Ilustración: Wikipedia, algunos derechos reservados.

Ana me regaló un ejemplar de De ayer a hoy, un tocho de casi 600 páginas en el que muestra, a base de fotografías fundamentalmente, una peculiar lectura de la evolución del mundo del medicamento desde la óptica de un médico, su abuelo, José Castañer, a través de su legado de documentos, aparataje clínico y muestras de productos farmacéuticos, atesorado en la casa familiar de Teruel.

El trabajo de inventario y documentación que está coordinando Ana con este tesoro familiar va saliendo a la luz, con pocos recursos y mucho entusiasmo, en una lenta pero incesante transmutación del recuerdo en datos. De ayer a hoy es una ventana abierta al conocimiento del contexto del ejercicio de la Medicina desde el reinado de Alfonso XIII a la transición democrática del final de los años 70 del siglo XX. Todo un lujo, disfrutar de las imágenes de los envases de chicles de penicilina; o descubrir con asombro el aparato portátil de rayos x inventado por el manchego Mónico Sánchez, desconocido en su país y reconocido fuera de él; o sonreír con las estrategias publicitarias de la industria farmacéutica de los años 50 del pasado siglo…

Asomarse a este libro es pasear por la memoria sanitaria de un país. Ahí va una reseña más formal, publicada en El Librepensador.

Alfonso Pedrosa. La otra noche, charlando con @drzippie, salía en la conversación lo inhabitable de un país donde las masas egresadas de la Universidad se rompen la testuz contra el muro de un sistema de producción que no está preparado para canjear el título por un puesto de trabajo. Y de lo duro que es asumir que la autopercepción de la excelencia de la formación recibida se hace añicos. Muchos fueron preparados para salir en estampida hacia no se sabe dónde. Preparados para ser ñus.

Ha llegado la hora de que los ñus frenen en seco y caigan en la cuenta de que ya es obligado pensar fuera de la caja. Y ha llegado la hora de que la gente deje de ser formada para convertirse en un ñu.

Nos acordamos en nuestra charla de Ken Robinson.

Es hora de pensar en que el trabajo es una fuente de sentido, no sólo de sustento. Es hora de cambiar. Desde abajo. Es la hora de la creatividad. Por supuesto, también en las facultades de Medicina y Ciencias de la Salud.

Alfonso Pedrosa. Le he echado un vistazo al trailer de Fire in the Blood, el documental de Dylan Mohan Gray sobre el controvertido y poliédrico (y tantas veces sangrante) asunto del acceso a los medicamentos. Es una obra que ya tiene su cierto pedigrí: estuvo en Sundance, tuvo su reseña en The Guardian y parece que va a estar en la Semana de Valladolid.

Me han llamado la atención dos aspectos del documental: la estrategia de comunicación del proyecto y su planteamiento de fondo.

Sobre la comunicación: códigos absolutamente contemporáneos, un blog bastante apañao donde incluso se pueden comprar entradas y la inevitable presencia en Twitter.

Sobre el fondo: esto ya no es una historia exactamente de buenos y malos; es verdad que el planteamiento del documental es otro toque (y nada liviano, a tenor del trailer) a la Big Pharma y al veo-veo mamoneo de las patentes y los retornos de la inversión. Pero, además de ese guión clásico, se hacen visibles otros elementos, directamente conectados al nuevo juego (económico, político, social, cultural) mundial: el conflicto en torno a los genéricos ya no es sólo una cuestión humanitaria, el nuevo escenario incorpora, con más visibilidad que antes, las guerras comerciales entre el viejo Occidente y las economías Bric. Y eso es dinero, pero no sólo dinero.

Todo esto me conduce a una conclusión: está emergiendo entre las brumas del cambio cultural un nuevo relato sobre la industria farmacéutica. Quien lo domine, va a definir los nuevos contextos de interlocución.

Alfonso Pedrosa. En el mundo que amanece, pensar fuera de la caja es una segunda naturaleza. No es una estrategia: es una cierta manera de vivir. En el mundo que amanece, sólo una clase de buenas ideas salen adelante: aquellas que miden su utilidad no sólo por parámetros de retorno económico. En el mundo que amanece, las fortalezas de un proyecto son sus raíces en la comunidad, y la comunidad es inviable sin deliberación, y la deliberación no existe si la interlocución no se da entre iguales.

Como dice Josep Miró, se trata de emprender donde vale la pena.

Aguanten los 20 minutos del video. Escuchen a Antonella Broglia. Les va a interesar.

Ilustración: World Health Advocay.

Al parecer, según el gráfico que ilustra este post, el movimiento asociativo dice que está bien que los pacientes participantes en ensayos clínicos puedan confiar en que sus datos personales van a estar protegidos; que tengan acceso a los resultados de los estudios; que la transparencia y la propiedad intelectual son valores a cuidar; que la difusión pública de la información tiene que compaginarse con la seguridad en la protección de los datos de los pacientes como condición de viabilidad del sistema de ensayos clínicos; que hay que invertir, desde lo privado y desde lo público, en investigación, centrada en áreas de gran prevalencia. Todo esto, en realidad, forma parte del argumentario de las grandes compañías farmacéuticas de un tiempo a esta parte. Y tiene un respaldo inequívoco que oscila entre el 71% y el 94% en la encuesta.

Pero, sin embargo, sólo el 53% de quienes respondieron la encuesta sabe que las autoridades reguladoras tienen acceso a las "informaciones necesarias" para evaluar la seguridad y la eficacia de un medicamento. Y eso, más que un problema de la industria, lo es de los gobiernos: la transparencia tiene consecuencias políticas. Nos vamos acercando al meollo de la cuestión: ¿quieren realmente las agencias reguladoras, que deciden sobre comercialización y sobre financiación pública, explicar a la gente los cómos y los porqués de las decisiones que toman basándose en esa información?

Creo que el anuncio de la PhRMA y la Efpia es esperanzador: la industria se compromete a abrir un poquito la rendija de la puerta (público en general, investigadores, pacientes) para, sin perder sus blindajes tradicionales, facilitar algunos datos sobre lo que hace. Digo esperanzador no porque espere demasiado de las concreciones prácticas de ese anuncio, sino por el valor de indicador de cambio que veo en el anuncio en sí. Cambio en la cultura profesional de los clínicos que desarrollan los ensayos en sus diferentes fases, pero especialmente en las posteriores a la autorización de comercialización: se abren espacios de ventilación en lo que el inefable @frelimpio ha llamado alguna vez los cotarros médicos. Y cambio (palabra cuya mera mención ya levanta ampollas en determinados entornos directivos de la Big Pharma) en el discurso corporativo del sector: sólo eso ya se lo pone un poquito más fácil a quienes, desde dentro de la industria farmacéutica y sus aledaños, entienden que sólo desde la honestidad y la apertura tiene sentido su propio desempeño profesional. Algo que no es ajeno, a su vez, a la misma supervivencia a medio plazo de las empresas donde trabajan estas personas, de las que cada vez está más claro que sólo las separa de una noche de cristales rotos (la gente puede empezar a llamar a las puertas de casa a patadas) la cada vez más débil membrana del poder institucional.

Alfonso Pedrosa. Este post sólo pretender ser un modesto homenaje al esfuerzo titánico de las personas que han intentado mantener en pie y en abierto The Old Reader, el lector de fuentes RSS al que mucha gente se suscribió cuando Google decidió cargarse el Reader. Finalmente, la aventura hacker de The Old Reader ha terminado en rendición: una carga de trabajo inmensa que estaba vampirizando la vida del equipo que lo puso en marcha y lo mantuvo, contra viento y marea. The Old Reader pasa a ser un sitio privado. Punto.

Las personas del equipo de The Old Reader tienen nombre: son Dmitry y Elena, y han hecho gala de una honestidad muy hacker al explicar que hasta aquí han llegado. Quizá ya no era divertido. Seguro que ya no lo es si, como cuenta Elena, tienes que pasar tu primer aniversario de boda agobiada y al borde de un ataque de nervios porque se te ha caído toda la arquitectura que sustentaba el proyecto y tú eres la mitad del equipo que aguanta el peso de una iniciativa de éxito muy superior al soportable técnicamente. Quizá la tensión había sustituido a la pasión. Buenas razones para dejarlo desde la perspectiva de la cultura hacker, sin duda. Si no es divertido, no funciona.

Mientras estuvo abierto, The Old Reader fue un buen lugar. Pero en Internet no hay mucho tiempo para la nostalgia. De hecho, nada más saberse del cierre del sustituto del viejo Reader de Google, su hueco ya era un espacio para el pregón en el gran bazar de la Red:

MultiPLX is the ultimate Google Reader replacement. Compare to The Old Reader and if you like it spread the word http://t.co/budUoRpDXq

— MultiPLX (@Multiplx) July 29, 2013

Fotografía: galería Flickr de Serfs UP ! Roger Sayles, algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Cada vez es menos creíble que no supieran lo que hacían. La transición, el cambio de rumbo, de un sistema de protección social a otro de aseguramiento, del ciudadano protegido por el SNS al asegurado que se cobija bajo el paraguas que pueda pagar según sus recursos individuales, no es un preciosismo técnico; eso empieza a hacerse evidente. El BOE empieza a destilar el precipitado de los alquimistas. Ahora, quien no sea asegurado ni beneficiario, tendrá que negociar con el Estado un convenio individual de asistencia, definido vagamente por una cuota mensual de 60 ó 157 euros en función de si se es menor o mayor de 65 años. El factor 65.

No es una cuestión de flecos, de minorías, de bolsas de población huérfanas de tutela estadística. Es verdaderamente un cambio de modelo cuyo núcleo no es si los espaldas mojadas o los ricachos de las sicav pagan o no pagan: eso es carnaza para tertulianos. El asunto es que, con esa tarifa se está estableciendo un precio público. Y eso va a tener consecuencias. En varios ámbitos. Consecuencias retributivas para quienes prestan esa asistencia, que se acercan al maravilloso mundo del pago por acto sin distinguir entre tirios ni troyanos. Consecuencias en los algoritmos de financiación y, por tanto, de viabilidad de la cartera de servicios básica en cada comunidad autónoma, que tenderá a coincidir progresivamente con ese factor 65 incrustado en las tablas demográficas. Y consecuencias, en fin, para las relaciones con las empresas concertadas para prestar asistencia: si la base de la cuota define al final un escenario que mejore las actuales relaciones basadas en negociaciones de precios públicos, seguirán los conciertos, ajustando precios pero también servicios. Si no, se abre la caja de los truenos y, a través de una confederación de prestadores, públicos y privados, amanecerá un nuevo tiempo de feudalización de la asistencia sanitaria pública basada en el aseguramiento, no en la protección social.

Que, digo yo, que estas cosas, como mínimo, hay que preguntárselas a la gente antes de hacerlas. Rex eris si recte facies…

Haced vosotros las cuentas. A mí me da pereza.

Ilustración: Google.

Alfonso Pedrosa. Me ha gustado mucho el homenaje de Google a Rosalind Franklin por el 93 aniversario de su nacimiento. Recordar a Rosalind es recordar la tragedia ignominiosa que supone rechazar el talento nada menos que de la mitad del género humano precisamente por ser mujer.

No voy a hablar de cuotas ni de eslóganes políticamente correctos. Sólo me permito recordar que hay personas que siguen en la brecha de la ciencia, a pesar de tantas cosas. Y que el ejemplo de Rosalind sigue vivo en términos prácticos, operativos, reales, concretos: habita en la Rosalind Franklin Society. Su objetivo es a la vez modesto y grandioso: el reconocimiento a las mujeres que hoy hacen ciencia.

Fotografía: galería Flickr de KT King. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Cuando la única fuente real de legitimidad política es el crecimiento económico, el final de la kermesse conduce a la crisis sistémica. Es una idea que extraigo de los rumores de la Revolución Sandía que empiezan a llegar desde China. Es una idea que obtengo del cedazo de las cosas que dice Muñoz Molina en ‘Todo lo que era sólido‘. Ideas. Vuelven las ideas. 

Las ideas no caen del cielo. Hay que sembrarlas, cuidarlas, cosecharlas. Saber requiere esfuerzo, trabajo. Pero nadie quiere saber mientras todo va bien. Sin embargo, cuando llegan la incertidumbre y la noche, saber algo, lo que sea, tiene mucho valor.

La prosperidad era un discurso, un constructo evanescente, que confundimos con la realidad. La potencia de ese discurso era tal que para vivir con comodidad no hacía falta saber: no eran necesarias la ética, ni la inteligencia, ni la reflexión. Quienes las estuvieron defendiendo durante este tiempo fueron apartados de la fiesta en cualquier campo profesional con más o menos amabilidad pero con suficiente firmeza. La prosperidad no necesitaba ideas, pensar en vez de gritar era de fracasados.

 

Hoy, lo que son las cosas, nunca antes estuvo más justificado el viejo lema de la Ilustración: sapere aude. Atreverse a saber.

Salud.