Uno de los desafíos que afrontan hoy el movimiento asociativo de pacientes y la sociedad civil en general es cómo mantenerse en pie en tiempos de la postverdad. Cómo sobrevivir al ruido ambiental y a la erosión de la credibilidad cuando la potencia del discurso que ofrecen esas organizaciones ya no está asociada a la fortaleza de sus mascarones de proa fundacionales de antaño, cuando el fuerte personalismo bajo el que se jugaba la partida hace un par de décadas ahora causa risa y nulo respeto. Ampliar «Asociaciones de pacientes en tiempos de la postverdad»
Las asociaciones de pacientes se han hecho mayores. El tiempo ha pasado y hoy puede decirse que han acumulado experiencia (y, en contados casos, patrimonio) y que, gracias a ella, si no hay cataclismos, su vida institucional sigue adelante, en una cierta inercia de estabilidad. Sin embargo, el desafío demográfico y cultural del relevo generacional de sus asociados y miembros de juntas directivas ya está aquí. Eso aboca a las asociaciones a afrontar un proceso de cambios para el que no hay manual de instrucciones. Ampliar «El relevo generacional en las asociaciones de pacientes»
Queridos niños:
Antes de la crisis, garantizar la igualdad de acceso a la asistencia sanitaria era una preocupación para la mayoría de los sistemas sanitarios europeos. Una muestra de ello eran los constantes llamamientos a la racionalización de los costes y a una mayor eficiencia de la asistencia sanitaria. Antes de la crisis. Antes de la austeridad. Para ilustrar todo esto, comparto con vosotros una transcripción libre del capítulo relativo a política sanitaria de un informe de diciembre de 2016 del Observatorio Social Europeo (europeo, no afgano ni centroafricano) sobre las violaciones de derechos humanos como daño colateral de la crisis en Eurozona. Por si os visita el fantasma de las navidades pasadas. Ampliar «Sistemas sanitarios europeos, un cuento de Navidad»
El ministro de Salud de Rumanía, Vlad Voiculescu, relaciona las prácticas corruptas con las resistencias a los antibióticos.
PARKINSON-GENÉTICA-COMUNIDAD ASHKENAZI
Reclutamiento de participantes para un estudio impulsado por la Fundación Michael J. Fox.
http://www.mmm-online.com/campaigns/the-michael-j-fox-foundation-uses-facebook-to-recruit-ashkenazi-jews-for-parkinsons-study/article/524267/
Los niños de la crisis: esta frase es un hallazgo acertado y triste de Soledad Márquez, presidenta del Comité Científico del XXXIV Congreso de la Sociedad Española de Epidemiología. Márquez ha soltado esta perla en la rueda de prensa de presentación de esta cita científico profesional en Sevilla, acompañada por Juan Ramón Lacalle e Ildefonso Hernández, para hablar de las repercusiones sobre la salud del horror económico (Viviane Forrester) sufrido especialmente por las personas más vulnerables. Si años atrás se aludía a las privaciones de la generación de la postguerra española para explicar el déficit de calcio de buena parte de la población femenina a partir de cierta edad, es muy probable que, en cuanto empiecen a consolidarse los datos y a establecerse relatos coherentes en torno a ellos, quede fijado en el imaginario social el coste en salud de los quebrantos económicos padecidos por una franja depauperada de la población cada vez más numerosa. Ampliar «Los niños de la crisis»
Es fácil equivocarse (obligatorio, diría yo) cuando uno se mete en el lío de intentar dar respuesta, mejor en compañía de otros que solo, a un determinado problema de cualquier índole detectado en la comunidad. Eso es la innovación social. Y si se hace desde una perspectiva inclusiva, que entiende la diversidad en la aproximación al problema como una riqueza, no como una molestia, sin que nadie detente la propiedad exclusiva de ideas o prácticas, nos encontramos entonces ante una verdadera innovación social abierta. De código abierto, que se diría desde la ética hacker. Despistarse en ese entorno por definición nebuloso, perder el norte, es lo más normal. Demasiado ruido ambiental, la inexistencia de mapas de ruta previos en territorios aún sin cartografiar, la experiencia que no siempre destila esperanza… Factores hay muchos: cualquiera que se haya metido en movidas de organizaciones vecinales, asociaciones de pacientes, colectivos de cualquier clase de activismo social, lo sabe. Ampliar «Cómo se hace innovación social»
HOLA, YA SOY MAYOR. ¿DÓNDE QUIERO QUE ME CUIDEN?
Guía para decidir el mejor lugar para recibir cuidados, co-diseñada por cuidadores, usuarios, gestores y profesionales implicados en los cuidados.
http://researchinvolvement.biomedcentral.com/articles/10.1186/s40900-016-0040-0
CÁNCER Y BIG DATA
El Gobierno de EEUU considera la investigación en Big Data una pieza fundamental en la estrategia contra el cáncer que lidera el vicepresidente Biden.
https://www.technologyreview.com/s/601784/the-rocket-fuel-for-bidens-cancer-moonshot-big-data/
Pacientes con problemas de baja visión han puesto en marcha el Observatorio de Patologías Oculares, que tendrá su sede en el Ateneo de Sevilla. El movimiento de pacientes de la Asociación Mácula Retina, integrada por personas afectadas por diversas patologías oculares, ha lanzado esta iniciativa con la finalidad, entre otras, de generar sinergias que ayuden a hacer efectiva la reciente Proposición No de Ley (PNL) sobre esta materia aprobada en el Parlamento de Andalucía por unanimidad. Ampliar «Pacientes crean observatorio sobre enfermedades de la vista»