Synaptica

Pero no todo es ruido ni desesperanza. Están emergiendo nuevos relatos, nuevas narrativas que están desempeñando el papel de un faro en la tempestad. Acabo de cruzar dos lecturas que apuntan en esa dirección. Un post de John Robb, que describe la descomposición de las burocracias y de los mercados y explica cómo la gente está sorteando esos problemas (las instituciones se perciben como problema, ¿les suena?) a través de plataformas P2P, que están desplazando a los interlocutores caducos fuera del mapa de referencias de los ciudadanos. Y otro post, de Michel Bowens, que plantea la necesidad de abrir la política a la cultura P2P para conjurar fenómenos de radicalización. Más concretamente, una narrativa P2P.

Esto no va de bajarse pelis por la cara. Asistimos a la configuración del relato P2P como nuevo lenguaje articulador del mundo. Un relato de refundación. Quien sepa entenderlo tendrá, de entrada, el respeto de la gente. Y quizá, su confianza.

Alfonso Pedrosa. Algunos días atrás me tocó repartir juego en una mesa redonda del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. No era una mesa cualquiera: experiencias y testimonios de pacientes y sus familias. Iba preparado para lo esperable: un tsunami emocional en el contexto más auténtico de una convocatoria que conozco desde casi sus orígenes. Me refiero a ese entorno de cierta intimidad familiar que aparece cuando los medios de comunicación se van y la gente se queda para compartir sus historias más verdaderas.

Pero allí me esperaba una sorpresa de ésas por las que uno pagaría por asistir a su nacimiento en primera fila: la mayoría de edad intelectual, operativa, efectiva y afectiva, de la gente que ha participado desde abajo en este Congreso. Pude comprobar en directo que el personal asiduo a estas convocatorias bianuales ha tomado conciencia de que ya no es suficiente escuchar a los expertos en su repaso al estado de la cuestión en lo referente a proyectos científicos, identificación de alternativas terapéuticas o compromiso de las instituciones en clave de planificación de recursos disponibles. El personal quiere ponerse a los mandos y no le va a prestar atención a quien no sepa verlo y siga enredado en sus particulares juegos del hambre; ya se sabe que el dinero es escaso, que el problema es difícil y que, en general, se hace lo que se puede.

Pero ya no basta reunirse para oír eso una y otra vez. Algo ha cambiado. La gente quiere el poder. No para asaltar ninguna Bastilla, sino para pasar al siguiente nivel; porque la deliberación ya está madura para eso. La información se ha transformado en conocimiento. Empieza el momento de la corresponsabilidad.

Y creo que éste es el mejor regalo para quienes, delante y detrás de las bambalinas, se vienen batiendo el cobre desde hace más de una década para hacer realidad estas convocatorias.

Ahí va el vídeo de la mesa que me tocó moderar. Para asegurarme de que lo que allí ocurrió fue real.

Fotografía: galería Flickr de scomedy. Algunos derechos reservados.

Hace poco, en ProPublica analizaban la cuestión de la segunda víctima en casos de error clínico con daños en el paciente. Blair Hickman explicaba en ese articulo de fondo que, cuando las cosas salen mal, los buenos profesionales que se hayan visto implicados en algún desafortunado incidente (generalmente en el quirófano), lo pasan peor. Primera víctima: el paciente. Segunda víctima: el profesional serio que, por un cúmulo de circunstancias, se ha equivocado. Se abre entonces, bien lo saben los clínicos de trinchera, el abismo del terror a la muerte civil a través de un proceso judicial que puede acabar o no en sentencia condenatoria. En el mejor de los casos, demasiado tarde para la restitución del honor y del prestigio. Pero del lado de ciertos sectores del activismo de pacientes, se cuestiona este planteamiento: la primera víctima es el paciente perjudicado, pero la segunda es su familia, no el clínico. Si acaso, el médico que se ha equivocado es la tercera. Como mucho.

Hay quien ha pensado en estas cosas y parece que, con este esquema de guadaña pendular acechando las cabezas que trabajan sobre la mesa de quirófano, no se va a ninguna parte: la judicialización es carísima, impide analizar en voz alta los errores para que no se vuelvan a repetir y puede acabar con una carrera profesional prometedora; todo eso sin entrar siquiera en la estructura coriácea del mundo de la medicina defensiva. Hay quien apuesta por la luz y los taquígrafos, como SorryWorks!, no tanto por el afán de vendetta como por seguir la lógica de hierro del libre mercado, confiando en que así mejorarán las cosas por mor del miedo a perder negocio. Incluso se habla, cada vez con más insistencia, de las ventajas para todos los actores de los acuerdos extrajudiciales. Me pregunto si sería posible profundizar y dar un paso más: sistemas independientes de arbitraje. Hay experiencias por ahí, como la Comisión Nacional de Arbitraje Médico de México, que no sé cómo funciona ni si resuelve problemas de verdad. Pero seguro que merece la pena darle una vuelta al asunto. Incluso desde el ámbito de las comisiones deontológicas de los colegios profesionales, que están para algo más que para debatir sobre el Concilio de Nicea. Por el bien de todos.

Creo que esa sensación tiene un fondo tecnosocial y moral que expresa la inminencia de cambios profundos en las rutinas de la cultura clínica y asistencial. Esa inminencia está definida por el universo simbólico en el que viven las nuevas generaciones profesionales, que aún no están en el poder. Pero lo estarán pronto. Hay quien ha sido centro del mundo y ya no lo es; hay quien lo es aún. Éstos de quienes hablo ahora son los que serán.

Tengo a mano dos ejemplos cercanos a mí. El primero, la pasada huelga de los residentes en Andalucía: los procesos de deliberación multifocal, las asimetrías en los flujos de información, el desbordamiento de los canales tradicionales y el papel que en todo ello han jugado las TIC permiten afirmar, me parece, que esa huelga ha sido el primer conflicto postmoderno que se ha planteado en la sanidad pública andaluza.

El segundo ejemplo tiene que ver con mis alumnos del Taller sobre Medicina y Comunicación de la Universidad de Sevilla. Este año hemos hablado de Blade Runner, hemos comentado obras de arte y hemos debatido sobre la comunicación en contextos clínicos. Sobre todo, nos hemos divertido mucho y yo he aprendido un montón de esos estudiantes, que van a ser médicos dentro de muy poco. No es que les parezca bien que se les hable de comunicación, de empatía, de conectar con las personas: es que están sedientos de ello. Están hartos de que en la facultad se les explique Medicina como quien describe y trocea las piezas del escaparate de una charcutería. Pero, sobre todo, expresan con una intuición genial que corren serio riesgo de perderse lo mejor de la profesión que han escogido si, al final del rally demencial que va del grado al MIR, se hubieran olvidado de que un día fueron seres humanos.

Las nuevas reglas de juego se están escribiendo ahí fuera. Para aprenderlas, hay que exponerse y participar.

Ilustración: galería Flickr de PropagandaTimes. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Por fin. Lo echaba de menos desde hace tiempo, pero ahora más que nunca: por fin alta dotación neuronal inteligible al servicio del debate sanitario español. Y ya la he encontrado: intelectuales (no sicarios) hablando de gestión sanitaria en serio, en un contexto compartido y abierto, fuera de los cenáculos de la tribu. El blog Nada es gratis, de la Fundación de Estudios de Economía Aplicada nos ha hecho un gran favor a quienes andábamos desesperados por encontrar voces claras, serenas y no necesariamente coincidentes en mitad de tanto ruido y furia sobre la viabilidad del SNS en España: posteos seriados desde distintos puntos de vista y sensibilidades, merced a los buenos oficios de Sergi Jiménez.

Me gusta lo que dice Juan Oliva en su post sobre la necesidad de un debate informado. Estoy agradecidísimo a Salvador Peiró y a Ricard Meneu por algo tan sencillo como publicar una tabla clarita (incluso apta para indocumentados como yo) sobre la comparación gestión directa versus concesión en la Comunidad Valenciana. Me resulta absolutamente imprescindible, como plantea Vicente Ortún, que se hable de déficit de legitimidad social y transparencia, no sólo de déficit económico. He flipado (otra vez, ya es como de la familia) con las aportaciones de Beatriz González López-Valcárcel sobre el pan para hoy y hambre para mañana de la privatización. Y a los murcianos Fernando Sánchez y José María Abellán por aclararme de una vez por todas de qué va eso de la Private Finance Initiative, la famosísima PFI, en términos prácticos. La serie culmina con una pequeña joya de bisutería colmillera: ¿Por qué lo llaman gestión privada cuando quieren decir desfuncionarización?. Diosss, Google me va a penalizar por meter tanto enlace en un solo post, pero, rayos, un día es un día.

Sería incapaz de mantener un punching dialéctico en ese terreno con ninguna de las personas mencionadas. De lo que he entendido de sus reflexiones, con algunas de ellas estoy de acuerdo, y con otras no. Pero todas me han transmitido una cierta esperanza en que los mongoles no tienen por qué entrar inexorablemente en Bagdad.

Fotografía: galería Flickr de neofedex. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Algunas señoras mayores de mi barrio están al borde del motín porque les falta Deanxit, "esa pastilla que cuando se me viene la casa encima, me la tomo y oye, me anima, ya es otra cosa: una puede salir a la calle y atender a sus cosas con otra cara".

De unas semanas a esta parte, no hay quien encuentre Deanxit en las farmacias de por aquí. Según la Agencia Española del Medicamento, existe un problema de suministro que se resolverá vía importación y que debe estar resuelto a primeros de marzo. Mientras tanto, he bicheado por curiosidad y parece que el medicamento falta al menos en lugares tan diferentes como Madrid, Castilla-La Mancha, Jaén o Sevilla. Y las voces de aviso y las preguntas de los pacientes han empezado a circular por la Red.

Seguro que el asunto se resuelve pronto y que no veré a las masas furiosas y enloquecidas por el síndrome de abstinencia asaltando boticas ni quemando contenedores por las calles. Pero esa anécdota, en un tiempo en el que las categorías se están yendo por el desagüe, me ha hecho pensar. Deanxit es un medicamento conocido (licencia en España de 1972, renovada en 2007), barato y presente, entre otros países (traigo aquí el ejemplo inevitable), en China. Quiero decir que probablemente sea un producto clásico tirando a antiguo pero seguro, accesible e implantado en el mercado. Y que cuando falta, se nota. Por otra parte, estamos hablando de un medicamento que actúa en el sistema nervioso central, no es ninguna chuchería (por eso, supongo, se dispensa o se debe dispensar bajo receta).

Hemos incorporado a nuestra vida tecnologías complejas (los antidepresivos y los neurolépticos lo son) y sentimos miedo cuando desaparecen de nuestro entorno cotidiano. Imaginemos un mundo sin medicamentos y despertaremos en mitad de Mad Max.

A nadie se le escapa que la inclusión o exclusión de determinados criterios en la definición, clasificación y abordaje de las diferentes patologías psiquiátricas implica notables consecuencias asistenciales y económicas. Un verdadero campo de minas que afecta directamente a una materia altamente sensible: la normalización de la vida de las personas que sufren enfermedades mentales. Eso explica que la redacción del DSM-5 haya sido un proceso lento, que empezó a plantearse en 1999 y que está a punto de culminar. La misma APA ha mostrado desde el primer momento un gran interés en recoger aportaciones y elementos de debate de las más diversas procedencias, canalizados a través de una web específica del desarrolllo del proyecto.

Lo que se sabe por ahora del DSM-5, que es bastante, apunta a cambios en diagnósticos tan dispares como el síndrome de Asperger, el trastorno bipolar o el trastorno de identidad de género, y a la inclusión de propuestas de nuevos diagnósticos en ámbitos como la depresión y las disfunciones en la conducta alimentaria. Puede accederse a información resumida sobre el proceso de redacción y los debates más relevantes en torno al DSM-5 en la wiki abierta al respecto en Wikipedia.

Algunos de los aspectos más polémicos de la redacción del nuevo manual vienen apareciendo en los medios de comunicación de manera episódica, como el reportaje del Washington Post en el que se aborda el posible conflicto de intereses de algunos panelistas del DSM-5 ó el de Ñ, el sumplemento de cultura de Clarín sobre el poder de mercado que contiene el mismo hecho de definir de qué le pasa a un paciente. Incluso hay voces profesionales en todo esto, como la de Javier Jiménez en El Dronte, que hablan de fenómenos de captura de regulador cuando en el DSM-5 se plantea la inclusión del duelo en diagnósticos susceptibles de tratamiento con antidepresivos. Asociaciones de pacientes relacionadas con el autismo se interesan por el nuevo manual y la comunidad transexual más activista también está atenta a algunos cambios que siente que la afectan por el flanco de la disforia de género.

Fotografía: galería Flickr de stefg74. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Gracias a Miguel Moya, investigador al que vampirizo de vez en cuando a través de una lista de RedIris, he sabido de The Well, probablemente la comunidad virtual viva más antigua de Internet. Fundada nada menos que en 1985, su historia es una de las más apasionantes de la Red y, sobre todo, forma parte de la biografía ancestral de quienes buscamos por estos territorios nuevas formas de respirar.

Quienes fundaron The Well pensaban en un lugar parecido a esos ciertos refugios urbanos, consulados universales donde se comparte un café, se comenta el hallazgo de un libro que nos apasiona o se olfatea el aire a la caza de una conversación inteligente. Huele a Manifiesto Cluetrain y, para quienes hacemos Synaptica, su manera definirse nos resulta sorprendentemente, de alguna manera, familiar.

Para conservar ese ambiente, esta comunidad, hoy integrada por unos 4.000 miembros registrados, pide dos requisitos a quien llame a su puerta: hay que pagar (no mucho) y no vale el anonimato.