Synaptica

En este caso, un mapa de los hospitales regionales de la sanidad pública andaluza. Los hemos ubicado y anotado con un puñado de datos básicos utillizando la herramienta de mapeo de Google: cuánto hay que esperar para la primera consulta, para operarse en sus quirófanos. Cómo perciben los pacientes la calidad asistencial, el respeto a su intimidad, la limpieza. Los datos proceden del Servicio Andaluz de Salud. Nosotros sólo los hemos puesto en relación, en plan mashup, con su ubicación geográfica.

El mapa de los hospitales regionales andaluces es un proyecto abierto. Puede ser enriquecido con comentarios e incorporado a otros mapas que circulen por ahí. Es la primera página de nuestro cartulario de navegación. Y, como los cosmógrafos de las viejas colecciones cartográficas, miramos de vez en cuando al mar a la espera de que aparezca en el horizonte un navío de tornaviaje de tierras lejanas, cargado de riquezas y de información, de relatos de pilotos y marinos que mejoren nuestro trabajo, que perfeccionen nuestros mapas, que los superen con sus propios proyectos y nos faciliten a todos el buen navegar.

Ver, acceder a datos y comentar el mapa Hospitales regionales del SAS.

Galería Flickr de pulguita.

Esteban Bravo, socio fundador de esta empresa, razona sobre los motivos de fondo de la utilidad de una iniciativa como ésta (de la que nos alegramos especialmente porque, en alguna medida, fuimos fuente de inspiración) y plantea su reflexión desde la duda: ¿qué aporta a la comunidad twittear sobre el bocata de chope que me estoy zampando en este momento? Dicho de otro modo: ¿sirven de verdad para algo las redes sociales de Internet? Para Esteban, y para tantos que nos vamos acompañando por los senderos de la jungla de la Red, no hay una respuesta clara, validable de modo universal. Científica, digamos. Pero una cosa sí tiene clara este veterano de la comunicación sanitaria: esperar a que lleguen las evidencias para lanzarse al océano de Internet es arriesgarse a llegar tarde.

Disfruten del bocata de chope de Esteban y compártanlo: les va a saber a jamón de pata negra, de verdad.

Galería Flickr de dan paluska, para la foto.

Redacción Synaptica. En cuanto tuvimos a la vista un ejemplar de la reciente traducción al castellano del libro de Jeff Jarvis, Y Google, ¿cómo lo haría?, realizada por Silvia Cobo, alias Lola, nos lanzamos sobre él con hambre de festín. Jarvis, columnista de The Guardian y bloguero de referencia en el mundo de la comunicación, dibuja en ese libro el alzado de una civilización transformada por la democratización en el acceso a la información y la fragmentación de mercados y audiencias. En ese universo, Google es el gran ejemplo de éxito empresarial; según Jarvis, su secreto está en orientar sus esfuerzos hacia la creación de espacios de flujo de la información que renuncia a controlar, en ser plataforma. Jarvis enumera, casi hasta la extenuación, casos concretos de aplicación de esa lógica. Jarvis habla de muchas cosas. También de sanidad. El gran Jeff no sabe mucho de este tema, ni falta que le hace, pero sí que sabe de lo suyo: sufre fibrilación auricular y lo cuenta, abogando por la libertad de compartir en Internet esa información porque, así lo explica, hacerlo le ha ayudado a entender mejor la enfermedad, a recibir consejos de otros pacientes, a estar al día de nuevas opciones terapéuticas. También esboza el planteamiento, clásico a estas alturas, de la conveniencia de que los centros y profesionales hagan públicos sus indicadores. Así funcionaría lo que él llama el Hospital San Google. Debate abierto, como es sabido, que probablemente sea superado pronto por el tsunami de la tozuda realidad: adentrarse en la selva de la reputación digital ya no es una decisión optativa.

Jarvis llama la atención además sobre la experiencia de la red de pacientes PatientsLikeMe, de la que alguna vez hemos hablado por aquí, y explica cómo este movimiento asociativo se financia permitiendo el acceso a datos anónimos de los perfiles de pacientes a empresas del sector. Aquí sí que abre el veterano periodista una ventana de reflexión que conduce a territorios inexplorados. Quizá sin darse cuenta en toda su dimensión, pero lo hace, abriendo pistas para tirar del hilo del razonamiento: los datos de los pacientes son de los pacientes. No de los médicos, ni de los demás profesionales sanitarios, ni de los gestores, ni de las compañías farmacéuticas, ni de las aseguradoras. Son de la gente. Y tienen valor de mercado.

Puede aducirse que ya se retribuye a la gente indirectamente por ceder su información para un ensayo clínico, una base de datos epidemiológica o una encuesta de satisfacción. La retribución ya estaría implícita en los resultados de los procesos (industriales, políticos, sociológicos) articulados con esa información. Desde cierto punto de vista, es verdad. Pero que ese argumento se utiliza habitualmente como excusa para pastorear al personal y escamotear explicaciones, también lo es. Dinero. Hablamos de dinero. Del dinero de la gente. Los datos tienen valor, pero también precio.

¿Habría pues, que añadir a los costes de la gestión sanitaria o de la investigación farmacológica el precio de la cesión de esa información privada por parte de los usuarios de una organización asistencial? Ésa es la pregunta, formulada desde la lógica institucional vigente. Y las instituciones, por muy en decadencia que esté hoy la cultura del control de la información que las mantiene en pie, van a responder que no. Que no están dispuestas a ese encarecimiento de los costes de producción. Lo que en realidad plantea la atribución de valor de mercado a los datos personales de salud no es un encarecimiento de los costes, sino más bien su redistribución: si yo cedo mis datos, ¿eso tiene beneficios fiscales para mí? ¿Beneficios fiscales que, por ejemplo, Hacienda va a compensar en sus ingresos detrayéndolos de las subvenciones industriales? ¿Del precio de los medicamentos? Si yo cedo mis datos a mi hospital, ¿voy a tener mejor atención médica para mi problema porque, a cambio, ese equipo asistencial va a tener más y mejores medios para atenderme? Si mis datos sirven para que un medicamento sea más seguro, ¿voy a obtener descuentos cuando tenga que comprarlo? El valor de mercado de los datos como factor de redistribución. Y algo todavía menos aceptable para las instituciones: el valor de mercado de los datos como elemento de anclaje en la gente del control de la financiación. Como proceso de asunción del poder. De empoderamiento. ¿Les suena? Hay a quien le da miedo todo esto. A nosotros nos gusta. Nos hace pensar.

Galería Flickr de Jonathas Rodrigues.

Redacción Synaptica. La información es el combustible de la Red. También lo es el de la ciencia. Sin embargo, en la comunidad científica en general y biomédica-clínica en particular no es infrecuente la desconfianza hacia los contenidos que circulan por Internet. Se suele aducir, desde este planteamiento, que no puede dársele la misma credibilidad a un resultado de búsqueda en Google que al paper publicado en una revista médica de alto impacto. Y es verdad. Bajo cierto punto de vista. Eso invalidaría a la Red como fuente de conocimiento si un resultado de un motor de búsqueda fuese en sí mismo una entidad de la misma naturaleza que un artículo publicado en Science o en Nature, pongamos por caso. No lo son: pertecen a lógicas distintas, aunque tienen muchos elementos en común. La relevancia en Google, articulada en algoritmos de enorme complejidad, tiene que ver con el tráfico, los enlaces y las palabras clave; la relevancia de un artículo publicado en una revista científica tiene que ver, poltergeists aparte, con una deliberación jerarquizada que, curiosamente, rompe la lógica del debate entre iguales, seña de identidad de la comunidad científica. Y de Internet. Esa comparación no tiene sentido en un contexto de red distribuida, donde las jerarquías, gracias a los hipervínculos, saltan por los aires y los entornos de excelencia, que existen, vienen determinados por la adhesión a las propuestas circulantes; una adhesión articulada por el prestigio, no por el control de la información. Además, Googlenet no es Internet: en las profundidades abisales de la Web habitan criaturas fascinantes que no aparecen en las primeras decenas de páginas que ofrecen los resultados de Google, pero con las que es posible contactar a la distancia de un click de ratón si la suerte y la pericia, entre otros factores, ayudan a la navegación.

Hablamos de otra cosa. Hablamos de que el conocimiento científico avanza gracias a la deliberación y el debate libres entre iguales. Exactamente como ocurre en la cultura de la red distribuida, tan antigua como el mundo pero vivificada ahora gracias a Internet. De hecho, si hay algo que le molesta a cualquier investigador serio, pongamos por caso, del ámbito biomédico, es que se le oriente desde arriba el trabajo por una cúpula de mandarines a los que no reconoce como interlocutores válidos o sobre los que tiene sospechas de que se comportan en función de criterios ajenos a la discusión de los datos experimentales. Las revistas científicas y las convocatorias de ayudas a proyectos de investigación están llenos de ejemplos de ello. Tan es así que el prestigio de esas revistas y de esas convocatorias cae en picado si la erosión que ejerce sobre ellas el unfair play no se detiene a tiempo. Una de las consecuencias de este tipo de fenómenos es que el avance del conocimiento se ralentiza: precisamente porque se pone en cuestión la credibilidad de la red de intercambio de información. Así es la ciencia. Y así es también Internet: los intentos por imponer sistemas de peaje en la navegación por la Red sólo esconden detrás estrategias de poder que buscan bloquear el acceso abierto a la información. La diferencia está en que los científicos que se mueven en una cultura tradicional, de red jerarquizada, lo tienen difícil para sacudirse de encima la fiscalización del poder. Por el contrario, los ciudadanos que se han ido a vivir a Internet lo tienen muy fácil: el hipervínculo los ha liberado, no hay que pedir permiso a nadie para conectar con cualquier nodo de la red distribuida.

En el universo tecnocientífico se suele poner en solfa la distribución abierta, sin límites, de toda la información: el argumento fundamental es que la propiedad intelectual impulsa la investigación, porque las expectativas de retornos económicos de las patentes anima a trabajar, a innovar y a aplicar esos descubrimientos. Algunas expresiones de este controvertido asunto pueden encontrarse en determinadas reacciones de la comunidad científica, como el fenómeno emergente de las revistas de acceso abierto y alta calidad, y en determinadas acciones sobre ella, como la presión que ejercen los financiadores de proyectos para que no se publiquen datos susceptibles de ser patentados antes de que, efectivamente, se registre su protección. Ese debate también se ha dado y se da en Internet desde sus inicios. lnternet nació, se desarrolló y existe gracias a la pasión de un grupo de gente de diversa ralea y pelaje a los que unía y une un cierto estilo de vida que tiene unas señas de identidad que se asumen por cada individuo en mayor o menor grado: conciencia de la potencia de la tecnología para catalizar un profundo cambio cultural, voluntad de compartir lo que se sabe y de aprender de los demás por encima del valor crematístico de la información y pasión por la tarea que se tiene delante, percibida como una aventura que compromete la existencia, no como un deber impuesto únicamente por las necesidades nutricias. Así son también los científicos. En el caso de Internet, todo eso ha cuajado en lo que se ha dado en llamar la ética hacker, cuyos desarrollos explican procesos tan fundamentales para entender la vida hoy dentro y fuera de la Red como la eclosión de los gigantes empresariales de la informática en paralelo a las diversas iniciativas relacionadas con el software libre. Linus Torvalds fue y es un hacker. Bill Gates fue un hacker, pero ya no lo es; aunque le gustaría volver a serlo, y de vez en cuando regresa a las andadas, al menos en cierta medida, cuando Microsoft libera algunos de sus productos.

Hay quien piensa que la obsesión por las patentes en el mundo de la investigación biomédica retrasa los avances en el conocimiento científico. En buena lógica, ralentizar la liberación de información a la arena del debate implica que va a haber menos voces cualificadas implicadas en la discusión científica y que el hallazgo de partida va a tardar más tiempo en recibir aportaciones que lo mejoren. Hay quien ha estudiado algún caso concreto, como el de la secuenciación del genoma humano. En Internet, la opción por los diferentes sistemas y niveles de licencias de uso de la información ha resuelto en buena medida ese conflicto y ha evitado, por ahora, que el océano de Red se haya partido en dos, en un mar abierto a la navegación y a sus posibilidades de interconexión y en otro cerrado, propenso al bloqueo y a la coerción. En la Red conviven diferentes paquetes de información bajo grados de protección pensados ad hoc para cada situación: en Internet es posible compaginar la protección de la innovación con el avance deliberativo, compartido, del conocimiento. ¿Por qué alguien no empieza a pensar algo parecido desde y para la comunidad científica? Un escenario en el que una compañía farmacéutica pueda comprometerse de manera viable en el desarrollo de nuevos medicamentos y en el que, a la vez, el trabajo de investigación en abierto pueda ayudar a que esos productos sean mejores y lleguen antes a quienes los necesitan no es una boutade adolescente: es una consecuencia lógica de la nueva cultura de la red distribuida. Y eso no es el futuro. Ya está aquí.

Galería Flickr de Antonio Tajuelo.

Redacción Synaptica. Paseando por Flickr, hemos encontrado las creaciones de Antonio Tajuelo. Entre ellas, una mirada sobre la fachada del Ministerio de Sanidad español que nos parece elocuente. Para nosotros, una gran metáfora insertable en algún universo narrativo de los que utiliza, por ejemplo, Chema Madoz. No siempre hace falta leer para poder pensar.

Para la foto, Galería Flickr de jenjoaquin.

Redacción Synaptica. Cuando la gestión de la representación se confunde con la democracia, suele ocurrir que el sentido de ciudadanía quede jibarizado. Cuando eso sucede, el poder político no admite más crítica, más influencia sobre su actividad y designios, que el escrutinio electoral. Mientras tanto, en el intervalo entre una y otra convocatoria de elecciones, los ciudadanos dejan de serlo; quedan reducidos a seres durmientes, que sestean con la conciencia tranquila porque creen que todo lo que se podía hacer (votar) ya está hecho.

Quienes posteamos habitualmente en Synaptica estamos convencidos de que en España, el Sistema Nacional de Salud, como concepto, es fundamental: porque es una conquista social que cimenta la convivencia. La historia de la redistribución del bienestar en Europa así lo demuestra: el derecho a una asistencia sanitaria de acceso gratuito y universal está relacionado directamente con la firma de una paz social comprada con el sudor y, también, la sangre, vertidos en muchos conflictos políticos, laborales, económicos, culturales, protagonizados por personas. Gente concreta con vidas concretas. Por ello, la erosión del sistema sanitario público es también la erosión de un patrimonio común.

El sistema sanitario público no es de los políticos, de los gestores, de los médicos, ni de los demás profesionales que trabajan en él. Ni siquiera es de los pacientes. El sistema es de todos los ciudadanos. De la gente. Sin embargo, la gente no está implicada directamente en su gestión, ni en el diseño de sus prioridades, ni en la toma de decisiones; gestión, prioridades y decisiones que afectan directamente a las personas. Especialmente cuando las personas necesitan del sistema.

La participación ciudadana es cuento viejo en el debate sanitario. Se apunta en la LGS del 86 y se habla de ella en sus epígonos autonómicos más o menos logrados. Se han articulado algunos mecanismos para implicar a asociaciones de pacientes, sindicatos, colegios profesionales, entidades de consumidores, comunidades vecinales, corporaciones locales, en algunos procesos relacionados con la organización asistencial. Pero no han cuajado. No terminan de cuajar. Probablemente porque reproducen, una y otra vez, el mismo defecto de origen: la confusión entre la representación y la democracia, propia de una cultura institucional descentralizadora, organizada por nodos de decisión superponibles en niveles. Y, como bien reza un eslogan del ciberpunk español, detrás de toda arquitectura informacional se esconde una estructura de poder.

El proceso de vertebración de la sociedad contemporánea como una red distribuida y no simplemente descentralizada no tiene vuelta atrás desde la irrupción de Internet como catalizador tecnológico de acceso libre, manejo fácil y coste barato. La Red ha devuelto el poder a las personas y ha hecho saltar por los aires las jerarquías asociadas al control de la información. De ahí que la defensa de la neutralidad de la Red sea, en realidad, la defensa del concepto de ciudadanía del siglo XXI.

Las instituciones sanitarias, como todas las instituciones, están sobrepasadas por este profundo cambio cultural, que las aboca a elegir entre incorporarse a esta nueva realidad y cambiar el control por la propuesta o construir blindajes cada vez más gruesos para defenderse de la gente, de las turbas no iniciadas en los secretos del poder. En ambas elecciones subyacen riesgos: en la primera, el riesgo de equivocarse. En la segunda, el riesgo del aislamiento, de la desconexión de la vida real. Ése es el fondo de la decisión: o con la gente, con todos los errores de la condición humana, o en el vacío, con todos los horrores de la deshumanización.

Es bueno que una reflexión elaborada para la deliberación entre iguales desemboque en el activismo; sobre todo, es una consecuencia obligada. En la reflexión de origen que nos trae hasta aquí ha sido fundamental el estudio, entre otras fuentes, del territorio conceptual dibujado por David de Ugarte en El poder de las redes, cuya lectura recomendamos vivamente. Así que lanzamos una propuesta para articular, desde la experiencia, desde el ensayo y el error, desde, por qué no, la pasión de jugar, de disfrutar con lo que se hace, tan propia de la ética hacker, otra cultura de la participación ciudadana en la gestión del Sistema Nacional de Salud. ¿Hacia dónde vamos con todo esto? Ni idea. Quizá a la anomia abisal de un post más en el océano de Internet. Quizá a la papelera de reciclaje tras un par de risas y algún chiste malo sobre la ingenuidad de los frikis de la Red. Pero, también, quizá lleve a un movimiento de swarming que, mañana o pasado mañana, eso no lo sabe nadie, irrumpa abruptamente en las agendas del poder. Quizá a una campaña viral, que ayude a hacer comunidad en nuestro entorno virtual. Quizá, incluso, todo esto vaya al think tank de algún partido político que quiera remozar su marca electoral. No lo sabemos. Lo que sí sabemos es que la cultura de la red distribuida está cambiando nuestra manera de pensar y de actuar. Y es ésta.

Propuesta para una experiencia piloto de participación ciudadana en la gestión de un hospital y de un centro de salud en la sanidad pública española.

Definición de la propuesta: incorporación de una persona, alguien normal y corriente, al máximo órgano de dirección, con voz y voto, del hospital o del centro de salud, sin perjuicio de otros mecanismos de participación previstos. Esa persona participará en ese órgano con el único aval de su ciudadanía, sin representar a ninguna organización de ningún tipo.

Objetivo de la propuesta: liberación al dominio público de la información manejada en el nodo de gestión de una organización sanitaria pública y participación de la comunidad en la toma de decisiones de gobierno según la lógica de una red distribuida.

Articulación de la propuesta:

1. Selección de una persona por sorteo entre la población de referencia del área hospitalaria o del centro de salud mayor de 16 años como dinamizador de la participación ciudadana en la gestión desde el acceso directo y total a la información manejada por el nodo de gestión del hospital o del centro de salud. La aceptación de la designación será voluntaria. Como requisito exigible, junto al de la mayoría de edad reconocida para adoptar decisiones personales autónomamente en materia de salud, tener una cuenta de correo electrónico. El motivo de este requisito es que el manejo del email es el nivel de competencia básico de partida para distribuir la información e interactuar en la Red.

2. La persona elegida para esas funciones mantendrá un blog participativo en acceso abierto y tendrá presencia, además de en la blogosfera, en otros espacios, como las denominadas redes sociales de Internet, de modo proactivo. El objetivo del blog y de las demás estrategias de presencia en la Red es distribuir la información a la que tenga acceso esta persona en virtud de su designación, someterla al dominio público e incorporar las propuestas que genere la propia dinámica de red. Esta persona será un o una ciberactivista de la ciudadanía en todo lo referente a su hospital o su centro de salud y ese activismo estará presente en la participación en la gestión del centro sanitario en cuestión. Esta persona recibirá formación específica, a costa del sistema sanitario público, para desarrollar las habilidades necesarias, si no las tiene, para desenvolverse con competencia en la Red. Además, recibirá una retribución en metálico, equivalente a la de las dietas previstas en la Administración pública para los funcionarios del grupo A, por asistir a reuniones y mantener activa su presencia en la Red.

3. La duración de la designación de esta persona será de un año natural.

4. Complétalo tú. Añade más puntos, critica los ya propuestos. Por ejemplo: ¿es viable designar a un ayudante tecnológico para acompañar a la persona elegida en el proceso de distribución de la información en el caso de que, por ejemplo, tenga algún grado de discapacidad o, por su edad, nivel de formación o cualquier otra circunstancia se vea incapaz de gestionar un blog pero sí de ser la voz de los ciudadanos en su centro de salud u hospital? ¿Sería positivo llevar estas ideas al ámbito de los partidos políticos para que las incluyan en su programa electoral? ¿Cómo se hace eso? ¿La participación ciudadana debe tener límites? ¿Cuáles? Machaca la propuesta entera, si quieres. Plantea tú otra alternativa. Hablemos. Difunde la idea en tu red. Hay muchos puntos suspensivos por cubrir. Nosotros estamos en Andalucía; ¿empezamos por aquí?

Redacción Synaptica. Los organigramas basados en el poder no generan conocimiento; los basados en el hecho moral del prestigio, sí. Una organización que no respeta a sus integrantes no aprende; y un organismo que no aprende, se muere. Es la tesis número 15 de nuestra adaptación Cluetrain. Se intuye que uno de los puntos fuertes de esta nueva era de las relaciones entre la sociedad y las instituciones aporta un aumento de la transparencia. En Estados Unidos, la evaluación de los profesionales sanitarios por parte de la gente, así en general, ya no es una cuestión baladí. Hay algunos sitios que se han convertido en referencia a la hora de elegir un médico o un hospital. Healthgrades.com se autodefine como la reina de la fiesta amparándose en un análisis de tráfico web realizado por Compete, una empresa de TNS Media. Ofrece informes de calidad y puntuaciones de cada médico, hospital y hogares de ancianos. Los perfiles incluyen la formación médica de cada galeno, título, especialidad, años de la práctica, las medidas disciplinarias que se le hayan aplicado, afiliaciones con hospitales y seguros, o incluso negligencias. Esta nueva naturaleza en la selección de servicios ya empieza a estar apoyada por las instituciones. El Gobierno de Estados Unidos ha creado Hospital Compare, una herramienta para encontrar y comparar centros sanitarios. Otro de los ejemplos líderes es My health compare, recurso online gratuito con tan solo un año de vida que recoge datos suministrados por Hospital Compare y otros aportados voluntariamente por cerca de 4.400 hospitales. Aquí existe el blog Qué médico. No ofrece análisis o evaluación, es simplemente un foro en el que volcar impresiones o un repositorio de opiniones anónimas o firmadas.  Es cierto que no todas las webs miden y clasifican igual. Ya lo dijo la gente de Harvard en JAMA hace unos meses: la relación de estas métricas es variable, y distintas webs proporcionan clasificaciones sustancialmente diferentes. Quizás e ahí una de las claves del asunto. Esto no es la gala de los oscars o el ranking mundial de hospitales. Es la gente, pacientes, opinando a través de Internet. En España son aun una anécdota, pero es cuestión de tiempo. No se asusten. Tenemos derecho a elegir médico y hospital, pero ¿bajo qué criterio? 

Galería Flickr de luxamart.

Redacción Synaptica. El mercado mundial de medicamentos crecerá 300.000 millones de dólares en los próximos cinco años. El monto total en 2014 superará el billón de dólares. Eso no es dinero: eso es una barbaridad. Palabra de IMS. Así se detalla en el último informe pronóstico de esta empresa de análisis económico del sector, considerada el gold standard de la fiabilidad por su dilatada experiencia y a falta de otras fuentes accesibles de contraste que resistan la comparación de sus datos en los mismos términos.

Ya se dijo por aquí que no todo el mundo se moja cuando llueve. Ahora, el informe de IMS aporta algunas claves que explican por qué eso es así. Las ventas mundiales de medicamentos crecieron un 4.8% en 2008 y un 7% en 2009. El crecimiento esperado para 2010 oscila entre un 4% y un 6%. Según explica Murray Aitken, vicepresidente de IMS en una nota de prensa de la compañía, "la demanda de medicamentos se mantiene robusta, a pesar de los persistentes efectos de la recesión económica en muchas zonas del mundo". Y aquí empieza a destilar sabiduría el gran Murray: "En los mercados desarrollados con planes de asistencia sanitaria financiados con fondos públicos, la presión de los pagadores para frenar el crecimiento del gasto en medicamentos se intensificará, pero será más que compensada con la continua expansión rápida de la demanda en los mercados farmacéuticos emergentes. Se prevé que el crecimiento en los próximos cinco años será fuerte, a pesar de que la industria afronta los años clave de expiración de patentes de medicamentos innovadores introducidos en el mercado hace diez o quince años y la subsecuente aparición de alternativas de genéricos de menor coste". Aunque no van a ser días de vino y rosas. Para nadie. Tampoco para los sistemas sanitarios con prestación farmacéutica pública.

El informe de IMS aporta cinco claves valiosas para quien quiera saber un poco más del complicado rompecabezas de la industria farmacéutica y su entorno económico y social. Que lo configuramos entre todos: a fin de cuentas, si ventisquea en Cáceres, un suponer, es porque se ha formado una tormenta en Wall Street, pongamos por caso.

Primera reflexión: la traslación del centro de gravedad del cotarro hacia los pharmerging markets (ah, el encanto de los palabros). La tasa de crecimiento de el mercado farmacéutico de las regiones de Asia-África-Australia y América Latina está doblando ya a la de los tradicionales mercados de países desarrollados y esa distancia va a ser mayor en los próximos años.

Segunda reflexión: la irrupción de los genéricos y su consolidación como referencia en determinadas patologías crónicas será compensada por la industria innovadora centrando su I+D en patologías con gran demanda de soluciones clínicas, altos costes asociados a la enfermedad y con posibilidades de nuevos enfoques terapéuticos. El informe hace referencia a las áreas de oncología, diabetes, esclerosis múltiple y VIH. De esta manera, cuando las innovaciones terapéuticas que aparezcan en estos ámbitos lleguen a los pacientes, habrá que financiarlas: esos recursos saldrán de los ahorros vinculados a la utilización de genéricos en otras áreas.

Tercera reflexión: llega la moda de los recortes. Los sistemas sanitarios financiados con fondos públicos están abocados, por la crisis económica, a reducir el crecimiento del gasto farmacéutico. El informe de IMS cita a Turquía, España, Alemania y Francia como países donde se han puesto en marcha diferentes medidas en esa dirección, de carácter más o menos impopular. No van a ser los únicos.

Cuarta reflexión: la hora de la verdad de los genéricos y la innovación. En los próximos cinco años, productos que suman en ventas más de 142.000 millones de dólares entran en el mercado de los genéricos del mundo desarrollado. Una pasta, sí señor. El impacto en pasar de marca innovadora a genérico al tratar a los pacientes en las áreas de control del colesterol, antipsicóticos y antiulcerosos se valora entre 80.000 y 100.000 millones de dólares en todo el mundo hasta 2014. Este impacto será especialmente duro para las compañías que operan en EEUU, donde dos tercios de las patentes, medidos en valor de mercado, expirarán en ese momento: el periodo clave será 2011-2012, cuando seis de los diez productos con mayores ventas quedarán a la intemperie del mercado de los genéricos.

Quinta reflexión: las autoridades financiadoras mirarán con lupa las innovaciones. Se va a mantener el ritmo anual de lanzamiento al mercado de entre 30 y 35 nuevas moléculas. Pero habrá más rigor y evaluaciones más complejas por parte de los gobiernos antes de aprobar un nuevo medicamento y asumir su reembolso. A eso habrá que añadir la capilarización administrativa de los controles en el ámbito regional y local en determinados países, como España, China, Canadá e Italia, lo que, según valora IMS, puede contribuir a retrasar la llegada de determinados medicamentos a los pacientes y a que los gobiernos modulen así los desembolsos iniciales.

Para Murray Aitken, se abre un tiempo de "esperanza" en la recuperación económica mundial que despeje las "incertidumbres" del mercado farmacéutico, en el que habrá que seguir el impacto de las reformas abordadas en algunos países (Obama, yeah) y en el que, mirando un poco más lejos, allá por 2020, los productos biofarmacéuticos tendrán mucho que decir.

En fin, son pronósticos. Pronósticos de gente que sabe, como IMS. Ahí va su nota de prensa comentando la cuestión.

Galería Flickr de _joshuaBENTLEY.

Redacción Synaptica. Hace algunos años, cuando todavía sesteábamos al comienzo de cada verano delante de la tele viendo el Tour después de comer, había bofetadas para conseguir una de esas pulseras amarillas tan chulas con el mensaje LIVESTRONG rehundido. Aquello hablaba de tesón, de lucha, de deporte, de victoria sobre el cáncer y de alineamiento con lo mejor del ser humano. Era cool llevar la pulsera amarilla de Lance Armstrong tan difícil de conseguir, al menos en provincias. Alguna llegó entonces a quienes hacían información sanitaria en un puñado de redacciones de periódicos locales, como parte de alguna campaña, probablemente relacionada con la industria farmacéutica, alguna sociedad científica o las dos cosas. Hubo que pedir más pulseras: los muchachos de las secciones de Deportes se las quitaban de las manos a los redactores de Sociedad, encargados habitualmente de los temas divulgativos sanitarios. Aquello tuvo éxito: hasta ayudaba a ligar. Todavía se ven pulseras amarillas por ahí, incluso colgadas en las botellas de los estantes de algún antro tabernario de estilo irlandés.

Ahora hemos vuelto a saber de LIVESTRONG gracias a Casey Hibbard, que se escribe un gran post en el Social Media Examiner. Entre otras cosas, Casey cuenta cómo la iniciativa de Lance Armstrong y su pulsera amarilla se han convertido en un gigante recaudatorio del panorama non profit estadounidense y, últimamente, en un ejemplo palmario del poder de convocatoria de las redes sociales en Internet cuando el asunto gira en torno a la salud. Es verdad que detrás de la iniciativa está un icono deportivo internacional, pero también lo es que no basta dejarse hacer fotos en actividades benéficas para recaudar 10,8 millones de dólares en donaciones en 2009.

Lance Armstrong suma casi 2,5 millones de followers en Twitter y sólo sigue a 181 twitteros. LIVESTRONG tiene más de 800.000 fans en Facebook. Eso entra dentro de la lógica del star system: no es, salvo por la espectacularidad de los datos, una gran novedad. Pero que @livestrong cuente con el respaldo de 63.000 followers y que esa cuenta de Twitter sea follower de una cifra equivalente es otra cosa: ahí hay un trabajo personal. Una persona que habla y que escucha.

Lo de la pasta casi se explica solo conociendo la fuerza del entramado institucional de la sociedad civil en EEUU. Lo de la potencia de LIVESTRONG en Internet, menos. Ahí ha tenido Casey Hibbard la inteligencia de poner bajo la luz de los focos a Brooke McMillan, empleada desde hace seis años en la Lance Armstrong Foundation y desde hace uno dedicada a tiempo completo, siete días a la semana, a la comunidad online. McMillan dice que, en su experiencia, ha aprendido algunas lecciones. Una de ellas es que los medios sociales nunca duermen. Otra, que una cuenta de Twitter no es un lugar para colocar mensajes institucionales, es tener una voz personal. Y otra, que, en Internet, tan importante como hablar es escuchar.

No está mal. Nada mal. Ahí va el post completo de Casey en el Social Media Examiner. Tomamos nota.

Habrá que volver por la taberna irlandesa donde quedaron esas pulseras y pedirse una cerveza negra con espíritu contrito, a ver si esta vez alguien de la prensa se estira con alguna donación. Por favor, otra ronda a la salud del Manifiesto Cluetrain.

Ampliar «Eventos adversos y erosión de confianza en las organizaciones sanitarias» →

Galería Flickr de KirkOls.

Redacción Synaptica. La tecnología permite caminar sobre los sueños, hasta extremos como los planteados en el relato de Dick, aquel en el que se preguntaba el autor si los androides sueñan con ovejas eléctricas y que inspiró a los guionistas Hampton Fancher y David Peoples y al director Ridley Scott para hacer Blade Runner. Pero alcanzar un objetivo formulado en clave tecnológica sin chequear su conexión con la vida de las personas puede despojar de sentido a una gran estrategia. La receta electrónica se ha revelado útil allí donde se ha implantado como herramienta de seguimiento del gasto en medicamentos en tiempo real, desatascadora de la burocracia en los centros de salud, orientadora de la prescripción y elemento de cohesión de los titulares de las oficinas de farmacia. Pero, ¿sirve la receta electrónica para que los pacientes mejoren? Por ahora, parece que esta pregunta se entiende como fuera de lugar: el desafío actual de los proyectos de receta electrónica es su interoperabilidad, no su relación con los resultados en salud. Pero debería serlo. O, al menos, ser tomada en consideración. Aunque sólo sea por el dineral que se está invirtiendo desde hace años en España en su concepción, desarrollo y mantenimiento.

Una modesta carta al director de la revista Atención Primaria viene a llamar la atención sobre este asunto, con mucho respeto y algunos datos directos, sacados del mundo real: en concreto, de Huércal-Overa, en Almería, donde un grupo de profesionales se ha puesto a indagar en torno a si la receta electrónica ayuda o no a la adherencia terapéutica. La población estudiada estaba integrada por un par de centenares largos de pacientes dislipémicos, más de un tercio de ellos sin estudios, la mayoría fumadores, etcétera: personas reales con vidas reales. Dos grupos: la mitad de los pacientes, con receta electrónica; la otra mitad, sin. Resultado: que la medicación se prescriba al modo tradicional o vía receta electrónica no influye en el grado de adherencia. Casi el 80% de ambos grupos es mal cumplidor; sólo el 12% se toma las medicinas si se siente bien; más del 60% se olvida de las tomas.

Este estudio observacional fue llevado a cabo por Esteban Ruiz, farmacéutico comunitario, y Eva Román, técnico de Farmacia, de Huércal-Overa; y Emilio García y Fernando Martínez, del Grupo de Investigación de Atención Farmacéutica de la Universidad de Granada. Los autores contaron además con la ayuda de Ambrosio Bernal, titular de oficina de farmacia en Huércal-Overa, y de Melpopharma, empresa de servicios de apoyo a la investigación.

Dicen los autores del estudio: "Gracias a este sistema electrónico [la receta electrónica], el médico puede consultar las dispensaciones que se realizan en las farmacias comunitarias de cada una de sus prescripciones, lo que podría permitirle constatar la adherencia a los tratamientos y efectuar un seguimiento de su cumplimiento. Pero a este sistema también se hace necesario añadirle la confirmación de si el paciente, una vez que ha retirado el fármaco (independientemente del tipo de prescripción), toma la medicación".

Sin duda, la alta tecnología de la receta electrónica está cambiando muchas cosas. Algunos de sus resultados son espectaculares, casi tan increíbles como las experiencias vividas por Roy Batty, el replicante Nexus 6 de Blade Runner. "Yo he visto cosas que vosotros no creeríais. Atacar naves en llamas más allá de Orión. He visto rayos C brillar en la oscuridad, cerca de la puerta de Tannhäuser".

Pero, si esos logros tecnológicos pierden el sentido originario (explícito e implícito) que los hizo posibles, habrá que reconocer, como Roy, que "todos esos momentos se perderán en el tiempo como lágrimas en la lluvia".

Galería Flickr de psd.

La participación en el evento, un summer camp (el nombre tiene arte) que se desarrollará bajo el lema Future eHealth Leaders, será restringida; y no sólo por el filtro de la cuantía de la cuota de inscripción: para asegurar un mínimo de habilidades y experiencia, habrá una selección de quienes aspiren a estar en la pomada del encuentro. El perfil de candidatos, aquí.

En la preparación del evento y en sus contenidos tiene un papel clave la empresa sueca Caritea, especializada en este campo.

Ya existen en la comunidad andaluza iniciativas relacionadas con la eHealth y vinculadas a la Administración pública, como la Fundación eSalud, los proyectos relacionados con Internet de la Easp o algunas actividades de Iavante, que hace de driver local del evento. Ya hay amplia experiencia sobre lo que supone el uso de las TIC en sanidad. En 2006, una ciudad andaluza, Málaga, acogió la eHealth Week. Pero el encuentro de Sevilla es otra cosa. Más bien, puede ser otra cosa. El primer posicionamiento institucional de la Administración sanitaria andaluza a las claras del día sobre su intención de entrar en el juego de relaciones abierto por Internet, también en el ámbito sanitario. O, al menos, de explorar las posibilidades de jugar. Un baile de debutantes que puede tener mucho de paso del Rubicón.

De ese summer camp saldrán ideas y proyectos. Que luego tendrán que pasar la prueba de fuego de la vida real: su capacidad para crear comunidad. Y eso sólo se consigue hablando con una voz humana y aprendiendo a escuchar. Con o sin gurús.

¡Bienvenid@s a la jungla! ¡Bienvenid@s a Internet!