Synaptica

Ilustración: Organización Mundial de la Salud.

Alfonso Pedrosa. La OMS acaba de publicar un informe sobre el estado de la cuestión del acceso a antirretrovirales en 20 de los 103 países MIC (Middle-Income Countries) así calificados por el Banco Mundial. El gráfico que ilustra este post habla de una llamativa variabilidad de precios y de falta de información en torno a la tripe terapia anti VIH recomendada por la OMS.

Cualquiera que se haya aproximado a este asunto con algo de honestidad intelectual sabe que pisa un terreno complicado, a veces movedizo, donde el relato del conflicto social ricos-pobres empieza a ser sustituido cada vez con más frecuencia por la geopolítica y la pugna de los diferentes actores macroeconómicos por el control de determinadas zonas de influencia.

Precios, tarifas, derechos de propiedad intelectual, normas regulatorias… Asuntos serios para las grandes mesas de negociación política y económica que superan, se supone, el horizonte concreto de la gente pequeña. Pero, por muy eximias que sean esas discusiones, por muy incomprensibles que resulten para los legos en el conocimiento técnico de asuntos tan complicados, el sentido común emite un mensaje claro: algo está pasando, algo solucionable, cuando, entre los 132 dólares por paciente y año de Suráfrica y los 867 de Ucrania, por la misma triple terapia, hay un abismo. Un abismo en medio del cual se encuentra la vida de las personas; que son la razón de ser de quienes fabrican esos medicamentos y de quienes legislan sobre ellos.

Venimos de una innovación (tecnológica y política) pensada para los mercados. Ya es hora de trabajar en una innovación pensada para las personas. No es una boutade. Es eso o el colapso del sistema por agotamiento.

Alfonso Pedrosa. Los centros de información del medicamento son uno de los recursos más desconocidos y valiosos de los colegios farmacéuticos en España. Siempre que he necesitado información rápida y fiable relacionada con esa tecnología de alta complejidad llamada medicamento, han estado ahí. Esa información no sólo es útil para quien necesite contar con ella por motivos profesionales; le puede venir bien a cualquiera que la necesite. Por eso, me parece una buena idea compartir esa información en abierto, como ha hecho el Centro de Información del Medicamento del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla a través de un canal YouTube. Os dejo como ejemplo el vídeo sobre problemas digestivos del bebé.

Miguel Lasida. Que los tiempos están cambiando es algo que ya llevamos oyendo desde hace décadas. Los síntomas se hacen poco a poco más y más evidentes. Hay una parte de ciudadanos, cada vez más numerosa, que exige ser protagonista de su propia vida. Así de simple. La complejidad de este proceso de toma de decisiones compartidas se manifiesta en cada uno de los ámbitos de la vida, también en el de la salud. Médicos, enfermeros y farmacéuticos constatan día a día cómo los pacientes no son ya meros contenedores de información unidireccional y de preceptos (casi) sagrados sino que, de una forma proactiva, acuden a los centros asistenciales con la lección bien aprendida. ¿Por qué?, ¿para qué?, se osan a cuestionar los ciudadanos al profesional sanitario con el tutorial de google entre ceja y ceja.

La culminación de las nuevas sociedades, defienden quienes saben del tema, se produce cuando aparecen al fin las nuevas respuestas. Dentro del sector de los boticarios, la atención farmacéutica se presentó allá por la década de 1970 como un modo innovador de abordar la farmacoterapia, buscando así una correcta utilización del medicamento. La clave radicaba en el diálogo farmacéutico-paciente, en el flujo bidireccional. Desde la humildad, desde la cooperación y desde el ejemplo. ¿Por qué? Porque al farmacéutico le está encomendado el control de la seguridad y la eficacia de los tratamientos. ¿Para qué? Para lograr que ese raquítico 40 % de fármacos que cumple verdaderamente su fin terapéutico aumente y, a la vez, contribuya a disminuir el elevado gasto sanitario que deriva de la mala praxis.

Si se pretende que esa nueva relación entre el profesional de la salud y el paciente llegue a buen término es necesaria una población de sanitarios que asuma su labor con liderazgo. Y, para líderes, el modelo del recientemente fallecido Nelson Mandela. En esta ocasión, el vínculo entre el líder surafricano y la atención farmacéutica nos ha venido de la mano (y de la obra) de Manuel Machuca, que no hay azar que lo apoque. Inmerso en mil batallas desde el universo de la farmacia comunitaria, y cuyos poros rebosan ética hácker y una cierta alma meta-punkie, Machuca presentó el martes en un taller organizado por Pfizer y Cecofar la necesidad de acoger en el seno de la farmacia el espíritu ubuntu, esencia que impregnó Suráfrica una vez que quedó al descubierto aquella caja de Pandora que concluyó con la ominosa era de opresión racial.

Lemas como "del yo al nosotros", "soy porque nosotros somos" figuraron en el frontispicio de aquel extraordinario episodio surafricano marcado por líderes como Nelson Mandela o Desmond Tutu. Aquel liderazgo provenía de unos valores que bautizaron un nuevo periodo, el del renacimiento africano, en el que predominaron la generosidad, la reconciliación y el valor de mirar hacia adelante. Entre los boticarios, sostiene Machuca, urge la apropiación de ese espíritu ubuntu. Y ahí debe situarse la atención farmacéutica, proceso llamado a abordar esa nueva necesidad social en la que los ciudadanos han dejado de responder como seres sumisos. Ahora quieren decidir. Y el profesional sanitario ha de estar ahí para ayudarlos a hacerlo. Nuevas respuestas para una nueva sociedad.

Juanma Cáliz. De un tiempo a esta parte me he empezado a fijar que en los parques públicos, al menos en los de una extensión importante, hay cada vez más personas mayores que practican deporte en los aparatos de mantenimiento físico que existen al aire libre. Un hecho que, unido al éxito del carril bici y al cambio progresivo en la concepción de una ciudad al servicio del peatón y no del automóvil, me ha dado que pensar en si no son verdaderamente estos cambios los que en pleno siglo XXI más inciden en una mejora de la calidad de vida de todas las personas. Y con ello no quiero restarle valor a los avances en el control de las enfermedades o en la riqueza de arsenales terapéuticos.

En esta población diana entiendo que la mejora más pronunciada debe de encontrarse en sus indicadores de morbimortalidad, además de sentirse más fuertes física y emocionalmente, mientras que en los más jóvenes y en los que nos encontramos a medio camino entre una y otra etapa de la vida creo que la mejora más perceptible es en términos de salud mental (sobre todo por abandonar la jungla de asfalto).  Y en éstas que me he acordado de una maravillosa historia que visioné no hace mucho de Mick Cornett, alcalde de la ciudad de Oklahoma, acerca de como una ciudad obesa perdió casi medio millón de kilos. La historia, de la que @alfonsopedrosa se hacía eco a través de @joseavil, me ha hecho redescubrir una ciudad más afable. 

Alfonso Pedrosa. La Revista de Tecnología del MIT nos regala una de esas historias que parecen ciencia-ficción pero que son tecnología real; tecnología que sirve para mejorar la vida de la gente: la FDA ha aprobado la comercialización de un brazo robótico controlado por la actividad muscular. El dispositivo tiene posibilidades de marcar un antes y un después las capacidades de movilidad en las actividades de la vida diaria de las personas con miembro superior amputado. Y de introducir nuevos elementos en el debate de la costoeficiencia de la cirugía de reimplantes. Ha sido desarrollado por la compañía DEKA con el respaldo de una inversión de 40 millones de dólares de la Agencia de Proyectos de Investigación Avanzada de la Defensa (la famosa Darpa), pensando en la rehabilitación de veteranos de guerra. A tenor del siguiente video, parece que funciona. Y muy bien.

Alfonso Pedrosa.

Cuando pierdes la curiosidad, te mueres. Algo así le oí el otro día a Tico Medina, hablando sobre los viejos. Hacerse preguntas es la fuente de la creatividad. De la voluntad de transformar la realidad e, incluso, trascenderla. Con lo que se tenga a mano: el bricolaje es la gran categoría hacker. Y una marca de la contemporaneidad precaria. En ALT1040 acabo de encontrar un ejemplo, by Santi Araujo, que muestra cómo la creación es, en el fondo, un bricolaje: ¿Cómo sería Star Wars dirigida por Tarantino? May the Force be with you! 

María de las Heras.- La psoriasis influye en el día a día del 68% de los afectados por esta enfermedad inflamatoria crónica de la piel, y en menor porcentaje de las articulaciones. Así lo estima Acción Psoriasis, la asociación de pacientes que, con ayuda de Novartis, ha realizado un estudio sobre el impacto físico, emocional y socio-sanitario de la enfermedad crónica que provoca el recambio celular de la epidermis cada 4 días en lugar de cada 30, un fenómeno que ocasiona placas de escamas blanquecinas y descamación exagerada.

Los síntomas más repetidos por los participantes en este informe han sido el dolor (68%), el picor (46%), las grietas (46)y las descamación en la piel (33%) y en el cuero cabelludo (47%), dolencias que no solo afectan de forma física al afectado, según esta organización, que calcula en un 36% los que han admitido tener falta de autoestima y en un 24% los que han reconocido sentir tristeza por el rechazo social que suelen sufrir tanto en las relaciones íntimas (57%) como en las profesionales (50%).

Uno de cada cuatro pacientes ha reconocido en el cuestionario, realizado a 1474 personas, que la psoriasis le afecta al sueño y a sus relaciones sexuales (20%). Además, el 14% de los participantes ha señalado que tiene problemas de concentración, un 24% cansancio y un 30% inquietud o nerviosismo. Estos síntomas obligan al 15% de los afectados a tomar ansiolíticos o tranquilizantes, al 13% pastillas para conciliar el sueño y a un 8% antidepresivos.

Estas cifras confirman, según la asociación de pacientes, la necesidad de reforzar la información que se ofrece a los afectados: "Deben conocer los recursos existentes para minimizar los síntomas que perjudican la vida cotidiana de los pacientes".

Una enfermedad desconocida

Las lesiones cutáneas provocadas por la enfermedad general rechazo por parte de una gran parte de la sociedad que desconoce que se trata de una patología no contagiosa ni infecciosa. Este factor afecta, según el 45% de los afectados, bastante o mucho las actividades familiares, un porcentaje que asciende al 69% en las sociales, limitando la vida cotidiana de los afectados. Este desconocimiento es la razón por la que la mitad de los encuestados considere que la enfermedad influye en su carrera profesional y la causa de que el 38% no practique deporte.
La psoriasis afecta a más de un millón de personas en España y al 2,3% de la población mundial. Se trata de una enfermedad crónica que, en algunos casos, afecta también a las articulaciones. Aunque la psoriasis no es hereditaria, existe predisposición genética, lo que explica que un tercio de los pacientes tenga familiares directos con esta misma patología.

Miguel Lasida. Los hay a quienes inquieta corroborar este tipo de lugares comunes: la equidad culmina sin remedio en la hora de la muerte. No hay otra. La vida resulta plenamente igualitaria apenas en su tintineo final, casi sin poder uno vivirlo (ni regodearlo). Claro que, aunque cada individuo se enfrente igual al instante último, muy distinto resulta el modo en que ese se produce. El cómo. Y no se espera un alarde de igualitarismo en este particular: es evidente lo diferente en las formas del morir. Tan diversas, tan complejas en la mayoría de los casos, como las enfermedades. Tan inefable como la propia salud.

No es igual un infarto de miocardio que un accidente de tráfico o la consencuencia de una bala perdida en un órgano vital. El cómo. Desde antiguo, médicos y sociólogos han dedicado estudios a analizar la influencia del contexto social en el estado de la salud de las poblaciones. Es el caso, sin ir más lejos, de la posible relación entre crisis económicas y enfermedad. Ocurre en la actualidad, periodo en el que proliferan investigaciones que vinculan recesión y suicidio. Y, como era de esperar, para algunos hablan los números y para otros insultan las estadísticas.

Al margen de los resultados de tales estudios, existen investigaciones que dedican su objeto al cómo, es decir, al modo de contabilizar los datos de suicidios de los que luego se extraen los resultados. Así ocurre con la publicada recientemente en la Revista de Psiquiatría y Salud Mental, en la que se pone de relieve que las cifras de registro de suicidio obtenidas por los institutos de medicina legal de España no concuerdan en casi ninguno de los años y provincias con las del Instituto Nacional de Estadística (INE). "Dada la importancia que tiene conocer la magnitud real del suicidio en España, esto es preocupante", señala Lucas Giner, perteneciente al departamento de Psiquiatría de la Universidad de Sevilla.

En cuanto a los motivos, no cabe sino mencionar la aritmética y la burocracia, dos conceptos llamados a la ordenación, pero que no podían sino derivar en caos en el ejemplo español, mero arquetipo de proceso entrópico en sí mismo. Las cifras médicas no coinciden con las estadísticas admnistrativas. ¿Y a qué es debido? Se trata del "intrincado camino" por el que fluye la información desde que es obtenida por el médico forense hasta que se procede a la cumplimentación de datos en las oficinas de Registro Civil. Matemáticas. Burocracia. Ruido.

"Entendemos que el importante número de personas que están implicadas en todo el proceso de la notificación de un suicidio -médico forense, personal del juzgado de instrucción, personal de los registros civiles, personal del INE- da lugar a que se pierda progresivamente información desde su origen al destino final", se dice en el estudio Número de suicidios en España: diferencias entre los datos del Instituto Nacional de Estadística (INE) y los aportados por los Institutos de Medicina Legal (IML), en el que ha participado, junto a Giner, Julio A. Guija, también del departamento de Psiquiatría de la Universidad de Sevilla.

El sistema actual de recogida de las cifras de suicidio, concluyen estos dos psiquiatras, no es eficaz ni fiable. Cuanto más larga sea la cadena de recogida de información, mayor es la posibilidad de error. El caos, pues, estaría asociado al ruido. El cómo se revelan estos arcanos, que originan la mencionada disparidad de datos oficiales, es algo que se escaparía al entendimiento de cualquiera que se lo proponga en vida, así como poco previsible es que se conozca después de ella, en el único instante de equidad reconocida, por muy lugar común que tal aserto pueda entenderse.

Pie de foto: Los psiquiatras Lucas Giner (dcha.) y Julio A. Guija, en la facultad de Medicina de la Universidad de Sevilla.