Alfonso Pedrosa. Algunos días atrás me tocó repartir juego en una mesa redonda del VI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. No era una mesa cualquiera: experiencias y testimonios de pacientes y sus familias. Iba preparado para lo esperable: un tsunami emocional en el contexto más auténtico de una convocatoria que conozco desde casi sus orígenes. Me refiero a ese entorno de cierta intimidad familiar que aparece cuando los medios de comunicación se van y la gente se queda para compartir sus historias más verdaderas.

Pero allí me esperaba una sorpresa de ésas por las que uno pagaría por asistir a su nacimiento en primera fila: la mayoría de edad intelectual, operativa, efectiva y afectiva, de la gente que ha participado desde abajo en este Congreso. Pude comprobar en directo que el personal asiduo a estas convocatorias bianuales ha tomado conciencia de que ya no es suficiente escuchar a los expertos en su repaso al estado de la cuestión en lo referente a proyectos científicos, identificación de alternativas terapéuticas o compromiso de las instituciones en clave de planificación de recursos disponibles. El personal quiere ponerse a los mandos y no le va a prestar atención a quien no sepa verlo y siga enredado en sus particulares juegos del hambre; ya se sabe que el dinero es escaso, que el problema es difícil y que, en general, se hace lo que se puede.

Pero ya no basta reunirse para oír eso una y otra vez. Algo ha cambiado. La gente quiere el poder. No para asaltar ninguna Bastilla, sino para pasar al siguiente nivel; porque la deliberación ya está madura para eso. La información se ha transformado en conocimiento. Empieza el momento de la corresponsabilidad.

Y creo que éste es el mejor regalo para quienes, delante y detrás de las bambalinas, se vienen batiendo el cobre desde hace más de una década para hacer realidad estas convocatorias.

Ahí va el vídeo de la mesa que me tocó moderar. Para asegurarme de que lo que allí ocurrió fue real.