Synaptica

Redacción Synaptica. Por un twitteo de innuo hemos sabido de la existencia del bueno de Christopher Morgan, el paciente ficticio. Christopher es un adolescente de ficción creado por Novartis y, al parecer, sabe un montón de fibrosis quística: sus experiencias son las de pacientes reales. Christopher tiene su cuenta de Twitter, así que, ya saben. Pregúntenle a Christopher. O no. Más detalles, en InPharm.

 j.o.h.n. walker, galería Flickr.

Redacción Synaptica. Seguro que muchos conocéis el Manifiesto Cluetrain. Para nosotros, esas 95 tesis y el desarrollo que de ellas hacen sus autores (Rick Levine, Christopher Locke, Doc Searls y David Weinberger) tienen algo de texto fundacional, de cartografía epónima de la era Internet. Nos hemos atrevido a hacer una lectura en clave sanitaria de sus propuestas, con el espíritu de quien pasea con sus amigos por una sala llena de tesoros y comparte con ellos su asombro y admiración. Luego, cuando se acaba la visita, queda la necesidad imperiosa de contarlo, de llamar a más gente para que conozcan también toda esa belleza, toda esa sabiduría. Eso es lo que hemos hecho.

Nos hemos inspirado al titular este post en una reflexión reciente que abríamos en Synaptica hace poco. Hablábamos de la inutilidad del intento de poner alambradas a la jungla. Ahora sugerimos que tampoco te lleves las chanclas a la selva.

Ahí va el texto. Reconoceréis en él un parentesco directo, en el fondo y en la forma, con el Manifiesto Cluetrain, que no ocultamos. Es más: nos orgullecemos de él y creemos que para entender mejor lo que queremos decir es recomendable leerse primero las 95 tesis del Manifiesto.

2. Las personas se reconocen mutuamente por su voz. Tienen voz humana. La conversación sólo es posible entre seres humanos. Un hospital, un sindicato, una compañía farmacéutica, sólo pueden incorporarse a la conversación si hablan con una voz humana. El blindaje de las instituciones y la impersonalidad de los canales de comunicación han liquidado la conversación en el modelo clásico de relaciones. Ese modelo está aún vigente pero también está en franco declive. Internet ha recuperado la plaza pública para las personas: es el nuevo gran bazar donde tiene lugar la conversación en torno a productos, expectativas y servicios. Sólo si las instituciones hablan con voz humana, podrán participar en la conversación. Sin esa conversación, las instituciones están aisladas y ciegas.

3. El control de los mensajes por parte de las organizaciones asistenciales, corporativas y de servicios en el ecosistema biomédico-sanitario se ha terminado. Gracias a Internet, cualquier propuesta puede ser comentada, criticada, machacada y enaltecida con un simple toque de ratón, a la vista de millones de personas, sin que nadie pueda impedirlo. Un solo hipervínculo puede ser más poderoso que cualquier campaña de comunicación multimillonaria sobre un programa de vacunación, el lanzamiento de una nueva molécula al mercado o la inauguración de un nuevo hospital. Hoy se está escribiendo el epílogo de ese modelo de comunicación unidireccional: durará lo que dure el analfabetismo digital. La destreza de las personas en la identificación de voces humanas en la Red es directamente proporcional a su impermeabilidad a los mensajes institucionales: en Internet, sólo las voces humanas se harán escuchar. Internet ha devuelto la voz a la gente y obliga a las instituciones a descender al detalle de la conversación individual. Las instituciones se están quedando solas mientras arde la fiesta en el bazar; porque no tienen una voz humana. Si las instituciones no entienden esto, la gente seguirá su propio camino. Dejaremos de comprar sus productos, dejaremos de votarles, nos iremos a la competencia.

4. Dentro de las instituciones hay personas. Queremos comunicarnos con ellas. Es absurdo cercenar el diálogo entre personas. Porque quienes trabajan en las instituciones, no son sólo unidades de producción: son personas; que hablan, comentan, preguntan y escuchan, dentro y fuera de su jornada laboral. De hecho, ya estamos hablando con ellas. Nos gustaría que estuvieran accesibles cuando contactamos con las instituciones pero, si no lo están, tampoco nos importa demasiado: ya nos cruzaremos con ellas paseando por el bazar y les preguntaremos si de verdad ese nuevo medicamento es tan bueno, si las listas de espera han bajado tanto o si ese cirujano de manos de plata opera tan bien como dicen los periódicos.

5. La conversación a uno y otro lado de las organizaciones aporta conocimiento a las personas y enriquece el ecosistema, que se vuelve más fuerte, mejor organizado. Este proceso ya ha comenzado y no tiene vuelta atrás. Las personas saben más sobre medicamentos, tecnologías, política sanitaria y sociología de la salud que las instituciones. Si éstas no son capaces de incorporarse a la conversación, no accederán a ese conocimiento y un buen día se darán cuenta de que sus productos y servicios están muy, muy, muy alejados de las necesidades de sus usuarios y clientes. Esos usuarios y clientes buscarán respuestas y establecerán lazos con quienes se las ofrezcan. No van a esperar a que las viejas instituciones cambien; se incorporarán al nacimiento de las nuevas organizaciones que surjan a su alrededor.

6. La política de ocultación es suicida en la era de Internet. Siempre habrá un empleado descontento, un funcionario honesto o simplemente alguien que pasaba por allí que destapará los chanchullos contándole la historia a su mujer, a su marido, a su vecina… O a su grupo de Facebook. Intentar blindar la información impidiendo el contacto de las personas que trabajan en las organizaciones con el mundo exterior, además de tener cierto tufillo dictatorial, es inútil.

7. Los lobos con piel de cordero huelen a miedo. Porque las ovejas se han vuelto carnívoras y diez minutos de Twitter bastan para desenmascarar a las voces metálicas que se disfrazan de personas para vampirizar el conocimiento que genera la conversación. La neolengua que hablan las instituciones va gritando a las claras que detrás está el Gran Hermano. Si las instituciones del ecosistema biomédico-sanitario quieren llegar a la gente no tienen que ser como la gente: deben ser la gente. Y si no cambian su voz, un buen día se encontrarán con que nadie las está escuchando: la gente se ha ido. Está disfrutando de la charla en Internet.

8. La audiencia de los mensajes ya no es uniforme ni pasiva: ésa es la audiencia de la televisión y de los demás medios tradicionales, piedra fundacional del gran márketing del siglo XX. Ya nadie se cree los anuncios, aunque estén disfrazados de periodismo, ya se trate del gran reportaje sobre medicina galáctica o del evento promocional camuflado de reunión científica. La nueva audiencia está en Internet y no sólo escucha: habla y exige que las organizaciones que se ponen en contacto con ella la dejen intervenir, no sólo en la elección de los productos sino en su mismo desarrollo. Esa nueva audiencia está fragmentada en miríadas de mercados: cada persona es un mercado. Si entienden esto, un servicio público de salud, un movimiento asociativo de pacientes, una institución académica, un colegio profesional sanitario, tienen en sus manos una oportunidad de oro para prosperar. Pero sólo si saben escuchar y participar en la generación de conocimiento a partir de conversaciones humanas.

9. Las instituciones, las empresas, las organizaciones, están siendo objeto del cachondeo generalizado del personal. Porque no son creíbles: cuando lanzan un mensaje, hacen el ridículo. No hablan con voces humanas. Sus intentos por parecer cercanas, guays, chachi, cool o enrolladas mueven a risa. Porque se nota a la legua que esos intentos no son sinceros. Porque persiguen captar clientes, usuarios, compradores, votos; no participar en la conversación. Por eso, lo que distingue a una voz humana del discurso impostado de una organización es el sentido del humor. Tener sentido del humor no es ser gracioso; es la capacidad de reírse; ante todo, de sí mismo, aceptando que el mundo (mi megaplan asistencial, mi superinnovación tecnológica, mi macroproyecto de investigación, mi aquilatada opinión) no es perfecto. El mundo no es perfecto porque está formado por seres humanos. Y los seres humanos son imperfectos.

10. Una empresa, una organización asistencial, una sociedad científica, que quiera entrar en la conversación, tiene que posicionarse. Ha de tener una opinión y aceptar que ésta va a ser contestada, rebatida; a veces, aplaudida. En ocasiones, ignorada. Posicionarse no es llamar a los heraldos para que canten por pueblos y ciudades las alabanzas de la propia excelencia. Posicionarse es mojarse. Asumir que hay cosas que son posibles y otras, no. Y decirlo. Especialmente, en aquello que tiene que ver con los intereses reales de las personas. Para saber qué interesa a las personas, no sólo hay que escucharlas a través de un teléfono gratuito o una encuesta demoscópica: hay que entrar en la conversación. Y hacerlo de manera auténtica y con humildad: la prepotencia de las organizaciones y su incapacidad para escuchar han laminado el sentido de pertenencia, dentro de ellas, y su credibilidad, en el exterior.

11. Las estructuras de comunicación establecidas en las instituciones para lanzar mensajes no están diseñadas para interactuar con los destinatarios de esos mensajes: porque las instituciones tienen miedo de la gente. En la mayoría de las estrategias de comunicación (incluidas las de la propia industria de la comunicación) subyace el temor de que la gente descubra qué pasa realmente dentro de la institución. Tranquilos, no es para tanto: la vida de las instituciones está dejando de ser interesante. Pero si las instituciones quieren comunicar, deben ganarse la confianza de la gente. Porque ya no es obligatorio creer en ellas como única fuente de información.

12. No hay motivos para ser leal a quien no dice la verdad. Ahora ya sabemos si una empresa dice o no la verdad. Una mentira en Internet es jugar a la ruleta rusa con cinco balas en el tambor. Así que, si alguien mete la gamba, o la mano, cuanto antes se reconozca, mejor.

13. Para adquirir una voz humana, las organizaciones deben compartir las inquietudes de la gente. Eso se llama formar parte de una comunidad. La primera consecuencia de la integración de una institución en la comunidad es el incremento de la porosidad de sus muros, la transparencia, la interacción. Esa interacción se llama diálogo. La segunda consecuencia es la pérdida de seguridad en el control de la información interna. Las instituciones deben decidir si quieren seguir viviendo dentro del búnker o no. A nosotros no nos importa; estamos disfrutando de la fiesta en el bazar y llegará un día en que, al preguntarnos cualquier despistado por el búnker, le responderemos: ¿qué búnker?

14. Para abrir espacios de comunicación interna en una organización sanitaria no basta con crear una Intranet. O se renuncia al control piramidal de la información y se erradican las prácticas de acoso a la disidencia dentro de las instituciones o, simplemente, no habrá comunicación interna. Pero sí externa, porque los disidentes se irán a contarlo a Internet. Y sabemos dónde encontrarlos: porque somos nosotros.

15. Los organigramas basados en el poder no generan conocimiento; los basados en el hecho moral del prestigio, sí. Una organización que no respeta a sus integrantes no aprende; y un organismo que no aprende, se muere.

16. Las organizaciones no pueden ya esconderse detrás de las pantallas de los departamentos de márketing, comunicación, relaciones públicas o como quieran llamarlos. Esa actitud es un insulto a la inteligencia humana. Queremos hablar con personas. No me mandes notas de prensa: cuéntamelo en Twitter. Si no os apetece hacerlo, no pasa nada. Seguiréis saliendo en la tele. Pero es que, ¿saben?, nosotros ya no vemos la tele.

17. Nos gusta más lo que hay fuera que tus ruedas de prensa para enseñarnos la nueva sala de incubadoras o la última reivindicación sindical. Nos gusta más lo que tú no controlas. Y nos estamos organizando para encontrar respuestas y soluciones sin ti. No te echaremos de menos, pero, si quieres unirte a la fiesta, eres bienvenido. Pero las reglas son las nuestras: las de la gente, las de la comunidad.

18. Trátanos como a los magnates que usan vuestros circuitos VIP para hacerse una resonancia magnética de su codo de tenista o de su wiitis y te cubriremos de joyas.

19. Confía en la gente de tu empresa, de tu organización. Cuando tú miras a otro lado (reunión de pastores, ovejas de farra) y se ponen a chatear con nosotros, suelen ser buenas personas, gente decente, accesible, razonable. De hecho, es la actitud de las personas, de tus empleados, lo que te salva el culo día tras día. Hasta que se cansen de ti.

20. No somos extraterrestres: somos la gente. Y os estamos observando. Queremos jugar con vosotros. Pero no vamos a estar siempre esperando a que despertéis.

Redacción Synaptica. La epidemióloga Alejandra Burgos trajo la noticia a este lado del mar, citando la web de la CNN: el Gobierno de Chile, más concretamente la Superintendencia de Salud, ha puesto en marcha una tele por Internet. En el proyecto participa una docena larga de expertos en diferentes materias relacionadas con la salud y su conducción corresponde a Paulina Magnere, "animadora y cantante" según la nota de prensa oficial que informa sobre la iniciativa.

El canal se llama SuperSalud TV. Ustedes mismos. 

Redacción Synaptica. Unos 54 millones de criaturitas acceden a vídeos sobre salud en EEUU cada año, el 43% a través de YouTube. Éstos y otros datos llevan a Kevin Kruse a hablar, en el prólogo del nuevo manual de Kru Research, el think tank que dirige, ni más ni menos que de la Era de los e-Pacientes.

Tras el reciente pelotazo logrado con su manual para el uso de Twitter, el e-book que ahora sale a la luz (también descargable gratis total previa suscripción) ofrece conceptos básicos sobre el funcionamiento de YouTube y otras plataformas de vídeo, orientaciones sobre edición y creación un canal y, desde luego, casos prácticos. Esta vez son analizadas las iniciativas de varias organizaciones, como la Sociedad Americana del Cáncer, el portal TuDiabetes y ol Departamento de Salud del Gobierno estadounidense, entre otras.

Kruse no da puntada sin hilo y hace notar en la parte final del manual que son ya más de 20 las compañías farmacéuticas y relacionadas con las tecnologías sanitarias que tienen un canal YouTube; y más de 240 los hospitales que en EEUU han incorporado esta herramienta a sus estrategias de comunicación y márketing. 

Redacción Synaptica. Paseando por el blog de la agencia innuo hemos dado con un post de hace algunas semanas que analiza con fineza el fenómeno de los objetos "recordatorio de marca" que aparecen en ciertos ambientes de congresos y reuniones científicas. El autor del post, Xavier Lorenz, tiró entonces de un vídeo de Vicente Baos (El Supositorio, ya saben, perlas médicas que se absorben poco a poco) que le hizo plantearse la conveniencia de alguna reflexión en clave sociológica sobre el fenómeno de los pichigüilis, citando la maestría de Lis Ensalander para ejemplificar el asunto. Si los pichgüilis existen, es porque la gente los pide. O los pilla directamente. Y de qué modo…

Los Bolis from Vicente Baos on Vimeo.

 magerleagues, galería Flickr.

Redacción Synaptica. Mantener una videoconferencia con el especialista, acceder a información de calidad sobre condiciones de salud, poder llevar una agenda personalizada de citas con el sistema sanitario o mantener al día las pautas del tratamiento farmacológico son algunos de los objetivos del proyecto My Health Portal, MHP, para facilitar la continuidad y la calidad del contacto de los pacientes con su organización sanitaria de referencia. La iniciativa se enmarca dentro de la estrategia gubernamental sueca de implantación social de las herramientas web y de aprovechar, en el ámbito sanitario, la oportunidad que suponen para reducir costes.

Ideado en código abierto, el proyecto ha sido ya incorporado al Osor, el observatorio-repositorio de software libre para las administraciones públicas europeas.

Los desarrolladores del proyecto son Christian Hilmersson, Magnus Ekstrand y Niklas Gustavsson y la iniciativa ha sido gestada entre la Universidad de Lulea y Nutek, la oficina gubernamental sueca para el desarrollo tecnológico. Quien quiera puede incorporarse a MHP a través de un grupo de Google creado con esa finalidad.   

Redacción Synaptica. El pasado martes tuvimos la ocasión de participar en una charla debate sobre salud y las posibilidades del universo 2.0 organizada por la FECEMD y DKV. Salieron a relucir temas interesantes, sin profundizar mucho en ninguno de ellos, y el encuentro puedo ser seguido vía Twitter por obra y gracia de Camilo Erazo (autor de Medicina Codigo Abierto) a través del hash #saludyredes. Tras la resaca de satisfacción (no hay muchos eventos de esta índole), Juliomayol ha recopilado algunos de los puntos del debate; Diario Médico y El Mundo han  publicado sus crónicas y Somos Medicina colgó una presentación con algunas claves. Todas esas reflexiones siguen en el aire y la conversación debe mantenerse abierta y acercarse cada vez más a ejemplos concretos para entender el cambio que estamos sufriendo. Aquí van algunas ideas:

• – No hay que mitificar ni satanizar. Ninguna de las aplicaciones mayoritarias (redes sociales) ni ninguna de las herramientas profesionales (salud 2.0 / telemedicina) va a venir a salvar al sistema sanitario. Los problemas son los mismos. Pero el sistema puede aprender a ser más transparente, los ciudadanos más activos, y los profesionales más conectados. Los médicos no se van a convertir en dospuntocéricos de la noche a la mañana ni sus pacientes tampoco. No se trata de pasar consulta a través del Messenger y recetar vía Twitter. Se trata de empezar a tener otra mentalidad de compartir y comunicar, de evaluar y de manifestarse o pronunciarse. Incluso de juzgar al sistema. Acumular paciencia para que  los políticos permitan o digan qué hacer se ha acabado. La realidad no espera.

• – Las empresas de servicios van a tener que ser más transparentes. El "busque, compare y se encuentra algo mejor cómprelo" va a estar más en boga que nunca.  Somos lo que damos, no lo que aparentamos.

• – Muchos bloggers están demostrando que pueden hablar de cómo trabajan, qué opinan de sus centros y hospitales o del sistema al que pertenecen y representan; pueden ser críticos, pueden ser influyentes y extender una pose que antes se quedaba en charla de cafetería de hospital o en tribuna médica de profesional seducido por el sex-appeal de los medios. Los profesionales sanitarios pueden convertirse, si se atreven, en el niño que señaló al rey desnudo.

• – Algunos médicos ven todo esto como una amenaza por tener que cubrir un nuevo nivel asistencial (consulta más teleasistencia). Otros creen que es una gran maquina de ruido que entorpece la doctrina que dictan al enfermo. Pero no se le puede negar a una persona que quiera saber qué está pasando con su salud. También los hay que creen que la información sanitaria es solo obra pontificia de profesionales avezados que se travisten en profetas mediáticos de la nueva era, arrastrando los mismos errores que les llevaron a no comulgar con la gente a través de los medios tradicionales. Considerar Internet como una herramienta que hay que controlar para ejercer determinado poder es un error.

• – En la red todo está más expuesto y es posible que en un tiempo podamos libremente calificar los servicios del hospital de nuestra zona a través del Facebook o ahorrar consultas inútiles con información bien planteada. Palabras manías como multidisciplinar pueden empezar a tener validez real si los equipos dejan atrás las puyas que entorpecía la relación interniveles y buscan, desarrollan, roban o exigen las herramientas que les harán ser más libres en la gestión de su trabajo.

• – Lo que la medicina necesita es humanización; y aunque parezca paradójico puede que la humanización llegue por el peso de lo virtual-tecnológico. Si todas estas herramientas sirven para aligerar la consulta masificada, tener una población más formada, acelerar la transmisión de resultados de pruebas o ahorra costes que se pueden reinvertir en personal y en tiempo para los profesionales, adelante. Evaluar al sistema y exigirle transparencia en la exposición de datos y resultados de política sanitaria puede llevar a los gestores a sentirse más vigilados, y a la vez más cercanos a la gente.

Gracias a los ponentes por su participación, al equipo de DKV y Discovery Net por propiciar el encuentro, a los twitteros y a todos los que de algún modo u otro se interesan por todo esto, especialmente los que no pudieron estar allí. Nos vemos en la calle.

Redacción Synaptica. El Equipo de Investigación Internet y Salud de la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) está preparando la puesta a punto de una red social para profesionales sanitarios y, en general, cualquier persona interesada en la salud. Se trata de misaludenred.

Por el momento, lo que dice la web de referencia es que la iniciativa se articula en torno a seis áreas y puede accederse a cualquiera de ellas mediante un formulario de registro sencillísimo.

Los investigadores de la EASP hacen notar en su about us que la principal finalidad del proyecto es, precisamente, la investigación y mencionan el apoyo técnico de la Fundación para la eSalud y la financiación de la Consejería de Innovación, Ciencia y Empresa de Andalucía.

Ilustración  thewritingzone, galería Flickr.

Redacción Synaptica. Ana González Duque, alias Dra. Jomeini, es una blogger de referencia entre quienes disfrutan con la cara B del día a día en la comunidad sanitaria. Ahora acaba de postear un listado de blogs relacionados con la sanidad (aparecemos nosotr@s: ¡gracias!), ordenados de la A a la Z, a la Y, que es una buena contribución a la cartografía de este sector de la blogosfera, terra ignota todavía en muchos sentidos.

El posteo de la Dra. Jomeini ha tenido la virtud, además de su valor recopilatorio, de hacer aflorar, vía comentarios, un buen puñado de bitácoras que no estaban en el listado.

Marquen el post entre sus favoritos y échenle un vistazo despacio. Se llevarán más de una buena sorpresa. 

Redacción Synaptica. La comunidad sanitaria empezó a conocer este vídeo en un foro de la Escuela Andaluza de Salud Pública. Ahora, gracias a un twitteo de @rafabravo, que re-postea a Sergio Minué, nos enteramos de su nominación a los Oscar. Una manera muy lograda de plantear reflexiones en torno a los derechos de los pacientes al final de la vida. Son ocho minutos y pico. Merece la pena.