de la nueva cultura de la red distribuida. Y eso no es el futuro. Ya está aquí.

Galería Flickr de Antonio Tajuelo.

Redacción Synaptica. Paseando por Flickr, hemos encontrado las creaciones de Antonio Tajuelo. Entre ellas, una mirada sobre la fachada del Ministerio de Sanidad español que nos parece elocuente. Para nosotros, una gran metáfora insertable en algún universo narrativo de los que utiliza, por ejemplo, Chema Madoz. No siempre hace falta leer para poder pensar.

Para la foto, Galería Flickr de jenjoaquin.

Redacción Synaptica. Cuando la gestión de la representación se confunde con la democracia, suele ocurrir que el sentido de ciudadanía quede jibarizado. Cuando eso sucede, el poder político no admite más crítica, más influencia sobre su actividad y designios, que el escrutinio electoral. Mientras tanto, en el intervalo entre una y otra convocatoria de elecciones, los ciudadanos dejan de serlo; quedan reducidos a seres durmientes, que sestean con la conciencia tranquila porque creen que todo lo que se podía hacer (votar) ya está hecho.

Quienes posteamos habitualmente en Synaptica estamos convencidos de que en España, el Sistema Nacional de Salud, como concepto, es fundamental: porque es una conquista social que cimenta la convivencia. La historia de la redistribución del bienestar en Europa así lo demuestra: el derecho a una asistencia sanitaria de acceso gratuito y universal está relacionado directamente con la firma de una paz social comprada con el sudor y, también, la sangre, vertidos en muchos conflictos políticos, laborales, económicos, culturales, protagonizados por personas. Gente concreta con vidas concretas. Por ello, la erosión del sistema sanitario público es también la erosión de un patrimonio común.

El sistema sanitario público no es de los políticos, de los gestores, de los médicos, ni de los demás profesionales que trabajan en él. Ni siquiera es de los pacientes. El sistema es de todos los ciudadanos. De la gente. Sin embargo, la gente no está implicada directamente en su gestión, ni en el diseño de sus prioridades, ni en la toma de decisiones; gestión, prioridades y decisiones que afectan directamente a las personas. Especialmente cuando las personas necesitan del sistema.

La participación ciudadana es cuento viejo en el debate sanitario. Se apunta en la LGS del 86 y se habla de ella en sus epígonos autonómicos más o menos logrados. Se han articulado algunos mecanismos para implicar a asociaciones de pacientes, sindicatos, colegios profesionales, entidades de consumidores, comunidades vecinales, corporaciones locales, en algunos procesos relacionados con la organización asistencial. Pero no han cuajado. No terminan de cuajar. Probablemente porque reproducen, una y otra vez, el mismo defecto de origen: la confusión entre la representación y la democracia, propia de una cultura institucional descentralizadora, organizada por nodos de decisión superponibles en niveles. Y, como bien reza un eslogan del ciberpunk español, detrás de toda arquitectura informacional se esconde una estructura de poder.

El proceso de vertebración de la sociedad contemporánea como una red distribuida y no simplemente descentralizada no tiene vuelta atrás desde la irrupción de Internet como catalizador tecnológico de acceso libre, manejo fácil y coste barato. La Red ha devuelto el poder a las personas y ha hecho saltar por los aires las jerarquías asociadas al control de la información. De ahí que la defensa de la neutralidad de la Red sea, en realidad, la defensa del concepto de ciudadanía del siglo XXI.

Las instituciones sanitarias, como todas las instituciones, están sobrepasadas por este profundo cambio cultural, que las aboca a elegir entre incorporarse a esta nueva realidad y cambiar el control por la propuesta o construir blindajes cada vez más gruesos para defenderse de la gente, de las turbas no iniciadas en los secretos del poder. En ambas elecciones subyacen riesgos: en la primera, el riesgo de equivocarse. En la segunda, el riesgo del aislamiento, de la desconexión de la vida real. Ése es el fondo de la decisión: o con la gente, con todos los errores de la condición humana, o en el vacío, con todos los horrores de la deshumanización.

Es bueno que una reflexión elaborada para la deliberación entre iguales desemboque en el activismo; sobre todo, es una consecuencia obligada. En la reflexión de origen que nos trae hasta aquí ha sido fundamental el estudio, entre otras fuentes, del territorio conceptual dibujado por David de Ugarte en El poder de las redes, cuya lectura recomendamos vivamente. Así que lanzamos una propuesta para articular, desde la experiencia, desde el ensayo y el error, desde, por qué no, la pasión de jugar, de disfrutar con lo que se hace, tan propia de la ética hacker, otra cultura de la participación ciudadana en la gestión del Sistema Nacional de Salud. ¿Hacia dónde vamos con todo esto? Ni idea. Quizá a la anomia abisal de un post más en el océano de Internet. Quizá a la papelera de reciclaje tras un par de risas y algún chiste malo sobre la ingenuidad de los frikis de la Red. Pero, también, quizá lleve a un movimiento de swarming que, mañana o pasado mañana, eso no lo sabe nadie, irrumpa abruptamente en las agendas del poder. Quizá a una campaña viral, que ayude a hacer comunidad en nuestro entorno virtual. Quizá, incluso, todo esto vaya al think tank de algún partido político que quiera remozar su marca electoral. No lo sabemos. Lo que sí sabemos es que la cultura de la red distribuida está cambiando nuestra manera de pensar y de actuar. Y es ésta.

Propuesta para una experiencia piloto de participación ciudadana en la gestión de un hospital y de un centro de salud en la sanidad pública española.

Definición de la propuesta: incorporación de una persona, alguien normal y corriente, al máximo órgano de dirección, con voz y voto, del hospital o del centro de salud, sin perjuicio de otros mecanismos de participación previstos. Esa persona participará en ese órgano con el único aval de su ciudadanía, sin representar a ninguna organización de ningún tipo.

Objetivo de la propuesta: liberación al dominio público de la información manejada en el nodo de gestión de una organización sanitaria pública y participación de la comunidad en la toma de decisiones de gobierno según la lógica de una red distribuida.

Articulación de la propuesta:

1. Selección de una persona por sorteo entre la población de referencia del área hospitalaria o del centro de salud mayor de 16 años como dinamizador de la participación ciudadana en la gestión desde el acceso directo y total a la información manejada por el nodo de gestión del hospital o del centro de salud. La aceptación de la designación será voluntaria. Como requisito exigible, junto al de la mayoría de edad reconocida para adoptar decisiones personales autónomamente en materia de salud, tener una cuenta de correo electrónico. El motivo de este requisito es que el manejo del email es el nivel de competencia básico de partida para distribuir la información e interactuar en la Red.

2. La persona elegida para esas funciones mantendrá un blog participativo en acceso abierto y tendrá presencia, además de en la blogosfera, en otros espacios, como las denominadas redes sociales de Internet, de modo proactivo. El objetivo del blog y de las demás estrategias de presencia en la Red es distribuir la información a la que tenga acceso esta persona en virtud de su designación, someterla al dominio público e incorporar las propuestas que genere la propia dinámica de red. Esta persona será un o una ciberactivista de la ciudadanía en todo lo referente a su hospital o su centro de salud y ese activismo estará presente en la participación en la gestión del centro sanitario en cuestión. Esta persona recibirá formación específica, a costa del sistema sanitario público, para desarrollar las habilidades necesarias, si no las tiene, para desenvolverse con competencia en la Red. Además, recibirá una retribución en metálico, equivalente a la de las dietas previstas en la Administración pública para los funcionarios del grupo A, por asistir a reuniones y mantener activa su presencia en la Red.

3. La duración de la designación de esta persona será de un año natural.

4. Complétalo tú. Añade más puntos, critica los ya propuestos. Por ejemplo: ¿es viable designar a un ayudante tecnológico para acompañar a la persona elegida en el proceso de distribución de la información en el caso de que, por ejemplo, tenga algún grado de discapacidad o, por su edad, nivel de formación o cualquier otra circunstancia se vea incapaz de gestionar un blog pero sí de ser la voz de los ciudadanos en su centro de salud u hospital? ¿Sería positivo llevar estas ideas al ámbito de los partidos políticos para que las incluyan en su programa electoral? ¿Cómo se hace eso? ¿La participación ciudadana debe tener límites? ¿Cuáles? Machaca la propuesta entera, si quieres. Plantea tú otra alternativa. Hablemos. Difunde la idea en tu red. Hay muchos puntos suspensivos por cubrir. Nosotros estamos en Andalucía; ¿empezamos por aquí?