Alfonso Pedrosa. Buenas. He encontrado una perla en el Journal of Participatory Medicine que no me resisto a compartir aquí. Es un relato de experiencias en torno al activismo en el mundo del VIH. Y, dentro de él, tres páginas que destilan sabiduría, ese cierto conocimiento de las cosas que es pensado desde la vida vivida. Esas páginas hablan de la formación de la comunidad que sustenta la organización ACT UP y de las lecciones aprendidas desde su nacimiento en 1987 bajo la inspiración de Larry Kramer. Lecciones que pueden servirle a cualquiera que quiera entender el fondo de lo que significa el activismo (y el ciberactivismo) en salud.
 

Primera lección: hacerse compañía, estar juntos, la fraternidad. Años 80, los tiempos chungos-chungos del sida. Un puñado de personas concienciadas quiere tener una voz unificada. Y empienzan a reunirse "todas las noches de la semana". Esas reuniones crean la conciencia de que todos están luchando por una misma causa. ACT UP tuvo éxito porque era social. Y eso, qué significa: "Fue una buena época -dice Larry Kramer-; es algo más que el que la gente deba ser consciente de hacer agradable lo que estás haciendo. Eso ayuda a cimentar la fraternidad. Y eso, la fraternidad, es importante en todo esto".

Segunda lección: hay alguien al otro lado. La acogida de la comunidad VIH por una comunidad preexistente fue fundamental: "La comunidad gay aceptó a la gente con VIH con mucho menos estigma que el resto de la sociedad. Tenías personas gay afectadas, infectadas y no infectadas, que asumieron la causa con una pasión y una comprensión increíbles".

Tercera lección: metabolizar las emociones. "Ya sabes, tienes que estar enfadado. La ira es una emoción muy saludable". Eso dice Kramer. Joder, la gente se estaba muriendo. Pero Brenda Lein, miembro de ACT UP en San Francisco, matiza: "Un individuo no se puede sostener sobre la ira durante mucho tiempo. Necesitábamos una alternativa a la ira". Y esa alternativa la aportó Martin DeLaney, fundador de Project Inform, mediante la puesta a disposición de la gente de información sobre el problema: "DeLaney fue capaz de transformar la desesperación y el miedo en esperanza y en acción", dice Brenda Lein.

Cuarta lección: la expansión de la influencia necesita de la conexión con otras redes. ACT UP posiblemente no hubiera hecho llegar sus mensajes al mundo entero sin la existencia de comunidades conectadas fuera de su propio entorno: otros activistas, profesionales sanitarios e investigadores que no pertenecían a este movimiento.

Quinta lección: es fácil conectar a la gente y diseminar información, pero es mucho más difícil construir conexiones relevantes, significativas, llenas de sentido. Y no hay recetas para eso. No se consigue recrear el ambiente de fraternidad y acción combativa de ACT UP abriendo una cuenta en Facebook o montándose un tour por los eventos de moda donde se piensa que se puede ser influyente. Porque el sentido de comunidad no puede ser replicado. Tiene que ser vivido. Al aire de quien lo protagoniza. Sin patronajes ni moldes de producción en serie.

No he podido evitar acordarme de las personas que de vez en cuando recalan aquí, en Synaptica, relacionadas con ese mundo, y que sólo buscan un lugar donde les dejen en paz, sin preguntas ni presiones ni vampirismos disfrazados de filantropía; que sólo quieren encontrar semejantes con los que contactar y charlar sin dar explicaciones. Para quienes hacemos esta web, es un honor ser depositarios de esa confianza silenciosa.