Fotografía: Bluemangoa2z at ml.wikipedia. Algunos derechos reservados.
Alfonso Pedrosa. Asisto al repliegue de las instituciones, una vez roto el pacto social que las sustentaba, y veo en ellas la elección entre dos alternativas: gobernarlas aplicando el procedimiento burocrático conocido, confiando en los meandros de la inercia y hurtando el cuerpo al debate interpersonal; o gobernarlas desde el prestigio de quienes las dirigen, poniendo el pescuezo en el tajo como único argumento posible de credibilidad. Ambos estilos de gobierno necesitan para existir del reconocimiento de la comunidad donde se desenvuelven. De los valores que configuran su universo simbólico y moral.
Los valores son el destilado compartido de la dinámica cultural, que se acumula en los acuíferos identitarios que dan sentido a la misma noción de comunidad. Son como gigantescos depósitos de agua fósil, a los que se mira como salvación en tiempos de sequía. La gobernanza burocrática necesita del agua fósil de los valores para hacerse tolerar. La gobernanza del prestigio, también, pero con más urgencia: porque su fundamento no es la inercia, sino el reconocimiento entre iguales libremente otorgado.
El agua fósil lleva millones de años esperando. Filtrada gota a gota, es invisible. Nadie se preocupa por ella en épocas de lluvias regulares y regadío abundante. Sólo algún pozo artesiano aquí y allá, marcado por la varilla del zahorí, indica que alguien, hace mucho tiempo, supo una vez cómo encontrarla. Ahora, todo el mundo la busca. Porque hay escasez y no se sabe cómo recuperar ese arte perdido.
Se acercan las guerras del agua. La edad de oro del zahorí.
Alfonso Pedrosa. La otra noche, en el Foro InnovaER, se me quedó dando vueltas en el caletre una idea que Rosario, delegada de la Asociación Española de Porfiria, aportó a la reflexión: los tiempos de los pacientes no son los tiempos de la Administración (sanitaria). A nadie se le ocurre hacer una broma de esto: se trata de la salud de la gente. Por eso mismo, la incapacidad para dar respuesta a ese problema por parte de un entramado institucional (movimiento asociativo incluido), que ve desaparecer bajo sus pies buena parte de la legitimidad social que lo sostiene, se está tornando en tragedia en demasiados casos. Hay una estrategia posible para acompasar esos tiempos: la movilización inteligente.
Viene a cuento todo esto por el último informe financiado por la Comisión Europea sobre políticas de reembolso en medicamentos. Su base es una encuesta por correo electrónico dirigida a 266 instituciones de los 28 estados miembros de la Unión. Habría cabido esperar una respuesta concienzuda y masiva, dado que en asuntos como el copago, el personal se juega algo más que unos céntimos. Pero no. Cuestionarios respondidos: 109. Cuestionarios respondidos por asociaciones de pacientes y consumidores: 28 sobre un total de 92 organizaciones sectoriales contactadas. De ellas, 13 respondieron que carecían de competencias o recursos para cumplimentar toda la encuesta. En España, ninguna organización de pacientes o consumidores cumplimentó los cuestionarios.
Los pacientes se han ganado, se están ganando, el derecho a cartografiar los nuevos territorios de la co-decisión en pie de igualdad con los decisores tradicionales en el ámbito de la salud (Administración, aseguradoras, sector farmacéutico). Pero ese derecho se sostiene a mano, día a día. Si no, se repetirán los fiascos como el acaecido en la subcomisión parlamentaria sobre los problemas estructurales del sistema sanitario en España, a pesar del trabajo de expertos y grupos políticos. Hasta el colapso del sistema por agotamiento.
No son tiempos de voluntarismo. Más bien de acceso a la información. De conocimiento. De conciencia crítica. De formación. De ciudadanía mayor de edad.
Ilustración: Organización Mundial de la Salud.
Alfonso Pedrosa. La OMS acaba de publicar un informe sobre el estado de la cuestión del acceso a antirretrovirales en 20 de los 103 países MIC (Middle-Income Countries) así calificados por el Banco Mundial. El gráfico que ilustra este post habla de una llamativa variabilidad de precios y de falta de información en torno a la tripe terapia anti VIH recomendada por la OMS.
Cualquiera que se haya aproximado a este asunto con algo de honestidad intelectual sabe que pisa un terreno complicado, a veces movedizo, donde el relato del conflicto social ricos-pobres empieza a ser sustituido cada vez con más frecuencia por la geopolítica y la pugna de los diferentes actores macroeconómicos por el control de determinadas zonas de influencia.
Precios, tarifas, derechos de propiedad intelectual, normas regulatorias… Asuntos serios para las grandes mesas de negociación política y económica que superan, se supone, el horizonte concreto de la gente pequeña. Pero, por muy eximias que sean esas discusiones, por muy incomprensibles que resulten para los legos en el conocimiento técnico de asuntos tan complicados, el sentido común emite un mensaje claro: algo está pasando, algo solucionable, cuando, entre los 132 dólares por paciente y año de Suráfrica y los 867 de Ucrania, por la misma triple terapia, hay un abismo. Un abismo en medio del cual se encuentra la vida de las personas; que son la razón de ser de quienes fabrican esos medicamentos y de quienes legislan sobre ellos.
Venimos de una innovación (tecnológica y política) pensada para los mercados. Ya es hora de trabajar en una innovación pensada para las personas. No es una boutade. Es eso o el colapso del sistema por agotamiento.
Alfonso Pedrosa. Los centros de información del medicamento son uno de los recursos más desconocidos y valiosos de los colegios farmacéuticos en España. Siempre que he necesitado información rápida y fiable relacionada con esa tecnología de alta complejidad llamada medicamento, han estado ahí. Esa información no sólo es útil para quien necesite contar con ella por motivos profesionales; le puede venir bien a cualquiera que la necesite. Por eso, me parece una buena idea compartir esa información en abierto, como ha hecho el Centro de Información del Medicamento del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla a través de un canal YouTube. Os dejo como ejemplo el vídeo sobre problemas digestivos del bebé.
Alfonso Pedrosa. La Revista de Tecnología del MIT nos regala una de esas historias que parecen ciencia-ficción pero que son tecnología real; tecnología que sirve para mejorar la vida de la gente: la FDA ha aprobado la comercialización de un brazo robótico controlado por la actividad muscular. El dispositivo tiene posibilidades de marcar un antes y un después las capacidades de movilidad en las actividades de la vida diaria de las personas con miembro superior amputado. Y de introducir nuevos elementos en el debate de la costoeficiencia de la cirugía de reimplantes. Ha sido desarrollado por la compañía DEKA con el respaldo de una inversión de 40 millones de dólares de la Agencia de Proyectos de Investigación Avanzada de la Defensa (la famosa Darpa), pensando en la rehabilitación de veteranos de guerra. A tenor del siguiente video, parece que funciona. Y muy bien.
Alfonso Pedrosa.
Cuando pierdes la curiosidad, te mueres. Algo así le oí el otro día a Tico Medina, hablando sobre los viejos. Hacerse preguntas es la fuente de la creatividad. De la voluntad de transformar la realidad e, incluso, trascenderla. Con lo que se tenga a mano: el bricolaje es la gran categoría hacker. Y una marca de la contemporaneidad precaria. En ALT1040 acabo de encontrar un ejemplo, by Santi Araujo, que muestra cómo la creación es, en el fondo, un bricolaje: ¿Cómo sería Star Wars dirigida por Tarantino? May the Force be with you!
Por un lado, están los ingenieros del sistema, que operan sobre las organizaciones desde una perspectiva política. La perspectiva política en la gestión posee, en las sociedades democráticas, legitimidad de origen: porque democracia no es tecnocracia. El conocimiento aplicado desde este punto de vista genera una ética que se articula alrededor de la idea de que el bien común es superior al bien particular; la objetividad aparece ahí como aspiración propedéutica de la gestión, aunque haya que llegar a esa objetividad a través de la manipulación más o menos torticera de la naturaleza de las cosas. Cuando esa ética interviene en la realidad del sistema, se impone como única verdad.
Por otro lado, están los operarios cualificados del sistema, que mantienen en funcionamiento las organizaciones desde una perspectiva cultural artesana, basada en la experiencia subjetiva y en los intentos de superación no traumática de la variabilidad propia de esa experiencia subjetiva. La perspectiva práctico-profesional en la gestión posee, en las sociedades democráticas que reconocen el valor de la meritocracia, legitimidad de ejercicio. El conocimiento aplicado desde ese punto de vista genera una ética que se articula alrededor de la idea de que sólo desde el bien particular es posible trabajar por el bien común. Cuando esa ética interviene en la realidad del sistema, se impone como única verdad.
Dos planos, pues (el del diseño del modelo y el de su desenvolvimiento cotidiano), generan sendas derivas éticas; cada una con su propia coherencia interna, cada una con su autopercepción de ser verdadera. Ambas legítimas y legitimadas. Cada una con su derecho a ser reconocida como la columna vertebral de la organización asistencial. Las dos, contradictorias cuando dejan de ser paralelas y confluyen en una determinada intervención sobre la realidad del sistema. E implacables con la disidencia cuando una de ellas cuestiona la mera existencia de la otra.
Cuando emerge el conflicto entre ambas perspectivas, hay actores en ese terreno de juego expertos en ponerse de perfil, supervivientes natos; tanto les da lo que sea, siempre que su zona de confort no se vea excesivamente cuestionada. También hay fanáticos, que actúan cada día desde el daltonismo más absoluto, imbuidos de cierto mesianismo producto de un notorio exceso de discurso y de una falta escandalosa de conexión con la vida. Ni quienes se ponen de perfil ni los fanáticos sufren realmente con el proceso de fricción en ese escenario de la doble verdad. Sí sufren, y mucho, quienes están abiertos a la duda, quienes encuentran razonables determinados aspectos de una u otra perspectiva cultural. Son los hegelianos del sistema, que sueñan dentro de ese juego dialéctico con una síntesis superadora que nunca llega.
Hay una tercera opción: atreverse a pensar fuera de la caja, salirse del tablero. Eso, precisamente, es lo que hizo Tomás de Aquino en su relectura de Aristóteles a través de Averroes. Irse fuera. En la propuesta del iniciador de la Alta Escolástica, Fe y razón no se oponen. Ambas parten de un mismo punto de vista originario: los preambula fidei, los caminos de acceso a la fe desde la razón. La puerta a la definición de la identidad humana como fuente de legitimidad.
Muchos de los avatares de la gestión actual de los sistemas públicos de salud tienen que ver con esa doble verdad averroísta: la ética de la planificación del modelo desde la delegación de la gestión del bien común a través de la política, la ética de la autonomía profesional tensada hasta más allá de los márgenes de seguridad del sistema. Y, como en el caso de la revisión tomista de la filosofía aristotélica desde los comentarios de Averroes, ambos planteamientos parten de un mismo punto de vista originario: las preguntas relativas a cómo mejorar la vida de la gente en el ámbito de la salud. Para la ética del diseño político del modelo, la gente son los votantes. Para la ética del diseño subjetivista-profesional del modelo, la gente son los pacientes. Y, sin embargo, la gente es mucho más que votantes o pacientes; la gente, sobre todo, son los ciudadanos. Los verdaderos propietarios del sistema. Pues eso: ¿por qué no se le pregunta a la gente cómo quiere que le mejore su vida el sistema público de salud? Eso, ni más ni menos, en un lenguaje políticamente correcto, se llama participación. En román paladino, transferencia de poder. El poder se transfiere desde quien lo tiene hacia quien no lo tiene. ¿Alguien se atreve?
PS: que me perdone Averroes, que nunca defendió la doctrina de la doble verdad, aunque haya tenido que cargar históricamente con ese mochuelo; si acaso, hizo algún juego malabar con el lenguaje para quitarse a los fanáticos de encima.
Fotografía: captura de Juansaman, Star Wars Wiki.
Alfonso Pedrosa. Segunda y última entrega de este entretenimiento de primavera solo apto para frikis de la política sanitaria. El 16 de marzo de 2012, el Grupo Catalán (CiU) en el Congreso de los Diputados presentó una solicitud de creación de una subcomisión "para el análisis de los problemas estructurales del sistema sanitario y de las principales reformas que deberán acometerse para garantizar su sostenibilidad". Aprobada en Pleno el 14 de junio, el 27 de ese mes quedó constituida. Los avatares de la legislatura hicieron que la subcomisión llegase viva a duras penas gracias al PP y a UpyD. Por ella desfilaron 24 expertos y, posteriormente, los grupos y partidos del arco parlamentario que lo estimaron oportuno emitieron sus votos particulares. A día de hoy, aún está pendiente la aprobación del informe definitivo de la subcomisión. Ya hemos recogido aquí lo que dijeron algunos de esos expertos.
En esta segunda entrega compartimos con todos ustedes algunas aportaciones que nos han parecido curiosas de los votos particulares emitidos en el seno de la subcomisión. El relato completo de esos posicionamientos está en el Boletín Oficial de las Cortes Generales.
Izquierda Plural. "La Comisión reconoce el escaso desarrollo de la participación de ciudadanos y profesionales en el gobierno del SNS. Incluso de las limitadas previsiones que en este sentido hacía la LGS. Tanto la literatura como la experiencia transmitida por multitud de expertos comparecientes ante la Comisión, ponen de manifiesto la importancia estructural de dicha participación a la hora de legitimar, orientar correctamente y procurar la sostenibilidad del sistema sanitario público. Y ello en un marco en el que las políticas gerencialistas han demostrado sus limitaciones prácticas y los riesgos a los que una dirección gerencialista en exclusiva, ayuna de cualquier otro componente de dirección, puede abocar al sistema". "Por ello, la Comisión recomienda elevar la función de la participación a un primer lugar en la agenda política de los gobiernos nacional y autonómicos, y lo hace con la sugerencia de desarrollar los mecanismos de participación social y profesional a un nivel no meramente consultivo o informativo sino ejecutivo, en el marco de un nuevo modelo de gobierno del SNS y de los Servicios de Salud de las CC.AA.".
Fotografía: captura de Jedabak, Star Wars Wiki.
Alfonso Pedrosa. El 16 de marzo de 2012, el Grupo Catalán (CiU) en el Congreso de los Diputados presentó una solicitud de creación de una subcomisión "para el análisis de los problemas estructurales del sistema sanitario y de las principales reformas que deberán acometerse para garantizar su sostenibilidad". Estaban a punto de llegar los alquimistas. Aprobada en Pleno el 14 de junio, el 27 de ese mes quedó constituida. Los avatares de la legislatura hicieron que la subcomisión llegase viva a duras penas gracias al PP y a UpyD. Por ella desfilaron 24 expertos y, posteriormente, los grupos parlamentarios que lo estimaron oportuno emitieron sus votos particulares. A día de hoy, aún está pendiente la aprobación del informe definitivo de la subcomisión.
En esta primera entrega compartimos con todos ustedes un puñado de perlas cultivadas seleccionadas con un criterio eminentemente subjetivo, porque sí, porque nos han hecho gracia o nos han dado qué pensar; genialidades que nos han llamado la atención del testimonio de algunos de los expertos. El relato completo está en el Boletín Oficial de las Cortes Generales.
Solo para frikis de la política sanitaria. May the Force be with you!
Margarita Alfonsel. Secretaria general de Fenin. "El modelo descentralizado ofrece unas carencias graves en lo que respecta a la falta de liderazgo del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la falta de asunción de un papel coordinador y cohesionador del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y la falta de compromiso real de las Comunidades Autónomas por aunar esfuerzos".