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Los nuevos lenguajes de la Medicina Gráfica

Redacción Synaptica. La relación de la Medicina con las Humanidades y el arte en general viene de lejos. Ian Williams, un médico galés, ha llevado esta relación al melting pot de la cultura contemporánea y, buceando en el mundo de los cómics y la novela gráfica, ha definido un universo de referencias que bien puede llamarse Medicina Gráfica, como su blog, Graphic Medicine. Nos hemos encontrado con esta joya gracias al blog de Álvaro Pons, La cárcel de papel.

Un vistazo al interior de la bitácora de Williams es más que recomendable. Historias divulgativas, de educación para la salud, de supervivencia ante la enfermedad, superhéroes que viven bajo la identidad secreta de la bata blanca o el pijama de quirófano… Para los muy cafeteros, en el blog ya se anuncia la segunda conferencia anual sobre cómics y medicina. Será en junio, en Chicago, y se pueden presentar comunicaciones.

Tentaciones over the counter

Redacción Synaptica. Un gusto, encontrarse profesionales de la farmacia que reivindican en voz alta su identidad como especialistas en el medicamento, implicados en el cuidado de la salud de las personas. Eso es lo que hace Inma Riu en un post de su blog Saludability. Esta farmacéutica aprovecha la entrada del nuevo año y la entrada en vigor de la nueva normativa española sobre el consumo de tabaco en espacios públicos para recordar a sus colegas que están ante una magnífica ocasión para ofrecer una buena atención farmacéutica. Pero sin atajos.

Riu da cuenta en el post de algunas dudas sobre el denominado cigarrillo electrónico como "producto milagroso" y comenta algunas advertencias que le han llegado desde Pfizer sobre su seguridad y eficacia. También alude al lanzamiento del móvil de Orange para su venta en farmacias y explica que, gracias a Twitter, se ha encontrado con un blogger australiano que postea sobre una interesante nota de aclaración de la compañía fabricante de las pulseras Power Balance en su site oficial.

No estaría mal elaborar con estas ideas una lista de buenos propósitos para 2011. Sería corta, concreta y factible. 

La gente

Canal YouTube de adgano.

Mareando la perdiz: la FDA, Internet y las reglas de juego

Fotografía: galería Flickr de TheTruthAbout. Algunos derechos reservados.

Redacción Synaptica. Desde hace más de un año, personas y organizaciones interesadas en la información sobre medicamentos esperan a que la FDA se aclare con lo que está bien y lo que está mal en el mundo de Internet en general y de los denominados medios sociales en particular. Bien. Pueden seguir esperando. Gracias a la última newsletter de Kru Research hemos sabido que es muy probable que no haya noticias de las esperadas orientaciones oficiales de la FDA sobre medios sociales hasta el primer cuatrimestre de 2011. Eso puede ser un día de éstos o finales de abril, vaya usted a saber.

En noviembre de 2009 se celebró, bajo los auspicios de la FDA, un foro para escuchar a cualquiera que tuviera algo que decir sobre las reglas de juego a diseñar para la comunicación abierta en la Red relacionada fundamentalmente con los medicamentos. Y personas e instituciones dijeron lo que quisieron decir. Se esperaban noticias de la agencia gubernamental norteamericana a finales de 2010.

La cuestión es que un blogger especializado de Washington, Mark Senak, da cuenta en un post de un email de la División de Marketing, Publicidad y Comunicaciones de la FDA hablando de sus trabajos en torno a varios asuntos relacionados con la información promocional en Internet y en medios sociales sobre productos médicos sujetos a regulación. Habrá novedades al respecto "during the first quarter of 2011", según se recoge en el post de Senak.

A nadie se le escapa que esas orientaciones de la FDA, cuando salgan, serán una referencia clave para definir la actividad corporativa en la Red de los diversos agentes con intereses en ese ámbito, especialmente la industria farmacéutica. Y no sólo, claro, en EEUU.

Lo más curioso de todo es que la noticia del retraso parece haber sorprendido al personal. A nosotros, la verdad, nos da un poco igual: preferimos pasear por el campo a intentar ponerle puertas. Aunque nos gustaría que las personas que trabajan en esas instituciones y que empiezan a vislumbrar que Internet tiene mucho más de cambio cultural que de moda del momento (y que tiene más que ver con la supervivencia que con el marketing) lo tuvieran más fácil para participar en la conversación en los nuevos territorios de la Red. Quizá la clave esté más en la asunción limitada  y progresiva de riesgos que en la aparición de un paraguas protector que termine justificando los blindajes de siempre.

PS: ah, el viejo zorro de Kevin coloca también en la newsletter un informe de Deloitte sobre… redes sociales y empresas del área de ciencias de la vida. 😉

Lecciones de Historia Medieval para aprender a vivir en Internet

Fotografía: Galería Flickr de joestump. Algunos derechos reservados.
 
Alfonso Pedrosa. Estoy leyendo estos días La civilización del Occidente medieval (Paidós, 2010), de Jacques Le Goff. Algunas de sus reflexiones sobre la sociedad de la época, especialmente en lo referente a los siglos XI y XII, me han resultado lúcidamente familiares, incluso aplicables a fenómenos de mi contemporaneidad relacionados con el mundo del trabajo, con las maneras de vivir, con las posibilidades abiertas por la Red.

Le Goff habla de nómadas, de gente itinerante que busca cosas nuevas, de caminos viejos que ya no sirven, de rutas secundarias llenas de incertidumbre, surcadas por santos y asesinos, compañeros de viaje y saqueadores. Habla de buscarse la vida. Habla de cambio cultural. A mí me parece que Le Goff me está contando cosas de la historia presente de Internet. Ahí van tres citas, en las que además de estilo y conocimiento es posible que aparezcan resonancias que den pistas, como me ha ocurrido a mí, para aprender a leer la realidad y no perderse entre tanto ruido, dentro y fuera de la Red. (Las negritas de los textos son mías).

"(…) Aunque la mayoría de los hombres del Occidente medieval tengan por horizonte, a veces durante toda la vida, las orillas de un bosque, no hay que imaginarse a la sociedad medieval como un mundo de sedentarios: la movilidad del hombre medieval fue extraordinaria, incluso desconcertante (…). El hecho tiene una explicación. La propiedad, en tanto que realidad material o psicológica, se desconoce casi por completo en la Edad Media. Desde el campesino hasta el señor, cada individuo, cada familia no cuenta más que con derechos de posesión provisional, de usufructo, más o menos extensos. No sólo cada uno tiene por encima a un señor o a un acreedor más poderoso que puede, por las buenas o por las malas, privarle de sus tierras -tenencia campesina o feudo señorial-, sino que el mismo derecho reconoce al señor la posibilidad legítima de despojar al siervo o al vasallo de su tierra siempre que le conceda otra equivalente, a veces muy alejada de la primera. Señores normandos que se trasladan a Inglaterra, caballeros alemanes que se instalan en el Este, nobles de la Isla de Francia que conquistan un feudo, ya en el Mediodía al amparo de la cruzada contra los albigenses, ya en España al amparo de la Reconquista, cruzados de cualquier pelaje que se reservan un dominio en Morea o en Tierra Santa, todos ellos se expatrían sin pesares porque, en definitiva, apenas si tienen una patria. El campesino, cuyos campos no son más que una concesión más o menos revocable del señor y que a menudo los ve redistribuidos entre la comunidad aldeana de acuerdo con la rotación de los cultivos y de los campos, no se siente ligado a la tierra si no es por voluntad del señor de la que se libera de mil amores primero mediante la huida y después mediante la emancipación jurídica. La emigración campesina, individual o colectiva, constituye uno de los grandes fenómenos de la demografía y de la sociedad medievales. En su camino, caballeros y campesinos encuentran a los clérigos en viaje regular o en ruptura con su convento -todo ese mundo de monjes giróvagos contra el que concilios y sínodos legislan en vano-, a los estudiantes en marcha hacia las escuelas o las universidades célebres -¿no dice un poema del siglo XII que el exilio (terra aliena) es el patrimonio obligatorio del escolar?- y a los peregrinos y vagabundos de toda especie (…). Tan numerosos son los que no tienen nada o muy poco que no tienen ninguna dificultad en marchar. Su menguado equipaje cabe perfectamente en la alforja de peregrino. Los menos pobres llevan unas monedas -en aquel tiempo de escasez monetaria- en el bolsillo; los más ricos, un cofrecillo donde encierran lo más valioso de su fortuna, un pequeño número de objetos preciosos. Cuando los viajeros o los peregrinos comienzan a cargarse de un nutrido equipaje -el señor de Joinville y su compañero, el conde de Sarrebruck, parten en 1248 para la cruzada cargados de cofres que transportan en carretas hasta Auxonne y en barcos, por el Saona y el Ródano hasta Arlés- el espíritu de cruzada y el gusto por el viaje desaparecen por completo, la sociedad medieval se convierte en un pueblo sedentario y la Edad Media, época de marchas y cabalgatas, se halla a punto de terminar. No es que la baja Edad Media ignore la vida errante, sino que a partir del siglo XIV, los errantes son unos vagabundos, unos malditos -antes eran seres normales, mientras que después los normales son los sedentarios-. Pero mientras llega ese cansancio, toda la Edad Media itinerante pulula y se halla a cada instante en la iconografía. El instrumento, pronto convertido en simbólico, de esos nómadas es el bastón, el cayado en forma de tau griega, sobre el cual se apoyan al caminar, encorvados, el ermitaño, el peregrino, el mendicante y el enfermo (…). Pueblo inquietante del que la Iglesia y los moralistas desconfían. La peregrinación misma, que camufla de ordinario el simple vagabundeo, la vana curiosidad -forma medieval de turismo-, se hace fácilmente sospechosa (…)". Páginas 114-115.

"La excelente red de las vías romanas ha desaparecido casi por completo, arruinada por las invasiones, falta de cuidados y, por otro lado, mal adaptada a las necesidades de la sociedad medieval. Para este pueblo de peatones y de caballeros, cuyos transportes se hacen sobre todo a lomo de bestias de carga o en carretas arcaicas, para ese pueblo que no tiene prisa -que hace de buena gana un rodeo bien para evitar el castillo de un caballero saqueador, bien para visitar un santuario-, la vía romana, derecha, pavimentada, camino de soldados y de funcionarios, carece de interés. Prefiere ir a lo largo de las sendas, de los caminos, de una red de itinerarios diversos que varían entre algunos puntos fijos: ciudades de feria, lugares de peregrinación, puentes, vados o gargantas. ¡Cuantos obstáculos hay que franquear! El bosque, con sus peligros y sus terrores -pero surcado de pistas: Nicolette, ‘siguiendo el viejo sendero del espeso bosque, llega a un lugar donde se cruzan los siete caminos que atraviesan el país’-; los bandidos, caballeros o villanos, emboscados en un rincón del bosque o en la cima de una roca -Joinville, al descender por el Ródano, observa ‘la Roca de Glun, ese castillo que el rey había hecho destruir porque a su señor llamado Roger se le acusaba de desvalijar a los peregrinos y a los mercaderes’-; las innumerables tasas que gravan las mercancías, que incluso, a veces, recaen sobre los mismos viajeros, en los puentes, en los desfiladeros, en los ríos; el mal estado de los caminos donde se embarranca con tanta facilidad que conducir una carreta de bueyes requiere la competencia de un experto". Páginas 116-117.

"Casi todos los hombres de la Edad Media evolucionan contradictoriamente entre estas dos dimensiones: los horizontes cerrados del calvero donde viven y los horizontes lejanos de la cristiandad entera en la que cada cual puede decidir repentinamente partir hacia Inglaterra, a Santiago de Compostela o a Toledo, como esos clérigos ingleses del siglo XII ávidos de cultura árabe; de Aurillac a Reims, a Vic en Cataluña, a Rávena y a Roma, como hace Gerbert a finales del siglo X; de Flandes a San Juan de Acre, como tantos cruzados; de las orillas del Rin a las del Oder o el Vístula, como tantos colonos alemanes. Los únicos aventureros auténticos, a ojos de los cristianos medievales, son los que franquean las fronteras de la cristiandad: misioneros o mercaderes que recalan en África, en Crimea, o que se adentran en Asia". Página 117.

Spiderman, los pacientes y los trasplantes

Redacción Synaptica. Como le decía Ben Parker a su sobrino Peter, alias Spiderman, "un gran poder conlleva una gran responsabilidad". Y ése parece ser uno de los conceptos que inspira el cartel que ilustra este post y, en general, toda la campaña de la que forma parte, centrada en la donación de órganos.

Gran iniciativa, emocional, directa e inteligente, la del proyecto Tobecontinued y de toda la gente que la apoya, como la Asociación de Trasplantados de Páncreas de Sevilla, entre otras.

La importancia de posicionarse

Redacción Synaptica. Siguiendo el debate sobre el anteproyecto de Ley de Salud Pública de Andalucía, nos ha llamado la atención la consistencia argumental y la seguridad del discurso de una asociación de personas relacionadas con el VIH-sida, Adhara, al poner en cuestión una parte del articulado de esa iniciativa legislativa. Más allá de la resolución técnica de esas discrepancias, que afectan a asuntos tan importantes como las repercusiones jurídicas del ejercicio de las libertades fundamentales, es una buena noticia que en el tejido asociativo andaluz relacionado con el mundo de los pacientes haya gente dispuesta a jugar en primera división, a entrar en el fondo de los asuntos, a posicionarse en debates nucleares. Porque eso cimenta la credibilidad y la capacidad de interlocución.

Merece la pena echarle un vistazo a la web de Adhara. Contiene iniciativas tan interesantes como su ventana abierta a que cualquiera pueda plantearse el someterse a una prueba rápida del VIH en un entorno seguro, confidencial y accesible.

El artículo 13

Fotografía: Galería Flickr de Emilio del Prado. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Hay dos cosas que realmente me gustan del anteproyecto de Ley de Salud Pública de Andalucía, pendiente aún de entrar en la agenda del debate parlamentario, y otra que no me gusta nada.

Lo que me echa para atrás de la iniciativa es precisamente que es una ley. Quiero decir: cualquier día de éstos, la autoridad legisladora de turno nos va a garantizar el derecho a la inmortalidad. Se legisla demasiado y se aplican las leyes demasiado poco. Pero eso es sobre todo un problema del contexto en el que se desenvuelven las relaciones entre el Estado y los ciudadanos en un sistema de representación democrática cuyos bordes ya han sido superados por el cambio social. No es una característica que haga, per se, más o menos inoperante un proyecto legislativo concreto. Aunque limita, sin duda, paradójicamente, su legitimidad de origen. Queda, pues, el futuro ejercicio de la ley, su aplicación práctica, como fuente de legitimidad fundamental.

Me gusta de ese anteproyecto de Ley la irrupción, por fin, del concepto de Evaluación del Impacto en Salud (EIS), que queda definido así en el borrador: "Combinación de métodos y herramientas con los que puede ser evaluada una política, un programa, proyecto o actividad, en relación a sus potenciales efectos en la salud de la población, y acerca de la distribución de esos efectos entre la población". EIS con consecuencias: un informe de evaluación muy concreto y, en ocasiones, preceptivo.

Pero lo que más me gusta del anteproyecto de Ley de Salud Pública de Andalucía es el artículo 13. El derecho de la gente a intervenir, desde el principio, en este mundo hasta ahora reservado a los grandes, a los sabios y a los poderosos. Dice el artículo 13: "La población en Andalucía tendrá derecho a la participación efectiva en la formulación, desarrollo, gestión y evaluación de las políticas en materia de salud pública, de manera individual o colectiva". Eso está bien, muy bien. No he podido evitar acordarme de planteamientos sobre los que hemos deliberado aquí mismo, en Synaptica, tiempo atrás: si la sanidad pública es de la gente, ¿por qué la gente no participa en su gestión? En este punto, los redactores del anteproyecto se enfrentan a una auténtica prueba del algodón: el desarrollo reglamentario (ah, la tentación de controlar los reglamentos) de los mecanismos que lleven a la práctica este derecho. Es importante no equivocarse aquí: está en juego mucho más que la tranquilidad doméstica de los órganos clásicos de participación. Está en juego la reconexión de la vida pública con las aspiraciones reales de las personas reales y sus vidas reales.

El debate está abierto y la misma Administración sanitaria ha habilitado un espacio, vía blog, para, por ahora, sobre todo, prestar oído a las conversaciones que se generen a su alrededor. Buen comienzo, aprender a escuchar; es el paso previo para aprender a hablar.

 

 

Internet, salud pública y apertura institucional

Redacción Synaptica. Acaba de lanzarse una bitácora impulsada por la Administración sanitaria andaluza con la idea de "auspiciar la participación y el debate" sobre el anteproyecto autonómico de Ley de Salud Pública. El blog se llama Ley de Salud Pública de Andalucía y permite suscripciones RSS y comentarios. Está hecho con WordPress y tira de algunos otros hubs benevolentes, como Google para la agenda y Flickr para las fotos.

Farmaindustria, Internet, los pacientes y las redes sociales

Redacción Synaptica. Hace unos dos años, cuando aquí hablábamos del nacimiento de Vi.vu, esto de Internet y la salud, al menos en España, todavía no jugaba en las grandes ligas. Ahora, valga el ejemplo de este proyecto empresarial, que viene al caso, para demostrar que algunas cosas están cambiando. No está muy claro en qué dirección, pero están cambiando. El último número de la revista Pacientes, de la Fundación Farmaindustria, dedica su portada y un amplio reportaje de Meritxell Tizón al fenómeno de las redes sociales en Internet y su presencia en las asociaciones de pacientes.

En ese reportaje se menciona el caso de Puedoser, web que pretende aglutinar y dar espuesta a las inquietudes de personas interesadas en información sobre el trastorno bipolar. Precisamente, Vi.vu aparece respaldando el know how de este proyecto, en el que colaboran la compañía farmacéutica AstraZeneca y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental, Cibersam.

En el reportaje también se menciona que "la Fundación Farmaindustria se ha incorporado a las redes sociales", con un canal YouTube y un perfil en Facebook.

Por qué los e-pacientes utilizan Twitter y Youtube

Redacción Synaptica. ¿Por qué una persona afectada de esclerosis múltiple o diabetes se adentra en algunos territorios de Internet? Ahí va la presentación de @luisluque (este chico no tiene techo, ya lo verán) desde Tromso, Noruega, con algunas pistas ofrecidas por los propios pacientes.

Internet, salud, fibromialgia y personas

Alfonso Pedrosa. Estudiando el funcionamiento de la red Guadalinfo, me he encontrado con una experiencia local sobre Internet y salud que remacha, una vez más, la importancia de las personas en cualquier proyecto. La iniciativa se denomina Una ventana al exterior y ha conseguido poner en contacto a pacientes de fibromialgia de dos pueblos de la provincia de Sevilla; para compartir experiencias, formarse, informarse y ejercer sus derechos ciudadanos. Sin las dinamizadoras de los centros Guadalinfo de Gelves y de Castilblanco de los Arroyos, muy probablemente hubiera sido imposible el proyecto (como tampoco desde Synaptica hubiéramos podido llevar a cabo el EV2 sin Loli, del centro Guadalinfo de El Madroño).

En cualquier caso, lo que está clarísimo es que el proyecto con pacientes de fibromialgia no tendría sentido alguno sin las personas que hay detrás de las asociaciones Fibrogelduba de Gelves y Fibrocastril de Castilblanco. Pero, mejor, dejemos que ellas se expliquen. Ahí va su relato, en primera persona, sin trampa ni cartón.

 

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