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Marcas de posición. Reflexiones y deconstrucciones en torno al Sistema Nacional de Salud (I)

Alfonso Pedrosa. Últimamente oigo constantes referencias al dinero cuando se habla del Sistema Nacional de Salud (SNS) en España. Más bien, a la falta de dinero. Y como no lo hay, parece que lo razonable es asumir que el SNS se muere, periclita finalmente entre los rescoldos de lo que un día fue el Estado del Bienestar.

 

Fin de la fiesta. Se acabó.

 

No me preocupa tanto que digan esto quienes nunca creyeron en el SNS (quizá porque nunca lo necesitaron) como quienes lo defendieron siempre y ahora, confusos y desanimados, empiezan a pensar así y perciben su hundimiento como algo inexorable. Porque no lo es. Al menos, no sin cambiar radicalmente los fundamentos de la convivencia tal como se vienen entendiendo desde hace siglos en Europa, en un arco que va desde los grandes filósofos griegos a la Ilustración y que cubre bajo su sombra a los mismos cimientos de lo que llamamos Derecho.

 

Desde la osadía que da el saberse nadie en un mundo de sabios y magnates, me atrevo a impugnar la lógica de la concatenación de ideas que hilvana un hilo negro que dice que allí donde hay mala conciencia y sobra algo de dinero, florecen los sistemas de protección social. Básicamente, porque ese razonamiento es falso: el SNS no es un regalo de los poderosos, sino una conquista, un espacio ganado, demasiadas veces con sangre, para el bien común. Por eso, la última razón de ser del SNS no está en la disponibilidad de los recursos económicos para hacerlo financieramente viable, sino en las señas de identidad de la sociedad que lo hacen conceptualmente posible.

 

Cabe entender (con un ruego de benevolencia por lo impreciso de la definición) el SNS como el dispositivo de acceso universal, sin discriminación de rentas, a una cartera cerrada de servicios relacionados con el cuidado de la salud, de una población dada, que es definida por su inclusión en una estructura de organización política compartida a la que llamamos Estado. El SNS existe porque así lo ha decidido el Estado como contenedor del modelo de convivencia vigente en torno a una determinada noción de bien común. Esto es, una determinada noción de bien común vertebra los lazos de convivencia en una sociedad y ésta se dota de herramientas para hacerse viable. Entre las herramientas más notorias está el circuito de recaudación de impuestos que da estabilidad, viabilidad, al contenido concreto de ese bien común. Esas herramientas, en las sociedades democráticas, se basan en la cesión voluntaria de soberanía individual a un sujeto administrador, el Estado, que, como es sabido, se reserva el monopolio de la violencia como última instancia garante de ese bien común.

 

Primera conclusión: el SNS es una expresión del Estado en tanto administrador y garante del bien común. Si el SNS se hunde, se hunde el Estado.

 

Segunda conclusión: el ámbito del SNS está definido, en la teoría, por los límites de la actuación del Estado (las leyes), y en la práctica, por sus herramientas de viabilidad (los recursos cedidos al Estado a través de los impuestos). Es absurdo legislar sin recursos y es aberrante captar recursos sin el control de las leyes.

 

Tercera conclusión: si no hay cobertura universal en el SNS, el alcance del Estado, del entramado de derechos y deberes que dan estabilidad a la convivencia social, tampoco lo es. Vale decir, pues, que la identidad ciudadana viene definida en una medida importante (proporcional a la del bien protegido, la salud) por el acceso de los individuos al SNS. Si el SNS no funciona, hay individuos que no son ciudadanos y emerge, entonces, una vez llegado este fenómeno a su punto de ebullición, la fractura social.

Cacharros

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The Doctor's Tech Toolbox  | Infographic |
Image Source: Spina Bifida Info.com
 

Internet y salud: las palabras de la tribu

Alfonso Pedrosa. No ha sido en una revista con impacto megatrónico (ni falta que hace), pero ha colado. Por fin. Con un par. J. Escarrabill, T. Martí y E. Torrente se marcan un artículo en Revista Portuguesa de Pneumologia encabezado por el sugerente título de Good morning, Doctor Google. Bom dia, Doutor Google. Y no, no es una oda ingenua a las bondades del Gran Conector. Se habla de Google en ese trabajo, desde luego, pero no es eso lo que me ha gustado más de esa pica en Flandes: lo que me ha alegrado el día es la inclusión en un mismo discurso de citas, nombres y conceptos que forman parte del relato fundacional de la Red. Las palabras de la tribu.

Los autores de ese texto hablan de la utilidad de algunos recursos de Internet (Google como una especide de navaja suiza complementaria a PubMed), de sus posibilidades de aplicación a la práctica clínica, de las expectativas de los pacientes. Pero, además, en ese artículo brillan como estrellas algunas palabras: citas y conceptos que dan esperanza en que de verdad se entienda desde los contextos sanitarios la profundidad del cambio cultural que implica adentrarse en los territorios del Nuevo Mundo de Internet.

No he podido dejar de emocionarme, ni de acordarme de personas concretas que se están dejando la piel en todo este proceso dentro y fuera de las organizaciones sanitarias, al leer en esa revista médica, citados como autoridades, los nombres de Tim Berners-Lee, Jeff Jarvis o David de Ugarte. O la alusión a Arpanet y a los conceptos de red centralizada, descentralizada y distribuida (¡!), tal como fueron visualizados originariamente por Paul Baran.

Es como si fuese posible, por fin, que los técnicos de una central nuclear se tomasen en serio las explicaciones de un chamán amazónico sobre cómo encender un buen fuego. Pues eso es lo que ocurre en el artículo de esta publicación científica portuguesa: y eso se merece una fiesta. Porque las palabras de la Red empiezan a entretejerse de verdad con los relatos de la comunidad clínica. Porque se abre la puerta al mestizaje. Un mestizaje que hoy es blasfemia y mañana será una bendición.

Industria farmacéutica y social media: ¿Hora de dejarlo?

Alfonso Pedrosa. Vaya por delante que Steve Woodruf es un creyente en la cosa de los social media. Por eso tienen un especial valor sus reflexiones sobre por qué no funciona la comunicación de la industria farmacéutica en algunos espacios abiertos de Internet. Woodruf, miembro de la consultora Impactiviti, se pregunta si no habrá llegado el momento de la retirada. Hora de dejarlo. Pero lo hace enunciando la cuestión eligiendo muy bien las palabras: ¿Hay que abandonar la idea de una participación interactiva de las compañías de prescripción comercial en el espacio abierto y público de los social media utilizando las plataformas al uso?

Woodruf no tiene respuestas, pero da en el centro de la diana al identificar algunos elementos de este complicado asunto:

1. La FDA pasa de todo esto, como ya hemos venido comentando aquí. Aunque, como dice Woodruf, la Agencia siempre está lista para enviar una cartita tocando las narices por presuntas faltas de ética en la comunicación.

2. Las plataformas que pupulan en el espacio salvaje de la Red no sirven para lo que puede o quiere hacer la industria. Para Woodruf, Facebook pide tanto juego de circulación en doble sentido que la compañía que se abra un perfil ahí estaría haciendo algo muy parecido a inscribir una canoa en una competición de lanchas planeadoras. Twitter funciona en la distancia corta informal y en ese ambiente hay cierta propensión a la broma y al gamberrismo que hacen saltar por los aires el discurso de seriedad formal y datos tabulados en el que se mueve con comodidad la industria. No es lo mismo, dice Woodruf, colocarle a la audiencia una presentación leída en un teleprompter que charlar amigablemente en un cocktail. LinkedIn es bueno para reclutar personal pero su uso realmente interactivo es muy bajo porque los profesionales trabajan en una atmósfera de presión que les impide soltar informaciones jugosas por ese canal. Y YouTube sí que es una plataforma social donde colocar mensajes. Pero es de sentido único. No es social, aunque sí es un medio, dice Woodruf. No es social pero sí puede ser viral, añado yo, modestamente.

3. La rotación del personal dentro de las compañías es muy alta. Eso significa que manda el pensamiento a corto plazo: y así no se puede construir confianza en la Red. Para Woodruf, esto y la necesidad de reportar sobre beneficios cada cuatrimestre son los asesinos silenciosos de las estrategias en social media de las compañías farmacéuticas.

4. La evolución tecnológica está facilitando la dispersión de datos y mensajes en diferentes soportes y redes. Y la industria, señala Woodruf, funciona con un esquema centralizado y de comunicaciones controladas. Chungo.

Ahora bien, el bueno de Steve deja una puerta abierta a no tirar definitivamente la toalla: los jardines vallados, los espacios privados. Ahí sí podría desenvolverse la industria con cierta comodidad y eficacia: comunidades cerradas, redes internas, apps de información y servicios. Incluso una especie de Google+, en un estado de maduración más avanzado que el actual. El futuro puede estar ahí. Aunque, cabe preguntarse: ¿el futuro de quién?

Lecciones en abierto de una comunidad activista del ámbito del VIH

Alfonso Pedrosa. Buenas. He encontrado una perla en el Journal of Participatory Medicine que no me resisto a compartir aquí. Es un relato de experiencias en torno al activismo en el mundo del VIH. Y, dentro de él, tres páginas que destilan sabiduría, ese cierto conocimiento de las cosas que es pensado desde la vida vivida. Esas páginas hablan de la formación de la comunidad que sustenta la organización ACT UP y de las lecciones aprendidas desde su nacimiento en 1987 bajo la inspiración de Larry Kramer. Lecciones que pueden servirle a cualquiera que quiera entender el fondo de lo que significa el activismo (y el ciberactivismo) en salud.
 

Primera lección: hacerse compañía, estar juntos, la fraternidad. Años 80, los tiempos chungos-chungos del sida. Un puñado de personas concienciadas quiere tener una voz unificada. Y empienzan a reunirse "todas las noches de la semana". Esas reuniones crean la conciencia de que todos están luchando por una misma causa. ACT UP tuvo éxito porque era social. Y eso, qué significa: "Fue una buena época -dice Larry Kramer-; es algo más que el que la gente deba ser consciente de hacer agradable lo que estás haciendo. Eso ayuda a cimentar la fraternidad. Y eso, la fraternidad, es importante en todo esto".

Segunda lección: hay alguien al otro lado. La acogida de la comunidad VIH por una comunidad preexistente fue fundamental: "La comunidad gay aceptó a la gente con VIH con mucho menos estigma que el resto de la sociedad. Tenías personas gay afectadas, infectadas y no infectadas, que asumieron la causa con una pasión y una comprensión increíbles".

Tercera lección: metabolizar las emociones. "Ya sabes, tienes que estar enfadado. La ira es una emoción muy saludable". Eso dice Kramer. Joder, la gente se estaba muriendo. Pero Brenda Lein, miembro de ACT UP en San Francisco, matiza: "Un individuo no se puede sostener sobre la ira durante mucho tiempo. Necesitábamos una alternativa a la ira". Y esa alternativa la aportó Martin DeLaney, fundador de Project Inform, mediante la puesta a disposición de la gente de información sobre el problema: "DeLaney fue capaz de transformar la desesperación y el miedo en esperanza y en acción", dice Brenda Lein.

Cuarta lección: la expansión de la influencia necesita de la conexión con otras redes. ACT UP posiblemente no hubiera hecho llegar sus mensajes al mundo entero sin la existencia de comunidades conectadas fuera de su propio entorno: otros activistas, profesionales sanitarios e investigadores que no pertenecían a este movimiento.

Quinta lección: es fácil conectar a la gente y diseminar información, pero es mucho más difícil construir conexiones relevantes, significativas, llenas de sentido. Y no hay recetas para eso. No se consigue recrear el ambiente de fraternidad y acción combativa de ACT UP abriendo una cuenta en Facebook o montándose un tour por los eventos de moda donde se piensa que se puede ser influyente. Porque el sentido de comunidad no puede ser replicado. Tiene que ser vivido. Al aire de quien lo protagoniza. Sin patronajes ni moldes de producción en serie.

No he podido evitar acordarme de las personas que de vez en cuando recalan aquí, en Synaptica, relacionadas con ese mundo, y que sólo buscan un lugar donde les dejen en paz, sin preguntas ni presiones ni vampirismos disfrazados de filantropía; que sólo quieren encontrar semejantes con los que contactar y charlar sin dar explicaciones. Para quienes hacemos esta web, es un honor ser depositarios de esa confianza silenciosa.

 

Google y los vacíos cartográficos

Ilustración: Google Tuttor.

Alfonso Pedrosa. Gracias al link de la web del NYT que ha dejado Carlos Luis Parra en el grupo de LinkedIn salud20andalucia me he enterado de que Google dice adiós en su blog a su servicio personalizado de registro de datos de salud.

Me ha llamado la atención que el Gran Hub Benevolente haya decidido tirar la toalla. Me he acordado de Jeff Jarvis y su Y Google, ¿cómo lo haría?. Nos gustó entonces su idea del St. Google Hospital.

Parece que, por una vez, el Gigante Protector se equivoca. O no. Quizá no se trate de un asunto de prospectiva, sino de perspectiva. Es posible que, de tanto analizar datos, se esté olvidando en los lugares más frecuentados de la Red el viejo arte de escuchar a la gente. Porque los datos no son personas. Y ahí, falla la prospectiva. Ahora bien, nunca dijo Google que el simple hecho de su tremenda capacidad de ser plataforma, conector entre nodos, supondría el advenimiento de una era meliflua, la llegada porque sí del gran cambio cultural a golpe de ratón. Es verdad que Internet es absolutamente clave en ese proceso transicional hacia la sociedad-red y que Google es uno de sus grandes profetas. Pero esto sobre todo va de personas, no de tecnología. Va de voces humanas, no de mercado de masas. Eso significa que si no hay inmersión en los valores que emergen a lo largo de ese trayecto hacia la red distribuida desde estructuras descentralizadas, estar muy puesto en el data mining no sirve de mucho. Al menos, para conectar con los territorios donde realmente se está tejiendo el cambio cultural. Y si la gente no quiere entrar por una determinada vereda, pues no entra. Punto.

¿Y dónde están esos territorios? Ésa es la clave. Nadie lo sabe a priori. Porque todavía no están cartografiados los mapas del Nuevo Mundo. Ése es el núcleo de una cuestión que se hace especialmente visible en el ámbito de la salud. Aquí entra en juego la importancia de la perspectiva. Sin referencias sobre el terreno, no hay perspectiva. No hay cartularios de navegación, no hay mapas. Y las referencias se van anotando en expediciones de descubierta, en exploraciones más o menos casuales y aisladas. Y cuando se ponen en común sus hallazgos (aquí sí le debemos todos mucho a Google), ya se puede pensar en hacer algo de trigonometría. Nadie se define a sí mismo como paciente, salvo cuando esa persona o su entorno cercano son interpelados a zarpazos por la enfermedad. Por eso, creo, existen tantos vacíos cartográficos cuando se habla de Internet y salud. Por eso es tan difícil acertar. Por eso es importante construir relatos basados en experiencias concretas (limitadas y parciales, pero reales) que vayan dando forma a lo que todavía no tiene nombre. Metáforas. Y por eso es tan atrayente el desafío de la búsqueda para encontrar, al fin, la conversación de los semejantes. El verdadero aprendizaje en red. La deliberación entre iguales.

 

Sobrepeso y obesidad en Nueva York: va por barrios

Alfonso Pedrosa. Poco hay que decir. Dedicado, con todo respeto, a las personas que vienen trabajando desde hace décadas en los condicionantes sociales y económicos del estado de salud de la gente.

Fuente:  New York City Interactive Health Data.

Internet, compañías farmacéuticas e información: la FDA se quita de enmedio

Alfonso Pedrosa. Pocas cacerías informativas producen más placer que el seguimiento de una pieza hasta que se le termina la trocha de escape: ¡te pillé!. Algo parecido es lo que debió pensar el viejo zorro de John Mack, aka Pharmaguy, cuando, hace algunos días, dio la voz en su blog sobre el fin de trayecto de la laaaarga reflexión abierta por la FDA para poner un poco de orden en el ámbito de la comunicación en abierto de las compañías farmacéuticas sobre productos sujetos a regulación. Asunto de un interés que, obviamente, trasciende las fronteras del territorio USA. Se venía hablando de plazos para una respuesta desde hace meses, y ya la tenemos: el tema no está en agenda.

Bien. El gran Bertalan Meskó (Bercy en los ambientes, yo de mayor quiero ser como él) se ha hecho ya una idea de lo que hay y ha tirado por la calle de enmedio: si la FDA is not ready para estas cosas, no hay problema; we are! Y va el tipo y abre, en la mejor tradición hacker, una propuesta colaborativa open access sobre social media y campañas farmacéuticas.

La reacción de Bercy me ha hecho recordar una de las tesis del Manifiesto Cluetrain, un texto que en Synaptica venimos estudiando desde hace tiempo y que he tenido ocasión reciente de volver a manejar y a compartir: Estamos despertando y conectándonos. Estamos observando. Pero no estamos esperando.

Fotografías de un instante

Alfonso Pedrosa. Gracias a un par de sabias indicaciones de @soyrami, he estado jugueteando con Worldle, dándole vueltas a posibles exploraciones en torno a la expresión gráfica de las emociones. He volcado algunas fuentes RSS, sucesivamente, de la web de una asociación de pacientes, el blog de un médico de Primaria, la Consejería de Salud de Andalucía, el Parlamento de esa comunidad autónoma, el Ministerio de Sanidad y nosostros mismos, Synaptica. Y me ha salido lo que sigue abajo, por el mismo orden. El criterio de selección es subjetivo: soy fan declarado de @Fosilera9 y de @jisaname y tengo interés más allá de lo meramente deportivo en la actualidad relacionada con esas instituciones. No es más que la fotografía de un instante. Pero habla de lo que tenía en la cabeza cada cual en ese momento.

¿Qué pasaría si se mezclasen todas esas fuentes, personas e instituciones al mismo tiempo, en el mismo contexto gráfico? ¿Qué mestizaje saldría de ahí? ¿Qué ideas podría inspirar? Aaargh, mi torpeza en las tareas de bricolaje tecnológico es mucha, apenas intuyo las maravillas de la belleza del código. Pero seguro que manos más rápidas y mentes más hábiles que la mía dan con la tecla. Y me gustará ver cómo queda ese cuadro. La ilustración principal de este post pretende eso mismo: no he logrado obtener nubes de palabras a partir de todas las fuentes RSS a la vez, pero sí he juntado los textos de la página de arranque de cada web y Wordle me ha devuelto ese curioso resultado… La visualización de las palabras de una conversación.

Interesante

 

Asociación de Trasplantados de Páncreas.

Wordle: trasplantados de páncreas

El blog de saname.

Wordle: El blog de saname

Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

Wordle: Consejería de Salud de Andalucía

Parlamento de Andalucía.

Wordle: Parlamento Andalucía

Ministerio de Sanidad de España.

Wordle: Ministerio de Sanidad 

Synaptica.

Wordle: Synaptica

 

Un poco de perspectiva

Alfonso Pedrosa. Alzar la mirada de vez en cuando por encima del propio tapial es un ejercicio muy saludable. Da perspectiva. Amplitud de campo. Hace pensar.

En España, algunos temen recortes en las prestaciones del Sistema Nacional de Salud por una bancarrota presupuestaria.

En México, la mitad de los pacientes con esclerosis múltiple, sencillamente no están asegurados; entre el 30% y el 40% de los enfermos son niños y adolescentes.

Lo cuenta Leticia Espinoza en Zócalo, diario del estado de Coahuila, que cita a Héctor Manuel García Caballero (afectado, activista y blogger, pardiez).

Conocimiento en el bazar

Alfonso Pedrosa. No es un espejismo. Es de verdad. La gente existe. Y se organiza. Y aprende. Sin pedir permiso. La gente de PatientsLikeMe acaba de demostrarlo. Nos encontramos con ellos por primera vez hace tres años y nos gustaron. Ahora nos han vuelto a sorprender. Otra vez.

Nada más y nada menos que en Nature Biotechnology, cuatro integrantes del equipo de esta plataforma de pacientes explican cómo el intercambio de información entre personas afectadas por una patología tan devastadora como la ELA produce conocimiento (en este caso, relacionado con el uso experimental del carbonato de litio). Personas que comparten información con personas y, casi sin proponérselo, abren la puerta a un mundo nuevo: el que pone en relación los ensayos clínicos con la inteligencia de las multitudes.

¿Qué va a salir de ahí? Ni idea. Veo en esas ideas algunas trazas de la mejor tradición de la ética hacker. Me gusta. Ver cómo salen a la luz y a la cháchara deliberación del bazar asuntos que antes sólo existían en la penumbra de la catedral es gratificante. Constatar cómo ese proceso termina creando conocimiento útil para la gente da esperanza. Grandes esperanzas. Más necesarias que nunca.

¿Quién gana si Chuck Norris y un calamar gigante se enzarzan en una pelea?

Redacción Synaptica. Lo cuenta en primera persona Craig McClain en el magazine de divulgación Miller-McCune: se puede viajar a las zonas rurales de EEUU a contar historias sobre la evolución biológica y no sólo volver para contarlo, sino, además, tener ganas de repetir.

McClain formó parte de un grupo de científicos con ganas de divulgar que cogió el petate y se plantó en Grant, Nebraska, a escuchar a estudiantes de instituto y a charlar con ellos.

Los datos de partida, desalentadores: un país en el que la mitad de la población cree que la teoría de la evolución no está basada en hechos contrastados, en el que el 42% de la gente opina que eso colisiona con sus creencias religiosas y en el que buena parte de los profesores de biología de instituto tienen cuidadín a la hora de hablar de estas cosas porque no se sienten comprendidos por los alumnos, creen que meterse en ese jardín desemboca en debates impropios o, en algunos casos, simplemente no se creen la teoría evolutiva (sí, imparten biología).

Pero los hallazgos, gratificantes. Vuelta al ruedo para los docentes y la comunidad educativa local con ganas de más. Entre las preguntas que los alumnos plantearon al bueno de Craig, ésta: "¿Quién ganaría en una pelea entre un calamar gigante y Chuck Norris?" Respuesta de McClain, que debe ser un tipo bastante largo: "Depende de si luchan en tierra o en el agua".

Claves del éxito: olvidarse de los prejuicios y mirar a las personas. Punto. Una buena lección para rumiar en noches de infoxicación, ruido y furia.

La historia completa, aquí.

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