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Información sanitaria e innovación social

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Alfonso Pedrosa

Hago bricolaje con la información. Cuando me desnorto, vuelvo a la ética hacker. Me cae bien Hellboy porque se lima los cuernos para no llamar la atención. Me interesan la política sanitaria y la participación ciudadana en el funcionamiento de los sistemas de salud.

El Gobierno central prestará a las autonomías el dinero para pagar los tratamientos contra la hepatitis C

Alfonso Pedrosa. El dinero para financiar los nuevos tratamientos contra la hepatitis C para los pacientes cubiertos por el Sistema Nacional de Salud no irá a cargo de la Administración central: el Ministerio de Hacienda se lo prestará a las comunidades autónomas bajo condiciones especiales y en cómodos plazos. Así, según informa el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la partida de los servicios regionales de salud para pagar el tratamiento de unas 52.000 personas saldrá incialmente del Ministerio de Hacienda con cargo al FLA y al Fondo de Facilidad Financiera; ese dinero deberán devolverlo en 10 años las comunidades autónomas al 0% de interés.

La consejera de Igualdad, salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, María José Sánchez Rubioha expresado sus críticas a esta iniciativa del Gobierno de Rajoy, a la salida de la reunión mantenida con el ministro Alonso junto con los representantes de las comunidades autónomas. Para la titular andaluza de Salud, el Ministerio de Sanidad no propone un fondo específico para financiar los nuevos tratamientos, "sino algunas facilidades financieras que permitirán pago en diferido y no computar en el déficit de las administraciones autonómicas pero que supondrían, en cualquier caso, un compromiso de deuda por parte de la comunidad autónoma".

En esta nueva versión del ‘yo invito y tú pagas’ que es, a trazos gruesos, la base de la política farmacéutica española en un contexto de competencias transferidas, el centro de gravedad de la decisión se traslada a los departamentos reguladores de los flujos financieros en las comunidades autónomas: las consejerías de Hacienda. La viabilidad de la financiación de los tratamientos será pues, en origen, una decisión de política sanitaria sustentada en el criterio clínico (hasta qué punto y en qué medida la prescripción de los médicos del sistema público se va a alinear con determinados límites de gasto); y en su tramo final, la liberación de los pagos, en esa viabilidad será decisivo el criterio de los responsables de la Hacienda autónomica. 

 

Enjambres y enfermedades raras

Alfonso Pedrosa. Acaba de celebrarse en Sevilla el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Su lema: "Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida". Conozco a las personas que impulsan las instituciones que están detrás de este congreso y sé que no dan puntada sin hilo. Conozco, también, los orígenes del movimiento social que activó en España hace unos 15 años las palancas de la visibilidad de este inmenso grupo de pacientes olvidados. Y he dedicado (dedico) buena parte de mi vida a estudiar las dinámicas de institucionalización de las comunidades, organizaciones y empresas desde sus momentos embrionarios. Su grandeza. Su instinto suicida. Lo bueno y lo malo de la gestión de la representación de la voz (de las voces), de las personas.
 
¿Ha respondido en alguna medida el lema del Congreso a su contenido real? Uno de los enfoques posibles para aproximarse a una respuesta de razonable verosimilitud es echarle un viztazo al conjunto de lo que se dijo en Twitter en torno a esta convocatoria. Para ello, me he entretenido en extraer los datos del hashtag del Congreso, #7congresoMHER , entre el 11 y el 15 de febrero de 2014. Y los he pasado por un software de visualización. Son 2.201 tuits, replies y retuits que se organizan en un grafo dirigido de 375 nodos y 1.191 aristas. La ilustración superior de este post es un pantallazo del grafo. Puede descargarse en Slideshare (el pdf se ve mucho mejor y pueden usarse el zoom y el buscador interno).
 
Se detecta entre los usuarios de Twitter que utilizaron el hashtag de referencia la existencia de nueve comunidades (un color, una comunidad). Nueve grandes grupos de interés articulados alrededor de algunos actores de alta centralidad de intermediación, nodos conectores entre otros nodos que, sin ellos, quedarían aislados (relevancia proporcional al tamaño del nodo en el grafo). Destacan entre esos ‘gigantes benevolentes’ el Colegio de Farmacéuticos de SevillaFeder y el perfil del documental sobre estas patologías de la agencia SombraDoble. La elevanda concentración de mensajes en torno a estos nodos preponderantes da al grafo un aspecto de enjambre en su zona central que habla a favor del dinamismo de la comunicación y, también, del riesgo de que la potencia de ese entramado anule la visibilidad de otros procesos de deliberación que puedan surgir en la periferia de la red. ¿Quien tuitea más tuitea mejor, aporta más calidad a la conversación? Hace mucho tiempo que sabemos que no necesariamente es así.
 
Para que los dos nodos más alejados del grafo puedan contactar entre sí tienen que pasar por seis intermediarios: demasiados. ¡Hay que seguir trabajando la fortaleza de la red! En román paladino: la vitalidad del movimiento social y asociativo articulado alrededor de las enfermedades raras no puede depender en demasía de la celebración de un congreso cada dos años. 
 
Entre dos nodos de una red, siempre hay un camino que es el más corto de los posibles. En este caso, hay 2.446 posibles caminos más cortos: la diversidad no es un problema, es una riqueza. Pero la diversidad no es el caos.
 
Efectivamente, se están consolidando esfuerzos. La red que se va tejiendo se va haciendo más fuerte. Pero la responsabilidad en esa tarea no es un asunto exclusivo de los representantes institucionales de este movimiento. La red no puede, no debe devenir en telaraña y ahogar la voz de las personas. Eso sería el fin de un movimiento social en el que se ha dejado la vida, se está dejando la vida, mucha gente.

La canción invencible de Internet

Alfonso Pedrosa. Entender qué significa Internet en la propia vida tiene mucho de epifanía, de revelación, de por fin entender cómo encajan las piezas. Cuando se descubre que la Red va de personas mucho más que de tecnología, algo cambia para siempre por dentro. Dejamos de ser usuarios para pasar a ser extraños believers que caminan por el mundo con la ingenuidad suicida de llevar las manos abiertas para compartir con cualquiera lo que se va aprendiendo. Ojo, una ingenuidad consciente, militante y retadora, que no contiene una micra de estupidez. Porque en un determinado momento supimos que Internet era una segunda oportunidad para dotar de sentido a la misma existencia en un mundo en descomposición. Tuvimos la suerte, gracias a eso, de entender el momento presente, el tiempo-bisagra, como el punto de corte de un gigantesco proceso de cambio cultural. Por eso, la devastación social, económica e institucional que venimos sufriendo no nos desconcertó: era uno de los indicadores clave del cambio cultural en el que nos sabíamos inmersos. Su estallido nos dolió y nos duele, pero entendemos mejor el hundimiento de Roma que aquellos a quienes sorprendió el cataclismo en su enésima fiesta de vino y rosas.
 
Uno de los textos epónimos que a muchos nos ayudó a entender a la relación entre Internet y el cambio cultural fue el Manifiesto Cluetrain, de 1999. Algunos, incluso nos atrevimos a hacer una relectura en clave sanitaria que no nos confirió ningún poder taumatúrgico pero sí nos ayudó a elaborar determinados relatos de emergencia que contribuyeron a poner nombre a las cosas y ayudaron a identificar en nuestro entorno determinadas ventanas de tiempo de intervención para las personas, las comunidades, las organizaciones sanitarias y las empresas del sector salud.
 
Ahora, dos de los autores del Manifiesto han abandonado por un instante las carreteras secundarias por las que transitan (vivir en Internet invita a eso a quienes han decidido emigrar a los nuevos territorios de la Red y empuja a eso a quienes están cansados de tanto bote de humo y de reediciones de viejos pecados en el Nuevo Mundo) y han lanzado el Nuevo Cluetrain. Como dicen ellos, Doc Searls y David Weinberger, es el momento de respirar el fuego de la Red.
 
En español, la difusión del Nuevo Cluetrain tiene mucho que agradecer a Hangouton y su traducción, a Ana Yara Postigo Fuentes.
 
Encontrarse con el Nuevo Cluetrain es volver a encontrar la canción invencible de Internet.
 
¡Disfrutadla! Porque vuelve a ser posible recordar el viejo slogan ciberpunk español: construye un hermoso blog que sea el reflejo de una hermosa vida.
 

La interfaz de lo salvaje

Alfonso Pedrosa. Bien, al fin solos. Ha triunfado la visión de los alquimistas para la reorientación de los rumbos posibles del Sistema Nacional de Salud en España. Hora de recoger los escombros y ver qué podemos hacer. Sin acritud pero sin amnesia. Lo que sea que hagamos lo haremos la gente. Sin ayudas. A pulmón. Nos han dejado solos quienes no han visto un pobre en su vida, quienes entienden lo público como una agencia de empleo y quienes creen que la gobernanza de los sistemas regionales de salud es poco más que una tubería secundaria desde la que canalizar recursos financieros para otras partidas de las cuentas autonómicas.

Estamos solos y eso significa que haremos lo que hemos hecho siempre: buscarnos la vida. Por eso hay quien monta una cooperativa para autogestionar su propio centro de salud, gente de pueblos aislados que costean a escote un servicio de ambulancia, señoras que venden pasteles para financiar cursos de formación en autocuidado de la salud o pacientes que bloquean calles y se encierran en hospitales porque consideran criminal que si hay un medicamento que salva vidas, no se le esté dando a quienes lo necesitan.

Todas estas realidades que nos estallan en la cara son una versión Disney de la rutina diaria en otros lugares, donde nunca hubo buenos tiempos. Es lógico nuestro estupor. Al fin y al cabo, fuimos Roma; pero no merece la pena llorar por ello. Ahora, nos toca escarbar en la memoria para aprender a despertar y a vivir de otra manera. Desde Estados Unidos, la Unión Europea se veía hasta ayer como Euroland, el paraíso de la regulación. Mientras se termina de negociar el acuerdo bilateral que acabará con esa percepción, llegan noticias desde el otro lado del Atlántico animándonos a aprender las nuevas reglas de juego: tu cobertura sanitaria te va a salir más cara mientras te sigas quedando quieto. Hay que moverse. Somos la gente. Y estamos solos. La verja del Palacio de Invierno ha caído. Entre la calle y el poder sólo queda la interfaz de lo salvaje. Nuestro territorio natural.

Llamaradas del tiempo-bisagra

Alfonso Pedrosa. Cualquiera puede ya sentirse inútil como Google Glass, devaulado como un bitcoin, fofo como las expectativas de reprogramación celular, prescindible como una pantalla de zafiro. Son innovaciones que se quedaron a medio camino en 2014. Las historias de éstos y otros esfuerzos melancólicos las cuenta este reportaje de Technology Review. Son llamaradas de fin de época. Destellos del tiempo-bisagra en el que tenemos la suerte de vivir. Consecuencias de sacralizar lo nuevo y de sacrificar en ese altar la memoria y la razón. Secuelas de aparcar a los viejos porque son feos, asimétricos, impertinentes y polimedicados y de ignorar que la vida transcurre por carreteras secundarias. Resultado de cantar himnos a la denominada generación mejor preparada de la Historia ocultándole que ignora las más básicas reglas de ortografía escolar. 

Pastilla roja, pastilla azul

Alfonso Pedrosa. Debemos a la mitología de Matrix una de las mejores formulaciones postmodernas de una elección esencial: convencerse de que todo fue un sueño (eso que llaman resetearse cada mañana)  y a otra cosa o asumir la mochila de lo vivido e intentar organizar un relato coherente con ese material. Pastilla azul y despertarás en tu cama creyendo lo que quieras creerte o pastilla roja y adentrarte en la búsqueda de la madriguera de conejos.

Buena parte de la actual descomposición del sistema político-institucional tiene que ver con esa elección. El Gran Hombre, la Mujer Poderosa, necesitan reelaborar su pasado cada día para seguir sintiéndose relevantes y hurtar así el perfil a la erosión de las contradicciones humanas. Pero sólo hay vacío cuando se miran al espejo

Hemos llegado a una disyuntiva terrible: la gente o el plató de televisión. Lo viste venir, Debord, y no entendimos tu aviso.

Los que se quedan

Alfonso Pedrosa. He sabido de este documental por el blog de @juantorreslopez . (Los comentarios al post, sin desperdido).

 

‘Los que se quedan’ from GabrielPecot on Vimeo.

¿Quién se está pasando con los antibióticos?

Alfonso Pedrosa. Me llega el informe de evolución de la resistencia bacteriana que el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos distribuye en papel a través de los colegios provinciales y, pardiez, que me ha llamado la atención. Un indocumentado como yo maneja habitualmente el relato usual sobre las resistencias a los antibióticos en España: a saber, un problema serio que está dejando a la Medicina sin arsenal terapéutico ante las infecciones y cuyas causas estarían relacionadas con un país adicto al pastilleo, ciudadanos irresponsables que no cumplen los tratamientos, médicos (básicamente los de Primaria) de bolígrafo rápido en la prescripción y boticarios desahogados que dispensarían esos medicamentos sin receta a la vista.
 
Pero resulta que los datos, sin desmentir la veracidad de algunos de los elementos del fondo de ese relato, desmontan alguna que otra leyenda urbana y señalan la existencia de un chivo expiatorio convenientemente colocado en el centro de la escena. Es verdad que el 90% de las recetas de antibióticos se expiden en Primaria, pero en España no hay un consumo superior al de la Unión Europea en receta ambulatoria. Exactamente 20,09 Dosis Diarias Definidas (DDD) por mil habitantes y día. Una dosis y pico diaria menos que la media de la UE. La prescripción en Primaria y la dispensación en las farmacias son ámbitos sometidos a controles (básicamente por razones de gasto público en medicamentos) que llegan a ser asfixiantes: pero se les acusa con demasiada frecuencia de casi todo lo que haya que acusarles. ¿Y los hospitales? Ah, faltan datos, no hay tanta información como la disponible para Primaria. ¿Y la adherencia terapéutica por parte de los pacientes? Ah, la dimensión comunitaria de la salud y la transferencia de poder y responsabilidad a los pacientes es un asunto de frikis.
 
Pues eso. 

Hablar alto

Alfonso Pedrosa. Me hace caer en la cuenta mi amiga Carol, médica de Familia en un centro de salud de Atención Primaria, de la relevancia de hablar de asuntos realmente importantes en la consulta. Y me pasa este video, que da qué pensar sobre la necesidad de acompañar a las personas en la toma de decisiones, especialmente si esas decisiones son difíciles. Como la de dejar claro qué quiero que ocurra conmigo cuando ya no pueda expresarme por mí mismo.

NHDD Speak Up Video from NHDD on Vimeo.

La información ya no es un sector. Es un componente

Alfonso Pedrosa. Le he estado echando un vistazo a las últimas estadísticas del INE sobre sociedades mercantiles. Siempre me ha llamado la atención la capacidad para cerrar y abrir empresas que hay en España. Y últimamente, lo que más me sorprende es que se llame a eso dinamismo.
Vengo de un mundo duro, el de la generación de los ñus: un mundo en el que la formación dejó de ser canjeable por un puesto de trabajo. Nada nuevo. Ni más ni menos que una de las facetas del poliedro de la ruptura del pacto social a la que asistimos en primera persona.
Desde Homero y Tucídides sabemos que el dinero es la sangre de la guerra. Hace falta ese combustible para salir ahí afuera a buscarse la vida. Por eso me ha hecho pensar uno de los datos de esas estadísticas del INE: el capital societario de las empresas de nueva creación se acumula en las inmobiliarias, las financieras y los seguros. A la cola, las sociedades mercantiles relacionadas con la información y la comunicación. (Ver el pantallazo que ilustra este post).
Me he acordado de magistra @silviacobo, que explica a sus colegas periodistas empujados a emprender la utilidad de la metodología canvas; eso del lienzo, ya saben.
La información ya no es un sector. Es un componente. Lo dice el INE.
Esto también es cambio cultural.

Comunidades, disidencias y lobos solitarios en el Congreso Nacional Farmacéutico

Alfonso Pedrosa. El análisis cualitativo de las denominadas redes sociales de Internet puede ser una poderosa herramienta de gobernanza y de toma de decisiones estratégicas en cualquier organización. Estos días me he entretenido en extraer los datos de actividad del hashtag #19CNF de Twitter, correspondiente a los mensajes relacionados con el XIX Congreso Nacional Farmacéutico celebrado en Córdoba (España).

El corte de datos, tomado entre el 22 y el 24 de octubre, permite construir un grafo dirigido en torno a 371 nodos (cuentas de Twitter) y 1.459 aristas (relaciones entre nodos, quién menciona a quién a través del hashtag de referencia), con un total de 2.664 tuits. Ha sido un entretenimiento divertido, ante el que no dejo de sorprenderme por la increíble concordancia de los datos y de su expresión gráfica con algunas percepciones muy asentadas sobre la realidad de la comunidad farmacéutica española. Por ejemplo, se suele hablar de la atomización de la farmacia (lógica, en una estructura de veintidosmil y pico boticas repartidas por todo el país, cada una con su propia idionsicrasia como pyme y establecimiento sanitario de proximidad) y el grafo expresa eso: muchos nodos que desconocen la existencia de los demás (un diámetro de 7, una longitud media de camino de 2,86) y la existencia de 15 comunidades diferentes.

La actividad en torno al hashtag #19CNF de esos días muestra la emergencia de un gran hub facilitador, una cuenta que reparte juego y ha sido clave para aportar cohesión a la red: es @portalfarma, o sea, el Consejo General de Colegios Oficiales de Farmacéuticos. Eso subraya otra peculiaridad de los boticarios españoles: su primera referencia sigue siendo el colegio. También hay algunas cuentas con actividad, pero aisladas de las demás: son los lobos solitarios, que tuitearon a su aire los mensajes del Congreso. E incluso, alguna pequeña comunidad disidente, aislada, de nodos que comparten mensajes al margen del tuiteo mainstream del Congreso. De nuevo, el grafo expresa lo que ocurre en la vida misma.

He colgado en Slideshare el pdf del grafo completo (el zoom y el buscador interno dan bastante juego una vez que se descarga el archivo) y un doc con algunos de los hallazgos que me han llamado la atención y que acabo de mencionar.

Espero que os sea útil.

Peligro, ciudadanos jugando

Alfonso Pedrosa. El juego es un lenguaje. Con el lenguaje se domestica la realidad. Jugando se conquista el mundo. Eso lo saben todos los niños, quienes no han dejado de serlo y quienes se dieron cuenta de ello en un momento dado y encontraron palabras para decirlo, como el mismísimo Nietzsche. El otro día, en el Centro Social La Soleá, un local del 15M, me enteré de la existencia de un concurso curioso, en plan equipos de tres miembros, preguntas y a jugar. Tony, una de las personas implicada en la iniciativa, me lo explicaba con una sencillez aplastante: la gente ve la tele. Utilicemos el esquema de los concursos de la tele como propuesta para que le gente se interese por otras cosas.

Un concurso para generar contextos de deliberación ciudadana sobre economía, política, medio ambiente, educación… Y, por qué no, salud.

No hace falta mucho backstage para montar historias así. Sólo ganas de jugar.

Pero, ojo, esto no es ninguna tontería. Ciudadanos jugando. Haciendo malabares con las ideas, encajando las piezas del puzzle de su propio discurso. Invisibles a las grandes agendas. A su aire. Al margen del entramado mediático-institucional. Se les pueden ocurrir ideas sobre cómo intervenir en la realidad. Entre ellas, ponerse a los mandos y tomar el control.

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