Ilustración: World Health Advocay.

Al parecer, según el gráfico que ilustra este post, el movimiento asociativo dice que está bien que los pacientes participantes en ensayos clínicos puedan confiar en que sus datos personales van a estar protegidos; que tengan acceso a los resultados de los estudios; que la transparencia y la propiedad intelectual son valores a cuidar; que la difusión pública de la información tiene que compaginarse con la seguridad en la protección de los datos de los pacientes como condición de viabilidad del sistema de ensayos clínicos; que hay que invertir, desde lo privado y desde lo público, en investigación, centrada en áreas de gran prevalencia. Todo esto, en realidad, forma parte del argumentario de las grandes compañías farmacéuticas de un tiempo a esta parte. Y tiene un respaldo inequívoco que oscila entre el 71% y el 94% en la encuesta.

Pero, sin embargo, sólo el 53% de quienes respondieron la encuesta sabe que las autoridades reguladoras tienen acceso a las "informaciones necesarias" para evaluar la seguridad y la eficacia de un medicamento. Y eso, más que un problema de la industria, lo es de los gobiernos: la transparencia tiene consecuencias políticas. Nos vamos acercando al meollo de la cuestión: ¿quieren realmente las agencias reguladoras, que deciden sobre comercialización y sobre financiación pública, explicar a la gente los cómos y los porqués de las decisiones que toman basándose en esa información?

Creo que el anuncio de la PhRMA y la Efpia es esperanzador: la industria se compromete a abrir un poquito la rendija de la puerta (público en general, investigadores, pacientes) para, sin perder sus blindajes tradicionales, facilitar algunos datos sobre lo que hace. Digo esperanzador no porque espere demasiado de las concreciones prácticas de ese anuncio, sino por el valor de indicador de cambio que veo en el anuncio en sí. Cambio en la cultura profesional de los clínicos que desarrollan los ensayos en sus diferentes fases, pero especialmente en las posteriores a la autorización de comercialización: se abren espacios de ventilación en lo que el inefable @frelimpio ha llamado alguna vez los cotarros médicos. Y cambio (palabra cuya mera mención ya levanta ampollas en determinados entornos directivos de la Big Pharma) en el discurso corporativo del sector: sólo eso ya se lo pone un poquito más fácil a quienes, desde dentro de la industria farmacéutica y sus aledaños, entienden que sólo desde la honestidad y la apertura tiene sentido su propio desempeño profesional. Algo que no es ajeno, a su vez, a la misma supervivencia a medio plazo de las empresas donde trabajan estas personas, de las que cada vez está más claro que sólo las separa de una noche de cristales rotos (la gente puede empezar a llamar a las puertas de casa a patadas) la cada vez más débil membrana del poder institucional.

Alfonso Pedrosa. Este post sólo pretender ser un modesto homenaje al esfuerzo titánico de las personas que han intentado mantener en pie y en abierto The Old Reader, el lector de fuentes RSS al que mucha gente se suscribió cuando Google decidió cargarse el Reader. Finalmente, la aventura hacker de The Old Reader ha terminado en rendición: una carga de trabajo inmensa que estaba vampirizando la vida del equipo que lo puso en marcha y lo mantuvo, contra viento y marea. The Old Reader pasa a ser un sitio privado. Punto.

Las personas del equipo de The Old Reader tienen nombre: son Dmitry y Elena, y han hecho gala de una honestidad muy hacker al explicar que hasta aquí han llegado. Quizá ya no era divertido. Seguro que ya no lo es si, como cuenta Elena, tienes que pasar tu primer aniversario de boda agobiada y al borde de un ataque de nervios porque se te ha caído toda la arquitectura que sustentaba el proyecto y tú eres la mitad del equipo que aguanta el peso de una iniciativa de éxito muy superior al soportable técnicamente. Quizá la tensión había sustituido a la pasión. Buenas razones para dejarlo desde la perspectiva de la cultura hacker, sin duda. Si no es divertido, no funciona.

Mientras estuvo abierto, The Old Reader fue un buen lugar. Pero en Internet no hay mucho tiempo para la nostalgia. De hecho, nada más saberse del cierre del sustituto del viejo Reader de Google, su hueco ya era un espacio para el pregón en el gran bazar de la Red:

MultiPLX is the ultimate Google Reader replacement. Compare to The Old Reader and if you like it spread the word http://t.co/budUoRpDXq

— MultiPLX (@Multiplx) July 29, 2013

Fotografía: galería Flickr de Serfs UP ! Roger Sayles, algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Cada vez es menos creíble que no supieran lo que hacían. La transición, el cambio de rumbo, de un sistema de protección social a otro de aseguramiento, del ciudadano protegido por el SNS al asegurado que se cobija bajo el paraguas que pueda pagar según sus recursos individuales, no es un preciosismo técnico; eso empieza a hacerse evidente. El BOE empieza a destilar el precipitado de los alquimistas. Ahora, quien no sea asegurado ni beneficiario, tendrá que negociar con el Estado un convenio individual de asistencia, definido vagamente por una cuota mensual de 60 ó 157 euros en función de si se es menor o mayor de 65 años. El factor 65.

No es una cuestión de flecos, de minorías, de bolsas de población huérfanas de tutela estadística. Es verdaderamente un cambio de modelo cuyo núcleo no es si los espaldas mojadas o los ricachos de las sicav pagan o no pagan: eso es carnaza para tertulianos. El asunto es que, con esa tarifa se está estableciendo un precio público. Y eso va a tener consecuencias. En varios ámbitos. Consecuencias retributivas para quienes prestan esa asistencia, que se acercan al maravilloso mundo del pago por acto sin distinguir entre tirios ni troyanos. Consecuencias en los algoritmos de financiación y, por tanto, de viabilidad de la cartera de servicios básica en cada comunidad autónoma, que tenderá a coincidir progresivamente con ese factor 65 incrustado en las tablas demográficas. Y consecuencias, en fin, para las relaciones con las empresas concertadas para prestar asistencia: si la base de la cuota define al final un escenario que mejore las actuales relaciones basadas en negociaciones de precios públicos, seguirán los conciertos, ajustando precios pero también servicios. Si no, se abre la caja de los truenos y, a través de una confederación de prestadores, públicos y privados, amanecerá un nuevo tiempo de feudalización de la asistencia sanitaria pública basada en el aseguramiento, no en la protección social.

Que, digo yo, que estas cosas, como mínimo, hay que preguntárselas a la gente antes de hacerlas. Rex eris si recte facies…

Haced vosotros las cuentas. A mí me da pereza.

Ilustración: Google.

Alfonso Pedrosa. Me ha gustado mucho el homenaje de Google a Rosalind Franklin por el 93 aniversario de su nacimiento. Recordar a Rosalind es recordar la tragedia ignominiosa que supone rechazar el talento nada menos que de la mitad del género humano precisamente por ser mujer.

No voy a hablar de cuotas ni de eslóganes políticamente correctos. Sólo me permito recordar que hay personas que siguen en la brecha de la ciencia, a pesar de tantas cosas. Y que el ejemplo de Rosalind sigue vivo en términos prácticos, operativos, reales, concretos: habita en la Rosalind Franklin Society. Su objetivo es a la vez modesto y grandioso: el reconocimiento a las mujeres que hoy hacen ciencia.

Fotografía: galería Flickr de KT King. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Cuando la única fuente real de legitimidad política es el crecimiento económico, el final de la kermesse conduce a la crisis sistémica. Es una idea que extraigo de los rumores de la Revolución Sandía que empiezan a llegar desde China. Es una idea que obtengo del cedazo de las cosas que dice Muñoz Molina en ‘Todo lo que era sólido‘. Ideas. Vuelven las ideas. 

Las ideas no caen del cielo. Hay que sembrarlas, cuidarlas, cosecharlas. Saber requiere esfuerzo, trabajo. Pero nadie quiere saber mientras todo va bien. Sin embargo, cuando llegan la incertidumbre y la noche, saber algo, lo que sea, tiene mucho valor.

La prosperidad era un discurso, un constructo evanescente, que confundimos con la realidad. La potencia de ese discurso era tal que para vivir con comodidad no hacía falta saber: no eran necesarias la ética, ni la inteligencia, ni la reflexión. Quienes las estuvieron defendiendo durante este tiempo fueron apartados de la fiesta en cualquier campo profesional con más o menos amabilidad pero con suficiente firmeza. La prosperidad no necesitaba ideas, pensar en vez de gritar era de fracasados.

 

Hoy, lo que son las cosas, nunca antes estuvo más justificado el viejo lema de la Ilustración: sapere aude. Atreverse a saber.

Salud.

Ilustración: By RobertLechner at de.wikipedia [Public domain], from Wikimedia Commons.

Alfonso Pedrosa. La buena ciencia-ficción nunca defrauda. Leyendo la trilogía de Marte de Kim Stanley Robinson me he encontrado a bocajarro con el concepto de viriditas, una idea que ya conocía gracias a una de las mujeres que más admiro, Hildegarda de Bingen, la gran mística alemana del siglo XIII.

La viriditas es una metáfora. Y esto es importante: es una imagen de algo real. En la epopeya de la colonización marciana, es una especie de actitud transformadora de la realidad que cambia no sólo al paisaje, sino también a las personas y a su manera de vivir. Las tensa hacia la creatividad, hacia la lucidez, hacia la mirada profunda sobre las cosas. En Hildegarda, es un intento de nombrar la plenitud de sus visiones, de siluetear lo divino. De adjudicar un color, el verde, a la iluminación.

Asumir la responsabilidad de intervenir en el tiempo que a cada cual nos ha sido dado no es una cuestión de activismo. Tiene mucho que ver con la construcción del sentido de la propia vida. Cuando la actitud ética aterriza en la realidad, no sólo cambia el escenario, poco o mucho, mediante la intervención. Cambian, sobre todo, las personas. Ésa es la viriditas que necesita nuestra época bisagra, transicional, tensionada entre un mundo que acaba y el futuro que ya estamos empezando a colonizar. No es teoría: basta mirar un poco a nuestro alrededor para darse cuenta que esto va de economía, política, cultura, rediseño social. Por eso, el resultado es el proceso. Por eso, necesitamos un #SpanishNewDeal como el respirar.

Ante todas las convulsiones que estamos viviendo, sólo los muertos tienen derecho a quedarse al margen.

Con lo que se tenga y hasta donde se pueda, ser humano significa hoy intervenir.

Alfonso Pedrosa. Han jugado con fuego y nos han achicharrado a los demás. El experimento de los alquimistas empieza a cobrarse muertes que ya son medibles, inventariables. Los autores de Por qué la austeridad mata le contaron hace algún tiempo su historia a Amy Goodman en su programa Democracy Now!, desde una perspectiva americana: pierdes tu empleo, pierdes tu seguro de salud:

Y más recientemente, uno de los autores, David Stuckler, ha estado en la EASP de Granada explicando lo que hay. En Evidencias en Gestión Clínica y Gestión de Servicios de Salud está colgado un vídeo en el que Stuckler se hace entender de maravilla, pisando ya territorio erosionado europeo, tipo SNS. Tengo que leerme el libro para hacerme una idea mejor sobre por qué los autores dicen lo que dicen y si me valen o no algunas de las comparaciones que Stuckler plantea. Pero, mientras tanto, qué carajo, me fío de esta gente. El patio no está para perderse en bizantinismos de concepto ni en juegos de sombras chinas sobre qué es y qué no es demagogia: está muriendo gente, ¿saben?

Alfonso Pedrosa.  El resultado es el proceso. Esa idea se la he leído a Manuel Castells en el cuarto a espadas que echa por las denominadas nuevas revoluciones sociales en Redes de indignación y esperanza: las tediosas deliberaciones y la inconcreción de propuestas prácticas del 15M español o de Occupy no acaban en un punto ciego. Tienen un poder transformador real: el cambio en las personas. Estar juntos, rozarse, compartir ideas y sentimientos, hace pensar, aunque agote. Y aparece entonces la viralidad como consecuencia, no como premisa. Eso es algo que les cuesta entender en general a quienes están al mando del cotarro. Por eso, precisamente, les da tanto miedo que en ese tipo de historias nadie quiera estar al mando. Por eso no entienden que en el caos no hay error, Radio Futura dixit, como acaba de recordárnoslo el canto trasnacional que ahora se oye en Brasil. Ya nada será como antes, se dice. Claro. Porque se ha producido una transformación en la manera de vivir de las personas y en su manera de intervenir en la realidad. Quizá precisamente eso ayude a entender que una parte de esas energías sin encauzar no hayan desaparecido en realidad, sino que es posible que se hayan canalizado a través de acciones con objetivos menos difusos, como el voto en blanco o las mareas.

La deliberación en sí misma es un motor de cambio. Siempre que esa deliberación sea real. Efectivamente, el resultado es el proceso. No tiene sentido esperar soluciones procedentes de productos de intervención social, política o cultural diseñados en cualquier factoría Disney, que vengan empaquetados, con su manual de instrucciones y listos para usar. Ya no hay mercado para eso. Lo veo cada día en las instituciones, las empresas, las organizaciones con las que me rozo en la calle, en los despachos, en la cola del pan. El resultado es el proceso. Y ello obliga a sentarse con la gente, escucharla y decir la verdad.

Alfonso Pedrosa.

1. Sanidad 

La OMS abre oficina en Ankara

Esperma y balanza comercial 

EEUU: pagar para retrasar la llegada de los genéricos no es ilegal 

2. Vivir en Internet 

Demasiados mirones: Alemania también quiere espiar en la Red 

Datos INE: indicadores del sector TIC en España 

Alfonso Pedrosa. Ahí están, ahí abajo, en ese video de once minutos y pico que lleva ya medio millón de visitas. Son la promoción 2007-2013 de Medicina formada en el Hospital de Valme. Hablan de esfuerzo, de personas, de vocación, de sentido de pertenencia y de ganas de servir. Y suenan creíbles. Porque viven así. Les conozco. Tengo el inmenso privilegio de haber compartido con más de uno y con más de una algunos ratos en el aula. Cada año son diferentes, y a la vez, son iguales. Son la esperanza. No los toquéis cuando lleguen al MIR, no los envenenéis con la amargura devenida en cinismo. Dejadlos que desplieguen sus alas y que vuelen. Os sorprenderán. Y os salvarán de vosotros mismos.