Synaptica

Juanma Cáliz.- Uno de cada diez niños en España padece asma, lo que la convierte en una de las enfermedades crónicas más frecuente en esta población y también entre los adolescentes,  según han puesto de manifiesto este miércoles en una nota la Asociación Española de Pediatría de Atención Primaria (AEPap) y la Fundació Roger Torné. Estas entidades han explicado que el incremento en la prevalencia de esta patología registrado en los últimos años se debe a los cambios de hábitos que se han producido en la población, para lo cual se han apoyado en el estudio ISAAC (The International Study of Asthma and Allergies in Childhood), una de las principales fuentes de información mundial sobre prevalencia de asma. De hecho, el entorno y cómo nos relacionamos con él influyen decisivamente en los síntomas y en la prevalencia de la enfermedad, ya que esta patología se desencadena cuando determinados contaminantes ambientales actúan sobre nuestros genes.

Así lo sugieren múltiples estudios de cohortes que siguen a poblaciones expuestas a ellos incluso desde antes de nacer. Un claro ejemplo que ilustra la relación existente entre asma y entorno es la reducción en hasta un 10% de las hospitalizaciones de niños por asma tras la implantación de la Ley Antitabaco en España. Otro ejemplo es la mejora de la función pulmonar registrada a lo largo de veinte años en niños de California tras reducirse la contaminación ambiental, de acuerdo con uno de los últimos estudios elaborados al respecto.

La exposición al humo de tabaco durante el embarazo es un factor de riesgo para desarrollar asma, ya que aumenta la probabilidad de sibilancias en la infancia, y también lo es la contaminación por tráfico, que influye en los síntomas asmáticos y otras enfermedades respiratorias. Otro factor de riesgo en las ciudades es la pobreza por la combinación de elementos que favorecen el asma, como viviendas de peor calidad situadas en vías de alta densidad de tráfico, peor calidad de los alimentos y carencias de conocimientos sobre dietas equilibradas. Además, las familias desfavorecidas tienen menos oportunidades de salir de las ciudades para realizar actividades en contacto con la naturaleza.

Recientemente, la sociedad científica de los neumólogos y cirujanos torácicos del Sur de España Neumosur ha llevado a cabo un estudio que pone de manifiesto que sufrir una crisis de asma grave predispone también a futuros episodios agudos.

María del Mar de las Heras.– La psoriasis influye en el día a día del 68% de los afectados por esta enfermedad inflamatoria crónica de la piel, y en menor porcentaje de las articulaciones. Así lo estima Acción Psoriasis, la asociación de pacientes que, con ayuda de Novartis, ha realizado un estudio sobre el impacto físico, emocional y socio-sanitario de la enfermedad crónica que provoca el recambio celular de la epidermis cada 4 días en lugar de cada 30, un fenómeno que ocasiona placas de escamas blanquecinas y descamación exagerada.

Los síntomas más repetidos por los participantes en este informe han sido el dolor (68%), el picor (46%), las grietas (46)y las descamación en la piel (33%) y en el cuero cabelludo (47%), dolencias que no solo afectan de forma física al afectado, según esta organización, que calcula en un 36% los que han admitido tener falta de autoestima y en un 24% los que han reconocido sentir tristeza por el rechazo social que suelen sufrir tanto en las relaciones íntimas (57%) como en las profesionales (50%).

Uno de cada cuatro pacientes ha reconocido en el cuestionario, realizado a 1474 personas, que la psoriasis le afecta al sueño y a sus relaciones sexuales (20%). Además, el 14% de los participantes ha señalado que tiene problemas de concentración, un 24% cansancio y un 30% inquietud o nerviosismo. Estos síntomas obligan al 15% de los afectados a tomar ansiolíticos o tranquilizantes, al 13% pastillas para conciliar el sueño y a un 8% antidepresivos.

Estas cifras confirman, según la asociación de pacientes, la necesidad de reforzar la información que se ofrece a los afectados: "Deben conocer los recursos existentes para minimizar los síntomas que perjudican la vida cotidiana de los pacientes".

Una enfermedad desconocida

Las lesiones cutáneas provocadas por la enfermedad generan rechazo en gran parte de la sociedad, que desconoce que se trata de una patología no contagiosa o infecciosa. Este factor afecta, según el 45% de los afectados, bastante o mucho las actividades familiares, un porcentaje que asciende al 69% en las sociales, limitando la vida cotidiana de los afectados. Este desconocimiento es la razón por la que la mitad de los encuestados considere que la enfermedad influye en su carrera profesional y la causa de que el 38% no practique deporte.

La psoriasis afecta a más de un millón de personas en España y al 2,3% de la población mundial. Se trata de una enfermedad crónica que, en algunos casos, afecta también a las articulaciones. Aunque la psoriasis no es hereditaria, existe predisposición genética, lo que explica que un tercio de los pacientes tenga familiares directos con esta misma patología.

Juanma Cáliz.- Entre un 25 y un 33% de la población española presenta algún grado de insuficiencia venosa crónica, siendo el signo más frecuente de esta patología la aparición de las varices, según han puesto de manifiesto expertos reunidos en el XXIII Congreso Nacional del Capítulo Español de Flebología y Linfología (CEFyL) de la Sociedad Española de Angiología y Cirugía Vascular (SEACV), que se ha celebrado en Valencia del 23 al 25 de abril.

Según ha precisado al respecto el doctor Vicente Ibáñez, presidente del Capítulo Español de Flebología y Linfología -la disciplina médico-quirúrgica que estudia, explora, diagnostica y trata las enfermedades de los sistemas venoso y linfático-, "a pesar de que las varices tienen una innegable repercusión estética, hay que dejar claro que son la manifestación de la insuficiencia venosa crónica, por lo que siempre habrá que tratar dicha patología y tomar las medidas preventivas necesarias". De hecho, ha advertido de que la insuficiencia venosa crónica es un problema de salud que, si no se trata adecuadamente, "puede devenir en patologías más graves, como las úlceras venosas o las trombosis". De ahí, que desde la ‘Asociación Cuida tus Venas’ estén habilitando una carpa a su paso por varias ciudades españolas con el objetivo de prevenir y detectar posibles casos de Insuficiencia Venosa Crónica.

Juanma Cáliz.- La Escuela de Pacientes de Navarra ha organizado para los próximos meses de mayo y junio 10 talleres sobre enfermedades crónicas, vasculares y Alzheimer, dirigidas a pacientes y allegados y al objeto de mejorar su salud y bienestar. Cada taller lo integrarán de 10 a 15 participantes y se desarrollará en varias sesiones por las tardes, en diferentes localidades. En concreto, el ‘Taller para personas cuidadoras de pacientes con Alzheimer u otras demencias’ se celebrará en Pamplona, Tudela y Estella; el ‘Taller de afrontamiento en enfermedades crónicas’, en Pamplona, Tafalla y Roncal; el ‘Taller de Alimentación saludable en las enfermedades crónicas’, en Alsasua y Larraintzar; y el taller ‘Vivir con una enfermedad vascular’ (infarto, angina de pecho, diabetes, ictus leves, etc.) tendrá lugar en Sangüesa y Elizondo.

Las sesiones serán impartidas por un grupo de profesorado colaborador de la Escuela de Pacientes, integrado por 9 profesionales de salud (7 de enfermería, y 2 de trabajo social), así como por 9 pacientes expertos, todos especialmente formados para ello. La metodología de trabajo incluye charlas, discusiones, análisis de casos, ejercicios, compartir experiencias, etc., tanto en pequeños grupos como con el aula completa. El calendario de fechas, duración y lugar de celebración de cada taller, así como toda la información relacionada y formulario de inscripción, está disponible en la página web www.escueladepacientes.navarra.es. También puede solicitarse por teléfono llamando al 848 42 19 54, de 8 a 15 horas, o enviando un correo electrónico a escueladepacientes@navarra.es.

María del Mar de las Heras.- La quinta edición del foro de investigadores, organizado las fundaciones de Pfizer y Ramón Areces, se ha centrado este año en la necesidad de aunar esfuerzos para ser más eficientes en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades poco frecuentes. Desde diferentes perspectivas, los expertos en esta materia han hecho hincapié en la importancia de compartir el conocimiento y en la falta de recursos económicos para la investigación de estas patologías. El responsable del área de colaboración del sector público y privado en enfermedades raras de Pfizer, Michael Skynner, ha destacado que el principal reto en estos momentos es abarcar la cantidad de genes y mutaciones implicadas en la aparición de una patología de este tipo: "No podemos hacerlo solos, debemos crear sinergias en lugar de investigar todos lo mismo". Para ello, Skynner propone poner en contacto a todos los agentes implicados con el fin de organizar a los profesionales médicos que atienden a diario a estos pacientes con los científicos que trabajan en los laboratorios, sin olvidar a los pacientes, que pueden dar valor a la investigación con sus experiencias.

Los primeros pasos de Pfizer en este sentido se han centrado en la creación, hace año y medio, del Consorcio de Enfermedades Raras junto al Global Medical Excellence Cluster (GMEC) y la colaboración de 19 instituciones científicas internacionales. "El objetivo es secuenciar el genoma de miles de personas con el fin de detectar las mutaciones que producen las enfermedades raras y construir una enorme base de datos de gran utilidad", ha explicado Skynner. Hasta el momento cuentan con 100.000 secuencias que, según el representante de Pfizer, son vitales para lograr la finalidad del consorcio: un diagnóstico precoz y un conocimiento más profundo sobre la evolución de estas patologías. Para ello, la organización ha apostado por 11 proyectos diferentes, todos ellos centrados en un aspecto clave para atajar una enfermedad rara.

El papel del CIBERER

El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), constituido a partir de la iniciativa del Instituto de Salud Carlos III hace una década, supuso un avance significativo en la coordinación de los agentes implicados en la investigación de estas patologías, tal y como ha afirmado el director del Instituto de Salud Carlos III, Jesús Fernández, que estima en más de 60 millones de euros la inversión realizada a esta tarea.
Para el director científico del CIBERER y del Instituto Pediátrico de Enfermedades Poco Frecuentes del Hospital Sant Joan de Déu , Francesc Palau, la clave para atajar las más de 6.000 enfermedades raras, de las que el 80% son genéticas, está en el enfoque multidisciplinar: "Necesitamos sumar el factor financiero, social, político y científico y elevarlo a un esquema supranacional". Los avances en esta línea, según Palau, no solo ayudarían a tratar a los pacientes con enfermedades poco frecuentes, también lo harían en los afectados por patologías comunes: "Ambas comparten mecanismos fisiopatológicos, son las mismas rutas biológicas".

En la misma línea se ha mostrado la directora de la Unidad Pediátrica de Enfermedades Poco Frencuentes y la del Enfermedades Motocondriales y Metabólicas Hereditarias del Hospital 12 de Octubre, Isabel Illa, que ha exigido más financiación para elaborar registros completos a nivel nacional: "En los últimos años me he dedicado a pedir dinero". Illa ha explicado las dificultades para poner en marcha un registro de enfermedades: "Hemos tardado 10 años en lograr una base de datos para las patologías neuromusculares con 4.542 registrados en la actualidad". En opinión de esta experta los registros sirven para identificar enfermedades hereditarias, encontrar biomarcadores y lograr más eficiencia en los ensayos clínicos.

Proyectos pilotos de cooperación en España

La directora de proyecto de Rare Commons del Hospital Sant Joan de Déu y miembro de la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica, Begoña Nafría, ha sido la encargada de poner el acento en la participación de los pacientes: "Una investigación participativa en enfermedades raras aporta valor y mejora el impacto psicosocial de la enfermedad en el afectado". Para Nafría, el tratamiento multidisciplinar permite, por ejemplo, que las familias se pongan en contacto y puedan compartir experiencias.

El proyecto Rare Commons del Hospital Joan de Déu se ha creado desde esta filosofía: "Compartir para seguir avanzando" y gracias a esta perspectiva han podido desarrollar dos iniciativas a partir del crowdfunding (micromecenazgo). La primera de ellas es una guía metabólica que incluye información científica y de actualidad de 70 enfermedades y la segunda, I Lowe you, de carácter internacional, cuenta con el apoyo de Pfizer. Se trata de compartir con los pacientes una descripción de la historia natural de la enfermedad a partir de investigación científica y las experiencias de los afectados: "Nuestro objetivo es la creación de un centro de referencia virtual".

Precisamente la financiación a través del crowdfunding para proyectos de financiación ha sido uno de los temas más debatidos por los expertos, que se dividían entre la necesidad de lograr financiación y la importancia de controlar de algún modo la viabilidad del proyecto. Para Illa, existe un riesgo real de desvirtualización en los casos de iniciativas que ya han sido rechazadas por un comité científico. Por este motivo, todos los ponentes han exigido una legislación que regule el micromecenazgo para evitar crear falsas expectativas en temas de salud.

Juanma Cáliz.- Los colegios farmacéuticos de Cádiz, Huelva, Córdoba, Granada y Almería cuentan desde este lunes, 28 de abril, con sus nuevas Juntas de Gobierno para los próximos cuatro años. Al frente de sus equipos de gobierno seguirán los mismos responsables que ya lo estaban, a excepción de la corporación gaditana, en la que Ernesto Cervilla sucede a Felipe Trigo. Por su parte, el Colegio de Jaén no conocerá la nueva composición de su junta hasta el 31 de mayo, jornada en la que se someterán a votación las dos candidaturas que concurren a los comicios.

Como se recordará, la celebración de estos comicios viene marcada por la modificación de los estatutos del Consejo Andaluz de Colegios Oficiales de Farmacéuticos (CACOF), aprobada a principios del pasado año y que incluía en su nuevo articulado la convocatoria unificada de elecciones en los colegios andaluces En esta ocasión han quedado excluidas Málaga y Sevilla, que celebraron comicios en 2014.

Según el calendario electoral establecido por la entidad colegial andaluza, a las 14.00 horas de este lunes concluía el plazo de presentación de candidaturas para conformar nueva Junta de Gobierno en los colegios provinciales. En el caso de los colegios de Cádiz, Huelva, Córdoba, Granada y Almería, al haberse presentado una sola candidatura, tal y como recogen los estatutos del Consejo, ha sido automáticamente proclamada como vencedora. En el caso de la corporación de Jaén, las dos candidaturas (una liderada por el actual presidente, José Manuel Arias de Saavedra, y la otra, por el actual secretario, Juan Pedro Rísquez) tendrán que pasar por las urnas el próximo 31 de mayo.

Para conocer la composición íntegra de las nuevas Juntas de Gobierno de los colegios de Cádiz, Huelva, Córdoba, Granada y Almería pincha aquí (por orden alfabético).

Alfonso Pedrosa.- Un grupo de especialistas de Neumosur, la sociedad científica de los cirujanos de tórax y neumólogos del Sur de España, ha llevado a cabo un estudio que determina que sufrir una crisis de asma grave predispone a tener futuras crisis. Esta investigación clínica ha sido realizada en los hospitales Virgen del Rocío (Sevilla), Regional de Málaga y San Cecilio (Granada) y se ha centrado en el seguimiento en consulta ambulatoria de Neumología de 407 pacientes durante un año. Los resultados del estudio identifican el valor predictivo de padecer una crisis de asma grave para sufrir episodios posteriores, según ha explicado Neumosur en una nota de prensa.