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Campaña de las asociaciones de pacientes para las elecciones europeas

Alfonso Pedrosa. Las organizaciones de pacientes entran en liza en la campaña electoral de los comicios europeos de mayo de 2014. No como marca política, pero sí como grupo de interés, articulado alrededor del Foro Europeo de Pacientes, para pedir más sensibilidad y más participación a la hora de definir los términos del acceso a los productos y servicios de salud en el territorio UE.

El Foro (EFP por sus siglas en inglés) ha montando una campaña alredor de un manifiesto en 24 idiomas, apoyada en YouTube y en otras plataformas sociales de Internet, como Twitter, con vocación, se supone, de influir en los mensajes políticos que se empiezan a manejar con vistas a las elecciones de mayo.

La campaña, interesante: es un intento de ubicar dentro de las instituciones políticas mensajes procedentes del mundo exterior. Aunque los procesos que se abran se basen más en la interlocución entre organizaciones que entre personas.

El Foro recibe dinero de la Comisión Europea y de la industria farmacéutica, según consta en su reconocimiento de apoyo financiero de 2012.  

 

Los experimentos, con marihuana

Alfonso Pedrosa. Comprar marihuana de manera legal para autoconsumo puede ser mucho más caro que adquirirla en la esquina o en el dispensario medicinal. La legalización de su uso recreativo en Colorado, entre otros territorios de EEUU, meses atrás, se está convirtendo en un interesante experimento de mercado que puede dar al traste con las esperanzas de quienes ven en la despenalización del comercio de cannabis la estrategia más inteligente en términos de salud y de seguridad ciudadana.

Según explica Bloomberg Businessweek, una onza de marihuana puede costar en la tienda a día de hoy en Colorado unos 400 dólares; en el mercado negro, entre 156 y 250; en el dispensario para uso medicinal, 200. Un hecho a tener en cuenta en el debate de la legalización que tiene lugar en otras zonas del planeta.

Buena parte de la explicación de ese diferencial de precios que empuja al personal a volver al mercado negro reside en el hecho de que el Gobierno grava con impuestos la venta del producto, como cualquier otro artículo over the counter. No podía ser menos, siendo como es el gobernador de Colorado, John Hickenlooper, lo más parecido a un socialdemócrata que puede darse en EEUU.

Una situación interesante. La rebeldía fiscal es un argumento clásico de la gran tradición liberal de esa derecha que sociológicamente ha visto en estos consumidores una suerte de hippies irredentos ubicados en el ala izquierda de la vida. Ahora, paradójicamente, ese argumento de la derecha viene a defender las posiciones, precisamente, de esos sedicentes cachorros de la izquierda tradicional, ubicados en el cliché de pacíficos fumadores de porros básicamente por quienes lo desconocen casi todo sobre la cultura del cannabis.

Falsificación de medicamentos, precios y propiedad intelectual

Fotografía: galería Flickr de Andrew-HydeAlgunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. Google es uno de los miembros de CSIP, una iniciativa de cibervigilancia privada contra la falsificación de medicamentos que pretende sacar los colores a los sitios de salud y boticas online que estén dando gato por liebre o algo peor a los consumidores en la Red. En principio, está bien que el Gran Hub benefactor que últimamente nos viene jugando alguna que otra cabronada faena, como el cierre de su lector RSS o los fiascos del Plus, se implique en esto de la salud de la gente. Por ejemplo, baneando publicidad fraudulenta en este ámbito.

Sin embargo, es posible que las cosas se hayan salido de madre: según Infojustice, Google podría estar implicado en políticas de penalización de la reputación de farmacias perfectamente legales, intentando dificultar la importación de medicamentos por particulares a través de Internet (diferencia de precios, el clásico es Canadá-EEUU) y alineándose, en buena lógica, con la defensa roqueña de los derechos de propiedad intelectual.

Creo que es comprensible y legítimo desde la lógica del mercado que las compañías farmacéuticas defiendan hasta donde puedan su discurso sobre las patentes y la estanqueidad del puzzle de los precios segmentados por países y áreas de influencia. Y que las cadenas de farmacias norteamericanas y las empresas de distribución peleen por lo suyo. Lo que no tengo tan claro es que de eso se tenga que encargar Google. 

Subida del copago por aplicación del IPC: feliz 2014

Alfonso Pedrosa. El BOE de 30 de diciembre publica la actualización al alza, en función del IPC, del copago de medicamentos de los pensionistas y de la aportación máxima para medicamentos con código ATC de aportación reducida. Se trata de una resolución firmada por el director general de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, Agustín Rivero.

Unos céntimos más que van a seguir pesando como ladrillos. Especialmente si se tiene en cuenta que las pensiones no van a subir con el IPC.

Eva Belmonte lo explica divinamente en El BOE nuestro de cada día.

Alerta de la FDA: Mass Destruction y fallo hepático

Fotografía: Galería Flickr de la FDA. Licencia de United States Government Works.

Redacción Synaptica: es un asunto fuera de la gran agenda mediática pero es importante. La FDA acaba de pedir que cese de inmediato el consumo de Mass Destruction, un suplemento alimenticio de crecimiento muscular que en EEUU se vende en grandes almacenes y gimnasios y, en general, en Internet.

Ya ha habido una muerte en Carolina del Norte que la FDA vincula al consumo de este producto: fallo hepático al cabo de algunas semanas de ingerir el suplemento alimenticio, relacionado con un esteroide sintético que se cuenta entre los ingredientes del producto.

Gobernanza en Internet y otras cosas de comer

Alfonso Pedrosa. Algunas ideas sobre lo que hay bajo la superficie de cualquier paseo por la Red. Para empezar a tomarse en serio algunas cosas y evitar decir algunas tonterías. Por cortesía de la Fundación Karisma, de Colombia. Salud.
 
 

Dando ideas: patentar el aire

Alfonso Pedrosa. Cabe la posibilidad de que si el Acuerdo Estratégico Trans-Pacífico de Asociación Económica (TPP) termina siendo lo que parece ser, se va a acabar patentando hasta la respiración. Hace poco, Wikileaks liberaba un borrador del capítulo del TTP sobre propiedad intelectual que contiene algunas ideas inquietantes: uno de los socios más potentes de ese tratado, EEUU, propone redefinir el concepto tradicional de patente de procedimiento en el ámbito de la salud para extenderlo a casi todo: métodos, no sólo cacharros, diagnósticos, terapéuticos y quirúrgicos [artículo QQ.E.1, pág. 28 y ss. del documento]. Por ahora, Corea del Sur (¿se acuerdan de aquel paraíso de la investigación con células madre de los buenos y viejos tiempos?) está sirviendo de campo de pruebas para intentar su aplicación. Y las negociaciones multilaterales avanzan.

De momento esto es delikatessen para los muy cafeteros, como los colegas de La Manzana Mecánica y por ahí. Pero, en un mundo abierto, pasado mañana esto puede llegar a la cultura clínica cotidiana del entorno de cualquiera y dejar en suspenso el apasionante juego de los sesudos metaanálisis, el concepto de evidencia científica y demás elementos del argumentario que hoy se maneja para orientar la práctica en la prestación de servicios de salud.

Aunque, bueno, visto desde otro punto de vista, quizá todo esto no sea más que otra expresión de una burbuja científica a punto de pincharse. 

Entre Trántor y Carlomagno

Ilustración: Wikimedia, dominio público
 
Alfonso Pedrosa. La mirada certera sobre la realidad suele ser cualidad de historiadores y profetas. Tomar distancia, hacia delante o hacia atrás, aclara la perspectiva. Por eso aciertan tantas veces los saqueadores de tumbas de la Historia y los escribas de la ciencia ficción. Ahora asistimos a procesos de descomposición que empiezan a tomar una cierta deriva feudalizante.
 
 
Hacia el futuro, todo eso lleva al Trántor de la Segunda Fundación. Desde el pasado, es la estructura de la primera ruralización medieval en ciertos territorios europeos.

Si esas visiones no resultasen ser descabelladas, ahí, justo en ese proceso de feudalización, podría establecerse un punto de corte del cambio cultural, que explicaría en gran medida un fenómeno que últimamente me llama poderosamente la atención. Algo así como la transferencia del sentido de pertenencia desde lo institucional a las personas y, como consecuencia, la articulación de la gobernanza de las instituciones, públicas y privadas, en torno a algo parecido a la relación feudal: el vasallaje de un individuo libre, a cambio de un beneficio, de manos de otro individuo libre, en un contrato de obligaciones recíprocas, que supera el mismo marco institucional. Y la gestión de la diversidad descentralizada entre los diferentes entornos de poder (político, social, de mercado) a través de esa relación feudal.

La ayahuasca

Fotografía: Portal del Ciudadano de Jabugo by Rafael Carlos.

Alfonso Pedrosa. Le oí el otro día a Leo Picabea, hablando de drogas y salud en una de las sesiones de las I Jornadas de Extensión Universitaria sobre Salud y Comunidad Rural que se vienen desarrollando en Jabugo, una reflexión que se me quedó merodeando en la mollera durante muchas horas después: "La vida es demasiado dura para pasarla a pelo". En esa idea hay mucha verdad. Creo que ahí está una de las claves para entender por qué la gente es capaz de abandonar la mantita y el sofá en una tarde fría de sábado para echar un rato en el salón de actos del pueblo, o de salir de la ciudad y sacrificar la médula del fin de semana de tiempo libre y planes personales sagrados, para hacerse un par de cientos de kilómetros por nada. Bueno, por nada, no. Por la droga.
Porque Leo hablaba de drogas (de drogas y salud, quiero decir). Y yo pensaba más en las drogas que en la salud. En la ayahuasca de los chamanes del Amazonas, que abre la puerta a otros mundos. Pero también en otra clase de ayahuasca, capaz de llevarme a una variedad diferente de ínsulas extrañas: un mapacho rico rico, cuyos efectos pueden transmutar un salón municipal o una sala de reuniones en una especie de cabaña ceremonial donde compartir visiones. Un mapacho compuesto de una cierta valentía para abandonar el territorio mental o institucional donde anida la propia seguridad; de la aceptación del desafío de aprender a vivir en lo incontrolable, cuando el juego de la participación es de verdad; y de la construcción de respuestas desde las personas, entre iguales, sin pedestales o, mejor, todos subidos al mismo pedestal.
 
En esas visiones aparecen ideas interesantes. 

Como que participar es romper con el miedo. Miedo a los desniveles académicos, a las distancias culturales, al vacío del fracaso.

Como que participar es disfrutar del vértigo de la incertidumbre. No tener una respuesta clara o definitiva a la pregunta de adónde vamos. Porque no tenemos ni puta idea de hacia dónde nos dirigimos cuando activamos un contexto de participación. Y eso está bien.

Como que participar es escuchar, hacer bricolaje con los elementos que aprehendemos con la escucha y devolverlos, armados como un mecano, a los demás, según nuestro propio saber y entender. Porque lo importante no es el discurso, sino la conversación.

Alberoni en el teleclub

Fotografía: galería Flickr de dizidAlgunos derechos reservados.

Hace poco, @estebancicero daba cuenta de sus impresiones sobre la I Jornada de Educación Sanitaria en la Comunidad Rural celebrada en el teleclub de Villanueva de Alcorón (Guadalajara). Personas hablando con personas sobre la toma de las riendas de su propia salud y de los instrumentos que, en clave ciudadana, están para ello a su disposición. Ni más ni menos que gente compartiendo conocimiento, académico y del de la universidad de la vida. Creo que @randrom explicó esa idea alguna vez así: "Lo de siempre, pero escuchando a la gente". Formar para co-decidir. El comienzo de un camino que lleva exactamente adonde la gente quiera ir.

Recordaba Esteban en ese post la vinculación entre esta iniciativa, impulsada por @juliafarma, la boticaria local, bajo el paraguas de la Sefar, y algún evento etiquetable como precedente: el I Curso de Extensión Universitaria sobre Salud y Comunidad Rural, celebrado en 2012 en El Madroño (Sevilla), una movida que a su vez también tiene su protohistoria y su prehistoria, que empieza a desplegarse en otros contextos y que empieza a ser mirada en ámbitos diversos como una buena idea para ser aplicada en la comunidad. Un asunto, a tenor del evento de Villanueva, que, según Esteban, "lleva camino de adquirir categoría de movimiento".

Un movimiento en torno a la salud y la comunidad rural. Quizá esté ocurriendo algo de eso: las pulsiones kamikaze de un puñado de frikis, el apoyo de algunas otras personas de generosidad temeraria y la liberación de energía movilizadora a partir de una red real de personas reales tejida en una comunidad real, han hecho posible que una idea germinada en un pequeño pueblo de Sevilla, aislado y de difícil acceso, haya ido generando su propia resiliencia; haya abierto contextos de polinización y remezcla en un pueblo de Guadalajara (también aislado y de difícil acceso); y haya activado un proceso de bricolaje mestizo en Jabugo (Huelva). O realidades todavía sin nombre, que surgirán allí donde caigan las esporas de un proyecto de innovación social en salud como éste, irrenunciablemente de código abierto.

Me acordaba en ese momento de Francesco Alberoni y de su enorme libro Movimiento e Institución, la mejor cartografía sociológica que conozco para entender el viaje de la utopía a la realidad y viceversa. Habla Alberoni del concepto de estado naciente para definir ese momento en el que amanece sobre un grupo de personas una cierta toma de conciencia común sobre la necesidad de intervenir en la realidad. Un instante luminoso. Y delicado, pues en sí mismo apunta ya a su ocaso cuando su horizonte cristaliza en una institución; y a su metamorfosis, al romper de nuevo los moldes de esa mortaja institucional. Se trata, pues, de mantenerse en el gozo del estado naciente: con lucidez, pero disfrutando de la eclosión de la vida. Por eso nos lo pasamos tan de puta madre bien quienes de alguna u otra manera andamos liados en esta clase de historias.

Dice Alberoni que en la nuez originaria de todo movimiento hay tres clases de personas: gente corriente, expertos en lucha e intelectuales. Pero me parece que esa taxonomía se queda corta. Y no hace justicia a quienes aún no tienen sus propias palabras para nombrar el mundo. Yo la ampliaría mucho más. Al menos, eso es lo que me va enseñando la experiencia (y eso es el estado naciente: una experiencia, no un constructo académico ni un alambique burocrático). La ampliaría a cualquiera que posea dos cualidades: buena voluntad y sentido común. Que son las cualidades que definen una parte nuclear de la identidad de esa nueva ciudadanía emergente, que empieza a despertar de su letargo y recuerda, en la neblina de los sueños, en qué consiste el bien común.

A propósito: eso de los requisitos para participar lo explica @fjavierguerrero mucho mejor que yo en sus diez preguntas y respuestas para usuarios de las Jornadas Universitarias de Jabugo sobre Salud y Comunidad Rural.

 

Lecciones de bricolaje

Alfonso Pedrosa. Quienes se ven abocados a re-construir su vida con lo que tienen a mano entienden perfectamente el concepto de bricolaje. Bricolaje material, sí, pero, también, mental, cultural, profesional. Quienes han aprendido a sonreír después del hundimiento de Roma saben que el bricolaje no es un hobby: es una manera de vivir. Quienes entiendan esto aprenderán a hacer surfing sobre el cambio cultural.

Con todos ustedes, Ernesto Oroza  y los makers de Cuba.

Gente inexperta

Foto: galería Flickr de opensource.comAlgunos derechos reservados.

Alfonso Pedrosa. "La democracia consiste en que gente inexperta gobierna a través de personas expertas". Se lo oí decir hace poco a Manuel Zafra, en un acto de la Semana Europea de la Democracia Local. Una buena justificación de la necesidad de la política en tiempos de desafección hacia cualquier cosa que huela a institución. "No elegimos a los políticos -explicaba este profesor universitario que ha transitado también por el mundo de los decisores- por mérito o capacidad porque los problemas políticos no tienen soluciones técnicas: la política es elegir entre bienes igualmente valiosos". Esto es, el criterio técnico, una vez desplegadas todas las posibilidades de intervención, no identifica la elección, la decisión final: eso lo hace alguien no técnico, un no experto, que es quien tiene el mandato del sujeto soberano para elegir entre varias posibilidades igualmente legítimas y así orientar el bien común.

Sin embargo, si el mundo de la política institucional incorpora a su discurso esta argumentación como baluarte de su propia legitimación, tiene que abrir, necesariamente, el campo de juego y aceptar que la idea de gobernanza rebasa ya los moldes tradicionales: hay más gente inexperta, además de los políticos, legitimada para co-decidir sobre la cosa pública, sobre el bien común. Esa gente, en democracia, es cualquiera (sí, cualquiera, por mucho que chirríe la maquinaria del prejuicio de cada cual). Los requisitos exigibles para entrar en el juego son pocos: buena voluntad y sentido común. Y eso se llama participación ciudadana. De la de verdad.

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