Alfonso Pedrosa. La Dirección General de Atención Primaria de la Consejería de Sanidad de Madrid editó en papel en 2008 tres cuadernos de trabajo para niños y niñas con VIH con edades comprendidas entre los 6 y los 11 años. Ese material educativo está pensado para las familias y personsa que cuidan de menores, los propios niños y niñas afectados y los centros educativos. Ahora, los cuadernos están disponibles en pdf en la web de la Comunidad de Madrid. De libre acceso para quien quiera descargarse el material.
Alfonso Pedrosa. El proyecto ‘Atención domiciliaria a personas con discapacidad’ de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem) supondrá la contratación de 42 profesionales para atender a 449 pacientes entre marzo y diciembre de 2015. Según ha explicado Aedem, esta iniciativa está pensada para cubrir las demandas de personas con esclerosis múltiple en necesidades físicas, psicológicas y de mejora del entorno social. El proyecto será posible gracias a una subvención de 260.000 euros procedente del 0,7% del IRPF adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, Cocemfe, a través de sus convocatorias de subvenciones.
Alfonso Pedrosa. El dinero para financiar los nuevos tratamientos contra la hepatitis C para los pacientes cubiertos por el Sistema Nacional de Salud no irá a cargo de la Administración central: el Ministerio de Hacienda se lo prestará a las comunidades autónomas bajo condiciones especiales y en cómodos plazos. Así, según informa el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la partida de los servicios regionales de salud para pagar el tratamiento de unas 52.000 personas saldrá incialmente del Ministerio de Hacienda con cargo al FLA y al Fondo de Facilidad Financiera; ese dinero deberán devolverlo en 10 años las comunidades autónomas al 0% de interés.
La consejera de Igualdad, salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, María José Sánchez Rubio, ha expresado sus críticas a esta iniciativa del Gobierno de Rajoy, a la salida de la reunión mantenida con el ministro Alonso junto con los representantes de las comunidades autónomas. Para la titular andaluza de Salud, el Ministerio de Sanidad no propone un fondo específico para financiar los nuevos tratamientos, "sino algunas facilidades financieras que permitirán pago en diferido y no computar en el déficit de las administraciones autonómicas pero que supondrían, en cualquier caso, un compromiso de deuda por parte de la comunidad autónoma".
En esta nueva versión del ‘yo invito y tú pagas’ que es, a trazos gruesos, la base de la política farmacéutica española en un contexto de competencias transferidas, el centro de gravedad de la decisión se traslada a los departamentos reguladores de los flujos financieros en las comunidades autónomas: las consejerías de Hacienda. La viabilidad de la financiación de los tratamientos será pues, en origen, una decisión de política sanitaria sustentada en el criterio clínico (hasta qué punto y en qué medida la prescripción de los médicos del sistema público se va a alinear con determinados límites de gasto); y en su tramo final, la liberación de los pagos, en esa viabilidad será decisivo el criterio de los responsables de la Hacienda autónomica.
Una anciana muy anciana deja a su marido en el abismo.
Un veinteañero llora porque odia su trabajo en el taller y requiere del certificado que lo excuse unos días. Sueña con trabajar en el bar de copas de su compadre.
Un agricultor aúlla la inmovilidad de su dolor debajo de un olivo que desvareta.
Una mujer de 43 años que cuida de su madre fantasea entre la alergia y el insomnio un amor furtivo mientras atiende en la caja del supermercado.
Una familia de rumanos que vive en una finca: la mujer ya no recuerda cuándo dejó de querer tocarla su marido.
El panadero ya no puede subir las escaleras del soberado donde guarda el telescopio: se ahoga.
Un vecino pide ayuda para su esposa: tiene una hemorragia «en sus partes».
Al de la ferretería acaban de decirle que internet dice que dicen algunos estudios que lo que la televisión dice sobre la pasiflora no tiene por qué ser del todo cierto.
Un veinteañero llora porque odia su trabajo en el taller y requiere del certificado que lo excuse unos días. Sueña con trabajar en el bar de copas de su compadre.
Un agricultor aúlla la inmovilidad de su dolor debajo de un olivo que desvareta.
Una mujer de 43 años que cuida de su madre fantasea entre la alergia y el insomnio un amor furtivo mientras atiende en la caja del supermercado.
Una familia de rumanos que vive en una finca: la mujer ya no recuerda cuándo dejó de querer tocarla su marido.
El panadero ya no puede subir las escaleras del soberado donde guarda el telescopio: se ahoga.
Un vecino pide ayuda para su esposa: tiene una hemorragia «en sus partes».
Al de la ferretería acaban de decirle que internet dice que dicen algunos estudios que lo que la televisión dice sobre la pasiflora no tiene por qué ser del todo cierto.
Ampliar «Salud y Comunidad Rural – la salud que viene se decide en el pueblo»
Alfonso Pedrosa. Seguro que más de una vez te has quedado con las ganas de preguntarle más y mejor a tu médico, de aprovechar mejor las indicaciones de tu farmacéutico. Seguro que más de una vez has tenido en la punta de la lengua un razonamiento sobre tus derechos y deberes sanitarios como ciudadano y no has encontrado las palabras adecuadas, el dato correcto, la información exacta. Seguro que más de una vez has tenido que achantarte ante la prepotencia de una institución pública o privada al plantear tus necesidades para el cuidado de tu salud; o dudar en silencio ante una información sobre salud publicada en los medios de comunicación; o no saber qué posición adoptar ante una propuesta de política sanitaria que te suena bien, o mal, pero de la que careces datos reales. Seguro que más de una vez se te ha quedado cara de despiste cuando se te ha ofrecido participar en la toma de decisiones sobre tu salud o sobre, pongamos por caso, el funcionamiento del sistema sanitario público y lo único que te han dado ha sido un boli para que escribas tu desahogo y un capotazo. Vale. Pues eso no tiene por qué ser siempre así. ¿Te atreves a compartir entre iguales tus dudas y tu conocimiento? Vente a Carmona a las II Jornadas sobre Salud y Comunidad Rural. Ahí vas a tener a tu disposición para deliberar juntos sobre temas que te importan a cinco periodistas especializados en salud, tres farmacéuticos, nueve médicos, una enfermera, un químico experto en drogas y, sobre todo, tendrás a tu disposición a la gente que, como tú, quiere hacer que las cosas mejoren y busca maneras para conseguirlo. Las Jornadas son gratis. Único requisito: ganas de aprender. ¡Te esperamos!
Alfonso Pedrosa. Acaba de celebrarse en Sevilla el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Su lema: "Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida". Conozco a las personas que impulsan las instituciones que están detrás de este congreso y sé que no dan puntada sin hilo. Conozco, también, los orígenes del movimiento social que activó en España hace unos 15 años las palancas de la visibilidad de este inmenso grupo de pacientes olvidados. Y he dedicado (dedico) buena parte de mi vida a estudiar las dinámicas de institucionalización de las comunidades, organizaciones y empresas desde sus momentos embrionarios. Su grandeza. Su instinto suicida. Lo bueno y lo malo de la gestión de la representación de la voz (de las voces), de las personas.
¿Ha respondido en alguna medida el lema del Congreso a su contenido real? Uno de los enfoques posibles para aproximarse a una respuesta de razonable verosimilitud es echarle un viztazo al conjunto de lo que se dijo en Twitter en torno a esta convocatoria. Para ello, me he entretenido en extraer los datos del hashtag del Congreso, #7congresoMHER , entre el 11 y el 15 de febrero de 2014. Y los he pasado por un software de visualización. Son 2.201 tuits, replies y retuits que se organizan en un grafo dirigido de 375 nodos y 1.191 aristas. La ilustración superior de este post es un pantallazo del grafo. Puede descargarse en Slideshare (el pdf se ve mucho mejor y pueden usarse el zoom y el buscador interno).
Se detecta entre los usuarios de Twitter que utilizaron el hashtag de referencia la existencia de nueve comunidades (un color, una comunidad). Nueve grandes grupos de interés articulados alrededor de algunos actores de alta centralidad de intermediación, nodos conectores entre otros nodos que, sin ellos, quedarían aislados (relevancia proporcional al tamaño del nodo en el grafo). Destacan entre esos ‘gigantes benevolentes’ el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Feder y el perfil del documental sobre estas patologías de la agencia SombraDoble. La elevanda concentración de mensajes en torno a estos nodos preponderantes da al grafo un aspecto de enjambre en su zona central que habla a favor del dinamismo de la comunicación y, también, del riesgo de que la potencia de ese entramado anule la visibilidad de otros procesos de deliberación que puedan surgir en la periferia de la red. ¿Quien tuitea más tuitea mejor, aporta más calidad a la conversación? Hace mucho tiempo que sabemos que no necesariamente es así.
Para que los dos nodos más alejados del grafo puedan contactar entre sí tienen que pasar por seis intermediarios: demasiados. ¡Hay que seguir trabajando la fortaleza de la red! En román paladino: la vitalidad del movimiento social y asociativo articulado alrededor de las enfermedades raras no puede depender en demasía de la celebración de un congreso cada dos años.
Entre dos nodos de una red, siempre hay un camino que es el más corto de los posibles. En este caso, hay 2.446 posibles caminos más cortos: la diversidad no es un problema, es una riqueza. Pero la diversidad no es el caos.
Efectivamente, se están consolidando esfuerzos. La red que se va tejiendo se va haciendo más fuerte. Pero la responsabilidad en esa tarea no es un asunto exclusivo de los representantes institucionales de este movimiento. La red no puede, no debe devenir en telaraña y ahogar la voz de las personas. Eso sería el fin de un movimiento social en el que se ha dejado la vida, se está dejando la vida, mucha gente.
Alfonso Pedrosa. Entender qué significa Internet en la propia vida tiene mucho de epifanía, de revelación, de por fin entender cómo encajan las piezas. Cuando se descubre que la Red va de personas mucho más que de tecnología, algo cambia para siempre por dentro. Dejamos de ser usuarios para pasar a ser extraños believers que caminan por el mundo con la ingenuidad suicida de llevar las manos abiertas para compartir con cualquiera lo que se va aprendiendo. Ojo, una ingenuidad consciente, militante y retadora, que no contiene una micra de estupidez. Porque en un determinado momento supimos que Internet era una segunda oportunidad para dotar de sentido a la misma existencia en un mundo en descomposición. Tuvimos la suerte, gracias a eso, de entender el momento presente, el tiempo-bisagra, como el punto de corte de un gigantesco proceso de cambio cultural. Por eso, la devastación social, económica e institucional que venimos sufriendo no nos desconcertó: era uno de los indicadores clave del cambio cultural en el que nos sabíamos inmersos. Su estallido nos dolió y nos duele, pero entendemos mejor el hundimiento de Roma que aquellos a quienes sorprendió el cataclismo en su enésima fiesta de vino y rosas.
Uno de los textos epónimos que a muchos nos ayudó a entender a la relación entre Internet y el cambio cultural fue el Manifiesto Cluetrain, de 1999. Algunos, incluso nos atrevimos a hacer una relectura en clave sanitaria que no nos confirió ningún poder taumatúrgico pero sí nos ayudó a elaborar determinados relatos de emergencia que contribuyeron a poner nombre a las cosas y ayudaron a identificar en nuestro entorno determinadas ventanas de tiempo de intervención para las personas, las comunidades, las organizaciones sanitarias y las empresas del sector salud.
Ahora, dos de los autores del Manifiesto han abandonado por un instante las carreteras secundarias por las que transitan (vivir en Internet invita a eso a quienes han decidido emigrar a los nuevos territorios de la Red y empuja a eso a quienes están cansados de tanto bote de humo y de reediciones de viejos pecados en el Nuevo Mundo) y han lanzado el Nuevo Cluetrain. Como dicen ellos, Doc Searls y David Weinberger, es el momento de respirar el fuego de la Red.
En español, la difusión del Nuevo Cluetrain tiene mucho que agradecer a Hangouton y su traducción, a Ana Yara Postigo Fuentes.
Encontrarse con el Nuevo Cluetrain es volver a encontrar la canción invencible de Internet.
¡Disfrutadla! Porque vuelve a ser posible recordar el viejo slogan ciberpunk español: construye un hermoso blog que sea el reflejo de una hermosa vida.
Alfonso Pedrosa. Bien, al fin solos. Ha triunfado la visión de los alquimistas para la reorientación de los rumbos posibles del Sistema Nacional de Salud en España. Hora de recoger los escombros y ver qué podemos hacer. Sin acritud pero sin amnesia. Lo que sea que hagamos lo haremos la gente. Sin ayudas. A pulmón. Nos han dejado solos quienes no han visto un pobre en su vida, quienes entienden lo público como una agencia de empleo y quienes creen que la gobernanza de los sistemas regionales de salud es poco más que una tubería secundaria desde la que canalizar recursos financieros para otras partidas de las cuentas autonómicas.
Estamos solos y eso significa que haremos lo que hemos hecho siempre: buscarnos la vida. Por eso hay quien monta una cooperativa para autogestionar su propio centro de salud, gente de pueblos aislados que costean a escote un servicio de ambulancia, señoras que venden pasteles para financiar cursos de formación en autocuidado de la salud o pacientes que bloquean calles y se encierran en hospitales porque consideran criminal que si hay un medicamento que salva vidas, no se le esté dando a quienes lo necesitan.
Todas estas realidades que nos estallan en la cara son una versión Disney de la rutina diaria en otros lugares, donde nunca hubo buenos tiempos. Es lógico nuestro estupor. Al fin y al cabo, fuimos Roma; pero no merece la pena llorar por ello. Ahora, nos toca escarbar en la memoria para aprender a despertar y a vivir de otra manera. Desde Estados Unidos, la Unión Europea se veía hasta ayer como Euroland, el paraíso de la regulación. Mientras se termina de negociar el acuerdo bilateral que acabará con esa percepción, llegan noticias desde el otro lado del Atlántico animándonos a aprender las nuevas reglas de juego: tu cobertura sanitaria te va a salir más cara mientras te sigas quedando quieto. Hay que moverse. Somos la gente. Y estamos solos. La verja del Palacio de Invierno ha caído. Entre la calle y el poder sólo queda la interfaz de lo salvaje. Nuestro territorio natural.
Alfonso Pedrosa. Cualquiera puede ya sentirse inútil como Google Glass, devaulado como un bitcoin, fofo como las expectativas de reprogramación celular, prescindible como una pantalla de zafiro. Son innovaciones que se quedaron a medio camino en 2014. Las historias de éstos y otros esfuerzos melancólicos las cuenta este reportaje de Technology Review. Son llamaradas de fin de época. Destellos del tiempo-bisagra en el que tenemos la suerte de vivir. Consecuencias de sacralizar lo nuevo y de sacrificar en ese altar la memoria y la razón. Secuelas de aparcar a los viejos porque son feos, asimétricos, impertinentes y polimedicados y de ignorar que la vida transcurre por carreteras secundarias. Resultado de cantar himnos a la denominada generación mejor preparada de la Historia ocultándole que ignora las más básicas reglas de ortografía escolar.
Alfonso Pedrosa. Debemos a la mitología de Matrix una de las mejores formulaciones postmodernas de una elección esencial: convencerse de que todo fue un sueño (eso que llaman resetearse cada mañana) y a otra cosa o asumir la mochila de lo vivido e intentar organizar un relato coherente con ese material. Pastilla azul y despertarás en tu cama creyendo lo que quieras creerte o pastilla roja y adentrarte en la búsqueda de la madriguera de conejos.
Buena parte de la actual descomposición del sistema político-institucional tiene que ver con esa elección. El Gran Hombre, la Mujer Poderosa, necesitan reelaborar su pasado cada día para seguir sintiéndose relevantes y hurtar así el perfil a la erosión de las contradicciones humanas. Pero sólo hay vacío cuando se miran al espejo.
Hemos llegado a una disyuntiva terrible: la gente o el plató de televisión. Lo viste venir, Debord, y no entendimos tu aviso.
Alfonso Pedrosa. He sabido de este documental por el blog de @juantorreslopez . (Los comentarios al post, sin desperdido).
‘Los que se quedan’ from GabrielPecot on Vimeo.
Alfonso Pedrosa. Me llega el informe de evolución de la resistencia bacteriana que el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos distribuye en papel a través de los colegios provinciales y, pardiez, que me ha llamado la atención. Un indocumentado como yo maneja habitualmente el relato usual sobre las resistencias a los antibióticos en España: a saber, un problema serio que está dejando a la Medicina sin arsenal terapéutico ante las infecciones y cuyas causas estarían relacionadas con un país adicto al pastilleo, ciudadanos irresponsables que no cumplen los tratamientos, médicos (básicamente los de Primaria) de bolígrafo rápido en la prescripción y boticarios desahogados que dispensarían esos medicamentos sin receta a la vista.
Pero resulta que los datos, sin desmentir la veracidad de algunos de los elementos del fondo de ese relato, desmontan alguna que otra leyenda urbana y señalan la existencia de un chivo expiatorio convenientemente colocado en el centro de la escena. Es verdad que el 90% de las recetas de antibióticos se expiden en Primaria, pero en España no hay un consumo superior al de la Unión Europea en receta ambulatoria. Exactamente 20,09 Dosis Diarias Definidas (DDD) por mil habitantes y día. Una dosis y pico diaria menos que la media de la UE. La prescripción en Primaria y la dispensación en las farmacias son ámbitos sometidos a controles (básicamente por razones de gasto público en medicamentos) que llegan a ser asfixiantes: pero se les acusa con demasiada frecuencia de casi todo lo que haya que acusarles. ¿Y los hospitales? Ah, faltan datos, no hay tanta información como la disponible para Primaria. ¿Y la adherencia terapéutica por parte de los pacientes? Ah, la dimensión comunitaria de la salud y la transferencia de poder y responsabilidad a los pacientes es un asunto de frikis.
Pues eso.