Juanma Cáliz.- La Federación Española de Fibrosis Quística ha denunciado este miércoles, en el Día Nacional de esta enfermedad, la dificultad para el acceso a los nuevos tratamientos que frenan esta patología, por lo que ha reclamado que "no se demore más en España" la aprobación de la financiación de los mismos para las ocho nuevas mutaciones para las que están indicados. Máxime, recuerdan, cuando ya están aprobados por la Agencia Española del Medicamento.
Bajo el lema "Con los nuevos medicamentos, mi futuro YA es posible", esta federación ha explicado que los nuevos medicamentos frenan el deterioro que produce la enfermedad. En concreto, en España está aprobada su financiación para la mutación G551D. Por ello, han tildado de "alarmante" que únicamente dos de las cinco personas con esta mutación lo estén recibiendo. "Cada día que pasa sin dispensarse este medicamento se está poniendo en peligro la vida de estas personas", sostienen desde la federación. Además, resaltan que, en la mayoría de países europeos, se empezaron a suministrar estos tratamientos en cuanto fueron aprobados por la Agencia Europea del Medicamento.
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética grave, pero frecuente, ya que se estima una incidencia en nuestro país entorno a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. En los últimos años se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad pero, a pesar de ello, sigue siendo una patología sin curación. De ahí, que subrayen la importancia en el acceso a los últimos tratamientos, que supondrán el control de la enfermedad y la mejora en la calidad de vida de las personas con Fibrosis Quística.
Deja una respuesta