Ilustración: World Health Advocay.

Alfonso Pedrosa. Tras anunciar las patronales farmacéuticas americana y europea que sí, que eso de la transparencia en los ensayos clínicos está bien, la Efpia y la PhrMA han dado a conocer varios mensajes recabados en una encuesta realizada entre unas 200 organizaciones europeas de pacientes. La encuesta no está hecha porque sí: tiene que ver con los (tímidos) avances del posicionamiento en este sentido de la Emea y las conversaciones de la industria con los agentes de interlocución que tiene identificados en su entorno. Entre otros, la Comisión Europea y su proyecto, aún vivo y con previsibles noticias en los próximos meses, de una nueva directiva de ensayos clínicos.

Al parecer, según el gráfico que ilustra este post, el movimiento asociativo dice que está bien que los pacientes participantes en ensayos clínicos puedan confiar en que sus datos personales van a estar protegidos; que tengan acceso a los resultados de los estudios; que la transparencia y la propiedad intelectual son valores a cuidar; que la difusión pública de la información tiene que compaginarse con la seguridad en la protección de los datos de los pacientes como condición de viabilidad del sistema de ensayos clínicos; que hay que invertir, desde lo privado y desde lo público, en investigación, centrada en áreas de gran prevalencia. Todo esto, en realidad, forma parte del argumentario de las grandes compañías farmacéuticas de un tiempo a esta parte. Y tiene un respaldo inequívoco que oscila entre el 71% y el 94% en la encuesta.

Pero, sin embargo, sólo el 53% de quienes respondieron la encuesta sabe que las autoridades reguladoras tienen acceso a las "informaciones necesarias" para evaluar la seguridad y la eficacia de un medicamento. Y eso, más que un problema de la industria, lo es de los gobiernos: la transparencia tiene consecuencias políticas. Nos vamos acercando al meollo de la cuestión: ¿quieren realmente las agencias reguladoras, que deciden sobre comercialización y sobre financiación pública, explicar a la gente los cómos y los porqués de las decisiones que toman basándose en esa información?