Alfonso Pedrosa.- La Asociación Andaluza de Hemofilia (Asanhemo) está buscando fondos para financiar un proyecto de investigación en el ámbito del déficit de factor V, una coagulopatía congénita que afecta a una persona por millón. La iniciativa, Reto por la investigación en el déficit de factor V, con V de Victoria, busca el apoyo de la comunidad de personas que se sientan concernidas por esta propuesta a través de la plataforma de crowdfunding Miga a Miga. Para dar visibilidad a este movimiento solidario, un participante en el próximo Triatlón de Sevilla, Víctor Herranz, paciente de hemofilia A leve, está haciendo notar su compromiso con este proyecto poniendo rostro a esta necesidad de avanzar en el conocimiento científico del déficit de factor V. De esta manera, quien quiera colaborar puede patrocinar alguno de los 113 kilómetros del recorrido de Víctor en la prueba, patrocinar su vestuario, etc.
Según explica Lola Camero (aka @lolakame ), presidenta de Asanhemo, en el blog de la Asociación, la baja prevalencia de este problema de salud implica que "es algo muy raro; no tiene tratamiento paliativo; es una enfermedad desconocida por la gran mayoría de la población; no interesa a la investigación porque la inversión en medios humanos y materiales no aportará el beneficio económico que mueve el mercado; quienes la padecen no encuentran apoyos para buscar soluciones; aportamos medios públicos a enfermedades o patologías populares (y esto está muy bien, nadie de lo duda) pero ¿quién puede ética o moralmente negar el derecho a la búsqueda de solución para lo muy raro?".
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