Synaptica

Miguel Lasida. Las iniciativas legislativas populares o ciudadanas son procedimientos de democracia semidirecta que los estados adoptan en sus legislaciones para facilitar la participación de la sociedad en la proposición de leyes, corrigiendo de algún modo los sistemas de democracia representativa predominantes. La Unión Europea, que introdujo este mecanismo en el Tratado de Lisboa (2009) ha respondido recientemente a la segunda iniciativa ciudadana europea efectuada en un lustro. Lo ha hecho la Iniciativa Ciudadana Europea One of Us, que ha recogido 1,7 millones de firmas para tal fin, cumpliendo así los requisitos exigidos en el reglamento.

La iniciativa de One of Us (Uno de nosotros), grupo impulsado por diversas asociaciones Pro-Vida europeas, ha pretendido "no consentir ni financiar acciones que presupongan o favorezcan la destrucción de embriones humanos" en los ámbitos de investigación, ayuda al desarrollo y salud pública, lo que, en la práctica, habría supuesto interrumpir la financiación de proyectos con células madre establecidos en el programa de investigación e innovación Horizonte 2020. 

La Comisión Europea, en base a los Tratados de la UE y la Carta de los Derechos Fundamentales de la UE, ha respondido negativamente a la iniciativa legislativa de One of Us mediante una comunicacion publicada el pasado 27 de mayo. Para ello, el gobierno nominal de la UE ha esgrimido la decisión del colegislador europeo, es decir, el Consejo y el Parlamento europeos, órganos que afirman haber "tenido en cuenta las consideraciones éticas, los posibles beneficios para la salud y el valor añadido del apoyo a nivel de la UE para la investigación con todos los tipos de células madre".

En términos democráticos, el debate sobre la investigación de células madres es sin duda lícito. Una minoría de cerca de dos millones de europeos -en una población aproximada de 500 millones- reclama a las instituciones comunitarias la discusión pública -y ulterior normativa- sobre "el reconocimiento del embrión humano como un ser individual y único desde el momento de la concepción", una manifestación de tinte casi teocéntrico que tantas neuronas consume en la población de sociedades meridionales. Nos encontramos por tanto ante la eterna lucha entre el impulso de la ciencia y el freno de la religión, repetida a menudo a lo largo de la Historia. No será necesario recordar aquí el célebre Eppur si muove ("Y sin embargo se mueve") que se le atribuye a Galileo cuando fue conminado a retractarse de que la Tierra giraba alrededor del sol. El tribunal de la Santa Inquisición, en virtud del dogma católico del momento, lo obligó a desdecirse. Aunque a regañadientes, cuenta la leyenda, Galileo se retractó.

A regañadientes ha aceptado también la Iniciativa Ciudadana Europea One of us la negativa de la Comisión. En su respuesta, el Comité Ejecutivo de esta asociación de asociaciones manifiesta "valorar la posibilidad" de apelar al Tribunal de Justicia de la UE. Desde One of Us lamentan que la iniciativa no haya continuado su "tramitación ante los órganos legislativos competentes". De momento, informan en una nota publicada en su web, están promoviendo la petición de "médicos, científicos, juristas y políticos" con objeto de solicitar a la Comisión la revisión de la iniciativa. Resultaria difícil, como está el estado de cosas, que la Unión Europea renunciara a la investigación con células madre. La vida de decenas de miles de ciudadanos está en juego, sí, pero el juego consiste sobre todo en la carrera mundial por el logro de terapias de decenas de miles de millones de euros. En eso, las instituciones de la UE no atienden a creencias religiosas ni a minorías. (Y a veces, claro está, casi ni a democracia.)

Alfonso Pedrosa. La otra noche, en el Foro InnovaER, se me quedó dando vueltas en el caletre una idea que Rosario, delegada de la Asociación Española de Porfiria, aportó a la reflexión: los tiempos de los pacientes no son los tiempos de la Administración (sanitaria). A nadie se le ocurre hacer una broma de esto: se trata de la salud de la gente. Por eso mismo, la incapacidad para dar respuesta a ese problema por parte de un entramado institucional (movimiento asociativo incluido), que ve desaparecer bajo sus pies buena parte de la legitimidad social que lo sostiene, se está tornando en tragedia en demasiados casos. Hay una estrategia posible para acompasar esos tiempos: la movilización inteligente. 

Viene a cuento todo esto por el último informe financiado por la Comisión Europea sobre políticas de reembolso en medicamentos. Su base es una encuesta por correo electrónico dirigida a 266 instituciones de los 28 estados miembros de la Unión. Habría cabido esperar una respuesta concienzuda y masiva, dado que en asuntos como el copago, el personal se juega algo más que unos céntimos. Pero no. Cuestionarios respondidos: 109. Cuestionarios respondidos por asociaciones de pacientes y consumidores: 28 sobre un total de 92 organizaciones sectoriales contactadas. De ellas, 13 respondieron que carecían de competencias o recursos para cumplimentar toda la encuesta. En España, ninguna organización de pacientes o consumidores cumplimentó los cuestionarios.

Los pacientes se han ganado, se están ganando, el derecho a cartografiar los nuevos territorios de la co-decisión en pie de igualdad con los decisores tradicionales en el ámbito de la salud (Administración, aseguradoras, sector farmacéutico). Pero ese derecho se sostiene a mano, día a día. Si no, se repetirán los fiascos como el acaecido en la subcomisión parlamentaria sobre los problemas estructurales del sistema sanitario en España, a pesar del trabajo de expertos y grupos políticos. Hasta el colapso del sistema por agotamiento.

No son tiempos de voluntarismo. Más bien de acceso a la información. De conocimiento. De conciencia crítica. De formación. De ciudadanía mayor de edad. 

Miguel Lasida. El semanario británico The Economist ha publicado en su última edición la reseña del libro The Big Fat Surprise: Why Butter, Meat and Cheese Belong in a Healthy Diet, cuya autora, Nina Teicholz, pone en cuestión los estudios que han atribuido a las grasas saturadas la responsabilidad de la alta prevalencia de enfermedad cardiovascular en el mundo. En su lugar, viene a defender Teicholz, son los glúcidos y su relación con la concentración de insulina las que causan los desajustes fisiológicos culpables de patología del mayor grado.

Cuestionar el conocimiento heredado, la verdad establecida, ha sido para la ciencia labor tan esencial como procedimental. (Tal es la encomienda, a propósito, que la sociedad traslada a los medios de información.) Con todo, y siguiendo una improbable estela humanista, cabría considerar que el cuestionamiento del dogma debería suceder en la ocupación diaria del grupo y del individuo, de cada una de esas personas que hoy, y cada vez más, tienden a asociarse en redes y comunidades desde las que contrastar la duda. Y desde las que expandirla.

Al cambio de paradigma tecnológico le ha seguido el cambio social, en un entorno de profunda crisis informativa. No era de extrañar, en este contexto, que la publicidad y la propaganda estén tratando de campar a sus anchas, aprovechando la confusión predominante. Es el caso de las noticias relacionadas con la dieta y los hábitos alimenticios en los últimos años, un particular que está adquiriendo dimensiones de una colosal ola nipona. Hay quienes sostienen que la cuestión de las dietas -chefs incluidos- no es más que una burbuja que acabará como las anteriores. Otros optan por dirigir su porción de fe, o de duda, a un catálogo de renuncias gastronómicas en pro de la salud y, cómo no, de un indisimulado culto al cuerpo.

¿Comer grasas saturadas no es perjudicial entonces? ¿Y en base a qué, se preguntarán algunos, determina la American Heart Association (AHA), en relación a sus advertencias sobre el consumo de grasas, qué es beneficioso para la salud y qué no lo es? Más cerca, en España, ¿es la dieta mediterránea un hábito alimenticio tan saludable como siguen concluyendo tantas investigaciones? La ciencia dice y se desdice, ese es su cometido. Como el de los medios. Y como la del individuo, a quien, si hace un uso atinado de la red, no le costará llegar a miles de lectores, gracias a un comentario efectuado en la reseña sobre una controversia científica publicado en The Economist.

A continuación, la traducción del texto de joski65, un lector anónimo que compartió de este modo su visión sobre el ruido informativo que rodea al sector de los alimentos, las dietas y, en general, los hábitos de vida, un comentario a la noticia que quizá haya tenido más repercusión incluso que la propia noticia. En esto consiste en lado salvaje de nuestra nueva sociedad de la información. 

joski65 – Jun 3rd, 12:25
Corre. No corras. Camina, es mejor. Pero no salgas a caminar por la mañana: el aire está demasiado contaminado. Caminar por la tarde no es bueno para la digestión y deben transcurrir al menos tres horas entre la caminata y el sueño. Haz deporte. Pero no deportes de impacto, pues podrían dañarte las rodillas y las articulaciones de por vida. Haz natación. Pero recuerda que el agua de la mayoría de las piscinas no está limpia y puede provocar daño en la piel.

En cualquier caso, el ejercicio no es lo que verdaderamente importa. Lo que de verdad importa es la dieta. Desayuna como un rey, almuerza como un príncipe y cena como un pobre. Patrañas. Come cinco veces al día en pequeñas porciones. Céntrate en las proteínas. Come carne blanca, evita la roja. Come solo pescado. Como solo pollo. Come solo huevos. Come solo frutas y verduras. Pero verduras de hojas. No comas verduras de hojas porque pueden tener larvas de gusanos. Evita otras verduras: contienen restos químicos de la fumigación. Cómete los feos vegetales de la selva de Brasil, curan el cáncer. No, evítalas: producen impotencia. Come frutas pero no la piel. No. Cómete solo la piel, que es rica en proteínas. Pero no comas frutas que tengan semillas rojas, que son venenosas. Y las frutas verdes deben eludirse si tienen flores púrpuras.

Bebe leche. No leche de búfalo, sino leche de vaca. Pero hiérvela. Si no la hierves, bebe leche de cabra y no de camello. No. No bebas leche. El cuerpo no puede digerirla pasados los tres años de edad. ¿Y la leche materna? Solo hasta los tres años.

¿Bebidas? Agua. Pero no del grifo. Agua mineral, que es agua del grifo pero más sucia. Bebe solamente agua de los Alpes. Beber es bueno. Una pequeña cantidad de alcohol es beneficiosa para la salud. Pero bebe solo vino. Vino tinto, solo con carne. Bebe únicamente café y té. Bueno, no, que son dañinas a largo plazo. Bebe té verde. El té verde acarrea problemas en la próstata.

No fumes. Es cancerígeno. Los puros tienen menos alquitrán. Los beedis son mejores, pero provocan úlcera. Mejor, tabaco de picadura. El cannabis es malo. No, es medicina. Los yoguis lo fuman, pero los yoguis no llegan a ninguna parte. Respirar el aire en cualquier ciudad equivale a fumarse 20 cigarrillos.

Bienvenidos a la era de la información. Ahora disponemos de mejor información sobre salud y así podemos tener una opinión formada acerca de cómo lograr una vida saludable, feliz y emocionalmente estable.

Ilustración: Organización Mundial de la Salud.

Alfonso Pedrosa. La OMS acaba de publicar un informe sobre el estado de la cuestión del acceso a antirretrovirales en 20 de los 103 países MIC (Middle-Income Countries) así calificados por el Banco Mundial. El gráfico que ilustra este post habla de una llamativa variabilidad de precios y de falta de información en torno a la tripe terapia anti VIH recomendada por la OMS.

Cualquiera que se haya aproximado a este asunto con algo de honestidad intelectual sabe que pisa un terreno complicado, a veces movedizo, donde el relato del conflicto social ricos-pobres empieza a ser sustituido cada vez con más frecuencia por la geopolítica y la pugna de los diferentes actores macroeconómicos por el control de determinadas zonas de influencia.

Precios, tarifas, derechos de propiedad intelectual, normas regulatorias… Asuntos serios para las grandes mesas de negociación política y económica que superan, se supone, el horizonte concreto de la gente pequeña. Pero, por muy eximias que sean esas discusiones, por muy incomprensibles que resulten para los legos en el conocimiento técnico de asuntos tan complicados, el sentido común emite un mensaje claro: algo está pasando, algo solucionable, cuando, entre los 132 dólares por paciente y año de Suráfrica y los 867 de Ucrania, por la misma triple terapia, hay un abismo. Un abismo en medio del cual se encuentra la vida de las personas; que son la razón de ser de quienes fabrican esos medicamentos y de quienes legislan sobre ellos.

Venimos de una innovación (tecnológica y política) pensada para los mercados. Ya es hora de trabajar en una innovación pensada para las personas. No es una boutade. Es eso o el colapso del sistema por agotamiento.

Alfonso Pedrosa. Los centros de información del medicamento son uno de los recursos más desconocidos y valiosos de los colegios farmacéuticos en España. Siempre que he necesitado información rápida y fiable relacionada con esa tecnología de alta complejidad llamada medicamento, han estado ahí. Esa información no sólo es útil para quien necesite contar con ella por motivos profesionales; le puede venir bien a cualquiera que la necesite. Por eso, me parece una buena idea compartir esa información en abierto, como ha hecho el Centro de Información del Medicamento del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla a través de un canal YouTube. Os dejo como ejemplo el vídeo sobre problemas digestivos del bebé.

Miguel Lasida. Que los tiempos están cambiando es algo que ya llevamos oyendo desde hace décadas. Los síntomas se hacen poco a poco más y más evidentes. Hay una parte de ciudadanos, cada vez más numerosa, que exige ser protagonista de su propia vida. Así de simple. La complejidad de este proceso de toma de decisiones compartidas se manifiesta en cada uno de los ámbitos de la vida, también en el de la salud. Médicos, enfermeros y farmacéuticos constatan día a día cómo los pacientes no son ya meros contenedores de información unidireccional y de preceptos (casi) sagrados sino que, de una forma proactiva, acuden a los centros asistenciales con la lección bien aprendida. ¿Por qué?, ¿para qué?, se osan a cuestionar los ciudadanos al profesional sanitario con el tutorial de google entre ceja y ceja.

La culminación de las nuevas sociedades, defienden quienes saben del tema, se produce cuando aparecen al fin las nuevas respuestas. Dentro del sector de los boticarios, la atención farmacéutica se presentó allá por la década de 1970 como un modo innovador de abordar la farmacoterapia, buscando así una correcta utilización del medicamento. La clave radicaba en el diálogo farmacéutico-paciente, en el flujo bidireccional. Desde la humildad, desde la cooperación y desde el ejemplo. ¿Por qué? Porque al farmacéutico le está encomendado el control de la seguridad y la eficacia de los tratamientos. ¿Para qué? Para lograr que ese raquítico 40 % de fármacos que cumple verdaderamente su fin terapéutico aumente y, a la vez, contribuya a disminuir el elevado gasto sanitario que deriva de la mala praxis.

Si se pretende que esa nueva relación entre el profesional de la salud y el paciente llegue a buen término es necesaria una población de sanitarios que asuma su labor con liderazgo. Y, para líderes, el modelo del recientemente fallecido Nelson Mandela. En esta ocasión, el vínculo entre el líder surafricano y la atención farmacéutica nos ha venido de la mano (y de la obra) de Manuel Machuca, que no hay azar que lo apoque. Inmerso en mil batallas desde el universo de la farmacia comunitaria, y cuyos poros rebosan ética hácker y una cierta alma meta-punkie, Machuca presentó el martes en un taller organizado por Pfizer y Cecofar la necesidad de acoger en el seno de la farmacia el espíritu ubuntu, esencia que impregnó Suráfrica una vez que quedó al descubierto aquella caja de Pandora que concluyó con la ominosa era de opresión racial.

Lemas como "del yo al nosotros", "soy porque nosotros somos" figuraron en el frontispicio de aquel extraordinario episodio surafricano marcado por líderes como Nelson Mandela o Desmond Tutu. Aquel liderazgo provenía de unos valores que bautizaron un nuevo periodo, el del renacimiento africano, en el que predominaron la generosidad, la reconciliación y el valor de mirar hacia adelante. Entre los boticarios, sostiene Machuca, urge la apropiación de ese espíritu ubuntu. Y ahí debe situarse la atención farmacéutica, proceso llamado a abordar esa nueva necesidad social en la que los ciudadanos han dejado de responder como seres sumisos. Ahora quieren decidir. Y el profesional sanitario ha de estar ahí para ayudarlos a hacerlo. Nuevas respuestas para una nueva sociedad.

Juanma Cáliz. De un tiempo a esta parte me he empezado a fijar que en los parques públicos, al menos en los de una extensión importante, hay cada vez más personas mayores que practican deporte en los aparatos de mantenimiento físico que existen al aire libre. Un hecho que, unido al éxito del carril bici y al cambio progresivo en la concepción de una ciudad al servicio del peatón y no del automóvil, me ha dado que pensar en si no son verdaderamente estos cambios los que en pleno siglo XXI más inciden en una mejora de la calidad de vida de todas las personas. Y con ello no quiero restarle valor a los avances en el control de las enfermedades o en la riqueza de arsenales terapéuticos.

En esta población diana entiendo que la mejora más pronunciada debe de encontrarse en sus indicadores de morbimortalidad, además de sentirse más fuertes física y emocionalmente, mientras que en los más jóvenes y en los que nos encontramos a medio camino entre una y otra etapa de la vida creo que la mejora más perceptible es en términos de salud mental (sobre todo por abandonar la jungla de asfalto).  Y en éstas que me he acordado de una maravillosa historia que visioné no hace mucho de Mick Cornett, alcalde de la ciudad de Oklahoma, acerca de como una ciudad obesa perdió casi medio millón de kilos. La historia, de la que @alfonsopedrosa se hacía eco a través de @joseavil, me ha hecho redescubrir una ciudad más afable. 

Alfonso Pedrosa. La Revista de Tecnología del MIT nos regala una de esas historias que parecen ciencia-ficción pero que son tecnología real; tecnología que sirve para mejorar la vida de la gente: la FDA ha aprobado la comercialización de un brazo robótico controlado por la actividad muscular. El dispositivo tiene posibilidades de marcar un antes y un después las capacidades de movilidad en las actividades de la vida diaria de las personas con miembro superior amputado. Y de introducir nuevos elementos en el debate de la costoeficiencia de la cirugía de reimplantes. Ha sido desarrollado por la compañía DEKA con el respaldo de una inversión de 40 millones de dólares de la Agencia de Proyectos de Investigación Avanzada de la Defensa (la famosa Darpa), pensando en la rehabilitación de veteranos de guerra. A tenor del siguiente video, parece que funciona. Y muy bien.