Juanma Cáliz.- La Fundación Stop Sanfilippo ha organizado para el próximo 19 de abril la cuarta edición de su Carrera Popular Síndrome de Sanfilippo, una iniciativa que cuenta con el patrocinio de Mediaset España, BP Ultimate, MYC y Fundación Mutua Madrileña y que persigue recaudar fondos para la investigación de un tratamiento que permita a los 70 niños que padecen este síndrome en España tener un futuro mejor. Tan sólo en 2014 y gracias al apoyo popular, la Fundación consiguió invertir en su conjunto más de 1,2 millones en proyectos de investigación, de los que más de 20.000 euros provinieron de esta Carrera Popular, que contó con la participación de más de 2.000 corredores. En esta edición, la Fundación espera poder superar esta cifra.
 

El plazo para apuntarse estará abierto hasta el jueves 16 de abril o hasta agotar los 3.000 dorsales disponibles para la carrera. El precio es de 10 euros para ambas pruebas de 5 o 10 km, y de 6 euros para la marcha infantil. La recogida de dorsales y chip se llevará a cabo los días 17 y 18 de Abril en un local de la Parroquia de las Tablas. La prueba se celebrará en Las Tablas (distrito de Fuencarral-El Pardo, Madrid). También se puede formar parte de esta iniciativa colaborando como voluntario o a través de la grada cero. La inscripción puede realizarse a través de la web de la fundación, http://www.stopsanfilippo.org/carrerapopular/inscripciones/.

El Síndrome de Sanfilippo (Mucopolisacaridosis tipo III) es una enfermedad rara hereditaria de carácter recesivo que afecta al sistema nervioso central, causando entre otros síntomas hiperactividad, agresividad, demencia y finalmente la muerte prematura durante la adolescencia. Según esta Fundación, aunque se trata de una enfermedad rara (afecta a no más de 70 niños en España), existe tanto la tecnología como el conocimiento para desarrollar un tratamiento, lo que falta es financiación. El importe recaudado con las inscripciones (10 euros) se destinará íntegramente a la financiación de la investigación para frenar esta enfermedad.