Synaptica

Fotografía: Scott Beale, Galería Flickr de Laughing Squid, algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Uno de los procesos de la vida en Internet que me resultan más apasionantes es el de la construcción de la identidad. En cualquier conversación fuera de la Red, nos presentamos a los demás con un perfil determinado, en función de un contexto que comparten quienes participan en la conversación. En las plataformas sociales más concurridas de Internet, por ejemplo Twitter, también nos presentamos bajo un perfil determinado. Y estamos atentos a la audiencia, a las expectativas de aquellos con quienes interactuamos, a la hora de definir ese perfil. Siempre estamos atentos a la percepción que la audiencia tiene de nosotros. Pero, ¿qué ocurre cuando el espejo es cambiante, cuando las audiencias que nos perciben bajo una identidad concreta son diversas y a la vez coincidentes? Pues lo que ocurre es que se colapsa el contexto. He encontrado una investigación, publicada en New Media Society, interesante a ese respecto.

El estudio en el que he bicheado, I tweet honestly, I tweet passionately: Twitter users, context collapse, and the imagined audience, toma como punto de partida una realidad incuestionable: no somos los demás, y eso significa que nunca sabremos exactamente qué piensa, qué espera nuestra audiencia en una conversación. No podemos hacer otra cosa que imaginarla. Nuestro conocimiento sobre ella es limitado. Eso ocurre dentro y fuera de la Red. Pero, en el caso de Twitter, hay un desnivel, un desconocimiento de la audiencia que tiene que ver con la estructura tecnológica intrínseca de ese sistema de microblogging: la asimetría del juego seguir-ser seguido. Todo eso puede entrar en una espiral que al final derive en la más absoluta ausencia de conversación, en el silencio, porque sea imposible construir un territorio compartido real, válido para todo el mundo a la vez. Es el colapso del contexto.

Las autoras del trabajo en cuestión (Alice Marwick y Danah Boyd, del Berkman Center) manejan un ejemplo con el que he jugado, a mi vez, por mi cuenta: el músico John Mayer , en el momento de redactar este post (los datos varían respecto a los recogidos en el estudio de referencia, publicado por primera vez en julio de 2010), tiene un perfil en Twitter, @johncmayer que tiene 31.474 seguidores y que sigue a 62 personas. No hay un solo tweet en ese TL. Hay otro perfil del mismo John Mayer, el oficial, @johnmayer, destinado a noticias sobre su actividad profesional, con 18.132 followers y que sigue a cuatro perfiles. Actividad: 38 tweets.

Quiero decir: ¿a quién le importa verdaderamente la autenticidad de la interacción? Sí la  influencia, pero la interacción, lo dudo mucho; o, al menos,  esa no es hierba que crezca en ese territorio con facilidad. No basta con salpimentar un eslogan de venta con un poquito de información personal, del tipo las ojeras me llegan al suelo después de estar toda la noche vendiendo mostachones de Utrera, ¿quieres uno?. En general, sin concretar, la interacción auténtica le interesa… a muy poca gente. De tal manera que las relaciones en Twitter tienen más que ver con el marketing de una marca (muchas veces, una marca personal) que con la comunicación. Que no es lo mismo.

Pero, ojo, esa falta de autenticidad no tiene por qué ser hipocresía. Es simplemente un atributo inevitable de ese tipo de plataformas sociales. El colapso del contexto obliga a imaginar la audiencia, que básicamente queda configurada  (con mucha autocensura) por la idea de lo que puedan ver de nosotros nuestros familiares y amigos, nuestros socios y nuestros jefes, todo eso a la vez. Ello explica, además, la proliferación de halcones de la nada que sobrevuelan Twitter y el florecimiento de especies parasitarias de la generosidad de los demás bajo el paraguas de la cultura colaborativa.

Mi tribu, mis fans, mis amigos: así definen la audiencia algunos usuarios muy populares en Twitter, según el estudio de referencia. ¿Lo son? Da igual. No hay más remedio que hacerlo así, que imaginarlo así. Para evitar que no haya nadie al otro lado, hay que imaginarlo.

Conclusión mía, no de Alice Marwick ni de Danah Boyd: la conversación no existe si no hay contexto compartido y eso sólo puede darse entre personas, no entre marcas y personas, o entre celebrities de cualquier ámbito y su audiencia. La única oportunidad que da Twitter a la creación de contextos que hagan posible algo remotamente parecido a conversación es la gestión de listas y, quizá, quizá en ciertos casos, el uso de hastags y, probablemente en un futuro, la transformación de los mensajes directos en un sistema de chat, como alguna vez le he leído a @silviacobo.

Twitter para mensajes masivos y animación de convocatorias de swarming, sí. Charlas informales, con la profundidad que pueden tener las de dos desconocidos dentro de un ascensor o las de dos amigos a la vista de todos, también, siempre que la identidad imaginada de la Red no suplante a la identidad (menos) imaginada de la vida real. No tanto por miedo a la inquisición del Ojo de Sauron que rastrea esos territorios, que también, como por la inexistencia de contexto común válido para todos los agentes que comparten el acceso a un determinado mensaje. Gestión de marcas, corporativas y personales, en términos de mercado de masas, es posible. Creer que lo que ocurre ahí es una auténtica conversación real, no.

Todo este excurso paratecnológico puede ser aplicable a la e-salud, y, en general, al desembarco del sector sanitario en el mundo de los social media, fenómeno en el que Twitter tiene un protagonismo notable. Mi experiencia en estas cosas es sesgada, reducida, muy poco científica y seguro que irrelevante. Pero me dice que primero es la comunidad y luego, la propuesta de interacción, que debe ser cuidadosamente calibrada. Si no, esto no funciona.

Fotografía: Galería Flickr de Johan J.Ingles-Le Nobel. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. A través de un post de Agustín Salaberry en Alt1040 he sabido de esta investigación, publicada en Biophysical Journal, de la que da interesantes detalles el blog de la Universidad de Oxford.

Es en la interacción del ojo de algunas aves con el sol donde puede estar la explicación del sistema de orientación magnética de los pájaros. La relación fotón-electron es lo que haría que esas bandadas sepan ir a donde van.

Poderosa metáfora, sí señor. Me he acordado de la netocracia y, también de una iniciativa colaborativa de la Red, Mírame, diferénciate, que busca humanizar la realidad cotidiana de la asistencia sanitaria y en la que hay implicadas personas a las que respeto y aprecio.

Alfonso Pedrosa. Siempre me ha llamado la atención la capacidad profética de la ciencia-ficción. Pero, más que esa cualidad anticipatoria, me gusta sobre todo su poder domesticador a través de las palabras. Por eso, quizá, no en vano se entienden como señas identidad del estilo de la cultura hacker originaria el buen dominio escrito de la propia lengua y la lectura asidua de obras de ciencia-ficción. Domesticar palabras, nombrar la realidad, es dotar de sentido, ordenar, iluminar los objetos de una habitación a oscuras.

Pensando en cómo los procesos de descomposición afectan al conocimiento, a la validez fundamental que en el ethos europeo se le ha dado históricamente a la inutilidad, me acordé de Asimov y su monumental obra sobre la Fundación, aquel proyecto de Hari Seldon que iba a evitar 30.000 años de un interregno de barbarie a cambio de un milenio de atenta vigilancia en la gestión de las incertidumbres a la espera del un nuevo renacimiento. Me acordé de la investigación científica, del Sistema Nacional de Salud, de la Universidad, del encanallamiento colectivo de una época y un espacio concretos que derivan en decadencia merced a la complicidad individual con la avaricia y el miedo. Y caí en la cuenta de que en todo esto no sólo hay elementos relacionados con eso que Max Weber llamaba valores. También cuenta la mécánica. La ética, pero también la mecánica.

A veces se buscan explicaciones en el ámbito de la moral cuando en realidad están en el de la mecánica.

Puede llegar un momento en el que esa apuesta por lo inútil a la que me refería antes ya no sea percibida como válida por el ecosistema cultural en el que ha nacido, crecido, madurado y, quizá, entrado en declive. Cuestión de ética, sí, pero también de engranajes, de movimientos relativos de las diferentes piezas que los integran. Pura física aplicada. Por eso necesitamos buenos mecánicos, tecnólogos sociales, ingenieros con alma humana. Poetas del código. Personas que sepan leer la realidad. Yo conozco a algunas. Y eso da esperanza.

Ah, la cita de Asimov de donde sale toda esta elucubración alucinada:

"-Si lo que propone es la militarización de la Fundación, no quiero ni oir hablar de ello. Marcaría nuestra entrada declarada en el campo de la política. Nosotros, señor alcalde, constituimos una fundación científica y nada más (…). No se da cuenta de que construir armamento significa retirar hombres, hombres útiles, de la Enciclopedia. Eso no se puede hacer, pase lo que pase (…). La Enciclopedia está primero… siempre.

(…)

Hardin gruñó para sus adentros. La Junta parecía sufrir violentamente de la enfermedad de la Enciclopedia.

Dijo fríamente:

-¿Se le ha ocurrido alguna vez a la Junta que es posible que Términus tenga otros intereses que la Enciclopedia?

            Pirenne replicó:

-No concibo, Hardin, que la Fundación pueda tener algún otro interés que la Enciclopedia.

-Yo no he dicho la Fundación; he dicho Términus. Me temo que no se hacen cargo de la situación. Más de un millón de personas vivimos en Términus, y no más de ciento cincuenta mil trabajan directamente en la Enciclopedia. Para el resto de nosotros, éste es nuestro hogar. Hemos nacido aquí. Vivimos aquí. Comparada con nuestras granjas y nuestras casas y nuestras fábricas, la Enciclopedia no significa nada. Queremos protegerlas…

            Le hicieron callar.

-La Enciclopedia primero -declaró Crast-. Tenemos una misión que cumplir.

-Al infierno la misión -gritó Hardin-. Esto podía ser cierto hace cincuenta años. Ahora hay una nueva generación.

-Eso no tiene nada que ver -repuso Pirenne-. Somos científicos.

            Y Hardin aprovechó la coyuntura:

-¿Lo son, realmente? Esto es una bonita alucinación, ¿no creen? Ustedes constituyen un ejemplo perfecto de todos los males de la Galaxia durante miles de años. ¿Qué clase de ciencia es permanecer aquí durante siglos enteros para clasificar el trabajo de los científicos del último milenio? ¿Han pensado alguna vez en seguir adelante con su trabajo, en extender sus conocimientos y mejorarlos? ¡No! Están muy contentos estancándose. Toda la Galaxia lo está, y lo ha estado desde el espacio sabe cuánto tiempo. Ésta es la razón de que la Periferia se agite; ésta es la razón de que guerras absurdas se eternicen; ésta es la razón de que sistemas enteros pierdan la energía atómica, y vuelvan a las bárbaras técnicas de la energía química.

Si quieren mi opinión -gritó-, ¡la Galaxia va a descomponerse!".

Fundación. Segunda parte: Los Enciclopedistas. Capítulo 3.

Alfonso Pedrosa. Tengo la suerte de compartir algunas horas durante unas semanas cada curso académico, de unos años a esta parte, con estudiantes de Medicina. Apretaditos y bien avenidos en el molde de una asignatura optativa que se llama Medicina y Sociedad. Ellos me cuentan su vida y yo, la mía. Me siento un privilegiado por poder asistir al espectáculo de ver cómo se despliegan ante mí algunas de las mejores inteligencias de la Universidad y, en la medida en que puedo y soy capaz, intento hacerles pensar más allá del horizonte MIR y el veneno cainita de la competitividad que se les intenta meter en vena.

Todo un lujo. Aprendo mucho de esas personas. Y ahora acaban de darme otra lección.

Cansados de estar cansados de que las cosas no funcionen (al menos, ellos y ellas sienten intensamente que es así), el otro día, supongo que previo calentamiento asambleario, arrasaron Twitter poniendo las peras al cuarto a una forma de enseñar y de aprender con la que no están de acuerdo. No quieren más vacaciones. Solo ser buenos médicos.

Ellos quizá no lo sepan, o no lo llamen así, pero en dos días han armado un auténtico fenómeno de ‘swarming’ social, de acción-enjambre concentrada en unas horas. La gráfica que ilustra este post, de Archivist, lo expresa muy bien: estallido y declive. Eso es grande, muy grande, en estos tiempos de anestesia y miedo. Han conseguido aparecer en el mapa. Falta ahora que decidan qué ruta quieren seguir.

Alfonso Pedrosa. Lo leí en un post de David de Ugarte, remontándose a Tudosis, donde lo deja todo clarito como el agua. Si estas estrategias se imponen, el acceso del común de los mortales al conocimiento en red dependerá de cuánto dinero tengamos: si encadenas un cliente de telefonía a un motor de búsqueda, se acabó. Adiós a tantos fenómenos de deliberación entre iguales, a tantas experiencias de viralidad, a tantos esfuerzos por salvar el gap de información y competencias digitales de las comunidades que lo tienen más dificil. También en el ámbito de la salud. Chungo.

David recupera, además, un video muy elocuente:

Alfonso Pedrosa. A veces, en esto de Internet y la vida, perdemos la cabeza, corriendo tras las obsesiones impuestas por las lógicas de adhesión acumulativa: me votas, te voto, me sigues, te sigo, me gustas, no me gustas, soy el rey de la charca, la reina del corral. Y nos olvidamos de la deliberación entre personas que se saben iguales, cegados por el resplandor de los concursos de belleza. La siguiente entrada gráfica de este webcomic me ha hecho pensar en ello y esbozar una media sonrisa colmillera.

Cuánta pasta y cuánto talento se malgastan en competiciones absurdas.

Fotografía: Galería Flickr de la Presidencia del Gobierno de Canarias. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Qué cómo puedo hacerme con el libro de abstracts de la jornada Diabetes 2.0 celebrada en el Hospital de Valme. Eso me preguntó, después del evento del jueves 9 de febrero, una persona que estaba realmente interesada en participar en este lío enriquecedor y que, por razones laborales, al final no pudo asistir. Pues no, no hay abstracts. Claro que no. Porque allí había personas hablando con personas, no líderes de opinión encandilando a la audiencia. Es díficil comprender el ambiente de esa mañana sin haber estado allí. La imagen que se me antoja más parecida a lo que algunas personas vivimos en esas cuatro horas de charla y debate es la de asistir al comienzo de un proceso de formación de nuevas tierras, como esa isla que quizá esté naciendo en Canarias, junto a La Restinga.

De todas maneras, una vez metabolizadas las cervezas y la tapa de mamut con tomate de la cafetería del Hospital que me jinqué después de una intensa mañana asistiendo al espectáculo, grandioso y estremecedor, del nacimiento de la matriz de una red, algunos apuntes de ésos de servilleta de bar sí que puedo ofrecer.  

Primero. Lo cortés no quita lo valiente. Como era de esperar en una actividad montada con presupuesto cero, hubo algunas incidencias tecnológicas suplidas resueltas como se pudo con profesionalidad, ingenio y buena voluntad. Pero ello no obsta para señalar que es una contradicción demasiado flagrante a estas alturas que se hable de apertura de redes en una institución donde el factor capadocio pesa tanto que prácticamente hay que montar el número de la cabra para sostener una precaria infraestructura de streaming y wifi. Sólo si los profesionales convencen a sus directivos (centro a centro, no en general) de la importancia del acceso libre a Internet y éstos trasladan de manera rotunda esta necesidad a los nodos superiores de decisión podrán revisarse las razones administrativas, técnicas y jurídicas que justifican las restricciones. Aquí los profesionales tienen que pasar de la queja a la propuesta en clave interna y de manera inequívoca, con compromisos por delante. No es una cuestión de listas reivindicativas, sino de no perder el tren: nuestros clínicos, en general, históricamente, no han sabido manejarse con soltura con el inglés, la lingua franca de la ciencia actual. Es conocido el coste en términos de oportunidades perdidas de todo eso. Todavía hay tiempo para que aprendan a desenvolverse decentemente con Internet.

Segundo. Hay movimientos en el seno de la organización sanitaria pública andaluza que intentan generar palancas de fuerza para redirigir las pesadas inercias de las instituciones que configuran ese entramado hacia una cultura descentralizada. Que quizá un día evolucione hasta mostrarse con una estructura parecida en la medida de lo posible a una red distribuida. Esos esfuerzos, independientemente de filias, fobias y cuentas pendientes, hay que apoyarlos. Y eso se hace de muchas maneras. Una de ellas es facilitarle el trabajo a las personas que se están dejando la piel desde dentro para apoyar, pensar, proteger, explicar, animar, en una tarea de alto riesgo que se parece mucho a la de ser el canario en la mina, el primero que la palma cuando aparece el grisú.

Tercero. En una situación de emergencia económica como la actual, es una obligación moral urgente para los profesionales y los gestores de la cosa sanitaria pública que la coordinación entre la Atención Hospitalaria y la Atención Primaria en el ámbito de la diabetes sea una realidad. Pero ya. Hay en juego asuntos muy serios. No puede ser que los pacientes paguen el pato de celos, recelos y venganzas de chiringuito. Los mismos profesionales dijeron en la jornada que los documentos de coordinación están hechos y que la gente encargada de articularla está identificada. Pues pónganse a ello. Ya. Los ciudadanos les pagamos para eso.

Cuarto. Las mejoras no sólo vienen con buena voluntad. Hacen falta recursos. Al parecer, según se dijo en el salón de actos del Valme, se necesita un incremento selectivo de recursos gestionado por una organización que sepa hacer una lectura sensata de la variabilidad. Esto no es nuevo; lo que ya es mucho más infrecuente es que eso se dijera en voz alta, en abierto y sin trampa ni cartón. Los debates sobre las tiras reactivas y la dotación de profesionales para programas de educación diabetológica ilustran suficientemente todo esto, a mi modo de ver. Los pacientes están dispuestos a ayudar. Incluso, hay quienes están dispuestos a pagar más. Pero necesitan formación, información y capacidad de intervenir en la toma de decisiones. También, en las decisiones relacionadas con la distribución de los recursos disponibles en una época de crisis.

Quinto. La gente quiere echar un cable para que el Sistema Nacional de Salud sea viable. Las intervenciones de las personas que había en el salón de actos (una nube de batas blancas trufada de motas multicolor) demuestran que los primeros dispuestos a hacer sacrificios para defender el SNS y reforzar su legitimidad social son quienes más lo necesitan. Pero están cansados de que no se les den explicaciones de por qué pasa lo que pasa. La gente no es tonta y quiere ejercer su mayoría de edad en todo esto. Señores y señoras de las batas blancas y de la cosa de la gestión: ustedes también son la gente. De manera que, por favor, confíen en sus iguales, abran las organizaciones a la deliberación, abran las compuertas de la información. La gente responde. Y una prueba de ello fue la misma jornada del Valme: con todos los ingredientes para desencadenar un incendio devastador, allí lo que hubo fue una reunión de personas contándonos historias, dándonos y quitándonos la razón, siempre compartiendo las palabras, mientras nos calentábamos en torno al fuego de una buena conversación.

Sexto. Esto sigue siendo un asunto de minorías. Pero la brecha de fondo no es tanto digital como de grado de conciencia. Mari Carmen es diabética, estuvo en la jornada, no tiene ni idea de cómo funciona eso de la tecnología pero puso las peras al cuarto al personal con sus historias de por qué los médicos de su hospital y de su centro de salud no hablan el mismo lenguaje y por qué está dispuesta a defender a esos mismos profesionales sanitarios. Y lo hará del mismo modo en cuanto aprenda a manejarse en la Red. El proceso de toma de conciencia se revela, entonces, como un elemento clave para salvar el gap tecnológico que ralentiza la incorporación de las bolsas de exclusión digital al cambio cultural mediado por Internet. Quiero decir: sin las personas, las máquinas no sirven para nada.

Séptimo. La expresión de esa minoría en Internet es cada vez más potente y quienes se atreven a abrirse un blog están ayudando a cambiar, por efecto contagio, la percepción de las cosas de esa mayoría que no está en la Red. Esto es, se empiezan a detectar fenómenos de viralidad imprevistos por quienes los generan, tengan o no que ver en este caso con el mundo de la salud. Esos fenómenos son un núcleo agregador de movimientos que, no tiene por qué pero puede ser, quizá desencadenen alguna que otra tormenta perfecta. Pregúntenles a algunos de los bloggers presentes en lo del Valme, como Federico, Beatriz, Patricia, Antonio, Alex o Emilio. Esa viralidad no es más que la expresión de un compromiso libremente adquirido de las personas con su entorno: unos se van a las Chimbambas de congreso, que es legítimo, y otros se pillan su carro para ir al extrarradio para formar parte  por unas horas de una encantadora pandilla de desarrapados con talento. Que también es legítimo. Con un par.

Fotografía: Galería Flickr de P O L L I T O. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Con todo respeto, me permito lanzar una invitación especial para darse una vuelta por Diabetes 2.0 en el Hospital de Valme, dirigida a quienes desconfían de estas movidas. A los beligerantes contra la alianza satánica entre Google y el Doctor Maligno. A los escépticos y a los que están convencidos de que los experimentos, mejor con gaseosa. Una invitación dirigida a quienes piensan que Internet y la evidencia científica (ah, que gran contenedor de cosas diversas, eso de la evidencia científica) son agua y aceite; que abrir las fuentes de la información a cualquiera sólo da dolores de cabeza porque, claro, tiene su lógica, se entiende que la medicina y en general la asistencia sanitaria (como casi todo en la vida) no es democrática: tiene un diagnóstico y un tratamiento que lo impone un prescriptor. Y punto.

Pásense sin miedo, de verdad; habrá kirin de barril para todos. No tenemos mucho valor de mercado que ofrecer: en esta historia no hay votos que cazar, ni jefes a los que contentar, ni pastillas que vender. Somos retadoramente pobres. Aunque, eso sí, ello no obsta, para que, si toca, hablemos de política, de jefes y de tratamientos. Faltaría más. Como dice Manu Ruiz, una de esas personas (y son bastantes) cuya asistencia a la jornada ya merece la pena todo el esfuerzo de ayudar a montar esta iniciativa a pelo, esto es un lío enriquecedor.

Si no aparezco posteando en días sucesivos, es que probablemente estaré recuperándome de los estragos de la fiesta.

Fotografía: galería Flickr de AlexSlocker, algunos derechos reservados.

Los hospitales tienen alma. O algo parecido. Personalidad. Estilo. Maneras de ser. De afrontar la adversidad o de celebrar la Nochevieja. Eso se nota nada más franquear sus puertas. Y, con el tiempo, uno acaba pensando que son organismos con vida propia, con biografía. El Hospital de Valme, donde el próximo 9 de febrero nos juntaremos para charlar sobre Diabetes 2.0, también tiene su biografía. Es un hospital a extramuros de la idea que de sí misma tiene la ciudad de Sevilla y su actividad se vuelca fundamentalmente sobre una población, obrera y rural, históricamente muy machacada. Valme está al margen de la gente guapa. Y eso me gusta. Porque ese contexto no ha impedido (quizá, incluso, lo haya facilitado) que ahí haya gente grande, muy grande, entre sus profesionales. De los que salen en la foto y, muy especialmente, de los que son invisibles para el Gran Mundo y no están en el candelabro.

El Área de Valme ha crecido en un semillero social que, con los años, ha germinado alrededor de su perímetro disperso (su población de referencia es de 350.000 personas repartidas entre un puñado de municipios) hasta transformarse en una enredadera de ir y venir de gente que se cruza, organizaciones asistenciales que interactúan, administraciones de diferente nivel que hablan entre sí, asociaciones de pacientes que muchas veces vehiculan reivindicaciones más allá de lo estrictamente asistencial. Como ésa en la que anda metida Beatriz ( aka @Fosilera9 ), una persona que tiene mucho que ver con esta historia. Lo de la enredadera también me gusta. Porque es una de las figuras más logradas que se utilizan para explicar los multiformes fenómenos de bricolaje mestizo en lo cultural, lo social, lo personal y lo tecnológico que está propiciando Internet. Y porque es precisamente ese mestizaje lo que ahora puede fortalecer y salvar de la quema a las organizaciones asistenciales (en este caso, públicas) tras una larga historia de olímpico aislamiento institucional. Ahí, a ese territorio desconocido de intercambios y mapeos de rutas ignotas, al que es comprensible que haya quien se aproxime con cierta cautela, es donde lleva el bus 37, que es la línea de transporte público con parada en el Hospital de Valme desde el centro de Sevilla. Pero vamos, que como digo línea 37 digo la M-104, que es la que lleva a Valme desde Alcalá de Guadaíra pasando por El Tomillar y Dos Hermanas.

Cuando Mavi (la directora de la Unidad de Gestión Clínica de Endocrinología), Claudio (el gerente), y Toñi, la responsable de Comunicación, aceptaron abrir a la conversación y a la Red a un asunto tan sensible como la atención diabetológica que se presta en el Área de Valme, vieron las dificultades pero confiaron. Fueron conscientes de los riesgos de desactivar el blindaje escudo deflector de la institución en un momento en el que llueven piedras en su entorno pero se lanzaron. Aceptaron, con menos papeles que una liebre por delante, una propuesta de participación ciudadana que pretendía, pretende, hacer del salón de actos del Hospital durante unas horas un lugar para aprender y compartir lo que se sabe, sin deudas ni banderas, que diría Luis García Montero.

Una iniciativa que se plantea así, tan abierta, sin moldes prefigurados, posee de partida algunas características que, al menos en mi caso, son señales de confirmación de ruta. De saber que se hace lo que se tiene que hacer. Y que, además, es divertido. Y que funciona. Entre esas características está el que somos pobres. Retadoramente pobres. En la movilización de recursos y en conocimiento. En lo de los recursos, porque esa jornada del 9 de febrero se ha montado con todo el apoyo institucional del Hospital pero con un presupuesto de cero euros. Gracias a la generosidad casi suicida de gente como @ipacoflores , @randrom , @soyrami y @drzippie , va a ser posible poner en el mapa de la Red la iniciativa Diabetes 2.0 y dotarla de una potente carga inicial de propuestas y talento. Eso, sin duda, huele a pólvora y a libertad. Y me gusta. Mucho. Y también somos indigentes en lo del conocimiento. Dice Richard Sennett en su ensayo sobre la artesanía y los artesanos que el mundo laboral contemporáneo se ha transformado en un archipiélago de talleres, donde las teorías abstractas ya no sirven si no se contrastan en comunidad con lo asumido individualmente durante años de práctica. Que no valen las ideas salvíficas, los cambios, si no son incorporados por cada persona, por muy poderosos que sean los mecanismos de control en una organización social, política o sanitaria. "Despertar la autoconciencia es precisamente la manera de impulsar al trabajador a que mejore su trabajo", apunta Sennett. Pero, ¿dónde está esa autoconciencia en mitad de tanto ruido y miedo? Lamentablemente, somos portadores de los genes del sistema. Por eso necesitamos la deliberación entre iguales; para darnos cuenta de nuestros prejuicios y corregirlos en lo posible mediante el libre contraste, para revisitar las fuentes conceptuales que un día nos impulsaron a emigrar a la Red, para asumir los hallazgos de los demás, para aprender a incorporar al propio discurso el valor del bagaje compartido. Y, también, para cuidarnos entre nosotros, porque, como dice @frelimpio , el territorio que pisamos se parece cada vez más al paso de las Termópilas. Por eso, que personas como Pedro, Salud o Patricia, entre otras, procedentes de culturas diversas y exteriores a la vida orgánica de un hospital digan, desde ya, que estarán en Diabetes 2.0, inaugura grandes esperanzas. Entre ellas, la de que es posible introducir en la vida de las organizaciones y de las personas, como una enredadera trepa en mil ramificaciones y se cuela por las grietas de la pared, la savia nueva de la pasión creativa. Y, eso, como explica Pekka Himanen en sus ya clásicas reflexiones sobre ética hacker, se parece mucho a inventar el mundo. Otra vez.

Ilustración: Galería Flickr de scndmg, algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Ando estos días metido en la tramoya de una iniciativa denominada Diabetes 2.0. Se trata, una vez más, de abrir espacios de encuentro con la esperanza de que aparezca la tribu perdida de la gente. La idea se plantea desde un ámbito institucional, el Área de Valme, y a ella se han sumado de manera entusiasta algun@s vaquer@s del ciberespacio, que diría William Gibson, autor de Neuromante, uno de los grandes iconos del ciberpunk.

Precisamente, en uno de los primeros párrafos de esa novela (visionaria y alucinada), Gibson habla de uno de esos espacios de encuentro, un garito de copas e intercambios en general llamado Chatsubo, "un bar para expatriados profesionales". El establecimiento, obviamente frecuentado por gente poco recomendable, lo regenta Ratz, un superviviente de las guerras termonucleares que, con su brazo protésico de siete funciones, sirve vasos de un licor improbable llamado kirin de barril. Ratz es un tipo bastante feo y anda por el mundo armado de una dentadura "combinación de acero europeo oriental y caries marrones". Pero eso no importa en un planeta que se ha ido por el desagüe: "En una era de belleza asequible, la fealdad tenía algo de heráldico", dice Gibson. Por el Chatsubo aparecen traficantes de información, agentes de las mafias del software, reclutadores de las grandes compañías de neuroimplantes y reposición de órganos y dioses menores caídos en desgracia, como el protagonista de la novela, Case, que un día estuvieron en la cima del escalafón de los cowboys del teclado de consola y que ahora intentan sobrevivir troceando los datos que han robado a sus antiguos patrones y ofreciéndolos al mejor postor.

Queremos hacer del salón de actos del  Hospital de Valme nuestro Chatsubo particular.

Quiero decir con esto que a nadie se le van a pedir certificados de limpieza de sangre ni ejecutorias de hidalguía para pasarse por allí. Durante unas horas, en la mañana del 9 de febrero, gracias a la generosidad de esta institución sanitaria pública (que se ha atrevido a lanzarse casi a ciegas, con la que está cayendo, a una iniciativa abierta, sin trampa ni cartón), y al talento de @randrom , @soyrami y @drzippie , volveremos a frecuentar, oh, tiempos de guerrilla, la compañía de quien tenga una historia que compartir sobre cosas que de verdad nos importan. En este caso, el asunto de partida a abordar será la atención diabetológica en ese área hospitalaria. Ello no hubiera sido posible sin la buena predisposición de Mavi, la directora de la Unidad de Gestión Clínica de Endocrinología, a exponer cómo se organizan los profesionales para atender a una población de referencia de más de 300.000 personas y exponerse a lo que buenamente salga de esa conversación.

Recuerden: en una época de belleza asequible, la fealdad tiene algo de heráldico. Eso significa que aquí cabe todo el mundo pero, muy especialmente, quienes tengan ganas de aprender. Y de compartir lo que saben. En Diabetes 2.0 no habrá gurús, ni miradas por encima del hombro, ni risitas condescendientes. Caben los frikis, los perplejos, los sabios, los curiosos, los entusiastas, los discrepantes, los disidentes, los escépticos, los discípulos de Eco (los apocalípticos y también los integrados) y quienes simplemente pasaban por allí. Se trata, como dice el lema de esta actividad formativa abierta, de crear comunidad, de construir conocimiento. Entre todos. Porque todos partimos de cero: todos nos sentimos igual de indigentes ante un entorno que está cambiando y en el que se pueden quedar por el camino algunas cosas que valen la pena. Y esa sensación de orfandad nos hace más sabios, porque nos afina el instinto para identificar semejantes. En eso estamos. De manera que pásense sin miedo por el Chatsubo. Será un tiempo bien empleado en torno a un buen vaso de kirin de barril.

Ilustración: galería Flickr de Norman B. Leventhal Map Center at the BPL, algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. La lectura de un librito de George Steiner (en realidad, una conferencia de hace ya algunos años), La idea de Europa, me ha ayudado estos días a entender mejor por qué la gran tradición intelectual del Viejo Continente tiene en tan alta estima los conceptos de lo universal y lo público. No viene mal pensar en estas cosas cuando empieza a ser evidente que los planteamientos de defensa de la viabilidad del SNS fundados en los sentimientos y no en las ideas están siendo achicharrados dialécticamente un día sí y otro también.

Europa es posible por Atenas y Jerusalén, dice Steiner. La ciudad de Sócrates y la ciudad de Isaías. Uno le da un par de vueltas al asunto y concluye que quizá ande por ahí el origen conceptual de por qué los sistemas de protección social se fundan sobre los derechos de ciudadanía y por qué esa ciudadanía es universal. Y por qué esa reflexión sólo es posible si se favorece que la gente pueda dedicarse a actividades perfectamente inútiles, como el mismo hecho de pensar: la abstracción filosófica, estética, matemática, teológica.

Bien. A lo que iba: el destilado final de esa doble ciudadanía griega y judeocristiana en lo que ahora nos ocupa consiste en que sólo los ciudadanos tienen derechos, unos derechos que vale la pena defender con la vida (ah, el gran discurso de Pericles recogido por Tucídides) y que se expresan en el ámbito de lo público; lo público es definido desde el sentido de lo común, que bebe en el concepto de semejanza y éste, a su vez, en la noción de identidad; un territorio que es de todos aunque hoy en día hayamos llegado a creer en la práctica que no es de nadie. Esa dimensión de lo público enraizado en lo político (la polis) se despliega, madura, en un nuevo territorio: todo ciudadano (no sólo el hombre, el potentado, el nacido aquí) está ligado a sus semejantes a través de una igualdad radical (San Pablo). De este modo, ese horizonte ético al que no llega la teorización griega (la ecúmene deja de existir cuando los hombres ya no hablan, sino que ladran, son bárbaros), queda rebasado para ser integrado, primero, en la idea de la universitas christiana y, después, en los derechos humanos de la Ilustración: todos los seres humanos son ciudadanos cuando las fronteras de la ciudadanía se extienden hasta lo universal. Y, si el ámbito propio del ejercicio de la ciudadanía es lo público, ese mismo ámbito público debe ser universal y, en última instancia, entenderse como propio de la identidad humana. Vale decir, no hay extranjeros.

Toda esta formulación teórica recorre la Historia europea, con sus milagros y sus masacres. Whitehead dijo que la filosofía occidental es una nota a pie de página de Platón. Y, para Steiner, el cristianismo y el marxismo son dos notas a pie de página del judaísmo. En ese ‘nosotros’, en esa primera personal del plural me reconozco y me diferencio, aun de manera precaria. Cita Steiner a Heródoto para explicar por qué lo europeo existe de forma diferenciada respecto a lo africano, a lo americano, a lo asiático: "Todos los años enviamos nuestros barcos con gran peligro para las vidas y grandes gastos a África para preguntar: ‘¿Quiénes sois? ¿Cómo son vuestras leyes? ¿Cómo es vuestra lengua?’. Ellos nunca enviaron un barco a preguntarnos a nosotros". Y comenta Steiner: "No hay corrección política ni liberalismo a la moda que pueda destruir esa cuestión".

La viabilidad del SNS no es una cuestión de coyuntura, sino de identidad cultural. Renunciar a lo universal y a lo público es renunciar a una parte esencial del legado europeo.

La partida no ha terminado. Al menos, no para Steiner:

"La dignidad del Homo sapiens es exactamente eso: la realización de la sabiduría, la búsqueda del conocimiento desinteresado, la creación de belleza. Ganar dinero e inundar nuestras vidas de unos bienes materiales cada vez más trivializados es una pasión profundamente vulgar, que nos deja vacíos. Puede que en aspectos hasta ahora muy difíciles de discernir, Europa genere una revolución antiindustrial como generó la propia revolución industrial. Ciertos ideales de ocio, de privacidad, de individualismo anárquico, ideales casi ahogados en el consumo ostentoso y en la uniformidad de los modelos americano y asiático-americano, tienen tal vez su función natural en un contexto europeo, aunque dicho contexto implique un cierto grado de recorte material. Quienes conocen la Europa oriental de las décadas negras, o Gran Bretaña en sus tiempos de austeridad, sabrán que las solidaridades y creatividades humanas pueden tener su origen en la relativa probreza. No es la censura política lo que mata: es el despotismo del mercado de masas y las recompensas del estrellato comercializado".

Europa no es sólo una cuota láctea, la estabilidad de la moneda única o unos fondos de desarrollo regional. Europa también es una forma de vivir a la medida de lo humano. Y lo humano es la razón de ser de un sistema sanitario público y universal. Que no es gratuito: nos ha costado siglos de luchas sangrientas. Luchas de las que el sacrificio molesto de nuestros actuales impuestos que sirven para mantenerlo son sólo un lejano y domesticado reflejo.

Fotografía: galería Flickr de net_efekt, algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Estoy empezando a escuchar cosas nuevas dentro del mundo asociativo relacionado con la salud que me gustan. La ocasión más reciente, en estas jornadas. Iba yo con mis prejuicios de asistir a un espectáculo propio de tiempos de cambio de ciclo político trufado con alguna delikatessen de qué hay de lo mío y me encontré con que las personas siempre sorprenden. Somos mejores de lo que pensamos. Digo esto por parte de quienes organizaban la convocatoria (yo estaba allí porque me lo habían pedido dos personas a las que aprecio, Luis Andrés y Pepa, y porque me gusta el olor a pólvora, vamos), que se atrevieron a escuchar, sin filtros, lo que allí se pudiera decir; de eso puedo dar fe al menos en lo que a mí me tocó gestionar, que fue la moderación de una mesa redonda con ocho organizaciones pertenecientes a sistemas planetarios muy lejanos entre sí. Y lo digo también por parte de quienes expusieron sus puntos de vista y los de sus respectivas organizaciones sobre cómo entienden que son y cómo deben ser las relaciones del asociacionismo en salud con la Administración: allí estaban Águeda (pacientes con esclerosis múltiple), José Carlos (consumidores), José Luis (donantes de sangre), Geli (amistad con el pueblo saharahui), Ángela (empresas de alimentación), Mari-Ángeles (afectados de daño cerebral adquirido), Diego (activismo VIH) y Rafael (empresas de abastecimiento de agua y saneamiento). Y yo, de espectador y driver precario, viendo cómo se iba componiendo a mi alrededor, con todas esas voces, un interesante trabajo de patchwork.

Aquello tuvo quien elaborase su relato en Twitter, y esas impresiones están en el hastag #5alud.

Por mi parte, tomé nota de lo siguiente, para irlo rumiando después:

1. Los planteamientos más evolucionados en el mundo de las asociaciones de pacientes relacionadas con el ámbito de la salud empiezan a fundamentarse más en la propuesta que en la queja. Se puede ser beligerante y, a la vez, tener muy claro que hay que construir.

2. Las reivindicaciones empiezan a formularse en términos muy inteligentes: queremos que se nos financie por lo que hacemos, no por lo que somos. Menos estructura y más proyectos.

3. El tiempo presente de austeridad está siendo un duro maestro: "Antes, para obtener fondos, rifábamos un jamón. Luego, en tiempos de abundancia, pasamos a ser nosotros quienes degustábamos el jamón". Ahora, hay que aprender a trabajar con nuevas reglas de juego y a, de nuevo, si es necesario, volver a rifar el jamón. (La frase es de Geli: olé, con un par).

4. El cese del flujo de la financiación pública del asociacionismo en salud está creando situaciones angustiosas que ponen en riesgo proyectos muy serios. Hay que abrir las puertas a la financiación privada más allá del patrocinio de actividades puntuales, con transparencia y sin complejos.

5. La cosa ya no va de que la Administración abre sus puertas a la participación en mercados cautivos. El movimiento asociativo empieza a entender que hay que mirar al vecino, dejarse de envidiejas ridículas y diseñar una estrategia de participación en la que se sienta cómodo todo el mundo. Y, entonces, invitar a la Administración a participar. No al revés.

Bien. Me gusta. El patio está a punto para que a alguien se le empiecen a ocurrir buenas ideas en malas compañías y, más pobres y más libres, entre todos nos pongamos a trabajar en ir tejiendo una buena manta de patchwork bajo la que nos podamos cobijar.