Alfonso Pedrosa.- Representantes de la Federación Mundial de Hemofilia se han reunido en Bogotá con portavoces del Ministerio de Salud de Colombia para analizar el nuevo protocolo clínico para pacientes con hemofilia A severa sin inhibidores, los sistemas de información de datos personales y acceso a tratamientos y los canales de comunicación con el movimiento asociativo.

Durante esa reunión, según ha informado el Ministerio de Salud colombiano, Lizbeth Acuña, Directora de la Cuenta de Alto Costo, señaló que ya ha quedado establecido el proceso de reporte de información de los pacientes diagnosticados con hemofilia y otras coagulopatías asociadas a déficit de factores de la coagulación al sistema de registro del presupuesto de este fondo mixto, gestionado por los ministerios colombianos de Salud y Hacienda para garantizar la equidad en el acceso a tratamientos caros independientemente de su perfil de aseguramiento. Según Acuña, "este reporte deberá realizarse a más tardar el 30 de marzo, año tras año, con la medición de 90 variables relacionadas con aspectos correspondientes a la identificación, diagnóstico, otras ayudas diagnósticas iniciales, antecedentes para hemofílicos, tratamiento inicial y actual, hemorragias, complicaciones, manejo multidisciplinario, urgencias y hospitalizaciones". Esta información, según prevé el Ministerio de Salud, "permitirá realizar análisis de identificación, ubicación, concentración y manejo de los pacientes a través de la estandarización de mediciones, monitoreo y evaluación por resultados en salud".