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Información sanitaria e innovación social

Gobernanza en Internet y otras cosas de comer

Alfonso Pedrosa. Algunas ideas sobre lo que hay bajo la superficie de cualquier paseo por la Red. Para empezar a tomarse en serio algunas cosas y evitar decir algunas tonterías. Por cortesía de la Fundación Karisma, de Colombia. Salud.
 
 

Dando ideas: patentar el aire

Alfonso Pedrosa. Cabe la posibilidad de que si el Acuerdo Estratégico Trans-Pacífico de Asociación Económica (TPP) termina siendo lo que parece ser, se va a acabar patentando hasta la respiración. Hace poco, Wikileaks liberaba un borrador del capítulo del TTP sobre propiedad intelectual que contiene algunas ideas inquietantes: uno de los socios más potentes de ese tratado, EEUU, propone redefinir el concepto tradicional de patente de procedimiento en el ámbito de la salud para extenderlo a casi todo: métodos, no sólo cacharros, diagnósticos, terapéuticos y quirúrgicos [artículo QQ.E.1, pág. 28 y ss. del documento]. Por ahora, Corea del Sur (¿se acuerdan de aquel paraíso de la investigación con células madre de los buenos y viejos tiempos?) está sirviendo de campo de pruebas para intentar su aplicación. Y las negociaciones multilaterales avanzan.

De momento esto es delikatessen para los muy cafeteros, como los colegas de La Manzana Mecánica y por ahí. Pero, en un mundo abierto, pasado mañana esto puede llegar a la cultura clínica cotidiana del entorno de cualquiera y dejar en suspenso el apasionante juego de los sesudos metaanálisis, el concepto de evidencia científica y demás elementos del argumentario que hoy se maneja para orientar la práctica en la prestación de servicios de salud.

Aunque, bueno, visto desde otro punto de vista, quizá todo esto no sea más que otra expresión de una burbuja científica a punto de pincharse. 

Entre Trántor y Carlomagno

Ilustración: Wikimedia, dominio público
 
Alfonso Pedrosa. La mirada certera sobre la realidad suele ser cualidad de historiadores y profetas. Tomar distancia, hacia delante o hacia atrás, aclara la perspectiva. Por eso aciertan tantas veces los saqueadores de tumbas de la Historia y los escribas de la ciencia ficción. Ahora asistimos a procesos de descomposición que empiezan a tomar una cierta deriva feudalizante.
 
 
Hacia el futuro, todo eso lleva al Trántor de la Segunda Fundación. Desde el pasado, es la estructura de la primera ruralización medieval en ciertos territorios europeos.

Si esas visiones no resultasen ser descabelladas, ahí, justo en ese proceso de feudalización, podría establecerse un punto de corte del cambio cultural, que explicaría en gran medida un fenómeno que últimamente me llama poderosamente la atención. Algo así como la transferencia del sentido de pertenencia desde lo institucional a las personas y, como consecuencia, la articulación de la gobernanza de las instituciones, públicas y privadas, en torno a algo parecido a la relación feudal: el vasallaje de un individuo libre, a cambio de un beneficio, de manos de otro individuo libre, en un contrato de obligaciones recíprocas, que supera el mismo marco institucional. Y la gestión de la diversidad descentralizada entre los diferentes entornos de poder (político, social, de mercado) a través de esa relación feudal.

La ayahuasca

Fotografía: Portal del Ciudadano de Jabugo by Rafael Carlos.

Alfonso Pedrosa. Le oí el otro día a Leo Picabea, hablando de drogas y salud en una de las sesiones de las I Jornadas de Extensión Universitaria sobre Salud y Comunidad Rural que se vienen desarrollando en Jabugo, una reflexión que se me quedó merodeando en la mollera durante muchas horas después: "La vida es demasiado dura para pasarla a pelo". En esa idea hay mucha verdad. Creo que ahí está una de las claves para entender por qué la gente es capaz de abandonar la mantita y el sofá en una tarde fría de sábado para echar un rato en el salón de actos del pueblo, o de salir de la ciudad y sacrificar la médula del fin de semana de tiempo libre y planes personales sagrados, para hacerse un par de cientos de kilómetros por nada. Bueno, por nada, no. Por la droga.
Porque Leo hablaba de drogas (de drogas y salud, quiero decir). Y yo pensaba más en las drogas que en la salud. En la ayahuasca de los chamanes del Amazonas, que abre la puerta a otros mundos. Pero también en otra clase de ayahuasca, capaz de llevarme a una variedad diferente de ínsulas extrañas: un mapacho rico rico, cuyos efectos pueden transmutar un salón municipal o una sala de reuniones en una especie de cabaña ceremonial donde compartir visiones. Un mapacho compuesto de una cierta valentía para abandonar el territorio mental o institucional donde anida la propia seguridad; de la aceptación del desafío de aprender a vivir en lo incontrolable, cuando el juego de la participación es de verdad; y de la construcción de respuestas desde las personas, entre iguales, sin pedestales o, mejor, todos subidos al mismo pedestal.
 
En esas visiones aparecen ideas interesantes. 

Como que participar es romper con el miedo. Miedo a los desniveles académicos, a las distancias culturales, al vacío del fracaso.

Como que participar es disfrutar del vértigo de la incertidumbre. No tener una respuesta clara o definitiva a la pregunta de adónde vamos. Porque no tenemos ni puta idea de hacia dónde nos dirigimos cuando activamos un contexto de participación. Y eso está bien.

Como que participar es escuchar, hacer bricolaje con los elementos que aprehendemos con la escucha y devolverlos, armados como un mecano, a los demás, según nuestro propio saber y entender. Porque lo importante no es el discurso, sino la conversación.

Alberoni en el teleclub

Fotografía: galería Flickr de dizidAlgunos derechos reservados.

Hace poco, @estebancicero daba cuenta de sus impresiones sobre la I Jornada de Educación Sanitaria en la Comunidad Rural celebrada en el teleclub de Villanueva de Alcorón (Guadalajara). Personas hablando con personas sobre la toma de las riendas de su propia salud y de los instrumentos que, en clave ciudadana, están para ello a su disposición. Ni más ni menos que gente compartiendo conocimiento, académico y del de la universidad de la vida. Creo que @randrom explicó esa idea alguna vez así: "Lo de siempre, pero escuchando a la gente". Formar para co-decidir. El comienzo de un camino que lleva exactamente adonde la gente quiera ir.

Recordaba Esteban en ese post la vinculación entre esta iniciativa, impulsada por @juliafarma, la boticaria local, bajo el paraguas de la Sefar, y algún evento etiquetable como precedente: el I Curso de Extensión Universitaria sobre Salud y Comunidad Rural, celebrado en 2012 en El Madroño (Sevilla), una movida que a su vez también tiene su protohistoria y su prehistoria, que empieza a desplegarse en otros contextos y que empieza a ser mirada en ámbitos diversos como una buena idea para ser aplicada en la comunidad. Un asunto, a tenor del evento de Villanueva, que, según Esteban, "lleva camino de adquirir categoría de movimiento".

Un movimiento en torno a la salud y la comunidad rural. Quizá esté ocurriendo algo de eso: las pulsiones kamikaze de un puñado de frikis, el apoyo de algunas otras personas de generosidad temeraria y la liberación de energía movilizadora a partir de una red real de personas reales tejida en una comunidad real, han hecho posible que una idea germinada en un pequeño pueblo de Sevilla, aislado y de difícil acceso, haya ido generando su propia resiliencia; haya abierto contextos de polinización y remezcla en un pueblo de Guadalajara (también aislado y de difícil acceso); y haya activado un proceso de bricolaje mestizo en Jabugo (Huelva). O realidades todavía sin nombre, que surgirán allí donde caigan las esporas de un proyecto de innovación social en salud como éste, irrenunciablemente de código abierto.

Me acordaba en ese momento de Francesco Alberoni y de su enorme libro Movimiento e Institución, la mejor cartografía sociológica que conozco para entender el viaje de la utopía a la realidad y viceversa. Habla Alberoni del concepto de estado naciente para definir ese momento en el que amanece sobre un grupo de personas una cierta toma de conciencia común sobre la necesidad de intervenir en la realidad. Un instante luminoso. Y delicado, pues en sí mismo apunta ya a su ocaso cuando su horizonte cristaliza en una institución; y a su metamorfosis, al romper de nuevo los moldes de esa mortaja institucional. Se trata, pues, de mantenerse en el gozo del estado naciente: con lucidez, pero disfrutando de la eclosión de la vida. Por eso nos lo pasamos tan de puta madre bien quienes de alguna u otra manera andamos liados en esta clase de historias.

Dice Alberoni que en la nuez originaria de todo movimiento hay tres clases de personas: gente corriente, expertos en lucha e intelectuales. Pero me parece que esa taxonomía se queda corta. Y no hace justicia a quienes aún no tienen sus propias palabras para nombrar el mundo. Yo la ampliaría mucho más. Al menos, eso es lo que me va enseñando la experiencia (y eso es el estado naciente: una experiencia, no un constructo académico ni un alambique burocrático). La ampliaría a cualquiera que posea dos cualidades: buena voluntad y sentido común. Que son las cualidades que definen una parte nuclear de la identidad de esa nueva ciudadanía emergente, que empieza a despertar de su letargo y recuerda, en la neblina de los sueños, en qué consiste el bien común.

A propósito: eso de los requisitos para participar lo explica @fjavierguerrero mucho mejor que yo en sus diez preguntas y respuestas para usuarios de las Jornadas Universitarias de Jabugo sobre Salud y Comunidad Rural.

 

Lecciones de bricolaje

Alfonso Pedrosa. Quienes se ven abocados a re-construir su vida con lo que tienen a mano entienden perfectamente el concepto de bricolaje. Bricolaje material, sí, pero, también, mental, cultural, profesional. Quienes han aprendido a sonreír después del hundimiento de Roma saben que el bricolaje no es un hobby: es una manera de vivir. Quienes entiendan esto aprenderán a hacer surfing sobre el cambio cultural.

Con todos ustedes, Ernesto Oroza  y los makers de Cuba.

Gente inexperta

Foto: galería Flickr de opensource.comAlgunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. "La democracia consiste en que gente inexperta gobierna a través de personas expertas". Se lo oí decir hace poco a Manuel Zafra, en un acto de la Semana Europea de la Democracia Local. Una buena justificación de la necesidad de la política en tiempos de desafección hacia cualquier cosa que huela a institución. "No elegimos a los políticos -explicaba este profesor universitario que ha transitado también por el mundo de los decisores- por mérito o capacidad porque los problemas políticos no tienen soluciones técnicas: la política es elegir entre bienes igualmente valiosos". Esto es, el criterio técnico, una vez desplegadas todas las posibilidades de intervención, no identifica la elección, la decisión final: eso lo hace alguien no técnico, un no experto, que es quien tiene el mandato del sujeto soberano para elegir entre varias posibilidades igualmente legítimas y así orientar el bien común.

Sin embargo, si el mundo de la política institucional incorpora a su discurso esta argumentación como baluarte de su propia legitimación, tiene que abrir, necesariamente, el campo de juego y aceptar que la idea de gobernanza rebasa ya los moldes tradicionales: hay más gente inexperta, además de los políticos, legitimada para co-decidir sobre la cosa pública, sobre el bien común. Esa gente, en democracia, es cualquiera (sí, cualquiera, por mucho que chirríe la maquinaria del prejuicio de cada cual). Los requisitos exigibles para entrar en el juego son pocos: buena voluntad y sentido común. Y eso se llama participación ciudadana. De la de verdad.

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Rock’n Roll para la Bella Durmiente

Ilustración: Wikipediaalgunos derechos reservados.

 

Alfonso Pedrosa. Hace años, no muchos, tener una web era un añadido al que no se le hacía mucho caso en las instituciones sanitarias. Una molestia, cosa de frikis y del marjal político-mediático impropio de quienes se dedicaban de verdad a cosas serias. En ambientes de investigación clínica y básica, eso de la web era perder el tiempo.
 
Un poco más tarde, las convocatorias para captar fondos públicos empezaron a incluir entre sus requisitos el vago compromiso con una cierta divulgación de resultados hacia la sociedad, hacia el mundo exterior. A fin de cuentas, era dinero del contribuyente. Y eso animó a abrir unas paginitas a la vista pública, con mucha timidez y poca chicha.
 
Hoy, tener una web decente es un indicador del grado de excelencia por el que una institución va a ser juzgada, medida, evaluada, financiada. Lo increíble es que todavía hay instituciones que no se han enterado de ello. Siguen durmiendo. Pero no por mucho tiempo: al territorio de la Bella Durmiente ha llegado el rock and roll. 
 
El empuje de la cultura de los recursos abiertos y el pánico de los decisores políticos y empresariales a quedar descolocados ante el cambio cultural catalizado por Internet están redefiniendo el campo de juego. Un ejemplo de ello, de los mejores que he visto por ahí, es el trabajo que viene desarrollando el Laboratorio de Cibermetría del CSIC con su ranking web mundial de hospitales. De entrada, unos tipos que piden el Nobel para Tim Berners-Lee ya me caen bien. Si además organizan un sistema de prelación de webs institucionales en función de su visibilidad, riqueza de contenidos e influencia en la comunidad académica, y eso ayuda a sacudir el cocotero, mucho mejor.
 
Primera web española en el corte de julio de 2013 de ranking: la del Instituto Municipal de Investigación del Hospital del Mar de Bcn; ocupa el puesto 31 en el contexto UE y el 138 en la lista mundial (encabezada por el Centro Médico Langone de la Universidad de Nueva York). La segunda web española es la del Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada.
 
Tener una buena web no significa que seas bueno investigando. Pero si no la tienes, nunca jugarás en primera división.
 
No me gustan los rankings. Prefiero el prestigio libremente otorgado a través de la deliberación colaborativa. Pero sean bienvenidos los rankings si sirven de despertador.
 

 

Un encuentro en Internet

Alfonso Pedrosa. Un afortunado encuentro con Ana Pobo Castañer en Internet me ha dado la ocasión de asomarme a ese territorio fronterizo en el que la memoria afectiva de un legado familiar adquiere una nueva dimensión de su valor al transformarse en material de investigación, en un recurso útil a la comunidad.

Ana me regaló un ejemplar de De ayer a hoy, un tocho de casi 600 páginas en el que muestra, a base de fotografías fundamentalmente, una peculiar lectura de la evolución del mundo del medicamento desde la óptica de un médico, su abuelo, José Castañer, a través de su legado de documentos, aparataje clínico y muestras de productos farmacéuticos, atesorado en la casa familiar de Teruel.

El trabajo de inventario y documentación que está coordinando Ana con este tesoro familiar va saliendo a la luz, con pocos recursos y mucho entusiasmo, en una lenta pero incesante transmutación del recuerdo en datos. De ayer a hoy es una ventana abierta al conocimiento del contexto del ejercicio de la Medicina desde el reinado de Alfonso XIII a la transición democrática del final de los años 70 del siglo XX. Todo un lujo, disfrutar de las imágenes de los envases de chicles de penicilina; o descubrir con asombro el aparato portátil de rayos x inventado por el manchego Mónico Sánchez, desconocido en su país y reconocido fuera de él; o sonreír con las estrategias publicitarias de la industria farmacéutica de los años 50 del pasado siglo…

Asomarse a este libro es pasear por la memoria sanitaria de un país. Ahí va una reseña más formal, publicada en El Librepensador.

La frenada de los ñus

Alfonso Pedrosa. La otra noche, charlando con @drzippie, salía en la conversación lo inhabitable de un país donde las masas egresadas de la Universidad se rompen la testuz contra el muro de un sistema de producción que no está preparado para canjear el título por un puesto de trabajo. Y de lo duro que es asumir que la autopercepción de la excelencia de la formación recibida se hace añicos. Muchos fueron preparados para salir en estampida hacia no se sabe dónde. Preparados para ser ñus.

Ha llegado la hora de que los ñus frenen en seco y caigan en la cuenta de que ya es obligado pensar fuera de la caja. Y ha llegado la hora de que la gente deje de ser formada para convertirse en un ñu.

Nos acordamos en nuestra charla de Ken Robinson.

Es hora de pensar en que el trabajo es una fuente de sentido, no sólo de sustento. Es hora de cambiar. Desde abajo. Es la hora de la creatividad. Por supuesto, también en las facultades de Medicina y Ciencias de la Salud.

Fire in the Blood: hacia un nuevo relato sobre la industria farmacéutica

Alfonso Pedrosa. Le he echado un vistazo al trailer de Fire in the Blood, el documental de Dylan Mohan Gray sobre el controvertido y poliédrico (y tantas veces sangrante) asunto del acceso a los medicamentos. Es una obra que ya tiene su cierto pedigrí: estuvo en Sundance, tuvo su reseña en The Guardian y parece que va a estar en la Semana de Valladolid.

Me han llamado la atención dos aspectos del documental: la estrategia de comunicación del proyecto y su planteamiento de fondo.

Sobre la comunicación: códigos absolutamente contemporáneos, un blog bastante apañao donde incluso se pueden comprar entradas y la inevitable presencia en Twitter.

Sobre el fondo: esto ya no es una historia exactamente de buenos y malos; es verdad que el planteamiento del documental es otro toque (y nada liviano, a tenor del trailer) a la Big Pharma y al veo-veo mamoneo de las patentes y los retornos de la inversión. Pero, además de ese guión clásico, se hacen visibles otros elementos, directamente conectados al nuevo juego (económico, político, social, cultural) mundial: el conflicto en torno a los genéricos ya no es sólo una cuestión humanitaria, el nuevo escenario incorpora, con más visibilidad que antes, las guerras comerciales entre el viejo Occidente y las economías Bric. Y eso es dinero, pero no sólo dinero.

Todo esto me conduce a una conclusión: está emergiendo entre las brumas del cambio cultural un nuevo relato sobre la industria farmacéutica. Quien lo domine, va a definir los nuevos contextos de interlocución.

 

En el mundo que amanece

Alfonso Pedrosa. En el mundo que amanece, pensar fuera de la caja es una segunda naturaleza. No es una estrategia: es una cierta manera de vivir. En el mundo que amanece, sólo una clase de buenas ideas salen adelante: aquellas que miden su utilidad no sólo por parámetros de retorno económico. En el mundo que amanece, las fortalezas de un proyecto son sus raíces en la comunidad, y la comunidad es inviable sin deliberación, y la deliberación no existe si la interlocución no se da entre iguales.

Como dice Josep Miró, se trata de emprender donde vale la pena.

Aguanten los 20 minutos del video. Escuchen a Antonella Broglia. Les va a interesar.

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