Fotografía: Galería Flickr de Ethan Prater. Algunos derechos reservados.
Alfonso Pedrosa. Ayer acudí, por motivos profesionales de rutina, a la rueda de prensa en Sevilla de la Conferencia Nacional para la Atención al Paciente con Enfermedades Crónicas. Otra más. De nuevo, sociedades científicas y Administración hablando de lo que hay que hacer con los pacientes.
Pero @randrom, con quien crucé un saludo fugaz esa mañana (ella iba a lo suyo, la Conferencia, y yo, a lo mío, la rueda de prensa), pasó despúes la voz (en la Red, dónde si no) y pude acceder al texto en pdf de la declaración de principios de esa reunión, colgado en abierto en el portal Opimec. Lo leí y eché en falta más apertura a la participación, especialmente de los pacientes. Rosa inició un debate sobre el tema en el grupo de LinkedIn salud20andalucia, algo comenté al respecto, ella respondió y ambos hicimos votos por la cultura colaborativa.
Y esta mañana me he llevado una bonita sorpresa: hay un documento abierto, vivo, sobre este asunto, en el mismo portal Opimec. Me han gustado especialmente dos cosas. La primera, que hay alusión expresa al mundo de la web 2.0 como elemento interesante sobre el que trabajar; bien es cierto que desde un planteamiento bastante conservador, pero algo es algo y bienvenido sea. La segunda, que se puede ir comentando el documento, realizar aportaciones: hasta, si se quiere, provocar, poner en cuestión, dudar. Eso es bueno; fundamentalmente, porque forma parte de la mejor tradición del conocimiento científico que, mire usted por dónde, tiene mucho que ver con la ética hacker.
Es verdad que la brecha digital existe, que esos mismos pacientes crónicos, pluripatológicos y polimedicados en los que se está pensando en ese documento no están involucrados, en su gran mayoría, en el mundo de la Red. Es verdad que una cosa son las instituciones y otra las personas. Pero, precisamente por eso, quizá merezca la pena poner en marcha iniciativas de siembra distribuida, de dotar de competencias culturales y tecnológicas a la gente para que la gente pueda, efectivamente, participar en el diseño de estrategias asistenciales como ésta. Nuestro eslogan (así lo hemos formulado alguna vez en Synaptica) de sembrar patatas para cosechar patatas. El sueño de una verdadera deliberación entre iguales.
enero 24, 2011 at 9:44 pm
Fue un saludo muuuy fugaz, pero igual de fugaz fue mi presencia en la conferencia. Por cosas del directo me tuve que marchar mucho antes de lo que tenía pensado. Por eso busqué el documento y lo intenté colgar en Linkedin buscando –con poca fortuna de momento– estimular esa deliberación entre personas con intereses comunes.
Todo un honor aparecer por aquí, as you know.
enero 25, 2011 at 4:09 pm
Bueno, Rosa, tú encontraste el documento y regalaste el hallazgo a la comunidad. Lo de la buena o mala fortuna, bien lo sabemos, no nos quita el sueño. Me vale saber que andas por aquí de vez en cuando. ¡Seguimos!