Galería Flickr de dan paluska, para la foto.
Redacción Synaptica. En cuanto tuvimos a la vista un ejemplar de la reciente traducción al castellano del libro de Jeff Jarvis, Y Google, ¿cómo lo haría?, realizada por Silvia Cobo, alias Lola, nos lanzamos sobre él con hambre de festín. Jarvis, columnista de The Guardian y bloguero de referencia en el mundo de la comunicación, dibuja en ese libro el alzado de una civilización transformada por la democratización en el acceso a la información y la fragmentación de mercados y audiencias. En ese universo, Google es el gran ejemplo de éxito empresarial; según Jarvis, su secreto está en orientar sus esfuerzos hacia la creación de espacios de flujo de la información que renuncia a controlar, en ser plataforma. Jarvis enumera, casi hasta la extenuación, casos concretos de aplicación de esa lógica. Jarvis habla de muchas cosas. También de sanidad. El gran Jeff no sabe mucho de este tema, ni falta que le hace, pero sí que sabe de lo suyo: sufre fibrilación auricular y lo cuenta, abogando por la libertad de compartir en Internet esa información porque, así lo explica, hacerlo le ha ayudado a entender mejor la enfermedad, a recibir consejos de otros pacientes, a estar al día de nuevas opciones terapéuticas. También esboza el planteamiento, clásico a estas alturas, de la conveniencia de que los centros y profesionales hagan públicos sus indicadores. Así funcionaría lo que él llama el Hospital San Google. Debate abierto, como es sabido, que probablemente sea superado pronto por el tsunami de la tozuda realidad: adentrarse en la selva de la reputación digital ya no es una decisión optativa.
Jarvis llama la atención además sobre la experiencia de la red de pacientes PatientsLikeMe, de la que alguna vez hemos hablado por aquí, y explica cómo este movimiento asociativo se financia permitiendo el acceso a datos anónimos de los perfiles de pacientes a empresas del sector. Aquí sí que abre el veterano periodista una ventana de reflexión que conduce a territorios inexplorados. Quizá sin darse cuenta en toda su dimensión, pero lo hace, abriendo pistas para tirar del hilo del razonamiento: los datos de los pacientes son de los pacientes. No de los médicos, ni de los demás profesionales sanitarios, ni de los gestores, ni de las compañías farmacéuticas, ni de las aseguradoras. Son de la gente. Y tienen valor de mercado.
Puede aducirse que ya se retribuye a la gente indirectamente por ceder su información para un ensayo clínico, una base de datos epidemiológica o una encuesta de satisfacción. La retribución ya estaría implícita en los resultados de los procesos (industriales, políticos, sociológicos) articulados con esa información. Desde cierto punto de vista, es verdad. Pero que ese argumento se utiliza habitualmente como excusa para pastorear al personal y escamotear explicaciones, también lo es. Dinero. Hablamos de dinero. Del dinero de la gente. Los datos tienen valor, pero también precio.
¿Habría pues, que añadir a los costes de la gestión sanitaria o de la investigación farmacológica el precio de la cesión de esa información privada por parte de los usuarios de una organización asistencial? Ésa es la pregunta, formulada desde la lógica institucional vigente. Y las instituciones, por muy en decadencia que esté hoy la cultura del control de la información que las mantiene en pie, van a responder que no. Que no están dispuestas a ese encarecimiento de los costes de producción. Lo que en realidad plantea la atribución de valor de mercado a los datos personales de salud no es un encarecimiento de los costes, sino más bien su redistribución: si yo cedo mis datos, ¿eso tiene beneficios fiscales para mí? ¿Beneficios fiscales que, por ejemplo, Hacienda va a compensar en sus ingresos detrayéndolos de las subvenciones industriales? ¿Del precio de los medicamentos? Si yo cedo mis datos a mi hospital, ¿voy a tener mejor atención médica para mi problema porque, a cambio, ese equipo asistencial va a tener más y mejores medios para atenderme? Si mis datos sirven para que un medicamento sea más seguro, ¿voy a obtener descuentos cuando tenga que comprarlo? El valor de mercado de los datos como factor de redistribución. Y algo todavía menos aceptable para las instituciones: el valor de mercado de los datos como elemento de anclaje en la gente del control de la financiación. Como proceso de asunción del poder. De empoderamiento. ¿Les suena? Hay a quien le da miedo todo esto. A nosotros nos gusta. Nos hace pensar.
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