Alfonso Pedrosa. Acaba de celebrarse en Sevilla el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Su lema: "Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida". Conozco a las personas que impulsan las instituciones que están detrás de este congreso y sé que no dan puntada sin hilo. Conozco, también, los orígenes del movimiento social que activó en España hace unos 15 años las palancas de la visibilidad de este inmenso grupo de pacientes olvidados. Y he dedicado (dedico) buena parte de mi vida a estudiar las dinámicas de institucionalización de las comunidades, organizaciones y empresas desde sus momentos embrionarios. Su grandeza. Su instinto suicida. Lo bueno y lo malo de la gestión de la representación de la voz (de las voces), de las personas.
 
¿Ha respondido en alguna medida el lema del Congreso a su contenido real? Uno de los enfoques posibles para aproximarse a una respuesta de razonable verosimilitud es echarle un viztazo al conjunto de lo que se dijo en Twitter en torno a esta convocatoria. Para ello, me he entretenido en extraer los datos del hashtag del Congreso, #7congresoMHER , entre el 11 y el 15 de febrero de 2014. Y los he pasado por un software de visualización. Son 2.201 tuits, replies y retuits que se organizan en un grafo dirigido de 375 nodos y 1.191 aristas. La ilustración superior de este post es un pantallazo del grafo. Puede descargarse en Slideshare (el pdf se ve mucho mejor y pueden usarse el zoom y el buscador interno).
 
Se detecta entre los usuarios de Twitter que utilizaron el hashtag de referencia la existencia de nueve comunidades (un color, una comunidad). Nueve grandes grupos de interés articulados alrededor de algunos actores de alta centralidad de intermediación, nodos conectores entre otros nodos que, sin ellos, quedarían aislados (relevancia proporcional al tamaño del nodo en el grafo). Destacan entre esos ‘gigantes benevolentes’ el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Feder y el perfil del documental sobre estas patologías de la agencia SombraDoble. La elevanda concentración de mensajes en torno a estos nodos preponderantes da al grafo un aspecto de enjambre en su zona central que habla a favor del dinamismo de la comunicación y, también, del riesgo de que la potencia de ese entramado anule la visibilidad de otros procesos de deliberación que puedan surgir en la periferia de la red. ¿Quien tuitea más tuitea mejor, aporta más calidad a la conversación? Hace mucho tiempo que sabemos que no necesariamente es así.
 
Para que los dos nodos más alejados del grafo puedan contactar entre sí tienen que pasar por seis intermediarios: demasiados. ¡Hay que seguir trabajando la fortaleza de la red! En román paladino: la vitalidad del movimiento social y asociativo articulado alrededor de las enfermedades raras no puede depender en demasía de la celebración de un congreso cada dos años. 
 
Entre dos nodos de una red, siempre hay un camino que es el más corto de los posibles. En este caso, hay 2.446 posibles caminos más cortos: la diversidad no es un problema, es una riqueza. Pero la diversidad no es el caos.
 
Efectivamente, se están consolidando esfuerzos. La red que se va tejiendo se va haciendo más fuerte. Pero la responsabilidad en esa tarea no es un asunto exclusivo de los representantes institucionales de este movimiento. La red no puede, no debe devenir en telaraña y ahogar la voz de las personas. Eso sería el fin de un movimiento social en el que se ha dejado la vida, se está dejando la vida, mucha gente.