Synaptica

Alfonso Pedrosa.

1. Farmacoeconomía

El evergreening funciona: estrategias de extensión de patentes de medicamentos 

2. Vivir en Internet

Viajando con Vine, la app de vídeos de Twitter

¿Un ‘me gusta’ puede salvar una vida?

Apple sólo acepta para el Store apps sobre medicamentos desarrolladas por la industria

Blog de poesía de profesionales y pacientes de Salud Mental

3. Hackctivismo

Plataforma web para dar respuesta a las necesidades de las familias cuidadoras

Los NIH y el chaval que desarrolló el test diagnóstico para el cáncer de páncreas

Niños autistas en Tajikistán

4. Bricolaje social

Alejandro Gutiérrez, diseñador de eco-ciudades 

5. Media

Los datos como base de la nueva publicidad en el negocio mediático 

Alfonso Pedrosa.

1. Vivir en Internet

Encriptación de correo para pardillos como yo

Prescripción de enlaces en la consulta médica 

2. Bricolaje social

¿Macroexperimento educativo en California? 

Entender no es un derecho, es una responsabilidad 

3. Ciberactivismo en salud  

Las ayudas para prevenir el sida en España están en niveles de 2004

2. Las historias que hablan de salud anclan su cualidad de ser creíbles, su verosimilitud, en una experiencia de doble sentido: la de quien cura y la de quien es curado. En ese sentido, y aquí ayuda mucho un poco de etimología, los relatos de salud suelen ser relatos de salvación. Por eso, una victoria sobre lo inexplicado de la enfermedad tiene algo de sagrado. Y lo sagrado suele dar miedo. Porque nos supera. Por eso, hay que domesticarlo, hay que codificar las prácticas de salud: entre el Código de Hammurabi que condena al médico que deje tuerto a un paciente a que se le corten las manos (y ya era un avance: sólo las manos) y el tecnotrón mirífico que desciende de los cielos estadounidenses sobre los sueños del protagonista de Tiempo de Silencio, hay un hilo de acero invisible, una conexión. Por eso todavía resiste la comparación la silla a la cabecera del enfermo de Gregorio Marañón como innovación con los últimos avances en genómica. A fin de cuentas, la manera más lograda que hemos encontrado los no iniciados para hablar del genoma es referirnos a él como a un libro: el libro de la vida.

3. La salud no es sólo un tema. Puede ser una perspectiva. O una presencia. O el núcleo definitorio de una seña de identidad. Probablemente la puerta de entrada a un mundo de historias que nos enseña algo nuevo sobre los seres humanos. Quizá por eso escriben muchos profesionales de la salud. Porque tienen algo que contar amasando la materia de lo que les pasa y viven precisamente para contarlo, que diría García Márquez; y porque las historias son como cerezas, que nunca aparecen solas, como supo explicar como pocos Carmen Martín Gaite, que murió, lo que son las cosas, en la cama de un hospital aferrada a uno de sus cuadernos que ella llenaba de anotaciones, pegatinas y collages y que denominaba sus cuadernos de todo. Cuadernos de todo, porque, a fin de cuentas, ¿quién es capaz de disociar vida y tarea ante el hecho de escribir? Imposible, no acordarme aquí, again, de mis lecturas indianas: hay opciones éticas que llevan a querer hacer un hermoso blog que sea parte de una hermosa vida.

De manera que sí, leer puede ser terapéutico. Sentarse a leer a Muñoz Molina, pongamos por caso, con la espalda dolorida apoyada en la pared de una tapia, al aire libre, cuando las pastillas ya tienen poco que hacer, es una forma eficaz de cuidarse: porque, como dice una encantadora de abejas que conozco, el inconformismo es bueno para la salud.

Fotografía: Jesús Serna, Wikipedia. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Debe existir algo parecido a una memoria cultural. Mecanismos de respuesta y adaptación que se ponen en práctica sin saber que son reediciones de hallazgos antiguos. Milenarios. Si existen, creo que esos mecanismos se disparan ante situaciones de estrés de la civilización que ha acunado esa memoria. Me he acordado de todo eso al leer cómo el mundo rural francés está recuperando los bienes comunales: los bosques, los prados, para el pastoreo y la silvicultura. Con el nuevo lenguaje de la eco-economía, desde luego, pero despertando ecos que se remontan muchos siglos atrás, a los tiempos de las comunidades campesinas de la Edad Media. Quizá a las instituciones políticas, a las organizaciones más dependientes de un determinado relato sobre la idea del bien común (los sistemas públicos de salud entre ellas) les esté ocurriendo algo parecido: hay ganas de reconectar, de que emergan mandatos reales de la comunidad. Hay ganas; y miedo.

Al hilo del revival comunal francés, me he acordado también de los tiempos en los que Castilla todavía no era un condado independiente: las leyes y su cumplimiento dependían del lejano Reino de León y de las compilaciones normativas del Liber Iudiciorum. Hubo un momento en que los pastores, campesinos, mercatores, bellatores y señores castellanos, allá por el siglo IX, se cansaron de una Administración que no escuchaba y que estaba muy lejos. Y decidieron organizarse por su cuenta: juzgando sus pleitos a su manera, conforme a las viejas costumbres. Se declararon independientes, quemaron en Burgos el libro de leyes leonés, nombraron a sus propios jueces y organizaron su Justicia en función de las comarcas.

Cuando Roma se hunde, la periferia se despierta. Y amanecen cosas nuevas que quizá no lo sean tanto. Hoy llamamos a todo eso rediseño cultural, ansias de transparencia, nueva arquitectura política, exigencia de una reescritura del contrato social. Las instituciones más sensibles al cambio del viento están incorporando ese lenguaje. Pero esto no es sólo una oportunidad para cambiar. Porque quizá sea la última vez que se les da cierto crédito para demostrar su utilidad, más allá de la pose, antes de echar al fuego los viejos libros en los que ya nadie cree.

En esas horas de deliberación y debate hubo interrogantes, búsqueda de respuestas, rendición de cuentas (maravilloso, eso de que los responsables sanitarios den a conocer en abierto y en persona cómo les ha ido en listas de espera, picos de cesáreas o primeras consultas) y experiencias compartidas. Bricolaje de ideas. Verdadera innovación social, aunque sus protagonistas llamen a esos hallazgos puro y simple sentido común: si los médicos informan en la consulta de que existen asociaciones de apoyo a los pacientes, aparecen nuevos vectores de respaldo social al sistema sanitario; si se diseñan recorridos circulares (no lineales) para fomentar los paseos saludables, mejoran los indicadores de actividad física en la comunidad. La gente. La genialidad de la gente.

La foto de arriba es un mangazo que he perpetrado en la cuenta de Twitter del Plan de Salud de Nerva. Ahí sale gente. Participantes en las jornadas de las que hablo. Ciudadanos y profesionales sanitarios (que también son ciudadanos). Horas después de concluir el evento, con esa clase de imágenes en la cabeza, estaba yo disfrutando de una buena cerveza con @fjavierguerrero y @NervaYork . Hablábamos de cómo está la cosa (ese tema omnipresente, inevitable y cansino). Y de qué puede hacer la gente. Los tres entendíamos que el respaldo ciudadano a un sistema sanitario universal que tenga la garantía de equidad de lo público es imprescindible. Ahora bien, ¿la gente es consciente de eso? ¿Vale la pena fomentar la aparición de espacios de participación sin saber si allí va a haber presencia efectiva de las personas? Una frase de @NervaYork me aclaró la cuestión: "La gente está llamando a la puerta de las instituciones tocando con los nudillos. O se les abre la puerta, o llamarán con los pies". Mejor tener la puerta abierta. Y darle la bienvenida a lo que pueda pasar.

Alfonso Pedrosa. Me pide el profesor March, aka @joancmarch, que le eche un vistazo al lipdub del II Congreso de la Escuela de Pacientes, celebrado en Granada a mediados de marzo. Lo tienen ahí abajo. Me gusta el punto gamberro que suelen tener esas acciones; si tienen lugar en un ámbito sanitario, suelen transmitir una especial energía empática, quizá resultante de la liberación explosiva de alegría en un contenedor a presión asociado a la angustia de la incertidumbre y al sufrimiento. Aitor Guitarte se entretuvo un tiempo en recopilar ejemplos en Somos Medicina: algo de eso hay. La cuestión es que el lipdub de la Escuela de Pacientes me ha gustado por una razón en especial: ahí sale gente. Gente normal, de la calle, participante en el congreso, que inunda los pasillos de una institución de investigación y formación en salud dependiente de la Administración sanitaria andaluza. Gente dentro de una institución pública; no haciendo cola para sellar un papel o para que les den cita. Están bailando, cantando, riendo. De momento, les gusta. Llegará un día en que descubran que no están allí como invitados, sino como propietarios de la institución. Entonces bailarán, sí, y además tomarán decisiones sobre esa misma institución. Porque es suya, que eso significa básicamente que sea pública. Ojalá pueda ver algún día ese lipdub.

Nos encerraron en lo de Loli (la foto es de esa reunión), les preguntamos que qué querían y nos dijeron: lo queremos todo. Y empezaron a hablar de la necesidad de aprender a prevenir y abordar los accidentes domésticos en un pueblo aislado por las curvas y la mala suerte, de aprender a hacer RCP, del valor y los riesgos de las prácticas curativas tradicionales en el medio rural, del uso adecuado de los medicamentos (sí, lo juro, querían saber cómo usar mejor las medicinas para ayudar a que la sanidad pública no quiebre), de cómo acertar para dar la información adecuada a quien descuelga el teléfono en los servicios de emergencias, del golpe de calor en un territorio donde el verano dura cinco meses, de por qué sus médicos hacen lo que hacen y no otras cosas, de si es por capricho o por razones serias por lo que no se les deriva a un determinado especialista y tienen que irse al médico de pago para solucionar la papeleta: el sistema y la gestión clínica, vamos, con un par.

Yo tomé algunas notas y disfruté del vértigo de no tener el control. Querían saber de todo eso y querían asegurarse de que no se les va a dar gato por liebre. Los chicos de ciudad, los sabios de la moqueta y el aula, habíamos dejado de mandar allí, si es que aguna vez lo hicimos, que lo dudo. Ahora sólo pedimos que nos dejen estar en la fiesta a cambio de echar una mano en organizarla con nuestros trucos de titiriteros y nuestras habilidades de crupiers.

La gente sabe, la gente tiene opinión y la gente sorprende con su enorme capacidad de enriquecer un contexto de relaciones, una red, cuando se siente tratada con respeto. La gente es capaz de iniciar y desarrollar procesos de deliberación eficaces cuando se les dan herramientas para transformar la información en conocimiento. Y de revisar esos procesos a través de prácticas de resiliencia que mejoran los resultados de las fases previas de la deliberación.

Me quedé pensando, degustando esa lección. Y me acordé de un entretenimiento que de vez en cuando saco de mi baúl de titiritero ambulante; el juego de la cita y la contracita. Cita: aquello de Oscar Wilde de que quien regala su sabiduría se roba a sí mismo. La contracita, de mi querido cabeza de pólvora, Nietzsche: no puedo creer en una virtud que no sepa hacer regalos.

¿Alguien duda todavía de que es imposible compartir de verdad conocimiento (pongan aquí transparencia, gobierno abierto, open data, dospuntocero o lo que les venga mejor) sin un compromiso ético con la realidad, con el entorno que a cada cual le ha tocado vivir? Pues eso.

Ilustración: galería Flickr de Dekuwa. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Leyendo sobre la irrupción de Watson en el mundo sanitario, me he acordado de una idea de Jean Baudrillard (Bodri, en los ambientes) que se me quedó clavada hace años: las gafas son una prótesis que eliminará la mirada de la especie humana. Uso gafas desde hace mucho tiempo y me da yuyu la cosa del láser para arreglarme la vista, así que me acojoné acongojé un poco pensando en mi inexorable transformación en cyborg. Pero esa transformación no llegó, aunque conservo el hábito de limpiarme las gafas muchas veces al día por si las moscas.

La gente de IBM decidió hace un par de años llevar su nuevo superordenador al programa televisivo Jeopardy!, a competir con humanos. En general, ganó. Pero la cuestión es que, como dice Antonio Orbe en el post de Alt1040 que estaba leyendo, IBM no había fabricado ese cacharrro para ganar un concurso de la tele. El mismo Orbe ya había explicado en su momento por qué Watson ganó ese concurso. En cualquier caso, enseguida se materializaron sus inmensas posibilidades de mercado, en primer lugar, en el ámbito de los diagnósticos oncológicos.

Al principio me preocupé, pensando en mis gafas y en el subuniverso hospitalario high-tech, donde, en general, si el personal no se despabila y aprende a recordar su humanidad, a alguien se le puede ocurrir un buen día sustituir por robots a los honorables galenos y galenas. Skynet a la vuelta de la esquina. Y lo que le faltaba a la ya de por sí compleja vida hospitalaria de mi entorno es que encima empezasen a proliferar por los pasillos terminators en bata blanca.

La maravilla de Watson consiste en que es capaz de aprender desde la incertidumbre. Creo que su valor de fondo reside ahí. Antes de que todos empecemos a clamar por su llegada salvífica en plan tecnotrón solucionador, me parece que vale la pena considerar que quizá su gran aportación no resida en su eficiencia diagnóstica en sí misma. El valor de la aplicación tecnológica al ámbito clínico de sistemas complejos de gestión de la información, como es el caso de Watson, está en su capacidad de enseñar a las personas, no de sustituirlas. Enseñar, ¿a qué? A algo que en estos tiempos solo se nombra en susurros aterrados en las largas noches de guardia en el hospital: a gestionar la incertidumbre.

Las máquinas ya no luchan contra el hombre: le enseñan a ser lo que es.

Alfonso Pedrosa. A extramuros de Matrix está la vida. Que no es un paseo por la pradera. Suele ser la puta vida. Pero, aun así, respirar el aire callejero, el de la gente real con vidas reales, merece la pena. He sabido hace poco de una historia que habla de eso. Una historia acaecida en el centro de salud público de un barrio de zona chunga (en estos tiempos eso empieza a ser un pleonasmo) de una ciudad andaluza.

Hechos: una usuaria de la sanidad pública agrede físicamente a una profesional del centro de salud. Los profesionales se concentran a la puerta para leer en público un comunicado al respecto.

Predicción de Matrix: se va a liar la parda. Con el clima de cabreo del personal sanitario por restricciones retributivas y falta de medios, ese incidente va a ser la chispa que le prenda fuego al convento. Los profesionales van a leer un comunicado incendiario, arremetiendo contra los vándalos del barrio, pidiendo más presencia policial y acusando a la Administración sanitaria de negligencia criminal.

Hechos posteriores: los profesionales dan lectura a su comunicado. Reprueban con contundencia la agresión a su compañera y reducen el incidente a la categoría de episodio puntual, que en nada, dicen, refleja la realidad cotidiana: el barrio será pobre pero es un buen barrio, su gente es buena gente y los profesionales que atienden a esas personas van a seguir ayudándolas y acompañándolas en el mal trago por el que todos estamos pasando, a ambos lados de las paredes del centro de salud. Un mal trago de verdad, definido por un momento en el que no tiene sentido partirse la cara por el cumplimiento dietético para la diabetes o la hipertensión cuando tu dieta es lo que toca ese día en el comedor social. Pero nadie le pega fuego al convento. Porque el convento es de todos. Y otro día tocará hablar del tajo en la nómina, de jefes exasperantes y de decisiones comunicadas por tam tam. Pero hoy, no.

Moraleja: he aquí una lección magistral de ética y compromiso con la propia profesión y con su entorno social. Matrix no tiene nada que hacer aquí: su universo es otro. Porque esta historia está protagonizada por héroes de verdad que ni siquiera saben que lo son. Con un par. Superhéroes de barrio. No tendrán mucho glamour pero, con esta gente, me voy al fin del mundo. Salgan de Matrix, no pasa nada: al otro lado de los prejuicios solo hay personas. No muerden. Pero piensan. Es bueno escucharlas. Sólo hay que bajar el volumen del ruido y la furia ambientales. Kiko Veneno lo explica mucho mejor que yo:

Fotografía: galería Flickr de Cur sore. Algunos derechos reservados. 

Alfonso Pedrosa. El poder se está volviendo itinerante. Medieval. Anterior a la noción moderna del Estado. En el proceso histórico que hizo de las naciones más viejas de Europa una especie de confederaciones de reinos, el concepto de nodo central atornillado a una ubicación geográfica no podía tener éxito: la corte era itinerante y el rey, una suerte de tolerado primus inter pares, peregrinaba por el país y recalaba en las ciudades para pedir, básicamente, dinero, y ofrecer a cambio equilibrio político. Hoy está ocurriendo un fenómeno parecido, que recorre las arquitecturas de todas las instituciones y que está cambiando profundamente el concepto de gobernanza.

Sabemos con dolorosa lucidez, de un tiempo a esta parte, que, cuando el centro se hunde, la periferia se despierta. La respuesta institucional ante esa incertidumbre es variada, pero estoy detectando en mi entorno algunas expresiones muy interesantes de esa reacción ante el proceso de descomposición en marcha.

En el plano de la gestión de organizaciones y empresas, las tensiones hacia la descentralización están convirtiendo los nodos centrales de poder en dispositivos de servicios que apoyan el funcionamiento de los antes denominados centros secundarios. Persiste un poder central, pero ya no está vinculado en exclusiva a un determinado nodo en el alambique de la organización; y la emergencia de la horizontalidad ejerce una atracción magnética sobre el viejo poder central hacia su presencia efectiva en la periferia de la organización. Ya no basta con emitir requerimientos a todas las unidades: hay que ir a explicar las razones del poder allí donde esté la gente.

En lo referente al reparto de la representatividad en los nodos centrales que aún persisten como tales, especialmente en las organizaciones más vetustas, verticales y resistentes al cambio, asistimos a una auténtica asfixia, que está bloqueando el mismo funcionamiento institucional: en España, una organización estructurada en función de la representación provincial está obligada a jugar a 52 bandas. Si además, el poder está atado a un espacio geográfico (pongamos Madrid) y es incapaz de moverse con eficacia fuera de ese entorno, la gestión de los equilibrios, dado el número de sensibilidades reconocidas en el juego, se convierte en un sudoku agotador. Hay que volver a coger el tren y el avión para recabar apoyos y ejecutar estrategias con eficacia.

Todo esto empiezan a cuestionarlo las nuevas narrativas P2P y el mismo concepto de tecnopolítica. Que vienen a recordarle al poder la vieja lección medieval: rex eris si recte facies; si non facias, non eris. Y eso, precisamente, es lo que obliga al poder a bajarse de la poltrona y salir a los caminos polvorientos a recorrer el país en busca de la gente. Para pedir dinero y dar equilibrio.