Alfonso Pedrosa. Las dependencias oncológicas del Hospital Médico-Quirúrgico de Jaén, dependiente del Servicio Andaluz de Salud (SAS), van a ser sometidas a un proceso de reforma de diseño y decoración que sufragará la junta jiennense de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC). La finalidad del proyecto es mejorar la comodidad de los pacientes durante su paso por las instalaciones sanitarias. La AECC financiará los materiales de la reforma proyectada y otra entidad sin ánimo de lucro, la Escuela de Arte José Nogué, se compromete a llevar a cabo el diseño y el montaje del proyecto. La iniciativa se enmarca en un convenio a tres bandas recogido en una resolución de la Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales publicada en el Boletín Oficial de la Junta de Andalucía.
Alfonso Pedrosa. El grado de profesionalización, los sistemas de gestión o los modelos de financiación son aspectos que pretende evaluar el Proyecto Avenç, una guía de autoevaluación de la calidad en las asociaciones de pacientes puesta en marcha desde el Consejo Consultivo de Pacientes de Cataluña (CCPC), según informa el Departamento de Salud catalán.
Para la presidenta de la Asociación Gamis, Júlia Górriz, una de las entidades que participa en el proyecto, "la autoevaluación nos ha permitido realizar un proceso de reflexión que nos ha ayudado a definir prioridades y a introducir aspectos de mejora, como por ejemplo disponer de un horario fijo para atender a nuestros socios o concretar un plan estratégico para un periodo determinado". El CCPC acompañará a partir de ahora a las asociaciones de pacientes en el pilotaje del modelo de autoevaluación, que pretende iniciarse de inmediato.
Alfonso Pedrosa. La Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios ha publicado sus últimos informes de utilidad terapéutica sobre las vacunas frente al rotavirus y sobre las vacunas frente al VPH. Informes actualizados a 6 de febrero de 2015.
Estudio clínico para comprobar la efectividad de la estimulación epidural en 36 lesionados medulares
Alfonso Pedrosa. Las fundaciones Wings for Life y Christopher & Dana Reeve intensificarán su esfuerzo de manera conjunta para apoyar una línea de investigación basada en las posibilidades de la estimulación epidural para la recuperación parcial del autocontrol funcional de pacientes con lesiones medulares. Así lo ha comunicado la organización non-profit que pusieron en marcha el malogrado actor que encarnó a Superman y su esposa Dana.
Esta investigación viene siendo liderada por Susan J. Harkema, de la Universidad de Louisville; en esta fase del proyecto está prevista la participación de 36 pacientes en 2015. El equipo de Harkema ha ido informando de sus trabajos a la comunidad científica mediante la habitual publicación de datos en revistas especializadas, según puede comprobarse en PubMed.
Los responsables de esta iniciativa han hecho coincidir el anuncio con una llamada a la acción solidaria, bajo el formato de carreras populares el próximo 3 de mayo. En España, la localidad elegida es Aranjuez (Madrid).
Alfonso Pedrosa. La Consejería de Salud y Servicios Sociales de La Rioja ha presentado una iniciativa de telemonitorización en domicilio de la hemodiálisis de una paciente, Esther. El pilotaje es responsabilidad del Hospital San Pedro, cuya jefa de sección de Nefrología es Emma Huarte. El consejero de Salud riojano, José Ignacio Nieto, avanzó la intención de su departamento de ampliar la telemonitorización a los pacientes que se dializan en casa con diálisis peritoneal.
Alfonso Pedrosa. La Dirección General de Atención Primaria de la Consejería de Sanidad de Madrid editó en papel en 2008 tres cuadernos de trabajo para niños y niñas con VIH con edades comprendidas entre los 6 y los 11 años. Ese material educativo está pensado para las familias y personsa que cuidan de menores, los propios niños y niñas afectados y los centros educativos. Ahora, los cuadernos están disponibles en pdf en la web de la Comunidad de Madrid. De libre acceso para quien quiera descargarse el material.
Alfonso Pedrosa. El proyecto ‘Atención domiciliaria a personas con discapacidad’ de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem) supondrá la contratación de 42 profesionales para atender a 449 pacientes entre marzo y diciembre de 2015. Según ha explicado Aedem, esta iniciativa está pensada para cubrir las demandas de personas con esclerosis múltiple en necesidades físicas, psicológicas y de mejora del entorno social. El proyecto será posible gracias a una subvención de 260.000 euros procedente del 0,7% del IRPF adscrito al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, gestionado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, Cocemfe, a través de sus convocatorias de subvenciones.
Alfonso Pedrosa. El dinero para financiar los nuevos tratamientos contra la hepatitis C para los pacientes cubiertos por el Sistema Nacional de Salud no irá a cargo de la Administración central: el Ministerio de Hacienda se lo prestará a las comunidades autónomas bajo condiciones especiales y en cómodos plazos. Así, según informa el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la partida de los servicios regionales de salud para pagar el tratamiento de unas 52.000 personas saldrá incialmente del Ministerio de Hacienda con cargo al FLA y al Fondo de Facilidad Financiera; ese dinero deberán devolverlo en 10 años las comunidades autónomas al 0% de interés.
La consejera de Igualdad, salud y Políticas Sociales de la Junta de Andalucía, María José Sánchez Rubio, ha expresado sus críticas a esta iniciativa del Gobierno de Rajoy, a la salida de la reunión mantenida con el ministro Alonso junto con los representantes de las comunidades autónomas. Para la titular andaluza de Salud, el Ministerio de Sanidad no propone un fondo específico para financiar los nuevos tratamientos, "sino algunas facilidades financieras que permitirán pago en diferido y no computar en el déficit de las administraciones autonómicas pero que supondrían, en cualquier caso, un compromiso de deuda por parte de la comunidad autónoma".
En esta nueva versión del ‘yo invito y tú pagas’ que es, a trazos gruesos, la base de la política farmacéutica española en un contexto de competencias transferidas, el centro de gravedad de la decisión se traslada a los departamentos reguladores de los flujos financieros en las comunidades autónomas: las consejerías de Hacienda. La viabilidad de la financiación de los tratamientos será pues, en origen, una decisión de política sanitaria sustentada en el criterio clínico (hasta qué punto y en qué medida la prescripción de los médicos del sistema público se va a alinear con determinados límites de gasto); y en su tramo final, la liberación de los pagos, en esa viabilidad será decisivo el criterio de los responsables de la Hacienda autónomica.
Alfonso Pedrosa. Seguro que más de una vez te has quedado con las ganas de preguntarle más y mejor a tu médico, de aprovechar mejor las indicaciones de tu farmacéutico. Seguro que más de una vez has tenido en la punta de la lengua un razonamiento sobre tus derechos y deberes sanitarios como ciudadano y no has encontrado las palabras adecuadas, el dato correcto, la información exacta. Seguro que más de una vez has tenido que achantarte ante la prepotencia de una institución pública o privada al plantear tus necesidades para el cuidado de tu salud; o dudar en silencio ante una información sobre salud publicada en los medios de comunicación; o no saber qué posición adoptar ante una propuesta de política sanitaria que te suena bien, o mal, pero de la que careces datos reales. Seguro que más de una vez se te ha quedado cara de despiste cuando se te ha ofrecido participar en la toma de decisiones sobre tu salud o sobre, pongamos por caso, el funcionamiento del sistema sanitario público y lo único que te han dado ha sido un boli para que escribas tu desahogo y un capotazo. Vale. Pues eso no tiene por qué ser siempre así. ¿Te atreves a compartir entre iguales tus dudas y tu conocimiento? Vente a Carmona a las II Jornadas sobre Salud y Comunidad Rural. Ahí vas a tener a tu disposición para deliberar juntos sobre temas que te importan a cinco periodistas especializados en salud, tres farmacéuticos, nueve médicos, una enfermera, un químico experto en drogas y, sobre todo, tendrás a tu disposición a la gente que, como tú, quiere hacer que las cosas mejoren y busca maneras para conseguirlo. Las Jornadas son gratis. Único requisito: ganas de aprender. ¡Te esperamos!
Una anciana muy anciana deja a su marido en el abismo.
Un veinteañero llora porque odia su trabajo en el taller y requiere del certificado que lo excuse unos días. Sueña con trabajar en el bar de copas de su compadre.
Un agricultor aúlla la inmovilidad de su dolor debajo de un olivo que desvareta.
Una mujer de 43 años que cuida de su madre fantasea entre la alergia y el insomnio un amor furtivo mientras atiende en la caja del supermercado.
Una familia de rumanos que vive en una finca: la mujer ya no recuerda cuándo dejó de querer tocarla su marido.
El panadero ya no puede subir las escaleras del soberado donde guarda el telescopio: se ahoga.
Un vecino pide ayuda para su esposa: tiene una hemorragia «en sus partes».
Al de la ferretería acaban de decirle que internet dice que dicen algunos estudios que lo que la televisión dice sobre la pasiflora no tiene por qué ser del todo cierto.
Un veinteañero llora porque odia su trabajo en el taller y requiere del certificado que lo excuse unos días. Sueña con trabajar en el bar de copas de su compadre.
Un agricultor aúlla la inmovilidad de su dolor debajo de un olivo que desvareta.
Una mujer de 43 años que cuida de su madre fantasea entre la alergia y el insomnio un amor furtivo mientras atiende en la caja del supermercado.
Una familia de rumanos que vive en una finca: la mujer ya no recuerda cuándo dejó de querer tocarla su marido.
El panadero ya no puede subir las escaleras del soberado donde guarda el telescopio: se ahoga.
Un vecino pide ayuda para su esposa: tiene una hemorragia «en sus partes».
Al de la ferretería acaban de decirle que internet dice que dicen algunos estudios que lo que la televisión dice sobre la pasiflora no tiene por qué ser del todo cierto.
Ampliar «Salud y Comunidad Rural – la salud que viene se decide en el pueblo»
Alfonso Pedrosa. Acaba de celebrarse en Sevilla el VII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Su lema: "Consolidando esfuerzos: una responsabilidad compartida". Conozco a las personas que impulsan las instituciones que están detrás de este congreso y sé que no dan puntada sin hilo. Conozco, también, los orígenes del movimiento social que activó en España hace unos 15 años las palancas de la visibilidad de este inmenso grupo de pacientes olvidados. Y he dedicado (dedico) buena parte de mi vida a estudiar las dinámicas de institucionalización de las comunidades, organizaciones y empresas desde sus momentos embrionarios. Su grandeza. Su instinto suicida. Lo bueno y lo malo de la gestión de la representación de la voz (de las voces), de las personas.
¿Ha respondido en alguna medida el lema del Congreso a su contenido real? Uno de los enfoques posibles para aproximarse a una respuesta de razonable verosimilitud es echarle un viztazo al conjunto de lo que se dijo en Twitter en torno a esta convocatoria. Para ello, me he entretenido en extraer los datos del hashtag del Congreso, #7congresoMHER , entre el 11 y el 15 de febrero de 2014. Y los he pasado por un software de visualización. Son 2.201 tuits, replies y retuits que se organizan en un grafo dirigido de 375 nodos y 1.191 aristas. La ilustración superior de este post es un pantallazo del grafo. Puede descargarse en Slideshare (el pdf se ve mucho mejor y pueden usarse el zoom y el buscador interno).
Se detecta entre los usuarios de Twitter que utilizaron el hashtag de referencia la existencia de nueve comunidades (un color, una comunidad). Nueve grandes grupos de interés articulados alrededor de algunos actores de alta centralidad de intermediación, nodos conectores entre otros nodos que, sin ellos, quedarían aislados (relevancia proporcional al tamaño del nodo en el grafo). Destacan entre esos ‘gigantes benevolentes’ el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, Feder y el perfil del documental sobre estas patologías de la agencia SombraDoble. La elevanda concentración de mensajes en torno a estos nodos preponderantes da al grafo un aspecto de enjambre en su zona central que habla a favor del dinamismo de la comunicación y, también, del riesgo de que la potencia de ese entramado anule la visibilidad de otros procesos de deliberación que puedan surgir en la periferia de la red. ¿Quien tuitea más tuitea mejor, aporta más calidad a la conversación? Hace mucho tiempo que sabemos que no necesariamente es así.
Para que los dos nodos más alejados del grafo puedan contactar entre sí tienen que pasar por seis intermediarios: demasiados. ¡Hay que seguir trabajando la fortaleza de la red! En román paladino: la vitalidad del movimiento social y asociativo articulado alrededor de las enfermedades raras no puede depender en demasía de la celebración de un congreso cada dos años.
Entre dos nodos de una red, siempre hay un camino que es el más corto de los posibles. En este caso, hay 2.446 posibles caminos más cortos: la diversidad no es un problema, es una riqueza. Pero la diversidad no es el caos.
Efectivamente, se están consolidando esfuerzos. La red que se va tejiendo se va haciendo más fuerte. Pero la responsabilidad en esa tarea no es un asunto exclusivo de los representantes institucionales de este movimiento. La red no puede, no debe devenir en telaraña y ahogar la voz de las personas. Eso sería el fin de un movimiento social en el que se ha dejado la vida, se está dejando la vida, mucha gente.
Alfonso Pedrosa. Entender qué significa Internet en la propia vida tiene mucho de epifanía, de revelación, de por fin entender cómo encajan las piezas. Cuando se descubre que la Red va de personas mucho más que de tecnología, algo cambia para siempre por dentro. Dejamos de ser usuarios para pasar a ser extraños believers que caminan por el mundo con la ingenuidad suicida de llevar las manos abiertas para compartir con cualquiera lo que se va aprendiendo. Ojo, una ingenuidad consciente, militante y retadora, que no contiene una micra de estupidez. Porque en un determinado momento supimos que Internet era una segunda oportunidad para dotar de sentido a la misma existencia en un mundo en descomposición. Tuvimos la suerte, gracias a eso, de entender el momento presente, el tiempo-bisagra, como el punto de corte de un gigantesco proceso de cambio cultural. Por eso, la devastación social, económica e institucional que venimos sufriendo no nos desconcertó: era uno de los indicadores clave del cambio cultural en el que nos sabíamos inmersos. Su estallido nos dolió y nos duele, pero entendemos mejor el hundimiento de Roma que aquellos a quienes sorprendió el cataclismo en su enésima fiesta de vino y rosas.
Uno de los textos epónimos que a muchos nos ayudó a entender a la relación entre Internet y el cambio cultural fue el Manifiesto Cluetrain, de 1999. Algunos, incluso nos atrevimos a hacer una relectura en clave sanitaria que no nos confirió ningún poder taumatúrgico pero sí nos ayudó a elaborar determinados relatos de emergencia que contribuyeron a poner nombre a las cosas y ayudaron a identificar en nuestro entorno determinadas ventanas de tiempo de intervención para las personas, las comunidades, las organizaciones sanitarias y las empresas del sector salud.
Ahora, dos de los autores del Manifiesto han abandonado por un instante las carreteras secundarias por las que transitan (vivir en Internet invita a eso a quienes han decidido emigrar a los nuevos territorios de la Red y empuja a eso a quienes están cansados de tanto bote de humo y de reediciones de viejos pecados en el Nuevo Mundo) y han lanzado el Nuevo Cluetrain. Como dicen ellos, Doc Searls y David Weinberger, es el momento de respirar el fuego de la Red.
En español, la difusión del Nuevo Cluetrain tiene mucho que agradecer a Hangouton y su traducción, a Ana Yara Postigo Fuentes.
Encontrarse con el Nuevo Cluetrain es volver a encontrar la canción invencible de Internet.
¡Disfrutadla! Porque vuelve a ser posible recordar el viejo slogan ciberpunk español: construye un hermoso blog que sea el reflejo de una hermosa vida.