Synaptica

Image courtesy of David Castillo Dominici at FreeDigitalPhotos.net.

Alfonso Pedrosa.- La polémica por la validez de los acuerdos sobre Alternativas Terapéuticas Equivalentes (ATE) del Servicio Andaluz de Salud (SAS) relacionadas con la hemofilia saltan del ámbito de los recursos contractuales al judicial de lo contencioso-administrativo: la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) ha informado de la interposición y admisión a trámite de un recurso ante el Tribunal Superior de Justicia de Andalucía (TSJA) por este asunto. Esta organización de pacientes vio en su día cómo eran rechazados sus argumentos contra las ATE en el Tribunal Administrativo de Recursos Contractuales de Andalucía y ahora continúa la vía judicial ante el TSJA.

Para Fedhemo, el acuerdo que plantea el SAS, basado en elegir de entre todos los factores VIII recombinantes actualmente existentes en el mercado uno solo, valorando sólo su coste, "no es viable jurídica ni técnicamente". Según ha explicado Daniel-Aníbal García Diego, presidente de Fedhemo, en una nota de esta organización de pacientes, "esta idea es sumamente perjudicial para los pacientes; primeramente no todos los productos son iguales entre sí, existiendo diferencias significativas en su composición (son biológicos y por lo tanto no sustituibles ni intercambiables), aspecto que sin duda afecta a la equidad y a la unidad de la prestación farmacéutica, debido a que los pacientes de Andalucía verían disminuida la posibilidad de acceder a todos los productos disponibles".

Image courtesy of KROMKRATHOG at FreeDigitalPhotos.net.

Alfonso Pedrosa.- La compañía Novartis Pharmaceuticals ha mejorado las características de sus aplicaciones ViaOpta para móviles iPhone y Android, ampliándolas para su uso en Apple Watch y otros relojes inteligentes. Se trata de aplicaciones que facilitan las actividades de la vida diaria a personas con problemas de visión. Según ha comentado el director del Foro Europeo contra la Ceguera (EFAB), Ian Banks, "con la ayuda de las aplicaciones ViaOpta, las personas con problemas de visión pueden hacer cosas como caminar hasta un café cercano, ir a la farmacia y recoger a sus nietos en la guardería, contribuyendo así a aumentar la confianza y la independencia, preservando la discreción".

Según la compañía farmacéutica, "más de 285 millones de personas viven con problemas de visión y ceguera en todo el mundo. Para lograr acceder al mayor número de personas posible, las aplicaciones ViaOpta están disponibles actualmente en diferentes idiomas, al tiempo que continuamos desarrollando las apps en nuevos idiomas".

Image courtesy of cooldesign at FreeDigitalPhotos.net.

Alfonso Pedrosa.- La compañía farmacéutica Janssen está dando a conocer en España una herramienta de apoyo para las personas afectadas de esquizofrenia y su entorno familiar. En concreto, se trata de Esquizofrenia 24×7, un portal web penssdo con el objetivo de "aumentar el conocimiento sobre la esquizofrenia y sus síntomas, ayudar a pacientes y familiares a identificar precozmente su aparición y mejorar el pronóstico". Según ha explicado esta compañía farmacéutica, se trata de una web "basada en información relevante y contrastada sobre la enfermedad, 24 horas al día los 7 días de la semana". 

Image courtesy of Sura Nualpradid at FreeDigitalPhotos.net.

Alfonso Pedrosa. El portal de la compañía MSD para pacientes, personas cuidadoras y ciudadanía en general, MSD Salud, inaugura su plataforma de formación con el curso Prepárate para el verano. Los contenidos de esta iniciativa formativa de la industria farmacéutica abierta al público general giran alrededor de la importancia de protegerse del calor y de los cambios bruscos de temperatura, cuidar la alimentación, la forma de vestir y la necesidad de una buena hidratación. La plataforma, que irá ampliando sus contenidos en los próximos meses, cuenta ya también con un curso sobre higiene de manos y otro sobre trastornos alimentarios.

Image courtesy of Sura Nualpradid at FreeDigitalPhotos.net.

Alfonso Pedrosa.- La colaboración efectiva de los pacientes con las dinámicas de investigación preclínica y clínica sólo obtiene resultados de verdad si se concilia el avance científico con los derechos de las personas, entre ellos la protección de la información que facilitan a los investigadores. En Andalucía acaba de desarrollarse una herramienta para facilitarlo, el fichero de datos de donantes de muestras para la investigación biomédica, que hará posible que los pacientes donen muestras biológicas para que se investigue en las dolencias que les afectan.

Actualmente, el Biobanco del Sistema Sanitario Público de Andalucía se nutre de material biológico a través de cuatro canales: donaciones a través de los servicios hospitalarios y centros de transfusión, colecciones del personal investigador integradas en el Biobanco, circuitos de obtención de muestras activados ad hoc en un determinado centro y los archivos asistenciales procedentes de excedentes de muestras. A pesar de esta fuente cuádruple de material, aproximadamente un tercio de las demandas de material biológico no pueden ser atendidas porque no se dispone de las muestras adecuadas. El nuevo fichero de datos abre este contexto a una quinta fuente: la donación proactiva de muestras por parte de los pacientes, que pretende de esta manera dar respuesta a las demandas de algunos sectores del movimiento asociativo, que quieren participar activamente en este tipo de procesos que les afectan directamente y así, además de estar informados sobre los avances relacionados con una patología en cuestión, puedan colaborar en las dinámicas de investigación relacionadas con su enfermedad.

La Comisión de Participación Ciudadana del Distrito de Atención Primaria Aljarafe – Sevilla Norte del Servicio Andaluz de Salud (SAS) ha identificado objetivos y acciones para desarrollar las cinco líneas de trabajo que articularán su Plan de Participación. La Comisión está integrada por seis profesionales y 13 representantes de la ciudadanía e inició el pasado 18 de mayo el proceso de deliberación compartida abierto para la definición de los contenidos del Plan de Participación. Ampliar «Co-diseño de contenidos en Participación del Distrito Aljarafe – Sevilla Norte» →

Alfonso Pedrosa.- El Servicio Murciano de Salud ha puesto en marcha una web de prevención del suicidio, como uno de los desarrollos de la Estrategia de Salud Mental del Sistema Nacional de Salud (SNS). La iniciativa se enmarca en el Proyecto Prevención Suicida Murcia y ha sido desarrollada por un grupo de profesionales de Salud Mental de la Asociación para la Investigación del Hospital Psiquiátrico Román Alberca. Según han explicado responsables del proyecto, con la web Prevención Suicida Murcia se pretende "facilitar a la población información útil para detectar señales que indiquen cuándo alguien cercano puede estar en riesgo de autolesionarse, orientándolos hacia la mejor ayuda posible", además de ser "una puerta para la mejor comprensión de una conducta compleja, con sus factores de riesgo y factores protectores" y contribuir a la lucha "contra la estigmatización de las personas que, por cualquier motivo, hayan creído erróneamente que el suicidio era su única opción".