Synaptica

Redacción Synaptica. Como le decía Ben Parker a su sobrino Peter, alias Spiderman, "un gran poder conlleva una gran responsabilidad". Y ése parece ser uno de los conceptos que inspira el cartel que ilustra este post y, en general, toda la campaña de la que forma parte, centrada en la donación de órganos.

Gran iniciativa, emocional, directa e inteligente, la del proyecto Tobecontinued y de toda la gente que la apoya, como la Asociación de Trasplantados de Páncreas de Sevilla, entre otras.

Redacción Synaptica. Siguiendo el debate sobre el anteproyecto de Ley de Salud Pública de Andalucía, nos ha llamado la atención la consistencia argumental y la seguridad del discurso de una asociación de personas relacionadas con el VIH-sida, Adhara, al poner en cuestión una parte del articulado de esa iniciativa legislativa. Más allá de la resolución técnica de esas discrepancias, que afectan a asuntos tan importantes como las repercusiones jurídicas del ejercicio de las libertades fundamentales, es una buena noticia que en el tejido asociativo andaluz relacionado con el mundo de los pacientes haya gente dispuesta a jugar en primera división, a entrar en el fondo de los asuntos, a posicionarse en debates nucleares. Porque eso cimenta la credibilidad y la capacidad de interlocución.

Merece la pena echarle un vistazo a la web de Adhara. Contiene iniciativas tan interesantes como su ventana abierta a que cualquiera pueda plantearse el someterse a una prueba rápida del VIH en un entorno seguro, confidencial y accesible.

Fotografía: Galería Flickr de Emilio del Prado. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Hay dos cosas que realmente me gustan del anteproyecto de Ley de Salud Pública de Andalucía, pendiente aún de entrar en la agenda del debate parlamentario, y otra que no me gusta nada.

Lo que me echa para atrás de la iniciativa es precisamente que es una ley. Quiero decir: cualquier día de éstos, la autoridad legisladora de turno nos va a garantizar el derecho a la inmortalidad. Se legisla demasiado y se aplican las leyes demasiado poco. Pero eso es sobre todo un problema del contexto en el que se desenvuelven las relaciones entre el Estado y los ciudadanos en un sistema de representación democrática cuyos bordes ya han sido superados por el cambio social. No es una característica que haga, per se, más o menos inoperante un proyecto legislativo concreto. Aunque limita, sin duda, paradójicamente, su legitimidad de origen. Queda, pues, el futuro ejercicio de la ley, su aplicación práctica, como fuente de legitimidad fundamental.

Me gusta de ese anteproyecto de Ley la irrupción, por fin, del concepto de Evaluación del Impacto en Salud (EIS), que queda definido así en el borrador: "Combinación de métodos y herramientas con los que puede ser evaluada una política, un programa, proyecto o actividad, en relación a sus potenciales efectos en la salud de la población, y acerca de la distribución de esos efectos entre la población". EIS con consecuencias: un informe de evaluación muy concreto y, en ocasiones, preceptivo.

Pero lo que más me gusta del anteproyecto de Ley de Salud Pública de Andalucía es el artículo 13. El derecho de la gente a intervenir, desde el principio, en este mundo hasta ahora reservado a los grandes, a los sabios y a los poderosos. Dice el artículo 13: "La población en Andalucía tendrá derecho a la participación efectiva en la formulación, desarrollo, gestión y evaluación de las políticas en materia de salud pública, de manera individual o colectiva". Eso está bien, muy bien. No he podido evitar acordarme de planteamientos sobre los que hemos deliberado aquí mismo, en Synaptica, tiempo atrás: si la sanidad pública es de la gente, ¿por qué la gente no participa en su gestión? En este punto, los redactores del anteproyecto se enfrentan a una auténtica prueba del algodón: el desarrollo reglamentario (ah, la tentación de controlar los reglamentos) de los mecanismos que lleven a la práctica este derecho. Es importante no equivocarse aquí: está en juego mucho más que la tranquilidad doméstica de los órganos clásicos de participación. Está en juego la reconexión de la vida pública con las aspiraciones reales de las personas reales y sus vidas reales.

El debate está abierto y la misma Administración sanitaria ha habilitado un espacio, vía blog, para, por ahora, sobre todo, prestar oído a las conversaciones que se generen a su alrededor. Buen comienzo, aprender a escuchar; es el paso previo para aprender a hablar.

Redacción Synaptica. Acaba de lanzarse una bitácora impulsada por la Administración sanitaria andaluza con la idea de "auspiciar la participación y el debate" sobre el anteproyecto autonómico de Ley de Salud Pública. El blog se llama Ley de Salud Pública de Andalucía y permite suscripciones RSS y comentarios. Está hecho con WordPress y tira de algunos otros hubs benevolentes, como Google para la agenda y Flickr para las fotos.

Redacción Synaptica. Hace unos dos años, cuando aquí hablábamos del nacimiento de Vi.vu, esto de Internet y la salud, al menos en España, todavía no jugaba en las grandes ligas. Ahora, valga el ejemplo de este proyecto empresarial, que viene al caso, para demostrar que algunas cosas están cambiando. No está muy claro en qué dirección, pero están cambiando. El último número de la revista Pacientes, de la Fundación Farmaindustria, dedica su portada y un amplio reportaje de Meritxell Tizón al fenómeno de las redes sociales en Internet y su presencia en las asociaciones de pacientes.

En ese reportaje se menciona el caso de Puedoser, web que pretende aglutinar y dar espuesta a las inquietudes de personas interesadas en información sobre el trastorno bipolar. Precisamente, Vi.vu aparece respaldando el know how de este proyecto, en el que colaboran la compañía farmacéutica AstraZeneca y el Centro de Investigación Biomédica en Red de Salud Mental, Cibersam.

En el reportaje también se menciona que "la Fundación Farmaindustria se ha incorporado a las redes sociales", con un canal YouTube y un perfil en Facebook.

Alfonso Pedrosa. Estudiando el funcionamiento de la red Guadalinfo, me he encontrado con una experiencia local sobre Internet y salud que remacha, una vez más, la importancia de las personas en cualquier proyecto. La iniciativa se denomina Una ventana al exterior y ha conseguido poner en contacto a pacientes de fibromialgia de dos pueblos de la provincia de Sevilla; para compartir experiencias, formarse, informarse y ejercer sus derechos ciudadanos. Sin las dinamizadoras de los centros Guadalinfo de Gelves y de Castilblanco de los Arroyos, muy probablemente hubiera sido imposible el proyecto (como tampoco desde Synaptica hubiéramos podido llevar a cabo el EV2 sin Loli, del centro Guadalinfo de El Madroño).

En cualquier caso, lo que está clarísimo es que el proyecto con pacientes de fibromialgia no tendría sentido alguno sin las personas que hay detrás de las asociaciones Fibrogelduba de Gelves y Fibrocastril de Castilblanco. Pero, mejor, dejemos que ellas se expliquen. Ahí va su relato, en primera persona, sin trampa ni cartón.

Redacción Synaptica. Tener al alcance una mayor renta disponible no genera automáticamente un efecto de bienestar. Ser más rico, o menos pobre, no implica necesariamente controlar mejor ciertos determinantes de salud, como la dieta. Ésa es la paradoja que analiza Paulina Terrazas en este post del blog de la revista Nexos, de México.

Según el análisis de Terrazas del gasto en alimentos de las familias mexicanas a partir de la Encuesta Nacional de Ingreso y Gasto en los Hogares, Enigh, los pobres gastan más en cereales y verduras que quienes disfrutan de rentas más altas. En sí, lo que destaca la autora del post de referencia no es que las familias depauperadas se alimenten mejor, sino que en los entornos de rentas más altas, obviamente, hay más opciones. Otra cuestión es que esas opciones sean las más saludables. En este sentido, Terrazas dice, en contra del enunciado clásico que asocia mayores ingresos a patrones de consumo de calorías de mejor calidad que "tener mayores ingresos no garantiza una mejor alimentación en general ni un estilo de vida menos sedentario". Parece que no todo es cuestión de dinero, también influyen las maneras de vivir. Y ése es el territorio de la cultura, de la educación, de los sistemas de creencias y valores. Aunque el dinero ayude, desde luego. Si no, que se lo pregunten a las víctimas más doloridas de la crisis económica.

El planteamiento de Terrazas puede dar pie a otra reflexión, mucho más abierta, especialmente pertinente en los países donde hay un mínimo de acceso generalizado a un amplio abanico de productos y servicios. La constatación del divorcio entre los mensajes de las campañas de salud pública que presionan al público para que coma verduras y haga ejercicio y la realidad cotidiana de la gente, donde los factores sociales y económicos (desde las condiciones laborales a los precios de los diferentes productos del supermercado) bloquean de facto el acceso a una mejor cultura alimentaria y de cuidado de la salud.

Redacción Synaptica. Las personas que participan en los cambios culturales rara vez lo hacen con plena conciencia de estar protagonizando un proceso de inmersión en un nuevo mundo. Hacen falta puntos de referencia, indicadores (por lo general, externos), que digan que la realidad se está transformando. En un proceso de cambio cultural como el definido por el tránsito hacia la sociedad red desde las etapas finales de la modernidad industrial, uno de esos indicadores esenciales es el identificado por los fenómenos de distribución de la información: quién la controla, cómo se elabora, cómo se difunde, a quién llega, qué puede hacer con ella quien la recibe. La gestión de la información relacionada con la propia salud, la interacción de la gente con las organizaciones asistenciales que tienen que ver con la vida de las personas, es un ámbito donde estos asuntos se presentan como especialmente sensibles, relevantes, cruciales. Por eso, observar cambios en el manejo de la información en este ámbito es una buena manera de comprobar si se están produciendo fenómenos de transición, movimientos, en ese proceso de cambio cultural. Si, además, ese movimiento avanza hacia una cultura de red distribuida, donde no hay guardianes, sino, a lo más, gestores de la información, nodos federadores, operarios de plataformas de distribución, ese indicador se convierte en un factor pronóstico positivo, en una confirmación de ruta: esto va bien. Al menos, para nosotros.

Viene a cuento todo esto por este post de la Asociación Sapame, "un grupo de personas de Granada con algún tipo de discapacidad por enfermedad mental". En él se relata la constitución de un mecanismo de participación ciudadana en el sistema sanitario público (en este caso, la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental del Hospital San Cecilio) con una ya larga tradición (la creación de comisiones) aunque, en términos de resultados prácticos, no muy operativo las más de las veces. Lo nuevo del encuentro entre los integrantes de una asociación de pacientes y sus interlocutores asistenciales no es que se produzca, sino que se cuenta en abierto, reduciendo casi al mínimo la longitud de la cadena de transmisión del mensaje (y, por tanto, las posibilidades de manipulación, de ruido, de interferencias). Multiplicando, por eso mismo, las posibilidades de interpretación, digestión, reelaboración, de la información y realimentación del proceso de interlocución. Sentando las bases para algo muy parecido (aunque todavía no lo es) a una verdadera deliberación entre iguales.

Nos cae bien la gente de ese movimiento asociativo. Porque piensan distinto. Y así lo hemos hecho notar. No sabemos si, en su dinámica interna, este grupo de ciudadanos querrá avanzar por el territorio que va de la participación a la corresponsabilidad efectiva en la gestión de la sanidad pública, llegando a propuestas en cierto sentido tan radicales como las que hemos planteado en Synaptica alguna vez. Eso, por el momento, es lo de menos. Lo importante es que ya se están registrando experiencias constatables de una nueva manera de entender la información como un valor a distribuir, no como un patrimonio a administrar.

Redacción Synaptica. Tuvo lugar. Ya pasó. El segundo Encuentro Viral se celebró este sábado en El Madroño, el pueblo más pequeño de la provincia de Sevilla. Quizás andemos un poco empantallados todavía, con cierta dificultad para ver objetivamente lo que allí sucedió. Probablemente, con el tiempo, el reposo de las ideas nos diga, sobre todo, para qué. Si algo nos resulta evidente es que esto no ha sido un evento al uso sobre la Red y el mundo de la salud. Casi todo el equipo de Synaptica, amparados por la generosidad del farmacéutico local Javier Guerrero (@fjavierguerrero) y Loli, dinamizadora del Centro Guadalinfo, tuvimos la suerte de compartir un día con el pueblo, con la gente, comer en El Chico y sentarnos un rato a hablar.

Se intentó repasar, con algunas pinceladas, qué está pasando en Internet y cómo eso está cambiando nuestra identidad, nuestra forma de entender la vida, en general, y la relación entre los ciudadanos y el sistema sanitario en particular. Así tuvimos la suerte de conocer de primera mano cómo un grupo de farmacéuticos de pueblos dispersos de toda España han conseguido organizarse y ponerse en marcha gracias a la creación de un blog. Así también pudimos aprender de @emilienko y su blog, de cómo por su cuenta y riesgo ha sido capaz de integrar con sensatez las herramientas de esta nueva cultura en la cruda y apasionante realidad asistencial. Y así pudimos también entender el valor de un medio electrónico en el ámbito rural, gracias a @drzippie y el caso de pontecesures.net. Pero sobre todo hemos podido acercarnos a la gente, trasladar a la calle esos debates que circulan en redes custodiadas con celo y en saraos blogosféricos de boato.

Lejos de la doctrina iluminada de la nueva era y de los gurús del e-health, y mucho más lejos de la simple desvirtualización de twitteros, nos hemos sentido vivos, cercanos, arropados por la calidez de la gente del Madroño. Eso nos permite afirmar que el cambio ha comenzado, que no hace falta buscar las medallas ni los foros de excelencia para compartir conocimiento. E incluso que tampoco hace falta tomar la Bastilla para intentar cambiar la vida. Este cambio cultural que facilita la Red no es solo para las élites. Es para la gente. El EV2 nos ha hecho sentirnos casi tan vivos y cercanos como esa conversación entre Concha, una de las asistentes, y @emilienko que ilustra este post.

Por lo demás, para conocer en detalle de qué se habló iremos subiendo material a http://www.encuentroviral.es. Nos vemos en la calle.