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Epidemiología, Salud y Comunidad Rural

Fotografía: Guadalinfo.

Redacción Synaptica. Hola. Tenéis vídeos de la sesión del módulo de Epidemiología del I Curso Universitario sobre Salud y Comunidad Rural (tercer Encuentro Viral, EV3) que se desarrolla en El Madroño (Sevilla) en el folder Livestream de Guadalinfo. Y fotos en su álbum de Google.

Que ustedes disfruten ese material. El próximo sábado 13 de octubre, más: esta vez charlaremos sobre Farmacología y manejo de los medicamentos.

El Loco, el decano y el boticario

Fotografía: Galería Flickr de Hablando del asuntoAlgunos derechos reservados
Alfonso Pedrosa. Ya estamos en marcha. Hoy empieza en El Madroño (Sevilla) el I Curso de Extensión Universitaria sobre Salud y Comunidad Rural, una movida que realmente nos sobrepasa a quienes venimos soñando con ella desde hace meses. Os invito a saber lo que piensan de todo esto el Loco, el decano de la Facultad de Medicina de Sevilla y el boticario del pueblo donde se desarrolla la iniciativa. Para quienes hacemos Synaptica, en nuestra jerga friki-tabernaria, este curso es nuestro tercer Encuentro Viral, el EV3. Que viene después del EV2 y del EV1.

Hastag principal para seguir la cosa en Twitter: #saludrural. Estaremos encantadxs de recibir preguntas indiscretas, comentarios irreverentes e intervenciones impertinentes a través de este canal. 

Enganche de streaming para la sesión del seis de octubre, más o menos a partir de las 17:00, a través de guadalinfotv. Para las demás, ya nos buscaremos la vida, si podemos.

Seas quien seas, eres bienvenid@ a cualquiera de las sesiones. La clausura es el 17 de noviembre. 

Salud, ciencia-ficción y comunidad rural

Ilustración: Galería Flickr de Jamison Wieser. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Me gusta la ciencia-ficción. Desde que he aprendido a respetar esos relatos ubicándolos en la perspectiva de la ética hacker, tengo a mano un universo de referencias que me ayuda a pensar la realidad. Incluso, a intervenir en ella. No cualquier tipo de realidad: aquella que es fronteriza, que se presenta en su estado naciente, que aún no ha sido nombrada porque el lugar cultural donde emerge no la reconoce todavía como propia.

Ampliar «Salud, ciencia-ficción y comunidad rural»

Cibervigilancia privada contra la falsificación de medicamentos

Hay dos agentes clave en la comunidad del medicamento (industria y farmacias) especialmente interesados en poner coto al mercado de la falsificación en Internet. Y ahora han puesto la proa al proceloso mundo de las boticas online, en alianza con algunas de las mayores empresas de comercio en la Red. Ha ocurrido en EEUU y es posible que la idea se extienda en buena lógica a otros contextos. Ampliar «Cibervigilancia privada contra la falsificación de medicamentos»

Videojuegos en la catedral

Alfonso Pedrosa. He estado curioseando en un proyecto de crowdsourcing aplicado a la investigación básica. Es una de las iniciativas de la plataforma Foldit: jugadores en línea demostrando su pericia a la hora de doblar una proteína. En este caso, lectina fijadora de manosa, MBL (por Mannose-Binding Lectin). Es un videojuego para muy frikis, sí: pero de ahí pueden salir soluciones para algo tan serio y devastador como la sepsis. Cuando un player logra resolver el encaje de uno de los plegamientos de la proteína en cuestión, los resultados se mandan a los investigadores. Expertos y no expertos trabajando juntos. Hay, solo en el proyecto de la sepsis, casi 300 players que dedican tu tiempo, su habilidad y su pasión a jugar a resolver el puzzle tridimensional de la MBL. Algunos resultados de las iniciativas de Foldit ya han llegado a los grandes canales de distribución de la información científica, como Nature Biotechnology. Foldit tiene el respaldo de las siguientes organizaciones: UW Center for Game ScienceUW Department of Computer Science and EngineeringUW Baker LabDarpaNSFHHMIMicrosoft y Adobe. El software del juego puzzle puede descargarse en distintas versiones para Windows, MacOS y Linux.

La idea me parece brillante y, además, veo en ella varios indicadores de que el cambio cultural catalizado por Internet no es solo una bonita frase. La sociedad red está en marcha y hechos como la existencia de estas nuevas formas de trabajo están afectando al fondo de los grandes paradigmas, al contenido esencial de las líneas de delimitación de los valores sociales. Me explico:

Los investigadores están recuperando con este tipo de iniciativas su identidad genuina: humildad y apertura intelectual. Las suficientes como para aceptar que hay buenas ideas al otro lado, fuera del corral, y para someter a crítica su propio trabajo. Nada que ver con el veo-veo mamoneo de cuñados y convolutos en el que se ha convertido el mundo de la Gran Ciencia.

La actitud de los agentes tradicionales ha cambiado: el Ejército de EEUU, otros departamentos federales, gigantes del sector informático, centros de investigación clínica y una universidad están juntos en el proyecto. Pero los socios facilitadores no lo secuestran. No meten las zarpas a la caza de rentas capturables. El reparto de las rentas es un debate externo al proyecto, que es un espacio libre. Para jugar. Comento esto porque uno de los grandes pecados de las instituciones públicas y privadas que financian cualquier clase de proyecto extramuros por estos pagos suele ser un exceso de supervisión y control que acaba matando la iniciativa. Hay réditos, claro que sí; pero solo llegarán en abundancia si no hay prisas ni coerciones para acelerar su aparición, si no hay estrés en la búsqueda de elementos conectores entre el diseño del proyecto y las cuentas de resultados.

El personal, los players, no se mete en esto por solidaridad con el sufrimiento humano ni por amor a la ciencia. Sí, también. Pero por supuesto que existe el aliciente de la recompensa. Aunque en función de un mapa de valores distinto al tradicional. La recompensa se mide en reconocimiento, en prestigio, en visibilidad y en placer, el placer de la pasión ante un desafío. Nada más hacker que aquello de que un mismo problema no debería tener que solucionarse dos veces. Si además luego llega la retribución económica, miel sobre hojuelas: pero está claro que lo que impulsa a alguien ajeno al mundo de la biomedicina básica a intentar plegar una proteína tiene uno de sus fundamentos esenciales en una nueva relación con el dinero y con el trabajo.

Algo está cambiando. La catedral se está convirtiendo en bazar.

El e-paciente no tiene quien le escriba

 
Alfonso Pedrosa. Un paciente, Roger Johnson, escribe al Journal of Participatory Medicine comentando un artículo de John Krueger en el que se destaca la importancia de permitir al usuario que tome sus propias decisiones. Un bonito escenario en el que, como se sabe, las tecnologías de la información y la comunicación pueden echar una mano a que todo vaya mejor. En la práctica diaria, como sabe cualquier profesional sanitario de trinchera, eso no es fácil. Nada fácil. Demasiada presión de muchas clases, ya se sabe. Y no siempre es el usuario el que recela de esas nuevas formas de comunicación. Johnson, paciente con historial familiar de problemas cardiacos y algún que otro factor de riesgo asociado, relata su experiencia (que transcurre en el contexto asistencial de EEUU) con cierta gracia. Dejémosle hablar, en una traducción macarrónica, resumida y libre pero creo que fiable:

"Mi colesterol siempre estaba por las nubes. Eso era únicamente lo que me decían en cada revisión. Nunca me pusieron tratamiento para mejorar mi perfil lipídico, a pesar de mi historial familiar. Decido tomar el control de mi dieta tras investigar por mi cuenta y descubrir que estoy ingiriendo a diario grasas saturadas y colesterol. Incremento en la comida diaria productos basados en plantas, verduras y frutas. Le digo a mi médico que estoy siguiendo esa pauta y me dice: pero eso, ¿qué es? Primer strike".

"Con dieta, sin ejercicio, consigo bajar de peso y mejoran mi perfil de colesterol y mi presión sanguínea. Le envío esas mediciones por email a mi médico, pensando en que esa información le ayudará a entender mejor mi caso y su respuesta es: si tiene preguntas o dudas concierte una cita, tengo poco tiempo para el correo electrónico por mi horario de trabajo. Strike dos".

"Concertar una cita con el médico supone una espera de entre cuatro y seis semanas. Parece que el correo electrónico es un buen sistema de comunicación con un paciente conocido. Desde la perspectiva del paciente, si yo me he preocupado de investigar y aplicar un sistema de trabajo que ha dado resultados medibles, ¿por qué estoy pagando exactamente cuando voy a ver al médico? Strike tres".

Creo que en el argot del beisbol, el tercer strike sin darle a la bola significa algo así como bateador eliminado. 

"Cuando me senté en la consulta del médico durante los obligados 15 minutos para hablar con él, se dedicó a rellenar los campos de datos en el ordenador. Me imagino cuánto de lo que le estaba diciendo estaba oyéndolo realmente".

Y ahora, uno de mis mantras favoritos: esto no va de tecnologías, va de personas. Si alguien quiere comprobarlo, tiene una oportunidad para ello en el primer curso de extensión universitaria sobre Salud y Comunidad Rural

 

Orgullo rural

Fotografía: galería Flickr de Tetra Pak Iberiaalgunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. La existencia de una comunidad requiere una identidad compartida entre quienes la integran. Entre quienes comparten una determinada manera de conjugar la primera persona del plural: nosotros. Es precisamente la inexistencia de comunidades reales lo que explica el fracaso de muchas iniciativas dentro y fuera de la Red orientadas teóricamente hacia la conexión, hacia la interacción, hacia la conversación: están planificadas sobre el vacío. No hay nadie al otro lado; y los contextos donde se plantean esos intentos terminan en colapso.

Acabo de echarle un vistazo detenido al reciente informe de evaluación del programa piloto sobre salud rural del Gobierno de EEUU. Desde 2006, la Comisión Federal de las Comunicaciones se ha gastado 418 millones de dólares en fomentar la construcción de infraestructuras y el desarrollo de iniciativas en el ámbito de la e-salud, la e-health, la salud 2.0 ó como quiera darse en llamarse todo eso en 50 proyectos ubicados en comunidades rurales de 38 estados, muchos de ellos de la América profunda. Dinero para la salud de la gente del campo. Ahí abajo va una tabla (es una muestra parcial) explicativa de los contenidos en los que se han centrado los proyectos:

En ese informe se dicen cosas interesantes. A mí me ha llamado la atención la capacidad de articulación de los proyectos, su imbricación con los intereses de los prestadores de salud y con las expectativas ciudadanas del entorno rural concreto donde se implantan esas iniciativas: no es sólo un negocio. Hay una comunidad detrás. También me ha gustado mucho una consecuencia inesperada del proceso: los agentes de salud del entorno urbano (especialistas médicos, técnicos)  implicados en esas iniciativas son bien valorados por la comunidad rural: les resuelven papeletas, les ahorran dinero en desplazamientos, ayudan a superar el gap impuesto por el aislamiento geográfico. No es sólo tecnología. Hay personas detrás.

Pronto tendrá lugar una iniciativa muchísimo más modesta y artesana, en la que también hay personas y comunidades reales implicadas en el conocimiento sobre el cuidado de la salud en el mundo rural. No en Arkansas ni en Dakota del Sur; en El Madroño, Sevilla. Es el primer curso de extensión universitaria sobre Salud y Comunidad Rural. No sé si funcionará bien o si fracasará. En cualquier caso, no pienso perderme esa fiesta.

La Universidad Artesana

Alfonso Pedrosa. Siento un respeto reverencial por la Universidad. Por la misma idea de Universidad. Por su misión nuclear de generar conocimiento y difundirlo. Por su inutilidad esencial, que es a la vez su gloria y su condena. Dos veces en su larga historia, únicamente dos veces, la Universidad no ha sabido leer la realidad de su entorno, embarrancando en la mediocridad. Y lo ha pagado, lo está pagando, con creces. La primera vez fue ante el amanecer de la revolución científica del XVII. La segunda, ante el advenimiento de la cultura industrial del siglo XX y su prolongación natural en la más actual subcultura del consumo. Son procesos emparentados: en realidad, constituyen un solo movimiento pendular que explica el origen y la consecuencia de esa degeneración que condujo a la pérdida de sentido. El origen es la renuncia a reconocerse como lugar del conocimiento universal, el abominar de una parte de la realidad como objeto de estudio. La consecuencia es su rendición ante el poder, la pérdida de su independencia. La aniquilación de la libertad intelectual. Sin embargo, tengo la certeza de que la Universidad puede aún reconciliarse con el mundo, con la gente y que, precisamente gracias a ello, puede volver a acometer la tarea de reedificar el dique contra la barbarie que un día fue su razón de ser. Por eso se me antojan especialmente relevantes, por su valía cartográfica, algunas salidas de descubierta que, de cuando en cuando, acometen personas de la comunidad universitaria a extramuros de la institución. Esas iniciativas, cuando están diseñadas desde la honestidad y la inteligencia, desde eso que me gusta llamar la conspiración de la gente decente, suelen desembocar en hermosos fenómenos de mestizaje. Ahora tengo la suerte de participar en una de ellas: el primer curso de extensión universitaria sobre Salud y Comunidad Rural de la Universidad de Sevilla.

La Universidad se asfixió en la endogamia en el siglo XVII porque no quiso reconocer como ámbito propio el conocimiento generado desde el campo de los oficios manuales, que venía llamando a sus puertas desde hacía tiempo y al que no se le hacía mucho caso: esos asuntos eran cosa de los gremios, de los canteros de manos encallecidas y de los tintoreros de uñas azules. Las artes más nobles del pensamiento humano no necesitaban otra regulación que la sombra de la Universidad. Y así, la Universidad renunció a la savia nueva que venía de la tecnología, de la aplicación práctica y sistemática del conocimiento experimental a los logros pedestres y cotidianos, a la vida corriente de la gente pequeña. Con los restos de ese naufragio el poder político transformó la institución universitaria en la fábrica de servidores que necesitaba para el funcionamiento del Estado.

La Universidad se empequeñeció en el siglo XX porque no quiso reconocer como ámbito propio el conocimiento especulativo, su íntima raíz y la fuente de su potencia de intervención social. Las actividades de las que empezó a enorgullecerse eran las relacionadas con los niveles más complejos de la tecnología. Una tecnología pensada históricamente fuera de la Universidad. Y así, la Universidad renunció a su esencia primigenia y se convirtió en un ente expendedor de licencias, en aduanero de permisos para ejercer los oficios manuales devenidos en ciencias tecnológicas. Ya no había canteros, sino ingenieros y arquitectos. Ya no había tintoreros, sino químicos y farmacéuticos. La institución universitaria ni siquiera quedó entonces como fuente de legitimidad preeminente: los gremios, transformados en colegios profesionales, estaban esperando fuera para ejecutar su venganza y, para los oficios definidos por el sistema como esencialmente tecnológicos, ésos que siglos atrás había rechazado la Universidad, no bastó ya solo la licencia: también hizo falta la colegiación. El poder político no lo tenía muy difícil para domar ese organismo extenuado: bastaba con erigirse como su agente financiador por excelencia, con el aliento y la connivencia de los gestores de la demanda de mano de obra industrial necesaria para la producción tecnológica, que requería, requiere, obreros intercambiables y baratos, entregados a la fabricación en serie.

Y así desaparecieron el pensamiento especulativo de la Universidad y la artesanía de las calles. Pero no del todo, claro. No tiene sentido llorar por Roma. Y no ha muerto aún en el mundo la pasión por aprender cosas nuevas, por sacudirse el yugo de la obviedad políticamente correcta refrendada por el despotismo silencioso de los corderos. Quedan lugares que son a la vez reducto y semilla, defensa y proyecto, identidad y existencia. Pensamiento y artesanía. Por eso sigue estando vigente el debate de las dos culturas de Snow y resultan tan atractivas las nuevas formas de la ética hacker.

Todo esto me lleva por un sendero que conduce a un horizonte que me gusta, apenas imaginado pero posible: la idea de una Universidad Artesana, de la creación de espacios concretos de intercambio de vida, conocimiento y experiencia articulados únicamente en torno al gusto por aprender. Lugares mestizos. ¿Es viable este planteamiento? No lo sé. Pero siento que es irrenunciable tantear esa posibilidad. Por eso me gusta meterme en historias gloriosamente inútiles, tan nuevas y tan viejas como la misma Universidad, andando ese camino como un enano a hombros de gigantes. Siempre ha sido así y ahora no tiene por qué ser de otra manera. El próximo de esos tanteos exploratorios, que tiene sabor de autenticidad y frontera, es el primer curso de extensión universitaria sobre Salud y Comunidad Rural de la Universidad de Sevilla, que se impartirá en El Madroño entre octubre y noviembre. Formar parte de ese proyecto no es solo un honor: es una necesidad.

Un viraje posible en el SNS español: el concepto de cotización y la financiación proporcional

Alfonso Pedrosa. El mismo día en que el Consejo de Ministros de España aprieta de nuevo las tuercas, se aprueba el decreto de la condición de asegurado. Menos los espaldas mojadas y los que ganen más de 100.000, casi todo el mundo es titular o beneficiario en la práctica. Una vez consagrada la reorientación del SNS hacia el aseguramiento a través de la reforma sanitaria en marcha, se me ocurre una pregunta. Si la piedra angular del sistema es ahora el concepto de cotización a la Seguridad Social, y viniendo las apreturas que vienen, ¿no se estará preparando otra movida para vincular la financiación proporcional del sistema, digamos la de la cartera básica de servicios, a la recaudación por cotizaciones sociales?

Un poco de luz, por favor.

Dinero y donaciones de sangre

Alfonso Pedrosa. He leído en 20minutos.es que Grifols, socio habitual del Sistema Nacional de Salud, principal productor de hemoderivados español y uno de los mayores del mundo, no vería mal que se empezase a abrir la mano en la retribución económica al donante de sangre. Como un redondeo de final de mes, que en el caso de los parados puede ser algo más que un redondeo. Eso ya se hace en otros países y no ha habido, al parecer, ningún cataclismo. Pero yo me he acordado de aquel poema de Shelley, aquellos versos de no despiertes a la serpiente, no sea que ingnore cuál es el camino a seguir.

Reconozco que el que una empresa ponga sobre el tapete este asunto me parece interesante. Muy interesante. Porque pensar en esto plantea algunas preguntas tabú y expone la necesidad urgente de organizaciones como la ONT de empezar a darle vueltas a explicar por qué en un circuito como ése, los únicos solidarios son, precisamente, los donantes y sus familias. A pesar de que toda la compleja arquitectura del sistema de donación y trasplantes esté engrasada con elementos retributivos (justos y necesarios, digo yo), pero descanse con todo su peso sobre el pilar de la solidaridad.

Cómo se monta una campaña de ciberactivismo sanitario

Alfonso Pedrosa. Acabo de saber, vía Farmacriticxs, de la campaña Yo Sí sanidad universal. La ha diseñado misaludnoesunnegocio.net, que, para quien no conozca de qué va eso, remite en su quiénes somos a un grupo de profesionales y usuarios de Madrid articulado en 2008. La campaña, ni más ni menos, es toda una llamada a la movilización contra la reforma sanitaria emprendida por el Gobierno español. Independientemente del fondo de la cuestión, de esta iniciativa se puede aprender mucho, porque, a mi modo de ver, contiene algunos elementos esenciales para la preparación de acciones-enjambre eficaces. Creo que esta campaña puede servir de plantilla o modelo de referencia para cualquiera que busque agitar el cocotero de una manera diferente, sin tener que pasar por los peajes que debe pagar toda propuesta que cuente con alguna clase de respaldo institucional.

La web de la campaña tiene un diseño ligero, limpio y claro.

Muestra accesos fáciles a herramientas de diseminación de los mensajes.

Tiene vídeo, con su canal en vimeo.

Ofrece documentación de estudio; eso facilita la deliberación y el posicionamiento y, sobre todo, la rapidez y la cohesión en la toma de decisiones.

Contiene propuestas de acción; en este caso, de insumisión.

Y presenta testimonios creíbles de personas, no de organizaciones.

En resumen, me parece que es un buen ejemplo de bricolaje. Ahora solo falta que empiece a funcionar. ¿Alguien se anima a jugar? 

El libre acceso a la información científica es bueno para la innovación

Fotografía: galería Flickr de Tawheed Manzoor, algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Publicar resultados en abierto es bueno para fomentar la innovación en el tejido empresarial. Así lo entiende al menos la Comisión Europea, que ha anunciado su intención de apoyar con hechos el libre acceso a la información científica financiada con fondos públicos y anima a los estados miembros de la UE a hacer lo propio con sus fondos nacionales (magros, ya lo sabemos, pero existentes al fin y al cabo).

Mis amigos los científicos hackers seguro que se alegran de ello.

La defensa a ultranza de la propiedad intelectual como piedra angular de la innovación empieza a cuartearse como argumento de legitimidad: innovar no es incompatible con compartir. Si una empresa privada trinca subvenciones públicas, la gente tiene derecho a acceder en abierto a los resultados de la investigación y no sólo a su producto a través del mercado. Eso implica, entre otras profundas consecuencias, que los decálogos de las empresas e instituciones para comunicarse con el exterior basados en el control de la información ya no sirven: o esas organizaciones se abren a la innovación social o, más pronto que tarde, las pedradas sustituirán a las palabras como elementos de interlocución.

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