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Información sanitaria e innovación social

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Código de conducta para investigadores: don’t be evil

Galería Flickr de gagilas, bajo licencia CC by-sa.

Redacción Synaptica. Ser malo no compensa. Tampoco en la ciencia. Aunque las conductas de fraude sean minoritarias, cuando alguien mete la mano o hace una chapuza a sabiendas, el prestigio de toda una universidad o de un instituto de investigación se ve seriamente dañado. Ejemplos de fraude legal, hay algunos. De fraude moral, muchos más. Y, cuando eso ocurre, la reputación de todo un equipo, de toda una organización, es díficil de recuperar. La Fundación Europea de la Ciencia se ha puesto manos a la obra y ha preparado un código de conducta que debe ser sometido a discusión ahora en los 30 países donde están ubicadas las diferentes instituciones vinculadas a esta organización. Como dicen los chicos de Scientifics Red Cards, el código no tiene valor legal. Pero, como dijo en la presentación de la iniciativa Marja Makarow, responsable de la Fundación, "no puede haber investigación de primera clase sin integridad".

El documento Fostering Research Integrity in Europe – Executive Report, aquí.

La lección de Capicúa

Redacción Synaptica. Hemos conocido esta joya gracias al gran Iñaki, que postea sobre ella en su blog. Saboréenla. Es un regalo infrecuente en estos tiempos y en estos pagos.

A la caza del tesoro del efecto viral

Alfonso Pedrosa. El lento resquebrajamiento de la banquisa de los mercados de masas y la erosión de la confianza en las instituciones está ayudando, sin duda, a que empresas y organizaciones de diversa índole (también en el sector salud, claro) empiecen a tomarse en serio lo que ocurre en la Red y a diseñar estrategias para intervenir en ese nuevo territorio para hacerse ver, para hacerse oír y, también, para mirar por el agujero de la cerradura al otro lado de la puerta mientras, dentro, arde la fiesta. Las menos de las veces, para escuchar y aprender. En ocasiones, esos intentos persiguen, simplemente, estar, lo cual puede conducir a una lamentable pérdida de tiempo y de recursos: para estar por estar, mejor seguir confiando, dónde va a parar, en la dulce anestesia del consumo lineal de masas mediático y publicitario, al que todavía le queda cuerda para rato. Aunque ya no es el único planeta habitable, claro.

Muchos de los intentos institucionales para posicionarse en los nuevos territorios de Internet terminan fracasando. Con frecuencia, porque se trata de proyectos que quieren trasladar al Nuevo Mundo una lógica y unos valores absolutamente incompatibles, de origen, con la cultura de la red distribuida, con la deliberación entre iguales. Otras veces, porque, simplemente, no era el momento. Ni las formas. Ni el fondo.

Viene a cuento todo esto por una reflexión que he encontrado en este post de Pixels and Pills, en el que se exponen algunas recomendaciones para las compañías farmacéuticas sobre la utilización de videos en campañas de comunicación: la replicación viral no es una estrategia, es un resultado. Vale decir: hagan ustedes las cosas bien, con competencia técnica, esfuércense en elaborar un buen producto de comunicación adecuado a las reglas de juego donde se va a desenvolver. Y confíen. Sí, confíen en la gente, confíen en la inteligencia colectiva de la Red. No estaría mal probarlo, aunque fuese por una sola vez.

Ah, y si tienen que recurrir a algún gurú para la cosa de Internet, no duden en contar con Enjuto Mojamuto:

Una compota de colores

cc atribución Galería Flickr / Public Domain Photos / Emilian Robert Vicol.

Redacción Synaptica. Aquí culminamos nuestro primer cuaderno coloreado de la cartografía de la sanidad pública andaluza. Y seguro que vendrán más. Tras dibujar los trazos de los hospitales regionales y de especialidades y de la Comisión de Salud del Parlamento de Andalucía, hemos levantado el mapa de los hospitales comarcales (ver aquí) de esta comunidad autónoma. Aunque cada capa de Google Maps puede consultarse de manera independiente, todas están en el mapa final, en el que hemos utilizado códigos de colores en los marcadores: hospitales regionales en azul, de especialidades en rojo, comarcales I en verde y comarcales II en amarillo; chincheta morada para las personas que forman parte de la Comisión de Salud. Respecto a los datos de los centros, hacemos notar que, por razones de homogeneidad relacionadas con los datos que ofrece el SAS como fuente original, no aparecen los denominados centros hospitalarios de alta resolución. Los dejamos para otra ocasión, así como la aproximación a la información de los distritos de atención primaria.

En fin, con con todos estos ingredientes hemos elaborado una compota de varios colores, que ahora ponemos a disposición de quien quiera modificarla, enriquecerla, criticarla o, simplemente, anotarla como una referencia más para pensar, debatir, construir y compartir. Somos la gente. La sanidad pública es nuestra. Y estamos dispuest@s a intervenir en su orientación, diseño y gestión. Este mapa es una manera, como cualquier otra, de iniciar una conversación sobre ello. Aunque a veces no lo parezca, sabemos que siempre hay alguien al otro lado; bienvenid@ a este espacio abierto, seas quien seas. 

Ver, consultar y comentar el mapa Hospitales de la sanidad pública andaluza y composición de la Comisión de Salud del Parlamento de Andalucía .

Hospitales de especialidades del SAS

Redacción Synaptica. Seguimos con nuestro proyecto abierto de mapeo de recursos de la sanidad pública andaluza. En esta ocasión, lanzamos a la Red el perfil geolocalizado de los hospitales de especialidades del SAS, con una selección de datos oficiales sobre algunos indicadores relevantes, como ya hicimos con los hospitales regionales.

Ver, acceder a datos y comentar el mapa Hospitales de especialidades del SAS.

Comprar y vender, ganar y perder

cc, atribución jurvetson, galería Flickr.

Redacción Synaptica. Los últimos datos de la Agencia Europea del Medicamento sobre exportaciones-importaciones paralelas en territorio UE, hablan por ellos mismos. Sólo en el pasado mes de mayo, 36 empresas distribuidoras exportaron 75 medicamentos bajo 185 presentaciones a Alemania, Suecia, Holanda, Reino Unido, Irlanda, Dinamarca y Francia. En la lista de países exportadores (hasta 22, en función de cada operación), siempre aparece España.

Oferta y demanda, diferencial de precios, leyes del mercado… La distribución española, se dice, no puede ser una isla. De acuerdo. Entonces, hay que aceptar, en buena lógica, los planteamientos de quienes piden que tampoco lo sea su fundamento: el mercado de la oficina de farmacia.

 

Cacharros, datos y sociabilidad

cc, atribución timparkinson, galería Flickr.

Redacción Synaptica. La fueza de ventas del futuro. Con esa idea titula Dan Bobear un post en Pixels & Pills, en el que analiza algunas tendencias de cambio en el mundo de lo que por estos pagos se conoce como visita médica.

Bobear identifica algunas áreas de competencias que deben ser incorporadas por estos profesionales más pronto que tarde: cacharros, datos y sociabilidad. Vale decir: la fuerza de ventas del futuro tiene que empezar a manejarse hoy con desenvoltura en el manejo de los soportes tecnológicos de la era de la información, debe basar sus acciones estratégicas en un profundo análisis de los datos de campo y ha de tener en cuenta que, si no quiere quedarse fuera de juego, debe integrarse en el ecosistema social-virtual en el que viven (vivirán, empiezan a vivir) los médicos y los consumidores (sí, consumers).

En el mismo post de Dan ya se apuntan acciones en este sentido de algunas compañías, como la compra por Otsuka de 1.300 IPads para sus sales representatives, o se plantean propuestas como la de la necesidad de que una parte de la fuerza de ventas se dedique en exclusiva a la minería de datos, explorando, con la máxima precisión posible, la expresión mensurable del entorno sociodemográfico y económico en el que se desenvuelve su trabajo.

Nadie sabe dónde terminará esta deriva continental que parece empieza a constatarse en un sector profesional clave en la visibilidad técnica y comercial del medicamento. Tendrá más posibilidades de buena fortuna si los timoneles del proceso no olvidan que este asunto es mucho más que tecnologías y estrategias. Es un cambio cultural. Una nueva mentalidad. Una oportunidad de oro para recuperar en los negocios el sonido de la voz humana. Una oportunidad para hacerlo mejor.

Internet y la casita de chocolate

Alfonso Pedrosa. Anoche me quedé en la redacción del periódico hasta muy tarde. Mientras el guiso informativo hacía chup-chup, aproveché para descargarme y leer un libro del que tuve noticia hace algunas semanas, gracias a los auspicios de @internetysalud, en una de esas conversaciones formales en las que he tenido la fortuna de participar recientemente; con gente como @estebancicero o @randrom, entre otras personas de las que aprendo mucho cada vez que me cruzo con ellas. El libro en cuestión, de 2007, se llama Planeta Web 2.0, trata básicamente sobre la noción de inteligencia colectiva y sus autores son Cristóbal Cobo y Hugo Pardo. La web de la descarga, aquí.

El capítulo que más me interesó anoche, y del que pude entender algo gracias al silencio provisional de las vuvuzelas (mi puesto en la redacción está ubicado dentro de un triángulo cuyos tres vértices son sendas pantallas de televisión) es el cuarto, Un esbozo de ideas críticas sobre la Web 2.0; su autor es Hugo Pardo. En él, este profesor de Comunicación Digital de la Universidad de Vic habla de las carencias de las utopías tecnológicas, de los peligros del ruido (la infoxicación) y de eso que él llama falacias del periodismo colaborativo. Habla también (y es lo que viene al caso), de los hubs, esos entes nodulares alrededor de los cuales se concita la articulación de una comunidad. Las plataformas benéficas que nos hacen la vida más fácil en la Red, en un rango que va desde un alojamiento para blogs (vale decir, para bloggers) a los gigantes que nos regalan el uso de sus CMS, sus gigas para nuestras cuentas de correo, su algoritmo restaurador del orden en la galaxia del caos cibernético. Un hub es algo bueno, en principio. Pero también es un centro de poder, de control. Y cabe el riesgo de que, un mal día, los grandes hubs se pasen al lado marrón y se conviertan en cárceles doradas, en la casita de chocolate donde vive la bruja malvada y, detrás del atracón a gominolas y pasteles, vengan el caldero hirviente y la opresión. Dice Pardo que "líderes de opinión, carismáticos y grandes divulgadores, crean tendencias y modas, imponen nuevas fórmulas sociales y extienden ideas. Ellos son el oscuro objeto de deseo de la publicidad y el marketing y quienes lideran el preferential attachment de la Web 2.0, dejando escasa atención para el resto de participantes de la red". Pardo sigue su razonamiento y concluye que "precisamente esta dinámica de los hubs es el más duro argumento contra la utópica visión de un ciberespacio igualitario".

Parece sensato, pues, también cuando se construyen relatos en torno a la sanidad y la salud en Internet, confiar en los hubs. Pero sin perder jamás el instinto de independencia, la defensa netocrática de la igualdad radical en la Red. Porque si eso se olvida, empezarán a aparecer tribunales de limpieza de sangre que se arrogarán la prerrogativa de repartir ejecutorias de hidalguía para decidir quién y dónde puede decir qué sobre sanidad y salud en Internet. Y eso sería una pena, la verdad. Aunque tampoco tendría demasiada importancia: basta irse con los trastos (sobre todo si se va por la vida ligero de equipaje) a otra parte y plantar el carromato en cualquier pradera de la Red.

Aquí abajo, un hub al que todos debemos mucho. No está de más reflexionar sobre sus mecanismos de funcionamiento, sobre su munificencia. Pero sin olvidar que existe el mare liberum de Internet. Y que, para algunos de nosotros, la Red no es un parque temático (al menos, no es sólo eso). Es, queremos que sea, nuestro hogar. Y el hogar, en el Nuevo Mundo, hay que defenderlo. Porque no sabemos si tendremos una segunda oportunidad para aprender a vivir en él.

How Does Google Work?

Infographic by PPC Blog, vía Perogrullo.

Conversaciones entre la barra del funambulismo y la barra del bar

Alfonso Pedrosa. En las últimas semanas he participado en varias conversaciones en torno a lo que está suponiendo Internet en la transición cultural hacia una red distribuida y la incorporación a ese proceso del mundo de la sanidad y la salud. Algunos de esos encuentros han sido formales y se han desarrollado sobre la barra del funambulismo; otros (los mejores, sin duda) han tenido más que ver con la barra del bar. Incluso han sido origen de relatos que ya empiezan a construirse en la Red, como el de Antonio Jesús en Cuidando.es, el del 1CBS, cuyos ecos he ido recogiendo aquí y allá (especialmente vía @soyrami por la presencia de Synaptica en ese evento) o el de Emilio en su entorno de entrenamiento Pokémon.
 
Todas esas conversaciones tienen para mí mucho de expediciones exploratorias, como aquellas que movilizaban gentes y recursos para calcular la exactitud de un meridiano, catalogar la flora de un país remoto o levantar la cartografía de una red fluvial desconocida en ese momento. O, sencillamente, como aquellas epopeyas personales de quienes, expulsados del Viejo Mundo o impulsados hacia el Nuevo, se hacían con un pasaje a las Indias para descubrir, fundar o, simplemente, vivir. De esas expediciones los navegantes traían noticias de países lejanos, que luego cuajaban en conocimiento y comercio. También, muchas veces, en opresión y dolor. Porque estaban impulsadas por seres humanos.

En estos últimos viajes conversacionales he identificado tres territorios apenas intuidos, amplias zonas de terra ignota cuyo conocimiento me parece fundamental y sobre las que, por ahora, la cartografía disponible apenas se reduce a los relatos de taberna portuaria de noches de lluvia y ron y a algún escollo solitario en el océano descubierto por mera casualidad y anotado en las cartas de marear por algún piloto voluntarioso.

El primer hito sin perfiles claros aún es un estrecho, tan peligroso y retador como el de Magallanes: la construcción de la identidad digital desde la ¿superación? de la dicotomía entre la vida personal y la pertenencia a una organización que recurre a sus empleados para fortalecer su presencia en la Red. ¿Cómo hablar con una voz humana, auténtica, cuando el pan que se come depende de una institución? Hay algunos intentos corporativos de regular el blogging y la presencia en las denominadas redes sociales, como hizo en su día la BBC, que pueden servir como libro de instrucciones en algunos casos. Pero está claro que los empleados de una institución tendrán voz propia en Internet en la medida en que esa organización se alinee con el cambio cultural que supone todo esto; en la medida en que se vayan tomando referencias de las implicaciones antropológicas que, entre otras repercusiones, conllevan revisar de arriba abajo las nociones de jornada laboral y de productividad; en la medida en que los nodos de decisión de las organizaciones entiendan que ése es el único camino para que éstas sean creíbles. Todo un proceso de refundación institucional, vaya.

El segundo gran vacío cartográfico es el de la identificación de esa civilización magnífica de la que se oyen leyendas de riqueza y relatos de terror, que ejerce una fascinación magnética sobre oleadas de exploradores: muchos han vuelto de ese viaje con las manos vacías y otros no han regresado jamás. Es la ciudad habitada por una tribu misteriosa a la que algunos llaman la gente. ¿Dónde está la gente cuando se habla de salud y sanidad en Internet? ¿Escondida detrás de la brecha digital? Quizá profundizar en el concepto de deliberación entre iguales ayude a anotar algunos puntos de referencia en el mapa de ruta: es incompatible vivir en el gueto y descubrir nuevos mundos. ¿Quién es la gente, en el mundo de la salud? ¿Los pacientes? Nadie se llama a sí mismo de esa manera, de entrada, hasta que no se siente interpelado directamente por la enfermedad; eso es el movimiento asociativo y, gracias a Internet, están cambiando muchas cosas ahí. Pero, ¿dónde está la gente, alrededor de qué hogueras se sientan para contar y escuchar historias? ¿Qué ha pasado con aquellos viajeros que fueron en su busca y no han regresado? ¿Han sido devorados por las fieras? Probablemente no. Es muy posible (y ésa es una de las grandezas de la nueva cultura) que se hayan mezclado con los nativos, que hayan sido absorbidos por la tribu de la gente, en un proceso maravilloso de mestizaje. Es muy posible que, simplemente, hayan renunciado a algunas marcas identitarias de origen (aquellas que impedían la mezcla, la fusión) y formen parte ya de otra cosa, enriqueciendo de paso con su patrimonio vital a la civilización misteriosa de la gente. Para seguir la pista a esos exploradores perdidos puede ser útil ir dejando puestos de avanzada en los claros del bosque, que sirvan para iniciar una, de momento, tímida relación de intercambio: eso es lo que hemos hecho en Synaptica al lanzar algunas propuestas de participación ciudadana en la gestión sanitaria o al abrir ventanas de mapeo de nuestro entorno político y asistencial más cercano. Quizá esos puestos de avanzada desaparezcan y sean olvidados porque la tribu de la gente no tenga interés en el trueque, o acaben siendo el origen de nuevas ciudades, o sean desmantelados porque quienes los han puesto en pie se vayan a vivir con la tribu porque hayan decidido integrarse en esa civilización de leyenda y desaparecer en su seno.

El tercer vacío no sé qué forma tiene, pero sé que existe. Es esa sensación de no hacer pie al vadear los ríos de la selva, la niebla que envuelve el estuario donde se ha fondeado, la desorientación en el Círculo Polar Ártico, el Mar de los Sargazos. Es el déficit de reflexión previa antes de adentrarse en el territorio desconocido, la fiebre por la moda, el dospuntocerismo guay, los gurús de cartón piedra. El oficio de navegar se aprende con la práctica, pero el arte de marear requiere estudio. Y hay quien ha estudiado mucho, que ha elaborado tablas astronómicas, que conoce los secretos del astrolabio, que domina la carpintería de ribera, el carenado de precisión. Ese corpus de conocimiento llega a adoptar en ocasiones ribetes de literatura salvífica, de relatos nacidos de una cierta tradición bíblica trufada de ciencia ficción. A veces suenan extraños, entre otras razones porque utilizan en su elaboración materiales léxicos y referentes conceptuales que expresan la necesidad de saberse nuevos. Ahí dejo una muestra, con un guiño y una sonrisa, para hacernos una idea de a qué altura nos estamos moviendo: "Y aconteció que Microsoft hízose grande y poderosa entre las Corporaciones del Microchip; más poderosa que cualquiera de las empresas de CPU antes de que crecieran. Y el corazón de Gates se endureció, y dirigiéndose a sus Clientes y a sus Ingenieros oyéronse las palabras de su maldición: ‘Hijos de Von Neumann, oídme. IBM y las Corporaciones de las CPU encadenaron a vuestros antepasados con graves y penosas Licencias, hasta el extremo que clamabais a los espíritus de Turing y Von Neumann implorando vuestra liberación. Ahora yo os digo: soy más poderoso que cualquiera de las corporaciones que me precedieron. ¿Está en mi ánimo liberaros de vuestras licencias? ¡Ni por asomo!, os encadenaré con licencias dos veces más graves y diez veces más peligrosas que mis antepasados… Os capturaré y esclavizaré como ninguna otra generación ha sido antes esclavizada. ¡Cuán inútil, pues, implorar a los espíritus de Turing, Von Neumann y Moore! Ellos ya no os pueden oir. Mi poder es ya mucho mayor que el de ellos. Ahora ya sólo podéis implorarme a mí y vivir al aire de mi misericordia y de mi cólera. Soy Gates, las Puertas del Infierno; mío es el portal de entrada a MSNBC y mías son las llaves de la Pantalla Azul de la Muerte. Amedrentaos, amedrentaos en extremo; servidme sólo a mí, y viviréis’". Tomado de La ética del hacker y el espíritu de la era de la información, cita de El Evangelio de Tux.

Encontrar la voz propia, aprender a deliberar entre iguales, conocer los textos epónimos de la cultura de la Red. Y toda la vida por delante para explorar el Nuevo Mundo. No está mal, creo; nada mal. Ahora empieza a cobrar todo su sentido aquel eslogan del ciberpunk español que aprendí leyendo a David de Ugarte: quiero hacer un hermoso blog como parte de una hermosa vida.

Hable con ell@s

Redacción Synaptica. Ahí va otro mapita. Nos está empezando a gustar eso de hacer bricolaje con los datos y su expresión cartográfica. Esta vez, los vientos nos llevan a la Comisión de Salud del Parlamento de Andalucía.

Hemos aplicado datos de la web parlamentaria institucional a la base de Google Maps, ubicando a cada uno de los 17 diputados (y a la consejera que comparece ante ellos, xD) en su provincia y asociándolos a su foto y a su perfil oficial.

¿Que para qué sirve eso? Para lo que ustedes quieran, faltaría más. A ver. ¿Por qué no hay ningún diputado por Huelva en la Comisión? Pues pregúnteselo a la presidenta de la Comisión, que para eso tiene una dirección email a la que usted puede acceder directamente. ¿Que quiere felicitar o poner a caldo a alguna de sus señorías? ¿A todas? Pues deje su comentario en el mapa y anime a sus vecinos a participar. (La consulta del mapa es abierta; y para participar, basta tener una cuenta de Google). ¿Quiere saber qué hacen los representantes de los partidos políticos votados por la gente cuando se acaban los periodos de sesiones? ¿Trabajan duramente en sus respectivas circunscripciones por usted? ¿Viven días de vino y rosas en plan vacaciones gratis total? ¿Hay algo que no funciona en la asistencia sanitaria que se ofrece en su entorno? ¿Algo que sí funciona? ¿Necesita su barrio o su pueblo un nuevo centro de salud? ¿Cómo le fue la otra noche en Urgencias? Pues… Hable con ell@s. Pregúnteles. Presióneles. Pídales cuentas. Usted los votó. O no. Pero, en cualquier caso, sus señorías toman decisiones que nos afectan a todos. Y, por si fuera poco, lo hacen en nuestro nombre.

Ustedes mismos.

Ver, consultar y comentar el mapa Comisión de Salud del Parlamento de Andalucía.

La sanidad pública andaluza, el coche, el teléfono móvil y la lavadora

cc, atribución Galería Flickr de Glutnix.

Redacción Synaptica. Parece que son tiempos de lanzarse y decir quién es uno y a qué se dedica. Nunca los gobiernos en España han expresado la necesidad de dar razón de por qué hacen lo que hacen, más allá de los controles parlamentarios. En sanidad no, desde luego. Hasta que la erosión de las turbulencias sobre el sistema empieza a calar hondo, a tocar tejido medular.

Un post del blog de la agencia de publicidad TMF ofrece el acceso al vídeo de una creatividad realizada para el Servicio Andaluz de Salud basada en el concepto de la garantía comercial. En la asociación de ideas entre el derecho del consumidor al respaldo de la marca si hay problemas y la asistencia sanitaria pública. El nexo entre ambas: la garantía como valor de calidad.

En fin. En el mercado, las garantías de los productos tienen fecha de caducidad. ¿Y en el sistema sanitario público? ¿También la tienen? Si otros sistemas ofrecen mejores garantías, ¿los consumidores de la sanidad pública, hasta ahora y todavía integrantes de un gran mercado cautivo y gruñón, se irán?

Cartografías

Redacción Synaptica. Echarse a andar, indagar, disfrutar del paisaje y del conocimiento de lo que va regalando la misma experiencia del viaje. Levantar un mapa de lo que aparece ante los ojos, de la tierra que se pisa, del río que lleva al corazón de las tinieblas o a las siete ciudades de Cíbola. Elaborar una cartografía del territorio ignoto. Ésa es la historia de los descubrimientos. Ésa es la historia de la vida en Internet. Eso es lo que ofrecemos ahora: un mapa.

En este caso, un mapa de los hospitales regionales de la sanidad pública andaluza. Los hemos ubicado y anotado con un puñado de datos básicos utillizando la herramienta de mapeo de Google: cuánto hay que esperar para la primera consulta, para operarse en sus quirófanos. Cómo perciben los pacientes la calidad asistencial, el respeto a su intimidad, la limpieza. Los datos proceden del Servicio Andaluz de Salud. Nosotros sólo los hemos puesto en relación, en plan mashup, con su ubicación geográfica.

El mapa de los hospitales regionales andaluces es un proyecto abierto. Puede ser enriquecido con comentarios e incorporado a otros mapas que circulen por ahí. Es la primera página de nuestro cartulario de navegación. Y, como los cosmógrafos de las viejas colecciones cartográficas, miramos de vez en cuando al mar a la espera de que aparezca en el horizonte un navío de tornaviaje de tierras lejanas, cargado de riquezas y de información, de relatos de pilotos y marinos que mejoren nuestro trabajo, que perfeccionen nuestros mapas, que los superen con sus propios proyectos y nos faciliten a todos el buen navegar.

Ver, acceder a datos y comentar el mapa Hospitales regionales del SAS.

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