2008-03-31. Redacción Synaptica. En EEUU, los médicos tienen un nombre para los pacientes ‘hiperinformados’ mediante la consulta de webpages de calidad no contrastada y que, en cualquier caso, valoran más su propio criterio que el de los facultativos a la hora del diagnóstico y el tratamiento: son los googlers, denominados así por el recurso continuado a los motores de búsqueda de internet. Pero el movimiento de pacientes ha dado un paso más en sus conquistas de visibilidad presencial en la web. La iniciativa PatientsLikeMe, puesta en marcha en 2004 por tres ingenieros del MIT, no tiene nada que ver con las obsesiones de los ‘googlers’. Esta herramienta permite que pacientes de varias patologías, como la ELA, el párkinson o el VIH-sida, compartan no sólo sus experiencias personales como cualquier grupo de autoayuda al uso, sino, también, informaciones concretas sobre su propio caso: dosis de medicación, efectos secundarios, evolución de la enfermedad… Con gráficos y perfiles de evolución estandarizados. Obviamente, esos datos son de por sí muy valiosos. Tanto, que su cesión voluntaria para uso de forma anónima por parte de instituciones y compañías farmacéuticas, es la fuente de financiación del website y de la estructura de profesionales que está detrás. Ya hay unos 7.000 pacientes registrados; de diversos países del mundo (19, a fecha de hoy, son españoles), pero fundamentalmente estadounidenses. La web de PatientsLikeMe es de libre acceso y el registro, formalizado mediante un agreement, es abierto.

 Fotografía: ThJuland, paciente registrado en PatientsLikeMe.