Juanma Cáliz.- Ocho de cada diez personas con una enfermedad rara se han sentido discriminadas alguna vez en España en relación a su enfermedad, según revela el ‘Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (ENSERio)’, impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Según Juan Carrión, presidente de FEDER, el 50 por ciento de estos pacientes también se muestran "insatisfechos con la atención sanitaria que precisan".
Por ello, y al objeto de favorecer la situación de este colectivo, FEDER ha puesto a disposición de todas estas personas su Servicio de Atención Psicológica (SAP). A través de esta herramienta se ofrece apoyo psicológico individual y familiar, además de presencial, telefónico o, incluso, on-line. A través de un trato personalizado, se busca la mejor forma de colaborar y establecer una respuesta concreta y adecuada para canalizar el apoyo necesario. Durante la anualidad 2015, desde el SAP se han atendido a un total de 85 personas, realizándose 82 sesiones individuales bajo las diferentes modalidades que presenta el servicio (presencial, telefónica y on-line).
Esta herramienta ayuda también al empoderamiento del paciente y su familia, fomentando la autogestión y el abordaje terapéutico. Como consecuencia, se favorece también la igualdad de oportunidades.
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