Alfonso Pedrosa. La historia del vídeo de abajo es una de tantas. Es el relato que cuenta la experiencia verosímil de alquien que se presenta como paciente ingresado en un hospital público español, en este caso andaluz. Una experiencia negativa. La historia de Osantonio es un clásico para quien esté mínimamente relacionado con el concepto de calidad asistencial y con las valoraciones de los usuarios del sistema sanitario público: se atiende bien a la gente, con buena calidad técnica, pero luego fallan aspectos organizativos y de trato. Nada nuevo bajo el sol, pues, en la historia en sí. Los gestores del sistema y los profesionales de las organizaciones asistenciales llevan años intentando mejorar esas cosas. Y, es cierto, ha habido aciertos (algunos muy notables) y por cada experiencia negativa hay miles de agradecimientos silenciosos, porque lo normal es hacer las cosas razonablemente bien.

Lo que sí es nuevo es que esa historia ya no queda reducida a una queja individual, a una hoja de reclamaciones o a buscarse un contacto trifásico con mando en plaza para evitar incomodidades. Lo que sí es nuevo, y empieza a ser habitual, es que esa historia ya está colgada en la Red. Se me ocurren dos ideas para darle vueltas a esto de la calidad, la valoración de los pacientes y la potencia viral de Internet. Por un lado, quizá sería interesante para las organizaciones asistenciales ver en esos vídeos, en esos blogs incómodos o en esos conatos de swarming que de vez en cuando se generan en la Red una oportunidad de oro para escuchar a la gente, para saber qué quiere, qué piensa. Porque sólo así se le podrá explicar al personal qué puede y qué no puede esperar cuando tiene que hacer uso de los servicios sanitarios. Y adoptar decisiones en consecuencia. Por otro lado, quizá habría que plantearse en los contextos de gestión de la imagen de las instituciones la asunción de un proceso inexorable: en Internet, nadie tiene el control. La única manera de hacer valer el argumentario propio es aportar valor a la conversación. Y eso, como una vez le dijo Pat Garret a Billy The Kid, requiere tiempo, paciencia y buenas compañías.

Alfonso Pedrosa. No era una leyenda urbana. Paul Baran existía y murió en su casa de Palo Alto el 26 de marzo de 2011 a los 84 años. Gracias a la necrológica de The New York Times y a un puñado de atentos vigías como José Alcántara que habitan en las profundidades de la Red, la noticia nos ha llegado a los demás.

Baran no era un gurú. Sólo un currante apasionado y genial que tuvo una visión y la desarrolló en la práctica, afortunadamente sin que sus jefes entendiesen muy bien la potencia catalizadora del cambio cultural que portaban esas semillas conceptuales. La visión de la red distribuida de las comunicaciones que ha dado origen en buena medida a los Nuevos Mundos de Internet.

Los grafos de Paul Baran sobre las topologías de red están cambiando mi vida; eso he dicho, incluso en público, más de una vez. Me reafirmo.

Más sobre Baran, aquí.

Me he acordado de esta novela al pensar en un debate profesional en el que me he visto envuelto, probablemente junto a algunos centenares de personas más, con más o menos distanciamiento, por mi trabajo en la redacción de un periódico. La esencia de la cuestión es como sigue. Un responsable político, en concreto el consejero de Empleo de la Junta de Andalucía, ha decidido sacar del canal informativo tradicional datos relevantes de un asunto de alto interés mediático, como es el de la investigación sobre irregularidades en las ayudas de esa consejería a los fondos asignados a los expedientes de regulación de empleo de diversas empresas. Ese consejero, Manuel Recio, ha ido ofreciendo información en abierto sobre la marcha de las cosas en sus cuentas personales de Twitter y Facebook. Y eso ha causado un pequeño terremoto en el universo político-mediático andaluz, emergiendo de la fisura la evidencia de que ya coexisten dos culturas. Que está apareciendo una suerte de sub-especiación en el mundo de la política y la comunicación.

Por un lado están quienes, por encima de diferencias ideológicas, ya sean políticos o periodistas, defienden a capa y espada la vigencia de los procedimientos tradicionales, en los que el material refinado por los equipos asesores de prensa llega desde los políticos a los medios a través de canales sometidos a control a ambos lados de la línea, que consideran que Recio es un ingenuo, un quinceañero o un inconsciente que confunde su identidad privada con su perfil público. Una situación de riesgo en la que los guardianes de la información, aduaneros de la agenda pública, pierden poder. Por otro lado están (estamos), también sin distinciones ideológicas o profesionales, quienes creemos que ese paso es bueno precisamente porque hace añicos viejos moldes de control que nos estaban (nos están) asfixiando. Una oportunidad de regeneración para la política y para el periodismo. Un debate apasionante como hacía tiempo no vivía: un debate en los albores de un cambio cultural. Sin divagaciones, sobre el terreno, sin toreos de salón, la vida misma.

Como alguien que se posiciona a favor de esa liberación indiscriminada de las esporas informativas para que luego puedan reutilizarse en infinitos proyectos de bricolaje, hago notar que todavía hay un segundo problema pendiente de análisis en este asunto: el de la definición del proceso de construcción de la identidad digital. Un problema que probablemente se plantearían también los nuevos miembros de la especie humana nacidos en la novela de Bear: quiénes somos en el Nuevo Mundo, quiénes somos en un planeta donde cada vez es más difícil distinguir entre la vida dentro y fuera de la Red.

Este post habla de ciencia ficción, de política y de periodismo. Pero, si se piensa despacio, también habla de sanidad, biomedicina y salud. Porque habla, básicamente, de personas.

Alfonso Pedrosa. La Dirección General de Salud de la UE acaba de lanzar en acceso abierto una web con los datos de los ensayos clínicos autorizados en Europa. El propio comisario Dalli se presenta como el principal valedor de esta iniciativa que pretende decirle a los ciudadanos que la información es buena y que, con ella, además de mejorar la transparencia, se van a evitar duplicidades "innecesarias" de ensayos clínicos. La UE calcula que, dado que cada año se autorizan unos 4.000 ensayos en la Unión y que suelen durar dos o tres años, es posible que en un momento dado estén abiertos simultáneamente unos 10.000. Uau.

El portal en cuestión, EU Clinical Trials Register, contiene información a fecha de su lanzamiento (23 de marzo de 2011) sobre 2.609 ensayos incluidos en este nuevo registro y permite la búsqueda por país, edad de las personas participantes, género, fase del ensayo, situación operativa del mismo y rango de fechas. Con promotor identificado, claro.

El nuevo registro europeo viene a sumarse a dos bases de ensayos clínicos de referencia: el portal de los NIH americanos (104.203 ensayos registrados a fecha del lanzamiento de su congénere europeo) y el de la Ifpma, la federación internacional de la industria farmacéutica (111.293 ensayos).

Las, digamos, prestaciones básicas de los tres portales de ensayos son parecidas. Por diseño y usabilidad, me gusta más el de la industria. Por mi oficio, que sitúa sus orígenes mitológicos en el submundo muckracker, prefiero el americano: me deja identificar directamente al centro concreto donde se desarrolla un ensayo, con nombre y apellidos de su responsable. Con el de la Ifpma también se puede, pero con algunos clicks de más. Más práctico, para lo que a mí me interesa, que soy un indocumentado que sobrevuela la superficie de los grandes asuntos por puro frikismo, el americano. Sin duda. Para gente seria, que trabaja con una tecnología tan compleja como es el medicamento, el de la industria. Y si se le quiere dar una oportunidad a las grandes palabras que todavía habitan en las instituciones políticas, no está de más echarle un vistazo de vez en cuando al registro comunitario. Igual vale la pena. Todo lo que nace merece, en principio, ser protegido; quizá esta iniciativa comunitaria nos dé algunas tardes de gloria. Así que, como decía el arranque de aquella serie de la tele de artes marciales de 1978 (rayos, qué fuerte, no quiero ni hacer la cuenta de los años que han pasado), La Frontera Azul, me aplico el proverbio chino: "No desprecies a la culebra por no tener cuernos; quizá se reencarne en dragón".

Fotografía: Galería Flickr de lepoSs. Algunos derechos reservados.

Redacción Synaptica. La crisis nuclear de Japón está demostrando que, si se pone información en manos de la gente, no pasa nada. Bueno, sí pasa: la gente tiene herramientas fiables para decidir. Y eso, como bien sabe el Gobierno japonés, es una victoria de la racionalidad sobre el caos. La web colaborativa RDTN lo está demostrando con este mashup. Un buen mapa de Pachube, una bloguera con ganas y pericia, un poquito de crowdsourcing especializado, la buena voluntad de quien pase por allí y listo. Datos fiables casi casi en tiempo real.

La pulsera en cuestión es una idea enmarcada en la Estrategia para la Seguridad del Paciente en Andalucia de la Consejería de Salud y a Beatriz se la han colocado porque ahora toca hacerlo en su hospital de referencia.

Beatriz cuenta cómo le va con su "pulserita nueva". Y explica que no es como las que te cuelgan en los viajes al Caribe en plan todo incluido. Lo hace con poderío, sonriendo a sí misma y al mundo, porque Beatriz no está en esta situación por una tontería: le van a realizar una intervención de sustitución de válvula aórtica y hay que prepararse. En este punto, el que deja de sonreir (sólo un momento) soy yo para descubrirme ante la calidad humana de personas como ella. Y hacer un reconocimiento a su inteligencia y a su compromiso  responsable como paciente con el sistema sanitario público.

Copio de su post: "En mi pulserita de plástico pone mi nombre, mi número de historia clínica, la del HUVR [Hospital Universitario Virgen del Rocío], no de otro lado, y hasta mi fecha de nacimiento. No sabemos para qué será a ciencia cierta, pero sí que es un modo más de control. Cuando los tratamientos se piden desde un centro, y se administran en otro, está bien esto de la informática y los datos, y saber qué, quién y cuándo. Luego, si queremos ir a protestar (como sé yo de algunos que lo hacen) porque no se les pone tal o cual día la cita para hacerse vaya a saber qué historias, siempre se puede tirar de archivo, y ver los plantones que damos, o no damos, y los servicios que hacemos de nuestra Sanidad Pública, o no, a golpe de ratón. Me gusta mi pulsera, como me gusta de igual modo saber sin lugar a error qué me ponen, y cuándo, y mandado por quién. Porque esa información le será útil a quien me meta mano en quirófano, luego también lo será para mí. Si llevo años pidiendo centralización de la información, no seré yo la que chiste en contra de estas nuevas pulseras de un solo uso. Nunca me gustaron las de oro, pero estas me garantizan mi salud, así que hoy por hoy son de platino". La historia completa, aquí.

Nota para debates exquisitos: leía hace poco en Journal of Participatory Medicine la reflexión de Dave deBronkart sobre la necesidad de cambiar algunos enfoques cuando se habla de calidad. Mismamente, escuchando a la gente. No sólo preguntando. Escuchando. Pues eso. Escuchen a Beatriz. De lo suyo sabe un montón.

Así es Essie. Así es la gente. Al menos, así puede llegar a ser. Gracias a @Fosilera9 por dar aviso de que en la Red hay personas así.

Fotografía: revista Cell. Breaking the Diffraction Barrier. By Lothar Schermelleh, Ludwig-Maximilians-Universität, München.

Redacción Synaptica. Nos gusta cómo entiende Cell la excelencia en una publicación de alto impacto. Nos sorprendió en su día con su apertura temprana al mundo de los social media y su visión anticipatoria de los videopapers. Ahora ha vuelto a hacerlo, con innegable olfato comercial (apoyo de Zeiss), ofreciendo un paseo por galerías de imágenes tan chulas como las que ilustra este post. Belleza, tecnología y conocimiento. Pasen y vean. Bienvenid@s al show.

Fotografía: Galería Flickr de Diario de un pixel. Algunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Hace algunos días se abordó en Hora 25, de la SER, el debate sobre la viabilidad de la sanidad pública española. Me enteré por @taitechu esa misma tarde y, aunque no pude escuchar el programa en directo, sí que me he entretenido después en darle un par de pasadas. Allí había cinco voces: la de Angels Barceló y su equipo, la de los oyentes, la del ex ministro Bernat Soria y las de los consejeros de Sanidad de Cataluña, Boi Ruiz, y de Salud de Andalucía, María Jesús Montero. (Sanidad y Salud: es lo mismo pero no es igual, ejem).

Dejo para quien quiera entretenerse en el archivo de audio de más abajo la previsible lectura del debate en términos de yo he venido hablar de mi libro y de las balanzas fiscales entre comunidades autónomas. Por mi parte, me quedo con las siguientes semillas para la reflexión; para ese debate político de altura cuya necesidad me planteaba aquí mismo hace poco. Un debate tan necesario como la ignición de esa suerte de rebelión ciudadana de la que hablaba Esteban comentando ese post. Ahí van las perlas. No son textuales, ni son las únicas. Pero a mí me han hecho pensar y me han metido como un veneno la duda sobre si lo que hacen falta son recortes o recortadores:

Angels Barceló: la cobertura universal y de calidad está en peligro.

María Jesús Montero: tomar decisiones no es reducir prestaciones. Son las clases medias las que dan legitimidad social al sistema. Los recortes en prestaciones llevarían a la ruina del modelo.

Bernat Soria: los consejeros de Economía y Hacienda quieren administrar todas las consejerías.

Boi Ruiz: hay que cambiar esa mentalidad de la ciudadanía según la cual estamos acostumbrados a tener prestaciones por el mero hecho de ser contribuyentes. No podemos repetir el error del coste de la no decisión.

Manuel, oyente del programa, desde Valencia: un médico de Familia administra más dinero público recetando que algunos alcaldes.

Y aquí va el enganche al audio del programa completo:

 

Las 21:00 – Hora 25 (07/03/2011)

Alfonso Pedrosa.  Leía hace poco estas reflexiones de Michael Scott Moore en la web de Miller-McCune en torno  a la reforma sanitaria de Obama y sus parecidos y diferencias con los sistemas de aseguramiento en la Unión Europea, "ese jardín de la sobrerregulación". Los escenarios que más juego daban a posibles comparaciones eran Suiza, Alemania y Holanda, "los sistemas más libres de Europa" o algo así, decía Scott Moore. Aportaciones económicas de la gente con elección de aseguramiento en función de renta y no de riesgos, apoyo a la financiación de los prestadores privados en función de los riesgos de sus asegurados, supervisión de los aseguradores… Mercado y Estado.  Casi comunismo, desde la óptica de EEUU. Pero, desde la cultura tradicional defensora del modelo SNS, casi una orgía capitalista. ¿Vamos a eso?.  Esto es, ¿el mundo va a ser un lugar diferente después de la crisis pero el SNS no va a cambiar? Veo cosas que me dan un poco de yuyu, como lo que se propone desde Barcelona y su justificación, y lo que se propone en Madrid, en un discurso que no percibe la necesidad de dotarse de justificación alguna. Esas tensiones van a provocar que se encienda más de una luz roja. Es posible que para algunos la transición a un modelo alemán aparezca como única alternativa realista al recorte de prestaciones. Pero, ¿está la Seguridad Social, vale decir, las cotizaciones de los currantes, con músculo suficiente para un sistema de ese perfil? ¿Es viable una financiación vía PGE, de cobertura universal, en un campo de juego de esa complejidad? No lo sé. Pero lo que sí sé es que hace falta echarle sensatez a esto si no se quiere perder una conquista social del calado del actual sistema público de salud. El debate político de altura tiene que abrirse. Ya.

Alfonso Pedrosa. Gracias al blog de Eduardo Eugenio Puerta del Castillo, Almogrote para la salud, tuve acceso al vídeo de abajo, que protagoniza una de sus entradas. De momento, me pareció un trabajo fresco, claro, sensato, sobre la realidad de la enfermedad mental a pie de calle.

¡Qué gran trabajo!, pensé. Y qué valientes, sus protagonistas. Pero me quedé con la duda: seguro que son actores. Después, yendo al canal original de YouTube, me aclaré: el spot es una idea de los profesionales del Equipo de Salud Mental de Plasencia con el apoyo de un puñado de instituciones y personas. También, actores. El primum primi al conocer ese detalle fue quedarme un poco chof, hasta que me dí cuenta (ah, somos portadores de los genes del sistema) de que una actividad profesional la acometen profesionales, sean o no sean pacientes de una determinada patología. Y que ser paciente no tiene nada que ver con ser competente o incompetente. Quiero decir: para el objetivo de ese spot, que es "luchar contra el estigma que sufren las personas que padecen algún trastorno mental y contribuir así, a la normalización social", la cuestión de si sus protagonistas son actores o pacientes no tiene sentido. En mi caso, la primera reacción ante el vídeo emergió desde mis propios prejuicios inconscientes. Poco tiempo después, me encontré en el blog de Kevin Pho un post con un título tan sugerente, Can I be a doctor with bipolar disorder?, dado lo que me estaba rondando por la cabeza, que me fui del tirón a leerlo. En él, Dinah Miller, psiquiatra que bloguea en Shrink Rap, ofrece a quien quiera escucharla una gran lección de sentido común. La respuesta a esa pregunta es: maybe. Pues claro. Depende. Hacerse esa pregunta presupone un cierto fondo compartido de prejuicios como los que me asaltaron a mí: porque se asume, dice Dinha, que sólo existe una clase de trastorno bipolar, y que tiene el mismo curso y la misma prognosis en todo el mundo. Y eso no es así, como sabe cualquiera que haya vivido de cerca este tipo de situaciones. Un metaanálisis no es una persona. Aunque a veces se nos pueda olvidar. Gracias, pues, a quienes han hecho posible el vídeo de Plasencia. Y gracias, también, a Dinah y al blog de Kevin. Qué grande es Internet.

Redacción Synaptica. Gracias al agujero de las cosas perdidas de @montsecarrasco hemos conocido a Rosa. Una enfermera. Ni más ni menos. Rosa tiene un blog y en uno de sus posts se presenta así: "Hola soy Rosa y soy enfermera.Soy la que te ayudó a respirar tras nacer, la que te acompaña en todas tus etapas vitales y la que estará a tu lado en el proceso de tu muerte. Quien te mira a los ojos con empatía cuando sufres. Somos profesionales de Enfermería". Es difícil superar eso. Esas líneas dicen mejor quiénes son  los profesionales de los cuidados enfermeros que muchas declaraciones de intenciones bendecidas por el stablishment de turno. Rosa anda en buenas compañías, como los chicos de Cuidando. Y Rosa se moja. Está montando una colección de vídeos (de hecho, lo suyo es un videoblog) de ésos que pueden sacar de un apuro a cualquiera cuando no hay a quién acudir. Con todo el espíritu didáctico y sentido práctico de quien no habla de oídas. Como suelen ser quienes se dedican a eso de la Enfermería. Ahí va un ejemplo. Si les convence, en el blog de Rosa hay más.