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Synaptica

Información sanitaria e innovación social

La premisa de la confianza

Alfonso Pedrosa. Conocí a Salud, aka @saludmoreno, hace ya algún tiempo. Me tocaba hacer de titiritero en un curso universitario sobre periodismo y la cosa sanitaria y, como cualquier persona sensata se imaginará, el personal estaba allí buscando más el calor de los créditos fáciles que la iluminación procedente de los docentes (algunos de ellos, verdaderamente eximios). Siempre que voy a esos sitios, árnicas del ego aparte, acecho con ilusión el destello de originalidad, de potencia creativa, que, de vez en cuando, salta como una liebre en el erial, que diría Carmen Martín Gaite. Es un privilegio asistir al espectáculo de ver cómo una persona que aún está en los 20 despliega sus alas y se remonta sobre el cinismo ambiental. Algo así me pasó con Salud: yo quiero ser periodista sanitaria. Yo me lo creo. Jo. Con un par.

Cuento esto porque hace poco recibí de Salud el aviso de la iniciativa Todos podemos ser Joaquín, impulsada desde la Asociación Andaluza de Pacientes con Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados. Y decidí fiarme de esa historia, respaldada por Nuez, una empresa de seguros. No conozco de primera mano a la asociación, ni a Joaquín, ni cómo funciona Bankinter. Pero sí me fío de Salud.

Alrededor de esta iniciativa está cuajando un fenómeno de adhesión en Facebook que va creciendo, apuntalado por gente que se reconoce en otra gente. Llegará adonde lleguen las personas, mientras haya personas ahí. No es el marketing. Es la confianza. Una vez más, me acuerdo de algunas lecciones aprendidas en mis paseos por la Red: la viralidad es una consecuencia, no una premisa. 

De neurólogos y taxistas

Alfonso Pedrosa. Dado que de aquí a bastante tiempo no va a haber un duro para nadie, ¿no sería interesante flexibilizar y dotar de sentido y transparencia a la colaboración de la industria del sector farmacéutico con los centros asistenciales públicos a través de una buena legislación sobre mecenazgo? Eso les preguntaba yo hace un par de días a un grupo de eminentes neurólogos que se quejaban de la falta de recursos humanos para plantear una verdadera atención integral a los pacientes con enfermedades neurodegenerativas. Hablaban ellos de la importancia de los neuropsicólogos en los equipos asistenciales y yo me acordaba de los profesionales de este ámbito que solucionan papelones y papeletas importantes en algunos hospitales públicos que conozco, sin estar en plantilla y pagados indirectamente a través de becas de ensayos clínicos promovidos por compañías farmacéuticas.

Mis interlocutores neurólogos me decían que no, que eso no vale. Que si tiene que haber neuropsicólogos, hay que crear esa especialidad  a todos los efectos y dotar a los centros de las correspondientes plazas presupuestadas. Que la industria no está para eso.

Esa misma tarde me monté en un taxi. Durante el trayecto, nos enzarzamos el taxista y yo en la tópica charla sobre lo mal que está todo y que a ver cómo salimos del fondo del estanque. Él hablaba de cómo las multinacionales se deslocalizan, obligadas por la necesidad de reducir costes, y dejan atrás una nube de prejubilados y parados superespecializados en competencias muy concretas (la fresa de la rosca del tapón del depósito de gasolina de un coche), ya incapacitados en la práctica para el reciclaje profesional. También hablaba el taxista de que por estos pagos falta productividad y sobra presentismo porque la cultura laboral española está formateada por los hábitos, buenos y malos, de las pymes: pequeños empresarios que viven en una especie de cinta continua alimentada por la comida de trabajo, que es la raíz del mal de la jornada partida y que para los empleados supone estar pringados todo el día sin más afán que tomarse las cosas con calma como mecanismo de recompensa, para desesperación de quien está poniendo sus redaños y su hacienda en sacar adelante un proyecto empresarial.

Pensé, de vuelta en casa, en que las cosas están cambiando. Precisamente en cuanto a la necesidad de cambiar, de imaginar cosas nuevas. Pensé, también, en el dolor que producen las resistencias al cambio y en el miedo que da asomarse ahí fuera, más allá de nuestra zona de confort. En la presión ambiental que impide, precisamente, pensar.

En el atreverse a salir de la cueva, impelidos por el hambre, poco a poco, husmeando el ambiente en busca de semejantes y de alimento, quizá esté la clave de volver a aprender a cazar. Y de aprender a vivir.

Lo que dice la gente sobre lo que está pasando

Alfonso Pedrosa. En tiempos de ruido y furia, nada como buscarse una burbuja de silencio y pararse a escuchar. Se le quitan a uno muchas tonterías de la cabeza. Ahí va un ejemplo calentito.

Bus de la línea 24 de la empresa municipal de transporte público de Sevilla, España. Del barrio de Palmete al centro histórico de la ciudad. Palmete es un gran lugar. Mujeres equilibristas que llegan de milagro a fin de mes con la misión cumplida de haber dado de comer a su familia; chavales que de vez en cuando se sacan unas pelillas como buzos (buzoneadores de correo publicitario, quiero decir); trabajadores supervivientes de casi todas las tormentas; pequeños comerciantes que dan servicio a la comunidad; titulados universitarios con empleo que se han quedado en el barrio porque les ha dado la gana, codo con codo con sus raíces; y otros, muchos, en paro, que se quedan porque acaban de descubrir que la igualdad de oportunidades es una falacia que sólo ha servido para que los privilegiados de siempre compren un poco de paz social. Y bares,  sencillos y buenos bares elementales equipados con los tiradores de cerveza probablemente mejor calibrados del mundo. Media mañana, sábado de paseo y vistazo por las calles comerciales de siempre, darse una vuelta, zambullirse en el bullicio. Sin más. Y pegar la hebra en el bus. Porque la gente habla en el autobús (sí, por aquí todavía el personal hace esas cosas). Gente corriente. Obreros, amas de casa, pensionistas. La mayoría,  eso se ve, portadores de esos tres o cuatro factores de riesgo que tienen que ver con que te vas a morir antes si eres pobre.

-Oye, que anoche dijeron en la tele que cuando vayamos al médico, vamos a tener que pagar la mitad de las radiografías.
-¿Cómo?
-Sí, un suponer: si la radiografía cuesta 20 euros, tienes que pagar diez.
-Pero, eso, ¿cómo va a ser?
-Como lo oyes. Lo han dicho en la tele. Es una cosa de los cabrones del Gobierno.
Sus muertos. A ver si se van ya.
-Bueno, vendrán los otros. Y uno no sabe qué es peor.
-Orden, aquí hay que poner orden. Y encima, regalando dinero a Grecia.
-¿A Grecia? ¿Y qué pintamos nosotros allí?
-Es un mejunje de los bancos y los políticos. También lo han dicho en la tele. Les hemos prestado dinero y, además, ahora les hemos perdonado lo que nos deben.
-Eso, encima. Y nosotros, a pagar. Vamos, lo que me faltaba es que tenga que ir al médico y encima tenga que darle cinco o diez euritos para que me atienda.
-Sí, y eso que en Portugal dicen que a los pensionistas les van a quitar la paga de Navidad. A ver qué hacen aquí.
-Y una mierda. ¿Más nos van a estrujar?
-A ver, ellos tienen el riñón bien forrado. Los políticos son así. Ya tienen guardadas sus remesas por lo que pueda pasar. Todos están pringados y a los demás, que nos den. Eso es así. Lo han dicho en la tele. Qué le vamos a hacer.

Y, de repente, empiezan a ocurrir cosas

Alfonso Pedrosa. Las iniciativas que pretenden recolectar en la Red lo que no se siembra en la calle terminan colapsando en el vacío. Sin embargo, cuando, simplemente, alguien tiene una idea y la pone en marcha, empieza a germinar, desde esa semilla individual, la idea de el apunte de lo que puede llegar a ser una comunidad.

Algo así es lo que he visto que empieza a pasar con el blog de la Unidad de Rehabilitación de Salud Mental Virgen Macarena, de Sevilla, que surge en un entorno que, su trabajo habrá costado, da a la idea orginaria una conexión de soporte institucional que, a su vez, es entendida como una buena práctica. Y, en paralelo, sin que nadie le pida permiso a nadie, empiezan a configurarse otras miradas sobre ese mismo asunto fuera de ese territorio institucional.

Comunidades que empiezan a trenzarse y que dan origen a expresiones que empiezan a decir adiós a su molde tradicional y que se abren a otras maneras de verse, de ser vistos y de ver el mundo. Sin que nadie pueda imponer ya una única visión.

Co-diseño de servicios de salud basado en la experiencia, ¿te apuntas?

Fotografía: Galería Flickr de thinkpublic, algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Más pistas para los gestores que ven cómo las organizaciones sanitarias necesitan, ya, revestirse de una nueva legitimidad social. Las acabo de encontrar en una referencia del Journal of Participatory Medicine: la reingeniería de sistemas y relaciones personales a través de la incorporación efectiva del criterio de los pacientes a los debates en torno al diseño de los servicios. Un asunto que está impulsando The King’s Fund en Inglaterra.

La iniciativa, denominada Experience-based co-design, es básicamente un itinerario de procesamiento de la información relacionada con la percepción de los servicios sanitarios por parte de los pacientes que pretende ir más allá de las encuestas y auditorías al uso. A lo largo de 16 hitos en ese recorrido, en el que juegan un papel fundamental los vídeos de entrevistas con pacientes, se pretende desencadenar una especie de aprendizaje en cascada con querencias horizontalizantes.

La idea es de Catherine Dale y está dispuesta a charlar sobre el tema con quien le apetezca. Su email es Catherine.Dale@gstt.nhs.uk.

Bien por Catherine. Llega el co-diseño respaldado por voces autorizadas. Aunque, para mucha gente, eso no es suficiente. Algunos venimos soñando desde hace tiempo con la llegada de la co-gestión. Y en eso queremos estar.

 

Ética con consecuencias. Reflexiones y deconstrucciones en torno al Sistema Nacional de Salud (y III, creo)

Alfonso Pedrosa. Si haces las cosas bien, serás rey. Si no, chungo: puedes perder la corona y la cabeza. Esa bofetada en el rostro del poder tiene bastantes siglos de antigüedad. Está en el Policraticus de John de Salisbury (siglo XII) y puede rastrearse antes y después en la larga tradición de la filosofía política europea. Me gusta, por lo que tiene de ética con consecuencias. Últimamente, dándole vueltas al papel del Estado en la viabilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS) y a la importancia del concepto de lo público, he vuelto a recordarla. Me parece interesante traerla a colación como tercera pieza de deconstrucción de los anclajes conceptuales que entiendo sustentan el sentido del SNS en un momento en el que se cuestiona la misma lógica de su existencia.

 

La fórmula más recomendada hoy para los procesos de sustitución y control en el ejercicio del poder ya no es el tiranicidio, sino el juego electoral. Desde que los reyes dejaron de ser personas sagradas (excepto cuando van a curarse la tendinitis a la privada), los seres humanos se quedaron solos con su ética para enfrentarse a las miserias del mundo. Y es la ética, más aún que el miedo a ser devorados, lo que hace que las cosas funcionen: la gente decente que vive emboscada en las selvas impenetrables de empresas e instituciones.

 

Ocurre que, cuando cualquiera pregunta por las grandes o pequeñas corruptelas que han ido minando el sentido de pertenencia y el compromiso de quienes trabajan dentro de las organizaciones del SNS, la respuesta es que nadie tiene la culpa. Es el sistema: el vacío que ha quedado en las instituciones después de la fuga colectiva de la responsabilidad individual. Si no hay culpables, si nadie se hace responsable de lo que hace, no hay solución. Ya no hay ética con consecuencias. Da igual que hagas las cosas bien o mal. Es indiferente. Es el sistema. Uno empieza colando a un primo segundo en la lista de espera del especialista y termina justificando sin mala conciencia un desfalco millonario en un concurso de proveedores.

 

Bien. Ahora parece que cruje el sistema. Y con él, el SNS. Es posible que tras el vendaval se redefinan la esencia del Estado y el alcance de sus atribuciones; que, en términos prácticos, los mecanismos de financiación y cobertura del paraguas de protección social en España no vuelvan a ser como fueron. Pero no habremos aprendido nada si en el corazón de la fuente de bombeo de la recapilarización social no se instala el concepto de responsabilidad individual. La ética con consecuencias. Asumir que sí pasan cosas cuando las cosas se hacen mal.

Lo común y lo público. Reflexiones y deconstrucciones en torno al Sistema Nacional de Salud (II)

Alfonso Pedrosa. Sigamos deconstruyendo un poco más. Una de las líneas argumentales más sólidas a favor del desmantelamiento del Sistema Nacional de Salud (SNS) en España se basa en la devaluación constatada del concepto de lo público. Lo público no funciona si no es a base de dopaje presupuestario y, desde luego, lo público no puede ser eficiente por sí mismo, sin la protección de lo oficial. Lo público, en tiempos de crisis, debe ser abandonado y el SNS, en el mejor de los casos, mantenido bajo mínimos, justo en la frontera del estallido social. Un estallido social al que, un minuto antes de producirse, se le presentará una bonita colección de culpables a mano: los políticos corruptos y los inmigrantes, primero, y los ultraconsumidores de recursos (vale decir, pobres, viejos y lisiados), después.

 

Creo que esa solidez argumental se cimenta sobre un equívoco: la idea de que lo público no es de nadie.

 

Esa idea se alimenta de dos fuentes fundamentalmente. La primera es la enorme dificultad de los seres humanos contemporáneos occidentales para conjugar la primera persona del plural: vivimos en islas de privacidad que defendemos rabiosamente de cualquier intrusión, somos gente a-islada. Únicamente nos importa aquello que sentimos que afecta directamente a nuestra individualidad. De hecho, es esa deriva, iniciada mucho tiempo atrás, la que ha hecho de la conceptualización hegeliana del Estado la matriz forzada y forzosa de la cohesión social. Lo que, a su vez, como efecto rebote genialmente intuido por Nietzsche y su tradición posmoderna, pone en cuestión la legitimidad de la misma existencia del Estado.

 

La segunda fuente de la idea que deja el concepto de lo público flotando a la deriva afectiva y efectiva en el magma de la pertenencia social y cultural es la migración, primero, y la disolución, después, de la idea de bien común: la cosa pública, la res publica, aquello que no se toca en beneficio de un solo individuo sino en pro de lo común, de la comunidad. Eso eran los derechos de ciudadanía en la Roma clásica, las grandes roturaciones de espacios conquistados al bosque en la Europa Medieval y las prestaciones sociales con las que el Estado moderno quiso amalgamar las sociedades rotas después de las hecatombes bélicas del siglo XX. A todo eso se le llamó lo público. Y coincidía en gran medida con el concepto de bien común.

 

El bien común migró de lo público expulsado por los errores en su gestión, los horrores de la corrupción y el adormecimiento de la conciencia ética individual (eso que, en palabras de Sabato, nos hace creer que gozar es ir de compras). Y, fuera de los mimbres institucionales, no supo transformarse, no supo habitar en otros territorios conceptuales. Esa idea murió para los seres humanos contemporáneos entre las causas y azares (que diría Silvio Rodríguez) de lo cotidiano. No hay ya un bien común, sólo confluencia de intereses individuales en un momento dado.

 

Como consecuencia, el SNS, como parte de lo público, dejó de ser una realización del bien común para convertirse en un constructo del que nadie se hace verdaderamente responsable. Y si no es de nadie, sólo es un espacio para el saqueo.

 

Sin embargo, quizá por un cierto optimismo impenitente y contumaz (quiero decir, concedo que sea algo irracional), estoy convencido de que es posible el retorno de la noción de bien común al corazón de lo público. Al menos, me parece que vale la pena intentarlo, hacerlo posible. El punto de partida es pequeño, mínimo en sus dimensiones, pero con un potencial de crecimiento una y otra vez demostrado a lo largo de la Historia: la necesidad de comunicación de los seres humanos. Vivimos aislados, sí, pero estamos obligados a darnos los buenos días cuando nos cruzamos en el portal. Y eso es el principio de una comunidad, a pesar de vivir en un mundo donde la gente quiere más a su perro que a su madre. Quiero decir, no es absolutamente una locura repensar lo cotidiano sabiéndonos los unos huéspedes de los otros (Steiner, San Pablo). Por eso, es en los entornos de comunidades informales, aún no filtradas por el patronaje institucional, donde lo común, lo aportado por todos en beneficio de todos, puede cristalizar en lo público. El modo en que eso se integra otra vez en el concepto de Estado debe definirse después de la reconstrucción, pues el mismo Estado tiene que experimentar sus propios procesos de cambio. Y se abrirá, entonces, una oportunidad para redefinir el mismo Estado desde la idea del bien común y no al revés, algo que, como es sabido, nos ha dado ya bastantes dolores de cabeza.

Marcas de posición. Reflexiones y deconstrucciones en torno al Sistema Nacional de Salud (I)

Alfonso Pedrosa. Últimamente oigo constantes referencias al dinero cuando se habla del Sistema Nacional de Salud (SNS) en España. Más bien, a la falta de dinero. Y como no lo hay, parece que lo razonable es asumir que el SNS se muere, periclita finalmente entre los rescoldos de lo que un día fue el Estado del Bienestar.

 

Fin de la fiesta. Se acabó.

 

No me preocupa tanto que digan esto quienes nunca creyeron en el SNS (quizá porque nunca lo necesitaron) como quienes lo defendieron siempre y ahora, confusos y desanimados, empiezan a pensar así y perciben su hundimiento como algo inexorable. Porque no lo es. Al menos, no sin cambiar radicalmente los fundamentos de la convivencia tal como se vienen entendiendo desde hace siglos en Europa, en un arco que va desde los grandes filósofos griegos a la Ilustración y que cubre bajo su sombra a los mismos cimientos de lo que llamamos Derecho.

 

Desde la osadía que da el saberse nadie en un mundo de sabios y magnates, me atrevo a impugnar la lógica de la concatenación de ideas que hilvana un hilo negro que dice que allí donde hay mala conciencia y sobra algo de dinero, florecen los sistemas de protección social. Básicamente, porque ese razonamiento es falso: el SNS no es un regalo de los poderosos, sino una conquista, un espacio ganado, demasiadas veces con sangre, para el bien común. Por eso, la última razón de ser del SNS no está en la disponibilidad de los recursos económicos para hacerlo financieramente viable, sino en las señas de identidad de la sociedad que lo hacen conceptualmente posible.

 

Cabe entender (con un ruego de benevolencia por lo impreciso de la definición) el SNS como el dispositivo de acceso universal, sin discriminación de rentas, a una cartera cerrada de servicios relacionados con el cuidado de la salud, de una población dada, que es definida por su inclusión en una estructura de organización política compartida a la que llamamos Estado. El SNS existe porque así lo ha decidido el Estado como contenedor del modelo de convivencia vigente en torno a una determinada noción de bien común. Esto es, una determinada noción de bien común vertebra los lazos de convivencia en una sociedad y ésta se dota de herramientas para hacerse viable. Entre las herramientas más notorias está el circuito de recaudación de impuestos que da estabilidad, viabilidad, al contenido concreto de ese bien común. Esas herramientas, en las sociedades democráticas, se basan en la cesión voluntaria de soberanía individual a un sujeto administrador, el Estado, que, como es sabido, se reserva el monopolio de la violencia como última instancia garante de ese bien común.

 

Primera conclusión: el SNS es una expresión del Estado en tanto administrador y garante del bien común. Si el SNS se hunde, se hunde el Estado.

 

Segunda conclusión: el ámbito del SNS está definido, en la teoría, por los límites de la actuación del Estado (las leyes), y en la práctica, por sus herramientas de viabilidad (los recursos cedidos al Estado a través de los impuestos). Es absurdo legislar sin recursos y es aberrante captar recursos sin el control de las leyes.

 

Tercera conclusión: si no hay cobertura universal en el SNS, el alcance del Estado, del entramado de derechos y deberes que dan estabilidad a la convivencia social, tampoco lo es. Vale decir, pues, que la identidad ciudadana viene definida en una medida importante (proporcional a la del bien protegido, la salud) por el acceso de los individuos al SNS. Si el SNS no funciona, hay individuos que no son ciudadanos y emerge, entonces, una vez llegado este fenómeno a su punto de ebullición, la fractura social.

Cacharros

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Image Source: Spina Bifida Info.com
 

Internet y salud: las palabras de la tribu

Alfonso Pedrosa. No ha sido en una revista con impacto megatrónico (ni falta que hace), pero ha colado. Por fin. Con un par. J. Escarrabill, T. Martí y E. Torrente se marcan un artículo en Revista Portuguesa de Pneumologia encabezado por el sugerente título de Good morning, Doctor Google. Bom dia, Doutor Google. Y no, no es una oda ingenua a las bondades del Gran Conector. Se habla de Google en ese trabajo, desde luego, pero no es eso lo que me ha gustado más de esa pica en Flandes: lo que me ha alegrado el día es la inclusión en un mismo discurso de citas, nombres y conceptos que forman parte del relato fundacional de la Red. Las palabras de la tribu.

Los autores de ese texto hablan de la utilidad de algunos recursos de Internet (Google como una especide de navaja suiza complementaria a PubMed), de sus posibilidades de aplicación a la práctica clínica, de las expectativas de los pacientes. Pero, además, en ese artículo brillan como estrellas algunas palabras: citas y conceptos que dan esperanza en que de verdad se entienda desde los contextos sanitarios la profundidad del cambio cultural que implica adentrarse en los territorios del Nuevo Mundo de Internet.

No he podido dejar de emocionarme, ni de acordarme de personas concretas que se están dejando la piel en todo este proceso dentro y fuera de las organizaciones sanitarias, al leer en esa revista médica, citados como autoridades, los nombres de Tim Berners-Lee, Jeff Jarvis o David de Ugarte. O la alusión a Arpanet y a los conceptos de red centralizada, descentralizada y distribuida (¡!), tal como fueron visualizados originariamente por Paul Baran.

Es como si fuese posible, por fin, que los técnicos de una central nuclear se tomasen en serio las explicaciones de un chamán amazónico sobre cómo encender un buen fuego. Pues eso es lo que ocurre en el artículo de esta publicación científica portuguesa: y eso se merece una fiesta. Porque las palabras de la Red empiezan a entretejerse de verdad con los relatos de la comunidad clínica. Porque se abre la puerta al mestizaje. Un mestizaje que hoy es blasfemia y mañana será una bendición.

Industria farmacéutica y social media: ¿Hora de dejarlo?

Alfonso Pedrosa. Vaya por delante que Steve Woodruf es un creyente en la cosa de los social media. Por eso tienen un especial valor sus reflexiones sobre por qué no funciona la comunicación de la industria farmacéutica en algunos espacios abiertos de Internet. Woodruf, miembro de la consultora Impactiviti, se pregunta si no habrá llegado el momento de la retirada. Hora de dejarlo. Pero lo hace enunciando la cuestión eligiendo muy bien las palabras: ¿Hay que abandonar la idea de una participación interactiva de las compañías de prescripción comercial en el espacio abierto y público de los social media utilizando las plataformas al uso?

Woodruf no tiene respuestas, pero da en el centro de la diana al identificar algunos elementos de este complicado asunto:

1. La FDA pasa de todo esto, como ya hemos venido comentando aquí. Aunque, como dice Woodruf, la Agencia siempre está lista para enviar una cartita tocando las narices por presuntas faltas de ética en la comunicación.

2. Las plataformas que pupulan en el espacio salvaje de la Red no sirven para lo que puede o quiere hacer la industria. Para Woodruf, Facebook pide tanto juego de circulación en doble sentido que la compañía que se abra un perfil ahí estaría haciendo algo muy parecido a inscribir una canoa en una competición de lanchas planeadoras. Twitter funciona en la distancia corta informal y en ese ambiente hay cierta propensión a la broma y al gamberrismo que hacen saltar por los aires el discurso de seriedad formal y datos tabulados en el que se mueve con comodidad la industria. No es lo mismo, dice Woodruf, colocarle a la audiencia una presentación leída en un teleprompter que charlar amigablemente en un cocktail. LinkedIn es bueno para reclutar personal pero su uso realmente interactivo es muy bajo porque los profesionales trabajan en una atmósfera de presión que les impide soltar informaciones jugosas por ese canal. Y YouTube sí que es una plataforma social donde colocar mensajes. Pero es de sentido único. No es social, aunque sí es un medio, dice Woodruf. No es social pero sí puede ser viral, añado yo, modestamente.

3. La rotación del personal dentro de las compañías es muy alta. Eso significa que manda el pensamiento a corto plazo: y así no se puede construir confianza en la Red. Para Woodruf, esto y la necesidad de reportar sobre beneficios cada cuatrimestre son los asesinos silenciosos de las estrategias en social media de las compañías farmacéuticas.

4. La evolución tecnológica está facilitando la dispersión de datos y mensajes en diferentes soportes y redes. Y la industria, señala Woodruf, funciona con un esquema centralizado y de comunicaciones controladas. Chungo.

Ahora bien, el bueno de Steve deja una puerta abierta a no tirar definitivamente la toalla: los jardines vallados, los espacios privados. Ahí sí podría desenvolverse la industria con cierta comodidad y eficacia: comunidades cerradas, redes internas, apps de información y servicios. Incluso una especie de Google+, en un estado de maduración más avanzado que el actual. El futuro puede estar ahí. Aunque, cabe preguntarse: ¿el futuro de quién?

Lecciones en abierto de una comunidad activista del ámbito del VIH

Alfonso Pedrosa. Buenas. He encontrado una perla en el Journal of Participatory Medicine que no me resisto a compartir aquí. Es un relato de experiencias en torno al activismo en el mundo del VIH. Y, dentro de él, tres páginas que destilan sabiduría, ese cierto conocimiento de las cosas que es pensado desde la vida vivida. Esas páginas hablan de la formación de la comunidad que sustenta la organización ACT UP y de las lecciones aprendidas desde su nacimiento en 1987 bajo la inspiración de Larry Kramer. Lecciones que pueden servirle a cualquiera que quiera entender el fondo de lo que significa el activismo (y el ciberactivismo) en salud.
 

Primera lección: hacerse compañía, estar juntos, la fraternidad. Años 80, los tiempos chungos-chungos del sida. Un puñado de personas concienciadas quiere tener una voz unificada. Y empienzan a reunirse "todas las noches de la semana". Esas reuniones crean la conciencia de que todos están luchando por una misma causa. ACT UP tuvo éxito porque era social. Y eso, qué significa: "Fue una buena época -dice Larry Kramer-; es algo más que el que la gente deba ser consciente de hacer agradable lo que estás haciendo. Eso ayuda a cimentar la fraternidad. Y eso, la fraternidad, es importante en todo esto".

Segunda lección: hay alguien al otro lado. La acogida de la comunidad VIH por una comunidad preexistente fue fundamental: "La comunidad gay aceptó a la gente con VIH con mucho menos estigma que el resto de la sociedad. Tenías personas gay afectadas, infectadas y no infectadas, que asumieron la causa con una pasión y una comprensión increíbles".

Tercera lección: metabolizar las emociones. "Ya sabes, tienes que estar enfadado. La ira es una emoción muy saludable". Eso dice Kramer. Joder, la gente se estaba muriendo. Pero Brenda Lein, miembro de ACT UP en San Francisco, matiza: "Un individuo no se puede sostener sobre la ira durante mucho tiempo. Necesitábamos una alternativa a la ira". Y esa alternativa la aportó Martin DeLaney, fundador de Project Inform, mediante la puesta a disposición de la gente de información sobre el problema: "DeLaney fue capaz de transformar la desesperación y el miedo en esperanza y en acción", dice Brenda Lein.

Cuarta lección: la expansión de la influencia necesita de la conexión con otras redes. ACT UP posiblemente no hubiera hecho llegar sus mensajes al mundo entero sin la existencia de comunidades conectadas fuera de su propio entorno: otros activistas, profesionales sanitarios e investigadores que no pertenecían a este movimiento.

Quinta lección: es fácil conectar a la gente y diseminar información, pero es mucho más difícil construir conexiones relevantes, significativas, llenas de sentido. Y no hay recetas para eso. No se consigue recrear el ambiente de fraternidad y acción combativa de ACT UP abriendo una cuenta en Facebook o montándose un tour por los eventos de moda donde se piensa que se puede ser influyente. Porque el sentido de comunidad no puede ser replicado. Tiene que ser vivido. Al aire de quien lo protagoniza. Sin patronajes ni moldes de producción en serie.

No he podido evitar acordarme de las personas que de vez en cuando recalan aquí, en Synaptica, relacionadas con ese mundo, y que sólo buscan un lugar donde les dejen en paz, sin preguntas ni presiones ni vampirismos disfrazados de filantropía; que sólo quieren encontrar semejantes con los que contactar y charlar sin dar explicaciones. Para quienes hacemos esta web, es un honor ser depositarios de esa confianza silenciosa.

 

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