Alfonso Pedrosa. No es un espejismo. Es de verdad. La gente existe. Y se organiza. Y aprende. Sin pedir permiso. La gente de PatientsLikeMe acaba de demostrarlo. Nos encontramos con ellos por primera vez hace tres años y nos gustaron. Ahora nos han vuelto a sorprender. Otra vez.
Nada más y nada menos que en Nature Biotechnology, cuatro integrantes del equipo de esta plataforma de pacientes explican cómo el intercambio de información entre personas afectadas por una patología tan devastadora como la ELA produce conocimiento (en este caso, relacionado con el uso experimental del carbonato de litio). Personas que comparten información con personas y, casi sin proponérselo, abren la puerta a un mundo nuevo: el que pone en relación los ensayos clínicos con la inteligencia de las multitudes.
¿Qué va a salir de ahí? Ni idea. Veo en esas ideas algunas trazas de la mejor tradición de la ética hacker. Me gusta. Ver cómo salen a la luz y a la cháchara deliberación del bazar asuntos que antes sólo existían en la penumbra de la catedral es gratificante. Constatar cómo ese proceso termina creando conocimiento útil para la gente da esperanza. Grandes esperanzas. Más necesarias que nunca.
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