Grafo ARS de seguimiento del hashtag #fibromialgia el 12 de mayo de 2016, Día Mundial de la enfermedad. Datos básicos: 2.378 nodos, 3.320 aristas, 426 comunidades. El grafo fue motivo de una interesante conversación que mantuvimos los participantes en el seminario sobre dolor, representación y medicina en personas con fibromialgia, celebrado en la Facultad de Filosofía de la Universidad de Sevilla.
SEGURIDAD Y DATOS PÚBLICOS. Finlandia pone en marcha una estrategia para que los datos públicos relacionados con la salud lleguen a todos de manera segura para su reutilización. http://www.sitra.fi/en/news/well-being-data/finlands-chance-be-number-one-well-being-data
Ha finalizado la tercera edición de las Jornadas Universitarias sobre Salud y Comunidad Rural, celebradas en La Rinconada (Sevilla). Un intento más de aprendizaje entre iguales, de deliberación compartida en torno a la salud. Otra expedición cartográfica del proyecto-proceso Salud y Comunidad Rural (y ya empiezan a ser una buena gavilla: El Madroño, Jabugo, Zarzuela del Monte, Carmona, Molina de Aragón, Pobo de Dueñas, Villanueva de Alcorón, Checa), para levantar mapas de innovación social y generar dinámicas de deliberación que desemboquen en una capacidad real de intervención en la realidad. Ampliar «Aprendizaje entre iguales en La Rinconada»
GOOGLE Y EL NHS
Debate abierto por la posibilidad de que una división de Google acceda a datos de 1,6 millones de pacientes del NHS en Londres. http://www.sciencebusiness.net/news/79771/Google%E2%80%99s-patient-data-deal-raises-transparency-concern-in-UK
Todos los miércoles por la tarde, entre el 27 de abril y el 25 de mayo de 2016, III Jornadas de Extensión Universitaria sobre Salud y Comunidad Rural. En La Rinconada. Inscripción gratuita. Solicitados créditos ECTS. Si te gusta el programa, no tienes más que apuntarte y pasarte por el lugar de impartición de las Jornadas, la Hacienda Santa Cruz.
El sábado 23 de abril, la Asociación Andaluza de Hemofilia celebrará una jornada científica abierta previa a su asamblea, con el apoyo de la Asociación para la Innovación Social y la Participación Ciudadana en Salud. Se manejarán datos técnicos y asistenciales. Con los datos se puede abrumar al personal hasta la hipoxia o construir conocimiento que dé a las personas poder para intervenir en la realidad. Ampliar «Hemofilia y la Tercera Ilustración»
Los sedicentes expertos en participación, los presuntos metodólogos de la ingeniería social e incluso muchos autodenominados líderes de opinión dentro y fuera de la Red con capacidad de influencia perfectamente descriptible andan siempre de cabeza con cómo dar con la tecla, con el resorte mágico, para crear comunidad. Ampliar «Hacer comunidad: lo que Gollum ni Sauron se atrevieron nunca a preguntar»
La participación ciudadana no es ninguna broma, y menos aplicada al ámbito de la salud. Requiere una toma de conciencia progresiva ante la propia capacidad de intervención en la realidad que sólo se despierta haciendo el viaje que va de la información al conocimiento. Y adquirir conocimiento es una tarea ardua, fatigosa, que requiere esfuerzo intelectual. La articulación de una idea, de cualquier idea, necesita de un relato, de un discurso coherente que explique una determinada aproximación a la realidad. Actualmente, las tormentas de la Red han despertado al dragón del cambio cultural, que cuestiona la mera existencia de las instituciones. Ampliar «Lecturas pretendidamente imprescindibles sobre innovación social y participación ciudadana en salud»
Hubo un momento, en lo más devastador de la crisis, allá por 2012, en el que las instituciones españolas empezaron a sentir en el cogote el aliento helado de la desafección. Sintieron miedo al ver cómo muchas de las personas y organizaciones de la sociedad civil con las que se venían relacionando durante décadas, de repente, les daban la espalda y se iban a los escenarios recién abiertos por la denominada nueva política. Y las más inteligentes de esas instituciones (entre ellas las del sector sanitario) se sintieron interpeladas por una disyuntiva: bunkerización o apertura. Se pusieron de moda la participación ciudadana, la transparencia y el gobierno abierto. Ampliar «El riesgo compartido de la participación en salud»
Las personas ajenas profesionalmente al mundo sanitario no tenemos ni idea de la complejidad que entraña el funcionamiento de un hospital. Cuando, abocados por la necesidad impuesta por un problema de salud, entramos en contacto con estos mastodontes institucionales, nos quejamos si la atención ha sido deficiente y les echamos un último vistazo agradecido al salir por sus puertas si se nos ha tratado bien. Poco más: cometemos el inmenso error de juzgarlos solo como un bien de consumo por el que pagamos. Como una entrada de cine, un paquete de vacaciones o la revisión anual del coche familiar; con la conciencia nebulosa de no controlar muy bien la relación calidad-precio, independientemente de si ese pago se produce a través de la recaudación fiscal o de una póliza de seguro privado.