Pie de fotografía: Moisés Abascal, de la Fundación Feder; Rosa Sánchez de Vega, presidenta de Feder; y Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.
 
Redacción Synaptica. Las asociaciones de pacientes relacionadas con las enfermedades raras, agrupadas en Feder, han aprovechado el inminente congreso internacional de Sevilla para pedir un pacto global relativo al abordaje integral de estas patologías. Una de sus principales inquietudes es que la estrategia de ámbito estatal que se diseña desde el Ministerio de Sanidad adolezca de falta de financiación. A pesar de la memoria de pez de los medios de comunicación en particular y de la sociedad civil española en general, hablar de dinero y de enfermedades raras es traer a colación la en su día famosa propuesta de Farmaindustria: 300 millones a cambio de cambios legislativos en materia de patentes. Aquella idea fue tildada de chantaje por el entonces director del Instituto Carlos III, pero la industria llegó a concretar su propuesta ofreciendo la ubicación en Andalucía (territorio comanche, you know) de un centro de investigación centrado en estas enfermedades. La consejera de Salud andaluza, María Jesús Montero, dijo que gracias pero que era un error. Y hasta hoy. Pronto se cumplirán dos años de aquella propuesta. Hoy, ni siquiera Feder se acuerda de ella.