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Alfonso Pedrosa.- La colaboración efectiva de los pacientes con las dinámicas de investigación preclínica y clínica sólo obtiene resultados de verdad si se concilia el avance científico con los derechos de las personas, entre ellos la protección de la información que facilitan a los investigadores. En Andalucía acaba de desarrollarse una herramienta para facilitarlo, el fichero de datos de donantes de muestras para la investigación biomédica, que hará posible que los pacientes donen muestras biológicas para que se investigue en las dolencias que les afectan.

Actualmente, el Biobanco del Sistema Sanitario Público de Andalucía se nutre de material biológico a través de cuatro canales: donaciones a través de los servicios hospitalarios y centros de transfusión, colecciones del personal investigador integradas en el Biobanco, circuitos de obtención de muestras activados ad hoc en un determinado centro y los archivos asistenciales procedentes de excedentes de muestras. A pesar de esta fuente cuádruple de material, aproximadamente un tercio de las demandas de material biológico no pueden ser atendidas porque no se dispone de las muestras adecuadas. El nuevo fichero de datos abre este contexto a una quinta fuente: la donación proactiva de muestras por parte de los pacientes, que pretende de esta manera dar respuesta a las demandas de algunos sectores del movimiento asociativo, que quieren participar activamente en este tipo de procesos que les afectan directamente y así, además de estar informados sobre los avances relacionados con una patología en cuestión, puedan colaborar en las dinámicas de investigación relacionadas con su enfermedad.