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Información sanitaria e innovación social

La pulserita de Beatriz

Alfonso Pedrosa. Esto de postear es algunas veces como lo de las cerezas: aparecen historias que vienen enganchadas a otras. He hablado aquí del blog de Essie; conocí esa historia gracias a @Fosilera9, aka Beatriz González. La misma que acaba de colgar en la bitácora de la Asociación de Trasplantados de Páncreas su experiencia de usuaria de la nueva pulsera de identificación para pacientes ingresados.

La pulsera en cuestión es una idea enmarcada en la Estrategia para la Seguridad del Paciente en Andalucia de la Consejería de Salud y a Beatriz se la han colocado porque ahora toca hacerlo en su hospital de referencia.

Beatriz cuenta cómo le va con su "pulserita nueva". Y explica que no es como las que te cuelgan en los viajes al Caribe en plan todo incluido. Lo hace con poderío, sonriendo a sí misma y al mundo, porque Beatriz no está en esta situación por una tontería: le van a realizar una intervención de sustitución de válvula aórtica y hay que prepararse. En este punto, el que deja de sonreir (sólo un momento) soy yo para descubrirme ante la calidad humana de personas como ella. Y hacer un reconocimiento a su inteligencia y a su compromiso  responsable como paciente con el sistema sanitario público.

Copio de su post: "En mi pulserita de plástico pone mi nombre, mi número de historia clínica, la del HUVR [Hospital Universitario Virgen del Rocío], no de otro lado, y hasta mi fecha de nacimiento. No sabemos para qué será a ciencia cierta, pero sí que es un modo más de control. Cuando los tratamientos se piden desde un centro, y se administran en otro, está bien esto de la informática y los datos, y saber qué, quién y cuándo. Luego, si queremos ir a protestar (como sé yo de algunos que lo hacen) porque no se les pone tal o cual día la cita para hacerse vaya a saber qué historias, siempre se puede tirar de archivo, y ver los plantones que damos, o no damos, y los servicios que hacemos de nuestra Sanidad Pública, o no, a golpe de ratón. Me gusta mi pulsera, como me gusta de igual modo saber sin lugar a error qué me ponen, y cuándo, y mandado por quién. Porque esa información le será útil a quien me meta mano en quirófano, luego también lo será para mí. Si llevo años pidiendo centralización de la información, no seré yo la que chiste en contra de estas nuevas pulseras de un solo uso. Nunca me gustaron las de oro, pero estas me garantizan mi salud, así que hoy por hoy son de platino". La historia completa, aquí.

Nota para debates exquisitos: leía hace poco en Journal of Participatory Medicine la reflexión de Dave deBronkart sobre la necesidad de cambiar algunos enfoques cuando se habla de calidad. Mismamente, escuchando a la gente. No sólo preguntando. Escuchando. Pues eso. Escuchen a Beatriz. De lo suyo sabe un montón.

Una vida entre dos posts

Alfonso Pedrosa. El blog de Essie apenas tiene comentarios y sólo cinco seguidores. El blog de Essie se llama Vida después de un trasplante de hígado y sólo tiene dos posts. El primero, de hace más de dos años, cuenta cómo le fue en el quirófano y cómo, ante el trasplante, se abre la puerta a lo desconocido. A lo absolutamente desconocido: "Sabía que no era una decisión a tomar, el trasplante era sí o sí, porque tal como estaba no me quedaba mucho tiempo. No es que me quiera hacer la mártir, es que es así como llegamos todos al trasplante de hígado". El segundo, de hace apenas unos días, relata cómo es una mañana de juegos y plastilina de Essie con su nieta. No es una historia de happy end. Esa entrada del blog es un relato de lo que hay. En presente. Consciencia, temores, esperanzas y ni una micra de lástima por sí misma. Como de pasada, como quien dice querida, pásame la mantequilla, Essie remata el post de esta manera: "Mañana me toca poner el brazo para una analítica porque el viernes tengo cita con uno de los cirujanos para que me den el resultado de todo (biopsia, resonancia y analítica). De momento tomo: 2,5 mg. de advagraf y 2 gr. de cellcept al dia. Ya veremos si me lo cambian o sigo así".

Así es Essie. Así es la gente. Al menos, así puede llegar a ser. Gracias a @Fosilera9 por dar aviso de que en la Red hay personas así.

The Cell Picture Show

Fotografía: revista Cell. Breaking the Diffraction Barrier. By Lothar Schermelleh, Ludwig-Maximilians-Universität, München.

Redacción Synaptica. Nos gusta cómo entiende Cell la excelencia en una publicación de alto impacto. Nos sorprendió en su día con su apertura temprana al mundo de los social media y su visión anticipatoria de los videopapers. Ahora ha vuelto a hacerlo, con innegable olfato comercial (apoyo de Zeiss), ofreciendo un paseo por galerías de imágenes tan chulas como las que ilustra este post. Belleza, tecnología y conocimiento. Pasen y vean. Bienvenid@s al show.

El SNS, los recortes y los recortadores

Fotografía: Galería Flickr de Diario de un pixel. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Hace algunos días se abordó en Hora 25, de la SER, el debate sobre la viabilidad de la sanidad pública española. Me enteré por @taitechu esa misma tarde y, aunque no pude escuchar el programa en directo, sí que me he entretenido después en darle un par de pasadas. Allí había cinco voces: la de Angels Barceló y su equipo, la de los oyentes, la del ex ministro Bernat Soria y las de los consejeros de Sanidad de Cataluña, Boi Ruiz, y de Salud de Andalucía, María Jesús Montero. (Sanidad y Salud: es lo mismo pero no es igual, ejem).

Dejo para quien quiera entretenerse en el archivo de audio de más abajo la previsible lectura del debate en términos de yo he venido hablar de mi libro y de las balanzas fiscales entre comunidades autónomas. Por mi parte, me quedo con las siguientes semillas para la reflexión; para ese debate político de altura cuya necesidad me planteaba aquí mismo hace poco. Un debate tan necesario como la ignición de esa suerte de rebelión ciudadana de la que hablaba Esteban comentando ese post. Ahí van las perlas. No son textuales, ni son las únicas. Pero a mí me han hecho pensar y me han metido como un veneno la duda sobre si lo que hacen falta son recortes o recortadores:

Angels Barceló: la cobertura universal y de calidad está en peligro.

María Jesús Montero: tomar decisiones no es reducir prestaciones. Son las clases medias las que dan legitimidad social al sistema. Los recortes en prestaciones llevarían a la ruina del modelo.

Bernat Soria: los consejeros de Economía y Hacienda quieren administrar todas las consejerías.

Boi Ruiz: hay que cambiar esa mentalidad de la ciudadanía según la cual estamos acostumbrados a tener prestaciones por el mero hecho de ser contribuyentes. No podemos repetir el error del coste de la no decisión.

Manuel, oyente del programa, desde Valencia: un médico de Familia administra más dinero público recetando que algunos alcaldes.

Y aquí va el enganche al audio del programa completo:

Los rumbos posibles del SNS

Alfonso Pedrosa.  Leía hace poco estas reflexiones de Michael Scott Moore en la web de Miller-McCune en torno  a la reforma sanitaria de Obama y sus parecidos y diferencias con los sistemas de aseguramiento en la Unión Europea, "ese jardín de la sobrerregulación". Los escenarios que más juego daban a posibles comparaciones eran Suiza, Alemania y Holanda, "los sistemas más libres de Europa" o algo así, decía Scott Moore. Aportaciones económicas de la gente con elección de aseguramiento en función de renta y no de riesgos, apoyo a la financiación de los prestadores privados en función de los riesgos de sus asegurados, supervisión de los aseguradores… Mercado y Estado.  Casi comunismo, desde la óptica de EEUU. Pero, desde la cultura tradicional defensora del modelo SNS, casi una orgía capitalista. ¿Vamos a eso?.  Esto es, ¿el mundo va a ser un lugar diferente después de la crisis pero el SNS no va a cambiar? Veo cosas que me dan un poco de yuyu, como lo que se propone desde Barcelona y su justificación, y lo que se propone en Madrid, en un discurso que no percibe la necesidad de dotarse de justificación alguna. Esas tensiones van a provocar que se encienda más de una luz roja. Es posible que para algunos la transición a un modelo alemán aparezca como única alternativa realista al recorte de prestaciones. Pero, ¿está la Seguridad Social, vale decir, las cotizaciones de los currantes, con músculo suficiente para un sistema de ese perfil? ¿Es viable una financiación vía PGE, de cobertura universal, en un campo de juego de esa complejidad? No lo sé. Pero lo que sí sé es que hace falta echarle sensatez a esto si no se quiere perder una conquista social del calado del actual sistema público de salud. El debate político de altura tiene que abrirse. Ya.

Elogio del sentido común

Alfonso Pedrosa. Gracias al blog de Eduardo Eugenio Puerta del Castillo, Almogrote para la salud, tuve acceso al vídeo de abajo, que protagoniza una de sus entradas. De momento, me pareció un trabajo fresco, claro, sensato, sobre la realidad de la enfermedad mental a pie de calle.

 

¡Qué gran trabajo!, pensé. Y qué valientes, sus protagonistas. Pero me quedé con la duda: seguro que son actores. Después, yendo al canal original de YouTube, me aclaré: el spot es una idea de los profesionales del Equipo de Salud Mental de Plasencia con el apoyo de un puñado de instituciones y personas. También, actores. El primum primi al conocer ese detalle fue quedarme un poco chof, hasta que me dí cuenta (ah, somos portadores de los genes del sistema) de que una actividad profesional la acometen profesionales, sean o no sean pacientes de una determinada patología. Y que ser paciente no tiene nada que ver con ser competente o incompetente. Quiero decir: para el objetivo de ese spot, que es "luchar contra el estigma que sufren las personas que padecen algún trastorno mental y contribuir así, a la normalización social", la cuestión de si sus protagonistas son actores o pacientes no tiene sentido. En mi caso, la primera reacción ante el vídeo emergió desde mis propios prejuicios inconscientes. Poco tiempo después, me encontré en el blog de Kevin Pho un post con un título tan sugerente, Can I be a doctor with bipolar disorder?, dado lo que me estaba rondando por la cabeza, que me fui del tirón a leerlo. En él, Dinah Miller, psiquiatra que bloguea en Shrink Rap, ofrece a quien quiera escucharla una gran lección de sentido común. La respuesta a esa pregunta es: maybe. Pues claro. Depende. Hacerse esa pregunta presupone un cierto fondo compartido de prejuicios como los que me asaltaron a mí: porque se asume, dice Dinha, que sólo existe una clase de trastorno bipolar, y que tiene el mismo curso y la misma prognosis en todo el mundo. Y eso no es así, como sabe cualquiera que haya vivido de cerca este tipo de situaciones. Un metaanálisis no es una persona. Aunque a veces se nos pueda olvidar. Gracias, pues, a quienes han hecho posible el vídeo de Plasencia. Y gracias, también, a Dinah y al blog de Kevin. Qué grande es Internet.

El blog de Rosa

Redacción Synaptica. Gracias al agujero de las cosas perdidas de @montsecarrasco hemos conocido a Rosa. Una enfermera. Ni más ni menos. Rosa tiene un blog y en uno de sus posts se presenta así: "Hola soy Rosa y soy enfermera.Soy la que te ayudó a respirar tras nacer, la que te acompaña en todas tus etapas vitales y la que estará a tu lado en el proceso de tu muerte. Quien te mira a los ojos con empatía cuando sufres. Somos profesionales de Enfermería". Es difícil superar eso. Esas líneas dicen mejor quiénes son  los profesionales de los cuidados enfermeros que muchas declaraciones de intenciones bendecidas por el stablishment de turno. Rosa anda en buenas compañías, como los chicos de Cuidando. Y Rosa se moja. Está montando una colección de vídeos (de hecho, lo suyo es un videoblog) de ésos que pueden sacar de un apuro a cualquiera cuando no hay a quién acudir. Con todo el espíritu didáctico y sentido práctico de quien no habla de oídas. Como suelen ser quienes se dedican a eso de la Enfermería. Ahí va un ejemplo. Si les convence, en el blog de Rosa hay más.

 

Un mapa de Tuenti

Redacción Synaptica. Nos gustan los mapas, las cartografías que se van elaborando con los relatos sobre los diversos territorios de la Red. Un buen mapa es una gran fuente de información y, sobre todo, de inspiración. Hasta el más pequeño mashup cartográfico tiene su oportunidad en Internet para que, a su alrededor, empiecen a tejerse nuevas redes, nuevas alianzas. No hace mucho se hablaba aquí sobre la identificación de algunos lugares habitados hoy por los estudiantes de Medicina. Tuenti es uno de sus territorios preferidos. Ahora, gracias a un post de @silviacobo en su blog LolaComoMola, hemos sabido de la existencia de un mapa de usuarios de Tuenti en España (datos anonimizados), desarrollado desde Barcelona Media.

Échenle un vistazo. O los que hagan falta. Es mucho más que una colección de tres o cuatro imágenes bonitas. Bajo esas luces hay mucho que estudiar, mucho que aprender. Ahí lo llevan.

Pediatras de Primaria en Andalucía: un diez en transparencia

Redacción Synaptica. Quienes están en el empeño de reivindicar mejoras en el acceso a Internet en el Sistema Sanitario Público de Andalucía saben que hay dos obstáculos importantes, puestos a hablar en serio y dejando a un lado baladronadas propias de barra de bar. Uno: no hay capacidad técnica para esa apertura sin poner en riesgo la operatividad de Diraya. Dos: la autorización de acceso a sitios web mediante el sistema de listas blancas (mejor que las listas negras, claro), que hay que ir concretando y negociando. Bien. La Asociación de Pediatras de Atención Primaria de Andalucía está en eso al habla con el SAS. Y su vocal de Comunicación, Rafael Jiménez, ha tenido el buen tino de compartir en abierto, vía blog, el transcurso de esos contactos de interlocución, con pelos y señales. Un diez por la transparencia, sí señor. Es el mejor camino para que las cosas funcionen.

Ya no hay tiempo para reformar la globalización

Fotografía: Galería Flickr de h.koppdelaney. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Habla David de Ugarte en Los futuros que vienen del fenómeno de la disipación de rentas, eclosionado por la mayéutica de Juan Urrutia hace algunos años. Por lo que he podido entender, ese fenómeno es la consecuencia directa de la influencia de Internet y la globalización sobre las realidades económicas: el Viejo Mundo se hunde y está naciendo otro; con otros ritmos, con otras reglas. A trancas y barrancas, con resistencias. Pero su emergencia es innegable. De Ugarte habla de la aceleración de los ritmos en la innovación, de la necesidad económica de creación permanente, puesto que ésta es ya la única ventaja competitiva. En ese territorio, los viejos esquemas proteccionistas se cuartean: "Por otro lado, las rentas de innovación también están en jaque. Una innovación aislada ya no genera por sí misma una ventaja a largo plazo porque la copia es cuasi-gratuita e instantánea. El impacto sobre los productores de objetos culturales y software es obvio, lo que aviva el discurso proteccionista de una industria que pretende defenderse de sus propios consumidores mediante leyes de propiedad intelectual cada vez más restrictivas. Pero el sector farmacéutico tampoco se libra: las nuevas tecnologías de síntesis, cada vez más asequibles, en el marco de la deslocalización del I+D en Asia y Africa empiezan a preocupar seriamente a unos laboratorios que, en realidad, ya no son laboratorios, sino -de un modo similar a sus colegas del electrodoméstico- gestores de grandes redes de marketing y carpetas de patentes".

Esto es lo que hay. Siento demasiado respeto por algunas personas que trabajan en la industria farmacéutica como para dejar de subrayar la importancia de las ideas contenidas en esa cita. En ella late una pregunta: qué quiere ser la industria farmacéutica en el Nuevo Mundo que empieza. Y me gustaría ayudar, perdón por la osadía, a contestarla.

Y siento, también, demasiado respeto por algunas personas que trabajan en el mundo de las oficinas de farmacia en España como para dejar de traer a colación una segunda cita del mismo libro, en la que se ponen en cuestión los argumentarios de legitimidad social definidos como frenos, como intentos de doma de ciertos eventos salvajes que aparecen de la mano de la globalización. Esta cita es más larga, y quizá las referencias posibles al mundo de la farmacia (vale decir, al famoso modelo español, mediterráneo, de proximidad, o como quiera llamarse) sean menos evidentes. Pero están ahí. Sin duda. "A pesar de la hipersignificación del término globalización, su fondo económico no es otro que el de una progresiva integración entre mercados. Globalizar no es más que tejer interdependencias entre las economías. En la promesa del capitalismo que viene las economías ya no podrían entenderse desde lo local, lo nacional o incluso desde lo regional, sino únicamente de forma global. La globalización se construye desde cada mercado sobre tres vectores: libertad de movimientos para las personas, las mercancías y los capitales. Mientras el último alcanzaba ya cierta fluidez en los noventa, el segundo avanzó correosamente tras la puesta en marcha de la Organización Mundial del Comercio (OMC) y el primero, las personas, encontró cada vez más y más violentas cortapisas… con las que chocaron las nuevas migraciones masivas del interior asiático a la costa en desarrollo, de Africa a Europa y de Centroamérica y México a EEUU. En un primer momento las resistencias a la globalización se dieron sobre todo en los países ricos. El desarme aduanero y la libertad de competencia amenazan en primer lugar sectores como el agrario o el cultural que han sido pilares de la construcción identitaria y clientelar del estado nacional. El capitalismo que viene no iba a ser bien recibido por todo el mundo. El desequilibrio entre los tres vectores acentuó pronto la inseguridad de los sectores más protegidos. Bajo distintas formas aparecieron tanto en Europa como en EEUU nuevos enfoques para el nacionalismo y junto a ellos sectores que pedían tiempo, tiempo para reformar la globalización, tiempo para hacerla más armónica. Pero no pretendían impulsar aún más el libre comercio y la libertad de movimientos de las personas, sino al revés, restringir una vez más el movimiento de capitales y levantar barreras no arancelarias al comercio (como las famosas claúsulas sociales). Son los altermundistas. A finales de la primera década del siglo XXI, la evolución de China y otros países asiáticos demostrará en los hechos que las cláusulas sociales sólo ralentizan la salida de la pobreza. No es la única lección: los nuevos triunfadores asiáticos reforzarán también el modelo capitalista autoritario, sirviendo de referencia tanto para los países exsocialistas como para la sociedad de control hacia la que apuntan los estados nacionales en los países ricos".

Hace algunos años me llamó la atención constatar la paradoja de la similitud de posicionamientos entre ciertos movimientos antiglobalización y la comunidad farmacéutica defensora de la distribución cooperativa como piedra angular del modelo de oficina aún vigente, y tuve la oportunidad entonces de ponerlo por escrito. Los chicos de Attac del bracete de los boticarios españoles contra la Europa de los mercaderes. Delicioso, me pareció entonces. Ahora sólo lo veo como una ocasión de reinvención perdida.

 

«Un blog que no lee ni mi madre»

Fotografía: Galería Flickr de Terra Vermelha. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Una cierta necesidad adánica de ponerle nombre a las cosas conduce casi siempre a un cierto error recurrente: interpretar el mundo conforme a nuestra mirada. Inevitable. Pero, aun así, es precisamente el intento por saltar la valla del propio corral para ver qué hay al otro lado lo que, en buena medida, define la identidad humana. Hace poco, alguien me decía, con algo de desánimo y mucho de lucidez, que ya notaba el cansancio de volcar en un blog sus inquietudes activistas, en concreto centradas en el mundo de la salud. "Un blog que no lee ni mi madre". Ésa es la expresión que utilizó.

Para mí que esto del universo de voces y vidas entrecruzadas abierto por Internet no funciona con la lógica de la manada. Sí, claro que hay manadas, y mesnadas, en la Red. Pero, en la estructura profunda de esas redes en movimiento hacia la conversación distribuida, lo que verdaderamente aporta Internet es la progresión estadística, la multiplicación de posibilidades abiertas y, con ello, el incremento a escala viral de la posibilidad de que algo, alguna vez, funcione. Vivir en Internet se parece a intentar, una y otra vez, hacer fuego con hierro y pedernal. Hace falta paciencia, tesón, una buena piedra y mineral que sirva, como la pirita, para hacer saltar la chispa. También, buenas compañías, que conjuren los demonios de la soledad. Si bajo la chispa hay hongos o cortezas o pasto secos, quizá surja la llama y, después, el incendio. Que se propagará. O no.

Es impredecible el destino de un post, de un comentario, de un twit. No hay manera de saber de antemano dónde acabará una idea regalada a los demás, una visión lanzada al aire; dónde arraigará un hiperlink.

A veces la chispa salta ante nuestros ojos, y un comentario da calor a las entradas de un blog. Pero otras veces la llama queda escondida, y se reaviva más tarde. O la chispa nace, aunque no la veamos, y vuela a alimentar un incendio lejos, muy lejos, del territorio que habitamos en la Red.

 

Un valiente que busca otra forma de hacer medicina

Fotografía: Galería Flickr de respres. Algunos derechos reservados.

Redacción Synaptica. Los valientes no sólo habitan en el Valhalla. También se les puede encontrar en lugares como Herrera, cerca de Estepa. Uno de ellos, médico de Familia, tiene un blog, Doctor Gilbertman… supongo, en el que, entre otras muy jugosas reflexiones, se plantea la posibilidad de avanzar hacia otra forma de hacer medicina. Con los pies juntos, clavando las zapatillas en la arena, Gilbertman dice que ahí está él para comunicarse con los pacientes vía Twitter. Es @Gilbertman001 y seguro que van a empezar a oir hablar de él. No le pierdan de vista. Es uno de esos exploradores que, sin alharacas ni tutoriales de toreo de salón, tan al uso en estos tiempos, abren caminos, marcan la ruta, dejan pistas para los demás.

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